Bonsoir,
Anciennement ben9100, je me suis tâté à remettre sur le devant cette conversation, mais c’est mon point de départ dans ce forum et il est vrai que je n’ai pas mis à jour mon parcours depuis longtemps.
Pour reprendre ou je mettais arrêté, après mon autogreffe en juillet 2016, j’ai rechuté à nouveau en janvier 2017, le plan était de faire 8 cures de RICE puis une allogreffe au mois de juilet, mais plusieurs embûches ce sont intercalées, d’abord une grosse anémie ( hémoglobine à 6g/l) qui a durée 3 mois et pendant ce laps de temps, on m’a transfusé 63 fois (ce qui a engendré une hémochromatose post transfusionnelle); toujours dans la même période, j’ai fait une embolie pulmonaire et pour couronner le tout un choc septique ( 41° de fièvre, 8 de tension, un cœur qui bat à 180 puis la gangrène ), je finis par finaliser mes cures. Entre temps, le donneur est trouvé en vue de l’allogreffe, je fais un tep scan de contrôle et là c’est le drame, mon LNH centro-folliculaire est devenu réfractaire. Adieu l’allogreffe.
Changement d’hôpital car celui où j’étais suivi ne peut plus rien faire pour moi, mais mon hématologue a fait le nécessaire pour être pris en charge dans ce nouveau lieu. Là je fais un tep IRM et badaboum mon copain LNH est déjà passé au stade 4, nous sommes en octobre 2017.
Après quelques examens rapides, on m’inscrit au protocole MEDI-NHL, c’est l’association de durvalumab + rituximab + bendamustine, l’essai clinique a duré 13 mois avec une petite septicémie au deuxième jour de la première injection, mais tout c’est bien passé par la suite.
Cela fait 32 mois que je suis en rémission complète avec un score de deauville à 1.
Merci d’avoir lu jusqu’au bout ce pavé, tout cela pour dire qu’il faut toujours se battre quoiqu’il arrive et ne pas perdre espoir .
Bien à vous.
