Enfin rassurée

Bonjour à tous,
Je suis Caroline âgée de 37 ans et maman de 2 enfants.
En septembre j’ai senti des ganglions sous le coup.
J’ai pris aussi tôt rdv avec mon médecin généraliste.
J’ai eu en tout 1 échographie, 2 scanners, 1 consultation ORL, 2 consultations avec infectiologue.
Adenopathies axillaires et sous mandibullaires présent.
Sinusite sphénoïdale, 2 traitements par antibiotiques et tjs présent 6 mois après…
Prise de sang faite également avec toutes les serologies , Ldh, électrophorèse des protéines.
J’ai une hypergammaglobulinémie mais c’est dû à mes origines dans les îles.
Donc 6 mois en stress à ne pas savoir pourquoi j’ai ces ganglions, sans symptômes inflammatoire.
Lors de ma 2 ème consultation avec L’infectiologue j’ai été rassuré car il m’a dit qu’effectivement il a pensé au Lymphome mais vu que mes ganglions ne grossissent plus, ils sont tous à moins d’1cm
Il pense que leur apparition est due à la sinusite sphénoïdale qui est devenue chronique.
Donc je dois prendre rdv avec un ORL pour explorer la sinusite et avoir le traitement adequate.
Tant que la sinusite est la, les ganglions continueront de sortir il faut juste que je surveille leur taille.
Si augmentation de volume il faudra prévoir tep scann, biopsie et consultation hématologue.
Je suis quand même soulagée même si je n’ai pas signalé certains symptômes comme les sueurs nocturnes ça plus de 15 ans que j’en ai (dure de s’adapter température des îles et climat de la France)
Les démangeaisons à l’intérieur des cuisses, mamelon G mais je ne m’hydrate pas la peau forcément correctement.
Voilà mon parcours… Désolée pour le pavé, j’ai essayé de faire court.

BONJOUR CAROLINE

pour l hypo gammaglobuline
rien a voir avec vos origines
mon mari est de type caucasien et suite à son traitement rituximab il a été en hyppogamma sévére et faisait infections sur infection
j’ai insiste pour qu’il est des injections de gamma chaque mois

et miracle depuis il va super bien
son taux reste bas mais il est suffisant pour qu’il n’ai plus d’infection comme bronchite sinusite et urinaire

bon courage

Bonjour Annakarina
Merci pour votre réponse.
J’ai 2 médecins qui me l’ont dit donc j’ai répète sans avoir fait de recherches sur le lien entre l’hypergammaglobuline polyclonale et mes origines.
C’est merveilleux de ne plus faire d’infection à répétition !!!
Bon courage à vous et votre époux…

Bonsoir
J’ai une petite question Annakarina.
Vous avez dit que votre mari faisait bcp de sinusite ? Il est traité pour un Lymphome ?
Merci pour votre réponse. Bonne soirée

Bonjour Caroline vos ganglions étaient gros ? Cordialement

Bonsoir Clem
Au départ j’en avais 4 du côté G, le plus gros faisait 2cm de septembre à décembre.
Début janvier la dernière mesure était de 9mm.
Entre temps j’en ai d’autres côté Droit, cervicales et axillaires qui font moins d’1cm selon le scanner.

Vous en avez ?

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Bonjour oui ils sont là depuis fin novembre et augmentent constamment j en ai plusieurs côté droit et gauche et nuque les plus gros font 17mm à gauche et 14 mm a droite. l’orl attend avant de faire une biopsie car pour elle elle ne pense pas à un lymphome. Mes prises de sang sont bonnes mais au vue des lectures des commentaires apparement dans les prises de sang cela ne se voit pas. Elle me dit de surveiller et de reprendre rendez vous si ça grossis. Je me demande si ils vont diminuer un jour car je commence à angoisser. Vous avez eu quoi exactement comme examen ?

Bonjour Clem,
Jusqu’à maintenant prise de sang avec dosage Ldh, tout type sérologie hiv, hépatite, cmv, mononucléose, électrophorèse des protéines, échographie cervicales, scanner thorax, sinus, cérébrale.
Le 14 avril j’ai rdv avec un nouveau ORL par rapport à la persistance de la sinusite sphénoïdale malgré plusieurs traitements antibiotiques.
Je dois revoir L’infectiologue après cette consultation pour savoir s’il y a nécessité de faire un tep scanner.
Voilà…
Bon dimanche

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Caroline tiens nous au courant de ton rendez-vous du 14 avril bon courage

Cc
Merci bcp…
J’ai tellement de boulot que je n’ai même pas le temps d’y penser… De stresser…
Il est prévu une exploration des sinus… Donc endoscopie nasale… Aie aie…

Bonsoir à tous,

J’ai eu mon 2 ème avis avec l’orl.
Contrairement au 1er il a directement regardé les images et pas le compte rendu (désolée si je choc en disant ça, je ne dénigre pas les autres médecins ce n’est pas mon but)

Il me dit que mes sinus sont nickel que les images ne sont pas en faveur d’une sinusite et même si c’était le cas, elle ne serait pas responsable de mes ganglions.

Je lui explique que mes maux de têtes fréquents, écoulement epais dans la gorge sont bien réels avec le nez constamment bouche.

Il me demande de regarder les clichés avec lui et m’explique, je lui dis que je ne comprends rien mais il insiste.
Puis il me dit regardez là… Il beugue… Regarde les images plusieurs fois… Puis me dit il y a une anomalie.
Il n’arrive pas a savoir si ça vient d’un artefact de l’appareil, s’il s’agit d’un kyste.
Il me parle de kyste, de comblement du sinus, de masse… Et me dit ça ne peut pas être une tumeur car les contours sont réguliers et pas de déformation osseuse.

Me voilà répartis avec une ordo pour faire Irm sinus cérébrale.
Je galère à trouver de la place. J’ai pu avoir un rdv fin mai… C’est loin… Très loin…

Les secrétaires insistent pourque je passe un scanner et ne comprennent pas pourquoi une Irm.
Donc je prends ma voix désagréable malgré moi car je suis en stress avec le ptit dernier qui m’empêche de parler et hurle de plus belle.
Que j’ai déjà eu 2 scanners et si le médecin souhaite compléter son examen par une Irm je ne vois pas où est le soucis.

J’essaierai a nouveau demain d’autres centres de radiologie.
Je ne pourrai pas attendre jusqu’à fin mai.

Il m’a fait une rhinos copie qui était normale ainsi qu’un bilan audio.

Voilà
Bonne soirée à vous.

Heureusement que vous avez consulté à temps. Sinon, cela aurait pu s’agraver.

Ou en êtes vous Caroline ?
J’espère qu’au final ce n’était rien d’inquiétant :crossed_fingers:t3:

Bonjour à tous
Je suis en hypergammaglobuline. C’est du à la lourde chimio de l’autogreffe. Et je ne suis pas des îles.
Les gestes barrières je les respecte car j’évite toutes les infections.
Courage à tous.
:muscle::muscle::muscle::muscle:
Joelle

Bonjour à tous
Ou j’en suis… 0
J’ai eu une consultation avec l’infectiologue qui m’a renvoyé vers l’orl pour traiter une sinusite chronique selon lui les ganglions au cou viendrait de la…
Juillet j’ai la consult avec l’orl qui me dit il ne pense ni à une sinusite chronique ni un polype du sinus sphenoidale et qu’il me renvoit vers un professeur orl…
J’ai rdv le 15/10
Un tep scanner le 13/10 car j’ai des ganglions enfin 2 petits qui sont sortis…
Un rdv dermato car 2 gains de beauté qui ont changer d’aspect…
Psychologique : je suis mal…très mal… J’ai peur… Je pleure…
Les docs me disent en 1 an il ne s’est rien passé de grave… Donc si c’était grave vous auriez eu une altération de l’état général…
Juillet j’ai commencé à avoir des douleurs aux doigts… Et en septembre je me retrouve avec des douleurs mains… Poignets… Chevilles… Genou… Bilan sanguin normal… Des maux de têtes…
Voilà mon parcours depuis…
Désolée pour le pavé…
Bonne journée

Bonjour Caroline !
Il faudrait quand même qu’ils sachent d’où cela peut venir. Outre les ganglions et le lymphome il y a peut être une pathologie sous jacente qui vous met dans cet état et la moindre des choses est quand même qu’ils essaient de trouver quoi afin de vous remettre sur pied !! :angry:

Bonsoir
Tep scanner passe aujourd’hui
Le médecin m’a dit que tout le monde avait des ganglions… Que c’était normal…
Il les a vu mais que ce n’était rien d’inquiétant et qu’il pense que ce sont des restes d’une ancienne infection… Même si ça date d’il y a un an…
Je dois voir l’orl lundi qui aura reçu les résultats du tep scann entre temps…
Est ce que tout le monde a été vaccine contre la Covid dans le groupe ? Si oui vous n’avez pas eu de sur réaction de votre système immunitaire ?
Merci de m’avoir lu
Bonne soirée

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Bonsoir
Pour moi, 3 doses de pfiezer, pas de problème de ganglion.
:bouquet:

Merci pour l’info Juste…
Vous aviez eu en main propre les résultats de votre tep scann ?

Bonjour,
je reagis à ta question. Alors moi j’ai eu une sur reaction au vaccin pfizer j’ai eu des ganglions différents apres le vaccin en terme de taille et de texture ( mm si cela n’est pas lymphomateux) . Ils ont tous etaient un peu plus gros mm au niveau de l’aine et un peu durs. Sous l’aisselle gauche (là ou je me suis faite vaccinée) je garde un ganglion je pense d’environ 15mm pour le plus grand diametre. On m’a fait un dosage des anticorps j’en ai 63000. C’est a dire presque 10x plus que la norme.

mon hématologue m’a ausculté et m’a dit que mes ganglions étaient normaux mais moi je sais qu’ils sont aujourd’hui différents d’avant.

Et ils n’ont pas de rapport avec le lymphome car la maladie residuelle est negative (ce qui est plus ensible qu’un tep scanner)

voilà pour mon experience avec le vaccin pfizer :slight_smile: