Et voilà le diagnostique tant attendu est arrivé : lymphome de poppema… 4 cycles d’ABVD. Donc me voilà partie pour 4 mois…
Je serai arrêtée déjà 1 mois à partir du 16 octobre… il voulait m’arrêter déjà mes 4 mois… Je ne suis pas prête encore à accepter… voilà voilà pr les nouvelles
Bonjour emi12 désolée de ce qui t’arrive et je comprends totalement c’est toujours difficile d’apprendre cette p… maladie mais maintenant tu sais ce que tu as et tu vas pouvoir te soigner et guérir…je te souhaite du courage et d’être bien entouré…amitiés 
Bon Emi, te voilà fixée, j’espère que moralement tu tiens le coup (après l’attente, même si tout annonçait déjà le diagnostique, il y a souvent un contrecoup…)
Tu vas commencer la chimio mi octobre c’est ça ? Je ne veux pas t’ensevelir de conseil, tu as déjà peut être sur d’autres files prélevé des infos, mais si tu as des questions, n’hésite pas, il y a de petits trucs à savoir pour vivre au mieux la période chimio, et ici les gens regorgent de bon conseils.
Courage ma belle, professionnellement c’est une parenthèse (pas enchantée ok!), après tu vas repartir de plus belle sur tes projets! Regarde cette année, ma fille est déléguée de sa classe et veut postuler pour être délégué des délégués et siéger au CA du collège… Rien ne l’arrête 
Biz
Merci Poca.
En effet je suis preneuse de tous les conseils que l’on pourra me donner. J’ai déjà commandé le livre conseillé un peu plus haut pour ma fille “Nourson et la maladie de maman” + un autre avec une maman girafe qui perd ses tâches… ils ne devraient plus tarder…
S’il y en a parmi vous qui sont en IDF, avez-vous de bonnes adresses aussi pour ce qui est foulard et perruques. L’hôpital m’a donné une adresse à Garche mais pas plus
On me pose le pac le 16. En attendant je vais continuer de travailler…
Bonjour à tous.
Un petit mot car si J’ai réussi à “bien” vivre mes 2 premières cures (J’ai même repris le travail en mi tps il y a 2 semaines !) Je commence à stresser de nouveau…
Mes ganglions ont considérablement fondus après la première injection… mais depuis plus rien… J’ai même parfois le sentiment qu’ils regonflent un peu entre deux chimio…
J’ai mon pet scan de contrôle lundi et n’aurait les résultats que vendredi 15 (jour de ma prochaine chimio…) les médecins me disent que seul le pet scan nous dira si c’est un reste de tumeur ou du tissu cicatriciel… bref je commence à avoir peur de la mauvaise nouvelle. Si le pet scan fixe je suis bonne pour les rayons en plus…
Vous qui avez passé cette etape… aviez vous encore des ganglions lors de votre pet scan de contrôle ou pas ?
Merci encore pour votre soutien… Je sens que je vais craquer à nouveau de repartir dans cette semaine d’attente…
Bonjour Emi,
Que tu ais encore des ganglions n’est pas signe que le traitement ne fonctionne pas.
Je me prends pour exemple 
:
- Mon PET Scan de mi-parcours ne fixait pas, ce qui signifiait rémission complète. Contrairement à toi mes ganglions étaient internes uniquement, donc à ce moment là j’étais incapable de dire si ils étaient encore présents, ou non. Et le PET Scan ne m’a pas du tout renseignée sur ce point.
- Par contre j’ai passé un scanner avant la radiothérapie il y a quelques semaines, qui a montré que j’ai toujours des ganglions. Ce ganglions sont des “zones mortes” qui soit perdureront, soit seront éliminés par mon organisme au fur et à mesure. Mais en tout cas ils n’inquiètent pas du tout mon hémato.
Comme tous ceux qui sont passés par là je sais combien l’attente est longue et éprouvante. Pour mon PET Scan de mi-parcours qui m’a infiniment stressée, j’ai demandé au docteur si je pouvais avoir un avis immédiatement après l’examen. Elle m’a répondu quelque chose du genre “OK, pas de problème, mais je vous préviens ce ne sera qu’un avis préliminaire”. Tu peux toujours demander la même chose, si tu préfères.
Bon courage, on pensera à toi
Merci Neko pour ton petit mot qui m’aide à espérer !
Pfff je n’y crois pas pour l’avis immediat… j’avais tenté lors de mon premier pet scan et on m’a dit “on ne peut rien vous dire. Les résultats seront envoyés directement à votre médecin”…
Je retenterai mais je n’y crois pas… sinon j’essaierai de harceler mon médecin mardi ou mercredi… je ne sais pas combien de tps après ils ont les résultats sachant que je fais les exam dans le même hôpital…
Tu en es où exactement Neko toi ?
Salut Emi,
Je comprends tout à fait ton impatience pour avoir tes résultats, à chaque scan, c’est une angoisse. Mon hémato m’a expliqué pourquoi on ne peut pas avoir les résultats de suite.
En fait, ton scan est analysé en réunion pluridisciplinaire (c’est à dire avec tous les radiologues et tous les hémato, et les radiothérapeutes si besoin), pour qu’il décident ensemble de la suite du traitement. Ca permet d’avoir une meilleure prise en charge, pour tout le monde, que si un seul médecin décidait tout seul. Et cela induit qu’il faut attendre cette réunion. Dans mon CHU, par exemple, elle et le jeudi. Donc pas de résultats possibles avant le vendredi.
Je sais que cela n’enlève rien à l’impatience, mais p-e que le fait de savoir qu’on ne nous donne pas les résultats pour une bonne raison (et pas juste parce qu’ils ont autre chose à faire), ca peut aider…
Courage en tout cas.
Hello,
Oh là là je réalise que j’ai eu de la chance de tomber sur un docteur qui m’a donné un avis préliminaire direct après le TEP! Je n’avais pas réalisé… ! Et mon TEP s’est déroulé dans un hôpital différent de celui où je suis suivie en plus… (d’ailleurs ceci explique peut-être cela :-))!
Emi, de mon côté aujourd’hui je fais ma dernière séance de radiothérapie. Ce qui signera la fin (enfin j’espère!) de cette “drôle” d’aventure !
Neko j’espère te suivre très vite dans la fin de ce chapitre… et même de ce livre hein… m’a rémission complète m’a été annoncée ce matin en aarrivant pour ma chimio ! Je n’en crois pas mes oreilles ! Suis tellement contente !..
Félicitations à vous Emi12, ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles.
Mohamed 39ans
-Maladie de Hodgkin stade IVb poumon gauche décembre 2001 soigné par 3 cures ABVD + 1 séance intensif VABEM de 5 jours et pour finir 60 séances de radiothérapie. RC octobre 2002.
-Juillet 2016 Lymphome non Hodgkinien de Bas grade parotide + atteinte œil droit traité par mabthera 16 séances sur 16.
Prolongation de 4 séances de Rituximab et peut être Chimio de type R-FC.
Rémission complète à la parotide, reste un petit reste à l’œil c’est bientôt la fin 
.
Ce battre chaque jour pour atteindre la guérison
Félicitations Emi !!! C’est une excellente nouvelle, je suis très contente pour toi !
Ça enlève un poids énorme, non ? Celui du “et si j’endurais ça pour rien ?” …
C’est une belle journée
Bon courage pour ton post-chimio ! La libération est proche !
Tu auras 4 ABVD, et pas de radio ensuite du coup ?