Envie d'arrêter la chimio

Bonjour à tous, je me présente j’ai 22 ans et on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodking stade 3 le… 1er avril de cette année
Au début tout se passais plutôt bien, j’ai commencé mes traitement par 2 cures de BEACOPP que j’ai très bien supporté, j’ai à peine senti la première. Après ces deux cures j’ai eu le droit au Tep-Scan, qui s’est avéré excellent puisque absolument tout avait disparu.
Mais voilà depuis que je suis passé à l’ABVD ça a été la dégringolade, au point qu’aujourd’hui j’ai l’impression de vivre l’enfer. Je n’ai fait que 2 cures pour l’instant (donc 4 chimios puisqu’elles sont divisés en deux) mais à chaque fois que je sort de l’hôpital c’est un cauchemar. Je vomis, j’ai des nausées au point de ne plus pouvoir rien avaler. Sous BEACOPP elles duraient 2 jours, au début de l’ABVD, 5, mais aujourd’hui les effets secondaires durent entre une semaine et dix jours, et c’est de pire en pire. En plus de ça je n’arrive plus à dormir (je fais de courtes siestes dans la journée), ce qui m’épuise et m’empêche de récupérer. A chaque cure mes globules blancs descendent trop bas et j’ai le droit aux piqures de Zarzio, qui me font atrocement souffrir. Je suis également très faible, hier en rentrant des courses par exemple je me suis effondré de fatigue sur mon canapé en laissant mon sac de courses par terre et j’ai dormi pendant une heure avant de reprendre mes esprits.
Tout ça pèse sur mon moral, j’en suis arrivé à un stade ou j’ai juste envie d’arrêter de souffrir peu importe l’issue… Je voulais donc savoir si certains d’entre vous avez déjà arrêtés volontairement leurs traitements et comment cela c’était passé. personnellement dès qu’on m’a annoncé que j’étais en rémission j’ai demandé au médecin pourquoi est-ce que je devais continuer la chimio, elle m’a répondu que c’était pour tuer les éventuelles cellules cancéreuses dormantes. Mais personne n’a su me dire pourquoi je devais impérativement continuer pendant 6 mois et pas 4, ou 5, ou 7, j’ai l’impression que c’est arbitraire.
Le 10 aout j’ai un scanner de prévu, si il est aussi bon que le premier je songe sérieusement à arrêter la chimio. Sachant qu’en avril mon hémato m’avais dit que j’aurais 4 mois de chimio, avant de me rappeler pour me dire qu’après décision collégiale ce serait en fait 6 mois, j’ai l’impression que ces deux mois supplémentaires qui s’annoncent comme un calvaire pour moi ne sont pas essentiels de l’avis de tous.
Voilà j’aimerais beaucoup avoir vos avis car j’ai l’impression que ceux qui n’ont pas vécu ces traitements trouvent ma décision absurde. Dans mon entourage n’y a que mon père qui a lui aussi subit de la chimiothérapie pour un cancer de l’oesophage qui me comprend, même si il m’encourage à continuer les traitements.

Bonjour,
Moi c’est Fabrice 49 ans traité pour un LNH stade 4 par 8 cures de R-CHOP en rémission depuis 3.5 ans. Je n’ai pas ressenti autant d’effet secondaire par contre après 2 cures j’étais en rémission donc naturellement j’ai posé la question de savoir si on pouvait s’arrêter à 6 cures. Comme vous on m’a dit que c’étaient pour éviter au maximum de passer à côté de cellules cancéreuses. Je sais que ce n 'est pas facile mais aujourd’hui je suis bien content d’avoir fini le protocole.
Je ne connais pas vos chimios mais je suis certain que vous trouverez sur ce forum des personnes pouvant vous donner des conseils pour mieux les supporter.
Je peux simplement vous envoyer toute mon énergie positive.
Courage,
Fabrice

Bonjour @Jinxok Jinxok
Une chimio c’est parfois très dur parfois très très dur ce qui est votre cas.
Je vous déconseille fortement d’arrêter la séquence de chimio, si votre médecin recommande de continuer.
La décision collégiale n’est pas arbitraire les médecins vous connaissent savent les résultat du traitement connaissent les statistiques des essais cliniques. Si vous aviez 70 ans ils auraient décidé différemment.
Que vous soyez épuisé en rentrant des courses c’est normal vous subissez un traitement violent. Pendant ce traitement essayez de faire au mieux mais n’essayez pas de vous dépasser. En continuant le traitement vous prenez une assurance sur l’avenir.
Est-ce qu’il n’y a pas dans le centre qui vous traite un service de soins de support qui pourrait vous aider?
Hervé C
(j’ai été traité pour un problème hémato par chimio six cycles de 4 semaines en 2012. Cela n’a pas été le meilleur moment de ma vie. A l’époque en cas de rechute on refaisait la même séquence je me suis posé la question si je le referais…)

Bonjour @Jinxok,

J’ai un LH de stade 2. J’ai eu 4 cures d’abvd. Il est vrai que l’on se sent fatiguée, épuisée, que les globules blancs baissent énormément (pour moi pas de Zarzio, peut être en raison de mon âge ?), on est épuisée, les effets secondaires augmentent dans la durée car notre corps reçoit de lourds traitements. De plus dans votre cas, vous avez commencé par du beacopp…

Mais il faut écouter son corps. On s’endort, ce n’est pas grave.

Mes nausées dépendaient de quand j’avais l’antivomitif le jour de la chimio, quand était pris le déjeuner le jour de la chimio et quand elle commençait. Lors des dernières cures, je ne mangeais pas beaucoup pendant la chimio mais je me forçais pour éviter d’avoir trop de nausées.
Pour les nausées, en rentrant chez moi, je grignotais et ça me permettait d’en avoir moins ou alors sucez des bonbons à la menthe. N’oubliez surtout pas de prendre vos anti nauséeux sans sauter aucun jour ! Si non effet boomerang garanti.

Pour le problème pour dormir, il faudra attendre que les médicaments soient éliminés de votre corps. J’ai arrêté la chimio fin juin, je commence depuis 1 semaine à retrouver des nuits correctes.

Quand j’ai fait mon petscan à mi chemin de la chimio, les résultats étaient bons, score de Deauville 2. J’ai donc posé la même question que vous : on arrête la chimio ? La réponse a été non pour être certain que le LH ne revienne pas de façon fulgurante. Sachant que j’étais en stade 2, j’ai eu le droit à 15 séances de radiothérapie. Face aux effets secondaires (risque de 3 cancers de 2ème ligne !), j’ai posé la question si c’était nécessaire d’autant plus que le score de Deauville avait été 2. Même réponse : vous allez jusqu’à la fin du protocole pour éviter le retour fulgurant du LH !

Même si les effets secondaires augmentent, sachant que notre organisme est “mal traité” cure après cure et donc affaibli, si vous l’arrétez maintenant, ne risquez vous pas comme me l’avez dit mon hématologue de voir votre lymphome revenir ?
En revanche, comme dit dans une autre réponse qui vous a été faite, si je devais recommencer un traitement chimio et radiothérapie, je ne sais pas si je le ferais.

Vous avez fait confiance à votre hématologue, continuez au moins jusqu’à la fin de ce protocole. Donnez vous toutes les chances pour dans 5 ans dire que vous êtes guérie.

Il est vrai que ce sont de lourds traitements et que seuls ceux qui les subissent peuvent comprendre vos interrogations.

Reparlez avec votre hématologue. Peut être ont ils changé la durée de votre chimio en raison d’éléments complémentaires qu’ils ont pu voir lors de leur Rcp et qu’ils ne vous ont pas dit. Ainsi, en demandant mon dossier médical, j’ai pu lire que mon LH était bien plus étendu que ce qui m’avait été dit lors du premier pet scan (la raison : lors de la Rcp de la radiotherapeute, ils ont fait venir un docteur du nucléaire qui a lu de façon approndie les clichés !). Heureusement que j’ai continué la chimio car elle a pu agir en profondeur sur toutes les zones et ensuite la radiothérapie a pris le relais sur ces zones non identifiées au départ !

Bon courage et qui sait vos effets secondaires vont ils peut être diminués.

En revanche je ne sais pas pourquoi ils administrent ou non Zarzio. On m’en avait parlé puis ensuite il m’a été dit que les effets escomptés n’étaient pas forcément là, donc balance benefices/risques, par de Zarzio pour moi. En revanche j’avais et j’ai toujours Bactrim forte, Lederfoline et Zelitex.

Tenez nous au courant. De toute façon, c’est votre choix.

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Bonjour,

Je pense avoir eu le même protocole que vous (2 BEACOPP, rémission complète puis 4 ABVD) sur 6 mois. J’ai commencé ma première chimio le 27 décembre et la dernière a eu lieu le 18 mai. Cela a été très difficile car j’ai été diagnostiquée pendant ma grossesse et ai commencé les traitements à peine un mois après mon accouchement.

Comme pour vous, le BEACOPP s’est plutôt bien passé. Des nausées surtout les premiers jours et quasi rien sur la deuxième cure. Cela s’est compliqué avec l’ABVD, contrairement à ce que j’avais imaginé. Mon hémato m’avait prévenue que l’ABVD pouvait donner plus de nausées. Mais je ne m’attendais pas à autant d’effets secondaires… Les nausées duraient en effet de plus en plus longtemps. A la fin, sur les conseils d’une voisine de chambre, je prenais du primperan dès la veille de la chimio. Je me forçais à manger le soir après la chimio (tomates et concombre…) car c’était encore pire quand je ne mangeais pas. Je prenais zophren et primperan en systématique jusqu’à J5. Ce n’était pas miraculeux mais ça aidait un peu quand même. On m’avait proposé des patchs d’acupuncture en complément.

Pour moi, le pire c’était les douleurs qui survenaient 5-6 jours après la chimio. J’en ai pleuré pendant plusieurs jours sur une des cures. Je ne dormais plus, je souffrais dans tout mon corps sans aucun répit. Je prenais des bains chauds toute la journée, vivait avec mes bouillottes… J’ai du prendre des anxiolytiques pour m’aider car je n’avais même plus envie de me battre (si ce n’est pour mes enfants). Simplement quelques jours, pour pouvoir supporter tout ça. J’ai tout essayé comme anti douleurs mais rien ne fonctionnait. Si les douleurs étaient revenues aussi fortes, j’avais de la morphine à prendre. Heureusement, elles sont restées supportables par la suite mais j’angoissais à chaque fois.

Le zarzio était systématique pour moi également car je me retrouvais systématiquement en aplasie. J’ai également eu droit à une perfusion de fer puis des injections d’EPO car j’étais descendue à 9 d’hémoglobine à la fin des BEACOPP. Cela m’a vraiment beaucoup aidée à être moins fatiguée. Du coup, je me suis maintenue à 11 pendant tout le traitement.
Tout ça pour dire que le moral en prend forcément un coup. Rien que de repenser aux poches de chimio, j’en ai la nausée et les narines qui se pincent… Et pourtant, cela fait deux mois que c’est terminé. Mais il faut s’accrocher et aller au bout du protocole. C’est important pour limiter au maximum le risque de rechute car dans ce cas, il faudra y retourner et tout recommencer avec des protocoles parfois encore plus difficiles. La plupart de ceux qui ont eu votre protocole ont eu 6 mois de traitement. Faites confiance au personnel soignant, ils sont là pour nous soigner et nous sauver! Avez-vous de l’aide au quotidien? Vous pouvez demander à votre mutuelle ou même à des associations pour vous aider pour les courses, le ménage et autre. Faites des drive ou des livraisons de courses à domicile pour vous soulager. Reposez vous le plus possible, vous allez y arriver! N’hésitez pas à demander de quoi vous aider à dormir et à lâcher prise, il n’y a pas de honte à ça.
Je vous envoie plein de courage et d’ondes positives

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:wave: :wave: ,
Suivre une chimiothérapie, c’est une partie de poker avec soi-même.

Il y a 17 ans, j’étais à ta place. Lymphome d’Hodgkin, stade IIIAb.
J’ai été traitée par 8 cures de Beacopp. Dont les deux premières sur mes bras parce que j’avais trop d’eau dans le médiastin pour poser le cathéter.

6 longs mois… à en subir des vertes et des pas mures au gré des cycles de traitement. A me voir aller de plus en plus mal alors que j’allais mieux. A devoir être transfusée, à subir les injections d’EPO mais surtout de celles de granocyte. A pleurer en silence lors de l’injection de decaptyl… A me demander pourquoi moi, qu’est ce que je foutais là puis à ne vouloir qu’une chose reprendre ma vie où elle en était parce qu’à 19 ans, j’aspirais à bien d’autre chose.

Ce combat, je pense que je ne l’aurais pas mené jusqu’à son terme si mon oncologue ne m’avait pas dit cela dès le départ : " on va être une équipe toi et moi, moi je t’apporte la science, l’évolution de la médecine pourtant ce n’est pas le plus important,ça sera Toi, ton mental".

Et là, je pense qu’il serait precipité d’arrêter les traitements maintenant. Parles en avec ton onco, parles en avec toute l’équipe médicale… mais non ce n’est pas le moment au risque de devoir tout recommencer.

Je pense qu’il est en fait temps de prendre soin de Toi. Es tu suivi par un psy ?

Cela est une part très importante du traitement. Et là, je vais partager ma propre expérience qui n’est pas l’exemple à suivre. J’ai beaucoup souffert pendant cette période physiquement, psychologiquement mais comme j’avais appris depuis longtemps à encaisser, j’ai fait l’autruche sur ce que je ressentais, j’ai encaissé et j’ai avancé. Du moins c’est ce que je croyais… Je suis simplement devenue une bombe qui a explosé une dizaine d’années plus tard.

Etre en chimio, c’est aussi apprendre à prendre soin de soi en exprimant toutes ses vulnérabilités du moment. Arreter pour ne plus souffrir semble etre la solution facile à mettre en place sur l’instant.
Cependant il faut aussi penser au moyen et au long termes.

Tout comme il faut laisser une place au plaisir !
Là encore, mon onco me laissait palier à mes envies en ne m’obligeant pas à suivre de régime alimentaire particulier. En m’autorisant à me faire livrer des pizzas, des burgers à l’hosto. A partir en bord de mer une journée. A m’assoir par terre une jour où j’etais en traitement parce que j’avais trop chaud, à avoir un chiot… pourquoi ne pas me l’interdire ?!

Car souvenez-vous, la medecine qu’ils apportent n’est pas la part la plus importante du traitement… c’est Nous.

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Bonjour Jinxok,
Est-ce que tes médecins t’ont déjà prescrit de l’aprépitant ? J’ai eu énormément de mal à passer de BEACOPP à ABVD à cause des nausées et des maux d’estomac et ce médicament a tout changé. Je ne vais pas dire que je vais bien après les chimios, mais je n’ai plus cette sensation constante de nausées. J’ai également pu arrêter le primpéran grâce à lui et je me suis rendu compte que ce médicament agissait très mal sur mon moral, même si ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde.
Ne culpabilise pas de dormir, ce que ton corps doit subir en ce moment est très dur et c’est normal qu’il ai besoin de beaucoup de pauses et de moment pour récupérer. Tu as déjà encaissé énormément et tu peux être fier de toi !

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