Envie d'arrêter la chimio

Bonjour à tous, je me présente j’ai 22 ans et on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodking stade 3 le… 1er avril de cette année
Au début tout se passais plutôt bien, j’ai commencé mes traitement par 2 cures de BEACOPP que j’ai très bien supporté, j’ai à peine senti la première. Après ces deux cures j’ai eu le droit au Tep-Scan, qui s’est avéré excellent puisque absolument tout avait disparu.
Mais voilà depuis que je suis passé à l’ABVD ça a été la dégringolade, au point qu’aujourd’hui j’ai l’impression de vivre l’enfer. Je n’ai fait que 2 cures pour l’instant (donc 4 chimios puisqu’elles sont divisés en deux) mais à chaque fois que je sort de l’hôpital c’est un cauchemar. Je vomis, j’ai des nausées au point de ne plus pouvoir rien avaler. Sous BEACOPP elles duraient 2 jours, au début de l’ABVD, 5, mais aujourd’hui les effets secondaires durent entre une semaine et dix jours, et c’est de pire en pire. En plus de ça je n’arrive plus à dormir (je fais de courtes siestes dans la journée), ce qui m’épuise et m’empêche de récupérer. A chaque cure mes globules blancs descendent trop bas et j’ai le droit aux piqures de Zarzio, qui me font atrocement souffrir. Je suis également très faible, hier en rentrant des courses par exemple je me suis effondré de fatigue sur mon canapé en laissant mon sac de courses par terre et j’ai dormi pendant une heure avant de reprendre mes esprits.
Tout ça pèse sur mon moral, j’en suis arrivé à un stade ou j’ai juste envie d’arrêter de souffrir peu importe l’issue… Je voulais donc savoir si certains d’entre vous avez déjà arrêtés volontairement leurs traitements et comment cela c’était passé. personnellement dès qu’on m’a annoncé que j’étais en rémission j’ai demandé au médecin pourquoi est-ce que je devais continuer la chimio, elle m’a répondu que c’était pour tuer les éventuelles cellules cancéreuses dormantes. Mais personne n’a su me dire pourquoi je devais impérativement continuer pendant 6 mois et pas 4, ou 5, ou 7, j’ai l’impression que c’est arbitraire.
Le 10 aout j’ai un scanner de prévu, si il est aussi bon que le premier je songe sérieusement à arrêter la chimio. Sachant qu’en avril mon hémato m’avais dit que j’aurais 4 mois de chimio, avant de me rappeler pour me dire qu’après décision collégiale ce serait en fait 6 mois, j’ai l’impression que ces deux mois supplémentaires qui s’annoncent comme un calvaire pour moi ne sont pas essentiels de l’avis de tous.
Voilà j’aimerais beaucoup avoir vos avis car j’ai l’impression que ceux qui n’ont pas vécu ces traitements trouvent ma décision absurde. Dans mon entourage n’y a que mon père qui a lui aussi subit de la chimiothérapie pour un cancer de l’oesophage qui me comprend, même si il m’encourage à continuer les traitements.

Bonjour,
Moi c’est Fabrice 49 ans traité pour un LNH stade 4 par 8 cures de R-CHOP en rémission depuis 3.5 ans. Je n’ai pas ressenti autant d’effet secondaire par contre après 2 cures j’étais en rémission donc naturellement j’ai posé la question de savoir si on pouvait s’arrêter à 6 cures. Comme vous on m’a dit que c’étaient pour éviter au maximum de passer à côté de cellules cancéreuses. Je sais que ce n 'est pas facile mais aujourd’hui je suis bien content d’avoir fini le protocole.
Je ne connais pas vos chimios mais je suis certain que vous trouverez sur ce forum des personnes pouvant vous donner des conseils pour mieux les supporter.
Je peux simplement vous envoyer toute mon énergie positive.
Courage,
Fabrice

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Bonjour @Jinxok Jinxok
Une chimio c’est parfois très dur parfois très très dur ce qui est votre cas.
Je vous déconseille fortement d’arrêter la séquence de chimio, si votre médecin recommande de continuer.
La décision collégiale n’est pas arbitraire les médecins vous connaissent savent les résultat du traitement connaissent les statistiques des essais cliniques. Si vous aviez 70 ans ils auraient décidé différemment.
Que vous soyez épuisé en rentrant des courses c’est normal vous subissez un traitement violent. Pendant ce traitement essayez de faire au mieux mais n’essayez pas de vous dépasser. En continuant le traitement vous prenez une assurance sur l’avenir.
Est-ce qu’il n’y a pas dans le centre qui vous traite un service de soins de support qui pourrait vous aider?
Hervé C
(j’ai été traité pour un problème hémato par chimio six cycles de 4 semaines en 2012. Cela n’a pas été le meilleur moment de ma vie. A l’époque en cas de rechute on refaisait la même séquence je me suis posé la question si je le referais…)

Bonjour @Jinxok,

J’ai un LH de stade 2. J’ai eu 4 cures d’abvd. Il est vrai que l’on se sent fatiguée, épuisée, que les globules blancs baissent énormément (pour moi pas de Zarzio, peut être en raison de mon âge ?), on est épuisée, les effets secondaires augmentent dans la durée car notre corps reçoit de lourds traitements. De plus dans votre cas, vous avez commencé par du beacopp…

Mais il faut écouter son corps. On s’endort, ce n’est pas grave.

Mes nausées dépendaient de quand j’avais l’antivomitif le jour de la chimio, quand était pris le déjeuner le jour de la chimio et quand elle commençait. Lors des dernières cures, je ne mangeais pas beaucoup pendant la chimio mais je me forçais pour éviter d’avoir trop de nausées.
Pour les nausées, en rentrant chez moi, je grignotais et ça me permettait d’en avoir moins ou alors sucez des bonbons à la menthe. N’oubliez surtout pas de prendre vos anti nauséeux sans sauter aucun jour ! Si non effet boomerang garanti.

Pour le problème pour dormir, il faudra attendre que les médicaments soient éliminés de votre corps. J’ai arrêté la chimio fin juin, je commence depuis 1 semaine à retrouver des nuits correctes.

Quand j’ai fait mon petscan à mi chemin de la chimio, les résultats étaient bons, score de Deauville 2. J’ai donc posé la même question que vous : on arrête la chimio ? La réponse a été non pour être certain que le LH ne revienne pas de façon fulgurante. Sachant que j’étais en stade 2, j’ai eu le droit à 15 séances de radiothérapie. Face aux effets secondaires (risque de 3 cancers de 2ème ligne !), j’ai posé la question si c’était nécessaire d’autant plus que le score de Deauville avait été 2. Même réponse : vous allez jusqu’à la fin du protocole pour éviter le retour fulgurant du LH !

Même si les effets secondaires augmentent, sachant que notre organisme est “mal traité” cure après cure et donc affaibli, si vous l’arrétez maintenant, ne risquez vous pas comme me l’avez dit mon hématologue de voir votre lymphome revenir ?
En revanche, comme dit dans une autre réponse qui vous a été faite, si je devais recommencer un traitement chimio et radiothérapie, je ne sais pas si je le ferais.

Vous avez fait confiance à votre hématologue, continuez au moins jusqu’à la fin de ce protocole. Donnez vous toutes les chances pour dans 5 ans dire que vous êtes guérie.

Il est vrai que ce sont de lourds traitements et que seuls ceux qui les subissent peuvent comprendre vos interrogations.

Reparlez avec votre hématologue. Peut être ont ils changé la durée de votre chimio en raison d’éléments complémentaires qu’ils ont pu voir lors de leur Rcp et qu’ils ne vous ont pas dit. Ainsi, en demandant mon dossier médical, j’ai pu lire que mon LH était bien plus étendu que ce qui m’avait été dit lors du premier pet scan (la raison : lors de la Rcp de la radiotherapeute, ils ont fait venir un docteur du nucléaire qui a lu de façon approndie les clichés !). Heureusement que j’ai continué la chimio car elle a pu agir en profondeur sur toutes les zones et ensuite la radiothérapie a pris le relais sur ces zones non identifiées au départ !

Bon courage et qui sait vos effets secondaires vont ils peut être diminués.

En revanche je ne sais pas pourquoi ils administrent ou non Zarzio. On m’en avait parlé puis ensuite il m’a été dit que les effets escomptés n’étaient pas forcément là, donc balance benefices/risques, par de Zarzio pour moi. En revanche j’avais et j’ai toujours Bactrim forte, Lederfoline et Zelitex.

Tenez nous au courant. De toute façon, c’est votre choix.

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Bonjour,

Je pense avoir eu le même protocole que vous (2 BEACOPP, rémission complète puis 4 ABVD) sur 6 mois. J’ai commencé ma première chimio le 27 décembre et la dernière a eu lieu le 18 mai. Cela a été très difficile car j’ai été diagnostiquée pendant ma grossesse et ai commencé les traitements à peine un mois après mon accouchement.

Comme pour vous, le BEACOPP s’est plutôt bien passé. Des nausées surtout les premiers jours et quasi rien sur la deuxième cure. Cela s’est compliqué avec l’ABVD, contrairement à ce que j’avais imaginé. Mon hémato m’avait prévenue que l’ABVD pouvait donner plus de nausées. Mais je ne m’attendais pas à autant d’effets secondaires… Les nausées duraient en effet de plus en plus longtemps. A la fin, sur les conseils d’une voisine de chambre, je prenais du primperan dès la veille de la chimio. Je me forçais à manger le soir après la chimio (tomates et concombre…) car c’était encore pire quand je ne mangeais pas. Je prenais zophren et primperan en systématique jusqu’à J5. Ce n’était pas miraculeux mais ça aidait un peu quand même. On m’avait proposé des patchs d’acupuncture en complément.

Pour moi, le pire c’était les douleurs qui survenaient 5-6 jours après la chimio. J’en ai pleuré pendant plusieurs jours sur une des cures. Je ne dormais plus, je souffrais dans tout mon corps sans aucun répit. Je prenais des bains chauds toute la journée, vivait avec mes bouillottes… J’ai du prendre des anxiolytiques pour m’aider car je n’avais même plus envie de me battre (si ce n’est pour mes enfants). Simplement quelques jours, pour pouvoir supporter tout ça. J’ai tout essayé comme anti douleurs mais rien ne fonctionnait. Si les douleurs étaient revenues aussi fortes, j’avais de la morphine à prendre. Heureusement, elles sont restées supportables par la suite mais j’angoissais à chaque fois.

Le zarzio était systématique pour moi également car je me retrouvais systématiquement en aplasie. J’ai également eu droit à une perfusion de fer puis des injections d’EPO car j’étais descendue à 9 d’hémoglobine à la fin des BEACOPP. Cela m’a vraiment beaucoup aidée à être moins fatiguée. Du coup, je me suis maintenue à 11 pendant tout le traitement.
Tout ça pour dire que le moral en prend forcément un coup. Rien que de repenser aux poches de chimio, j’en ai la nausée et les narines qui se pincent… Et pourtant, cela fait deux mois que c’est terminé. Mais il faut s’accrocher et aller au bout du protocole. C’est important pour limiter au maximum le risque de rechute car dans ce cas, il faudra y retourner et tout recommencer avec des protocoles parfois encore plus difficiles. La plupart de ceux qui ont eu votre protocole ont eu 6 mois de traitement. Faites confiance au personnel soignant, ils sont là pour nous soigner et nous sauver! Avez-vous de l’aide au quotidien? Vous pouvez demander à votre mutuelle ou même à des associations pour vous aider pour les courses, le ménage et autre. Faites des drive ou des livraisons de courses à domicile pour vous soulager. Reposez vous le plus possible, vous allez y arriver! N’hésitez pas à demander de quoi vous aider à dormir et à lâcher prise, il n’y a pas de honte à ça.
Je vous envoie plein de courage et d’ondes positives

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:wave: :wave: ,
Suivre une chimiothérapie, c’est une partie de poker avec soi-même.

Il y a 17 ans, j’étais à ta place. Lymphome d’Hodgkin, stade IIIAb.
J’ai été traitée par 8 cures de Beacopp. Dont les deux premières sur mes bras parce que j’avais trop d’eau dans le médiastin pour poser le cathéter.

6 longs mois… à en subir des vertes et des pas mures au gré des cycles de traitement. A me voir aller de plus en plus mal alors que j’allais mieux. A devoir être transfusée, à subir les injections d’EPO mais surtout de celles de granocyte. A pleurer en silence lors de l’injection de decaptyl… A me demander pourquoi moi, qu’est ce que je foutais là puis à ne vouloir qu’une chose reprendre ma vie où elle en était parce qu’à 19 ans, j’aspirais à bien d’autre chose.

Ce combat, je pense que je ne l’aurais pas mené jusqu’à son terme si mon oncologue ne m’avait pas dit cela dès le départ : " on va être une équipe toi et moi, moi je t’apporte la science, l’évolution de la médecine pourtant ce n’est pas le plus important,ça sera Toi, ton mental".

Et là, je pense qu’il serait precipité d’arrêter les traitements maintenant. Parles en avec ton onco, parles en avec toute l’équipe médicale… mais non ce n’est pas le moment au risque de devoir tout recommencer.

Je pense qu’il est en fait temps de prendre soin de Toi. Es tu suivi par un psy ?

Cela est une part très importante du traitement. Et là, je vais partager ma propre expérience qui n’est pas l’exemple à suivre. J’ai beaucoup souffert pendant cette période physiquement, psychologiquement mais comme j’avais appris depuis longtemps à encaisser, j’ai fait l’autruche sur ce que je ressentais, j’ai encaissé et j’ai avancé. Du moins c’est ce que je croyais… Je suis simplement devenue une bombe qui a explosé une dizaine d’années plus tard.

Etre en chimio, c’est aussi apprendre à prendre soin de soi en exprimant toutes ses vulnérabilités du moment. Arreter pour ne plus souffrir semble etre la solution facile à mettre en place sur l’instant.
Cependant il faut aussi penser au moyen et au long termes.

Tout comme il faut laisser une place au plaisir !
Là encore, mon onco me laissait palier à mes envies en ne m’obligeant pas à suivre de régime alimentaire particulier. En m’autorisant à me faire livrer des pizzas, des burgers à l’hosto. A partir en bord de mer une journée. A m’assoir par terre une jour où j’etais en traitement parce que j’avais trop chaud, à avoir un chiot… pourquoi ne pas me l’interdire ?!

Car souvenez-vous, la medecine qu’ils apportent n’est pas la part la plus importante du traitement… c’est Nous.

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Bonjour Jinxok,
Est-ce que tes médecins t’ont déjà prescrit de l’aprépitant ? J’ai eu énormément de mal à passer de BEACOPP à ABVD à cause des nausées et des maux d’estomac et ce médicament a tout changé. Je ne vais pas dire que je vais bien après les chimios, mais je n’ai plus cette sensation constante de nausées. J’ai également pu arrêter le primpéran grâce à lui et je me suis rendu compte que ce médicament agissait très mal sur mon moral, même si ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde.
Ne culpabilise pas de dormir, ce que ton corps doit subir en ce moment est très dur et c’est normal qu’il ai besoin de beaucoup de pauses et de moment pour récupérer. Tu as déjà encaissé énormément et tu peux être fier de toi !

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Bonjour à tous et merci pour vos réponses,
Désolé de ne pas avoir donné de mes nouvelles plus tôt. Depuis mon premier message deux chimios ont passé, il ne m’en reste donc plus que 3 mais ces deux dernières ont été les pires de toutes (j’ai vomi plusieurs fois pendant la chimio, à l’hôpital donc, malgré l’emend).
J’ai parlé de mes nombreux soucis aux médecins mais ils ne font que me prescrire plus de médicaments, je suis désormais sous anti-depresseurs, anxiolytique, morphine et somnifères mais ça n’a pas arrangé mon moral.
Au point que j’ai commencé à avoir des idées noires pour la première fois de ma vie, j’ai donné mes somnifères à ma mère pour qu’elle me les rationne par peur de prendre toute la boîte sur un coup de tête.
J’ai aussi vu une psychologue mais ça n’a pas servit à grand chose malheureusement.
Moi qui suis si joyeux d’habitude aujourd’hui je me contrefiche de vivre ou de mourrir je veux juste arrêter de souffrir, mais je pense que mon état mental est en partie lié au cocktail de médicaments qu’on me fait prendre (la morphine notamment)
Et concernant le nombre de chimio tout ce qu’on me dit c’est « c’est le protocole », j’ai déjà deux tep scan qui montrent une rémission complète mais malgré cela je dois continuer les chimios encore en encore. Je me dit qu’entre 5 et 6 cures de faites les chances de rechutes ne doivent pas être si éloignés…
Merci de vos messages en tout cas, même si mon moral se dégrade ils m’ont aidé

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Bonjour,
Vous avancez dans vos traitements et bientôt vous verrez le bout. L’important c’est que vous soyez en rémission complète. Gardez à l’esprit que les souffrances que vous endurez vont vous permettre de mettre toutes les chances de votre côté pour éviter la récidive.
Courage, on pense tous à vous.
Fabrice

Bonjour Jinxok

Vous avez 22 as et la vie devant vous. Il y a des jours pénibles et il y aura des jours meilleurs.
Les traitements sont de mieux en mieux adaptés, mais il y a encore pour certaines personnes des effets plus ou moins gênants et visiblement pour vous c’est plus dur, mais il faut tenir.
Reposez-vous surtout et ne vous sentez pas coupable pour la fatigue, écouter de la musique, lire, faire chaque jour une chose que l’on aime. Moi j’ai puisé ma force pendant mes 3 ans de traitement dans la nature, dans l’observation de la nature, des choses des fois très simples et futile comme découvrir le monde des insectes …
Vous posez une question que beaucoup se posent aussi : Pourquoi pas 5 cures, vraiment une de plus cela changera quoi puisque je suis en rémission ? justement si les protocoles sont ainsi, c’est qu’ils ont été étudié, développé, analysé et que l’on nous propose le mieux, je vous assure. J’ai assisté en fin 2019 à une réunion qui se fait tous les ans sur les Lympomes c’était à Marseille , j’ai appris et compris beaucoup sur les traitements.

Je vous envoie mon énergie, ma force, je fête mes 60 ans dans 8 jours et je suis sûre que vous allez vous accrocher et vous, nous tous on va y arriver.

Cordialement à tous
Turquoise

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Heureuse d’une certaine façon de voir que vous avez continué le traitement.

Répétez vous en boucle le mot rémission pour vous aider à affronter les dernières chimios. Pour mes 2 dernières, il était temps que ça s’arrête donc j’essayais de positiver en faisant le décompte à l’envers ! Dites vous qu’après vous avez fini vos traitements, non ? À moins que vous ayez de la radiothérapie.

Regardez toute la force que vous avez déjà acquise, tout ce que vous avez accompli pendant ce temps où votre corps se bat contre son ennemi cancer. Il y a certainement du positif dans le négatif.

Fixez vous un petit objectif à réaliser jour après jour pour qu’il soit fini au plus tard une semaine après votre dernière chimio et soyez en fier.

Programmez vous des choses à faire pour l’après car jusqu’à maintenant vous n’avez fait que subir les traitements rythmés par les rendez-vous à l’hôpital et d’un seul coup, vous n’aurez plus de raison d’aller à l’hôpital… En préparant cette fin de traitement, votre moral va remonter et peu à peu avec l’aide de vos médecins vous allez pouvoir diminuer les médicaments. Si votre psy ne vous a rien apporté, changez de psy !

Continuez à vous battre et solidifier votre Rémission.

Bonsoir et merci de vos réponses, je viens avec quelques nouvelles !

J’ai consulté une psychiatre pour la première fois aujourd’hui et elle pense que je fais une dépression chimio-induite (je ne suis pas sûr de l’orthographe), en clair ce sont les produits de la chimio et plus généralement des médicaments que je dois prendre autour qui endommagent le fonctionnement de mon cerveau.
Cette nouvelle me rassure un peu car elle permet de mettre une explication sur ce qui me fait souffrir depuis deux mois déjà, mais ça se complique

La psychiatre veut que je suspende les chimiothérapies car d’après son expérience il y a un gros risque de « passage à l’acte » dans ce type de dépression (appartement malades de LH, en particulier les jeunes auraient des risques de suicides très accrus)

J’appellerais l’hématologue en début de semaine pour avoir son avis mais je ne peux pas m’empêcher de penser que l’avis d’un psychiatre vaut « moins » que celui du consortium des médecins qui ont décidé de mon protocole

Je me sens pris en étau entre les risques de cette dépression et les risques de rechutes de mon lymphome (j’en suis à 2 BEACOPP et 3 ABVD pour l’instant, pour un LH stade 3, derniers tep-scans parfaits cependant). En même temps l’avis de la psychiatre « m’arrange » puisqu’elle va dans mon sens. Bref c’est compliqué de se décider haha, j’aimerais en tout cas à tout prix éviter d’être hospitalisé que ce soit en hôpital psy ou en hôpital tout court

Si vous avez des informations sur ces histoires de dépressions chimio-induites (je trouve assez peu de documentation) ou sur des cas de LH stade 3 traités avec succès en « seulement » 5 cures je serais preneur haha

En tout cas merci encore pour vos messages, j’ai beau être bien entouré dans ma vie de tout les jours, je crois que j’avais besoin de parler à de gens qui partagent cette expérience de la maladie.

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Aussi Isa et Turquoise j’avais une question toute bête, est-ce que pour vous tout est allé mieux une fois les traitements fini ou cela a-t-il mis du temps ? Comme vous dites je dois m’imaginer l’après mais à chaque fois que j’essaie de me projeter tout est flou

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Bonsoir Jinxok

Perso je suis ce qu’ils appellent en rémission partielle, avec pour le moment aucun traitement, on attend que mon cancer évolue de nouveau pour attaquer un autre traitement.

Je n’ai pas eu toutes vos complications, la seule chose que j’ai gardé c’est la fatigue, je le suis toujours, mais il est vrai que je veux toujours en faire trop, c’est compliqué aussi à ce niveau, il y a des jours que je n’arrive pas à sortir de mon lit avant 11h et après à 21h je suis encore dans le jardin à bricoler … La fatigue c’est ce qui me reste.

Avez-vous demandé ou vous êtes suivi, s’il y avait des consultations avec une psychiatre ou psychologue, car en principe il devait y en avoir dans votre centre, ou je suis suivie , on me l’a proposé si j’en avais besoin. Il faut que vous en reparliez avec votre équipe soignante de ce problème , ils doivent le prendre en compte c’est important.

Je vous envoie plein d’ondes positives.
A bientôt
Turquoise

Bonjour, Jinxok

J’ai eu un LH stade 4 avancé, je me souvient encore vaguement du premier soir de BEACOOP. Je dis vaguement car j’ai un trou noir entre le retour à la maison en milieu d’après-midi et le diner. Mais je me souvient très bien de ma mère qui voulais absolument que je mange alors que j’avais les nausée, et je me souviens leur dire que je ne voulais pas y retourner. Mais ils m’ont poussé à continuer, et je l’ai fais aussi pour les petits que ma mère garde (elle est assistante maternelle). Le début de mon traitement était fin Avril 2021.
En juillet 2021, j’avais un de mes cousin qui se marié et je voulais absolument y aller, j’avais même dis à mon père “au pire tu trouve une remorque et tu mets mon lit dedans” :joy:. J’ai continuer à me battre pour arrivée jusqu’ici. En juillet j’étais en remission partielle et j’étais passé à l’ABVD.
Puis en septembre j’avais une autre fête de famille, elle était prévu 1 semaine après ma dernière chimio. Et je voulais pouvoir dire à tout le monde que ça y est cette fois c’était fini, ce que j’ai pu faire.

Mais pour m’aider pendant le traitement, la psy du service venait me voir à presque toutes mes chimios, et moi de mon côté quand je le pouvais j’écrivais sur mon ordi un résumé de tout ce que je ressentais et vivais de mon point de vu. Poser des mots m’a beaucoup aider. Et je continue de le faire de temps en temps sous forme de lettre, que je brule ensuite, pas forcément que par rapport à la maladie.

Aujourd’hui je vais bien, j’ai repris le travail au début de l’été, je suis beaucoup moins fatiguée que pendant les chimios. J’ai plus aucun traitement à part le suivi regulier .

Tenez bon, il ne vous reste plus que 2 chimios, meme si c’est compliqué je sais, essayer de vous raccrocher à quelque chose qui vous tiens a cœur, ne serait-ce qu’un voyage prevu dans longtemps ou autre. Vous vous en sortirez, j’ai réussi donc vous pouvez le faire :wink:

Bon courrage

Bonjour Jinxok.

Je comprend ce que tu ressent car j’ai eu le même protocole que j’ai fini y’a 1 mois environ. A la fin je ne tenez plus j’y aller en reculant. Le pire pour moi a été les odeurs qui me déranger fortement surtout l’odeur de l’hôpital j’en suis écœuré et aujourd’hui sa me le fait encore quand je rentre a l’hôpital. Mon corp supporté bien les chimio entre guillemet car mes globule blanc ne descendait pas trop bas. Mais j’ai pleurer car j’en pouvez plus de cette chimio sa devenez un supplice pour moi. Mais j’ai tenue avec le soutien de mes proches.

J’ai passer mon tep et scanner de la fin du traitement et j’ai rdv ce mardi pour les résultat et crois moi je suis en stress.

Courage a toi c’est un moment difficile a passer mais nécessaire.

Bonjour @Jinxok, oui peu à peu tout va mieux.

Pour mémoire j’ai fini ma chimio fin mai et ma radiothérapie fin juin 2022.La fatigue est beaucoup moins présente. Aucune sieste inopinée l’après midi. Peu à peu je retrouve des nuits correctes. Moins de mal pour m’endormir mais une fois réveillée, dur dur de se rendormir ! De temps en temps, toujours des mains qui s’engourdissent la nuit. Plus de sensation d’avoir soif ou d’avoir envie d’uriner x fois par jour. Repousse des cheveux. Aujourd’hui J’ai pu conduire plus de 4h avec 1 pause au bout de 2h alors qu’en juillet faire 1 heure de route était le maximum et encore.
Donc tout s’améliore. Je vais bientôt faire une prise de sang pour mon rendez-vous de contrôle avec mon hématologue précédé d’un petscan. Je verrai ce qu’il en est de façon “scientifique”!

Ne Lâchez rien.

Bonjour Jinxok,
J’ai juste une petite question : avez-vous prie contact avec la cellule psychologique de votre service d’hemato-oncologie ? Si ce n’est pas fait je pense qu’il est important de la faire, ils connaissent bien vos protocoles et pourront échanger directement avec vos hematologues.
Je n’ai pas eu vos protocoles ni vos effets secondaires mais personnellement je suis assez surpris de la proposition du psy d’arrêt les traitements…
… j’image difficilement les effets psychologiques d’une éventuelle rechute après avoir décidé d’arrêter son traitement.
Encore une fois beaucoup de courage
Fabrice

Hello me revoilà, je me disais qu’il fallait bien vous donner quelques nouvelles, surtout qu’elles sont bonnes !
Il ne me reste plus qu’une chimio, et j’ai décidé d’aller au bout. Même si ça a globalement été extrêmement dur plus je m’approche de la fin plus c’est facile, d’ailleurs la dernière chimio a été étonnamment tranquille, j’ai pu manger dès le lendemain.
Mes cheveux repoussent, mes sourcils aussi, j’ai l’impression de retrouver ma tête d’avant et c’est très rassurant,
Reste à penser à la suite, je m’y autorise pour la première fois depuis très longtemps
Merci pour vos messages de soutien, ils ont portés leurs fruits
Et à tout les nouveaux qui me liront et qui, peut-être sont las des traitements comme j’ai pu l’être, sachez qu’il y a une fin à tout cela, et que le temps fini par passer même quand on souffre

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Bonjour @Jinxok,

Super nouvelles. Continuez comme ça et donnez nous de vos nouvelles.
Bonne soirée.

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