Envie de parler de mon fils et de son lymphome lymphoblastique T

Posté par odilePB le 08/04/2007 22:23:03
J’ai toujours eu envie de raconter l’aventure, la mésaventure de Dimitri. Alors une bonne partie des nuits de ce we, j’ai créé ce blog (http://dimillt.skyblog.com/), pour faire découvrir, se que peut étre un lymphome. C’est depuis que je vous li et suit sur ce forum que je me suis décidé a le faire, j’espére que vous irais y faire un ptit tour. Bonne nuit à tous

[b]Posté par kate le 08/04/2007 22:48:20[/b]

bien odile, j’irai faire un petit tour demain
bonsoir il est déjà tard

[b]Posté par Marie le 08/04/2007 22:59:11[/b]

Bonsoir Odile,

Je suis allée voir ton blog, tres bien. Je n’en reviens pas du nombre de photos que vous avez pris. Moi je n’en ai aucune de cette période là.

J’ai été très choquée par certaines phrases du personnel soignant , que je me permet de coller à dans mon message :

"Extrait de quelques phrases dites par le personnel soignant:

  • aujourd’hui, ne m’embéte pas g 7 chimio à faire (ok , mais tu as aussi celle de Dimi a préparer).
  • c’est normal que tu souffres, on ne fait pas d’omellette, sans casser des oeufs(Dimi n’a jamais demandé d’omellette)
  • (Dimi a + de 39 de température en pleine nuit) on ne va pas déranger le médécins pour ça, tu va bien attendre demain matin. (Dés 8h quand Dimi m’a prévenu, ça ne m’a pas “dérangé” de les “déranger”.)
    Je n’ai pas fait se blog, pour ça, me je tenais quand méme a vous dire que nous ne nous sommes pas vraiment senti aidé (sur un plan moral) par le personnels soignants. Ce n’est q’un petit résumé de se que nous avons vu et entendu pendant ses nombreux séjours."

On croit rêver !!! C’est intéressant ce que tu dis sur l’allocation de présence parentale :

"J’en profite aussi pour vous dire que si je suis aussi présente auprés de Dimi, c’est que j’ai pris un congés d’allocations de présence parentale (du 1er déc 05 au 31 août 06) et maintenant je suis en allocations journalière de présence parentale. (je ne travaille pas les jours ou Dimi a une chimio et quand il se sent pas trés bien. Il faut se renseigner à la Caf, pour ceux qui veulent en bénéficier (jusqu’au 20 ans de l’enfant) "

C’est vraiment bien que Dimitri ait été aussi bien entouré… Quand on est jeune malheureusement, une partie des amis a tendance à vite ficher le camp… j’en sais quelque chose… Mais c’est aussi l’occasion de faire le tri…

Bon courage et bises à tous les deux

Marie

[b]Posté par odilePB le 09/04/2007 08:23:43[/b]

Bonjour,
Je prends tjrs énormement de photos.
Les bons comme les mauvais souvenirs font partis de la vie.
Quand Dimitri et Jordan étaient bébé, je les photographié aussi quand ils pleuraient, maintenant, ils en rigolent!!!
Bonne journée ensoleillée

[b]Posté par marley le 09/04/2007 08:43:51[/b]

bonjour odile,
je viens de lire ton blog, trés émouvant !
toutes ces photos, fallait y penser mais bonne idée, je pense que beaucoup vont se reconnaitre dans les mêmes situations.
çà fait vraiment mal de voir ces enfants confronter à tout çà.
bon courage à toute la petite famille.
bises à Olivier.
bonne journée
amitiés sincères

[b]Posté par kate le 09/04/2007 20:53:02[/b]

bonsoir odile, j’ai visité également le blog, les larmes aux yeux, je pense bien à vous et encourage dimitri, si jeune on a un peu la vie brisée et nos réves s’envolent, malade à l’age de 28 ans.
y a t’il un lien avec la maladie de son papa ?
parfois je m’inquiéte pour mon fils également.

[b]Posté par mireille le 09/04/2007 22:34:49[/b]

je n’arrive pas à consulter ce blog…pourtant je tape bien l’adresse…y a un truc?

[b]Posté par marley le 09/04/2007 23:02:51[/b]

mireille, j’essaie de te donner l’explication :tu passes la sourie sur l’adresse du blog (elle devient bleue) tu cliques sur le côté droit tu voies apparaitre une fenetre tu cliques sur copier ensuite tu vas dans la barre d’adresse tu supprimes l’adresse qui y est et tu cliques de nouveau à droite et là tu voies apparaître coller et normalement c’est bon .bon ce ne sont pas des explications de pro mais j’y arrive !
bonne nuit à demain sans doute

[b]Posté par mireille le 10/04/2007 05:03:02[/b]

bonjour, levee aux aurores car petit mari s’en retourne voir les cigognes…merci marley, mais ça ne marche pas chez moi…
si tu veux, tu peux m’envoyer l’adresse du blog sur mon adresse perso, comme ça, j’y arriverai surement…
bonne journee a rtous et toutes

[b]Posté par kate le 10/04/2007 07:40:46[/b]

mireille super matinale,
pour moi ça marche
tu copies l’adresse
http://dimillt.skyblog.com/

tu la colles dans la barre de ton naviguateur à la place de celle de FRANCE LYMPHOME et logiquement cela fonctionne.

Posté par marley le 10/04/2007 09:12:28
mireille, quelquefois ils me disent que la page est introuvable puis quand je le refais çà marche.
je veux bien la mettre sur ton adresse mais je ne la trouve pas.
bonne journée
ici pas beau temps.
JPIERRE se lève çà va.
à +

[b]Posté par odilePB le 10/04/2007 15:07:03[/b]

Bonjour Kate,
Les médecins nous on assuré qu’il n’y avait aucun rapport entre le lymphome foliculaire et le lymphome lymphoblastique de Dimitri, ils ont méme rajoté que c’était “un coup de pas de chance”…

[b]Posté par odilePB le 10/04/2007 15:07:38[/b]

le lymphome folliculaire de son papa

[b]Posté par kate le 10/04/2007 18:20:01[/b]

merci odile je vois bientôt l’hémato j’en reparlerai.

[b]Posté par mireille le 10/04/2007 19:26:34[/b]

odile et dimitri, c’est la gorge serree et les larmes aux yeux que je viens de visionner l’integralite du blog…ça m’a rappele quelques mauvais souvenirs,
dimitri a eu beaucoup de courage , il en faut pour supporter tout ça!!je constate qu’il est bien entoure, une grande famille qui vous soutient, ça aide!!dommage qu’une seule camarade soit restee en contact avec lui, les autres sont surement effrayes par cette maladie… et vous, odile, comment allez vous, ?car j’imagine vops tourments…
c’est avec encore beaucoup d’emotion que je vous embrasse…

[b]Posté par francoiseF le 10/04/2007 23:08:52[/b]

sur les conseils de mireille je viens de visionner le blog
j’ai beaucoup d’admiration pour le courage de votre fils face à la maladie…,si jeune quelle injustice!!!
amicalement

[b]Posté par odilePB le 12/04/2007 17:28:05[/b]

Merci à tous pour vos messages d’encouragemens, car la lutte n’ai pas terminé, son traitement va jusqu’en août 08…
Et, effectivement Mireille c’est trés dur pour une maman de voir son enfant malade, j’ai tenu 14 mois, mais depuis 3 mois, je prends des ptits médocs qui m’aident a voir “la vie en rose”…

[b]Posté par mireille le 12/04/2007 18:21:38[/b]

je comprends odile, mais un groupe de parole ou un soutien psy serait bien aussi?
ou tu viens t’epancher sur le forum, ou nous sommes tous avec vous ds ce combat; bisees

[b]Posté par odilePB le 12/04/2007 18:57:16[/b]

Tu as raison Mireille,
je viens m’épancher sur le forum, car les psy c’est pas mon truc (J’ai déja mis 2 mois a me décider pr prendre des anti dépresseurs) et les groupes de parole dans ma Creuse profonde, c’est une fois par mois, un jeudi à 14h. Et comme je travaille en poste 5h - 13h ou 13h - 21h, je n’ai encore jamais pu m’y rendre. Alors MERCI AU FORUM