En attente de savoir

Bonjour à tous,
C est mon premier post sur se site, je vous lis depuis Juillet,
Je vous explique mon parcours
En décembre 2020 on a diagnostiqué un cancer du sein à ma grande sœur (30ans) dur à digérer…
Depuis cette découverte j’ai fait un peu plus attention à ma santé (je suis pas du tout du genre à aller chez le médecin ou à paniquer, je tombe très rarement malade)
Début février j ai senti une petite boule entre l’aisselle et le sein, je ne m en suis pas inquiète mais je le touché régulièrement en me disant que c’était bizarre. Je laisse passé le temps puis fin Juin je me décide à aller la montrer à mon médecin, elle m osculte (vite fait vite fait) et me dis c est une boule de graisse, pas mieu je prévient ma sœur de ne pas s’en faire que c’est qu’une boule de graisse. Ma sœur mécontente du bilan “très vite fait” de mon médecin, décide de me prendre rdv chez le sien pour avoir un deuxième avis, lui pense plutôt à une mastose mais me prescrit quand même une écho, l écho révélera plusieurs ganglions sous les 2 aisselles, je repars avec un compte rendu où il y a noté "faire un bilan sanguin et revoir dans 2 mois), je prend rdv chez un nouveau médecin avec mon compte rendu, elle me prescrit une prise de sang, rien d anormal mis apart dans les leucocytes éosinophiles qui sont le double au dessus 986.
Entre temps je m aperçoit que j’ai aussi des ganglions deriere les deux oreilles que j en ai deux autres sous la même aisselle, je me tâte un peu de partout du coup, j en trouve plusieurs dans mon cou des deux côtés sous le menton et à l aîne des deux côtés aussi, je reprend rdv chez mon médecin pour interpréter ma prise de sang et pour lui parler de mes nouveaux ganglions, elle me dit qu en effet il y a pas d’infection sur la prise de sang et qu elle souhaiterai écarter le lymphome.
Elle me prend rdv pour ponction sous échographie, j’y vais début septembre en stress total, tout ça pour qu’on me dise qu’effectivement il y a plusieur ganglions mais qu ils ne sont pas asse gros pour ponction que ça ne donnerai aucun résultats, ils notent donc sur le compte rendu pour mon médecin qu’il faudrait retirer un ganglions pour l’analyser, mon médecin m’a prit rdv pour un pet scan, j’y vais lundi
Depuis longtemps je me sens, sans énergie toujours les frissons mal aux muscles, depuis peu j ai des accouphene et perte d équilibre, j’ai aussi une sensation de fourmillement picotement chatouille (je sais pas comment le définir) sur tt le corp surtout le soir. Mais tous ça reste largement gérable, j’ai l’impression limite de m’inventer des choses dans ma tête,
Y a t il quelqu’un qui a déjà eu ce genre de symptomes?
J’ai hâte d’être lundi pour en savoir plus,
Je me dis que c’est pas possible qu’on est un cancer dans la même année avec ma sœur.
Je suis dsl pour ce long pavé
Plein de courage à vous tous :heart:

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Bonjour Faustine,
Effectivement avec votre TEP scan de lundi vous devrez avoir plus d’infos sur vos ganglions. N’hésitez pas à nous tenir au courant vous trouverez toujours quelqu’un pour vous informer et vous soutenir.
Courage,
Fabrice

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Merci Fabrice,
Quelqu un a déjà eu ce genre de symptomes ?
Bon courage à tous en tt cas :heart::heart:

Bonjour Faustine,

J’ai déjà eu les démangeaisons fourmillement , difficile a décrire en effet, il y a quelques temps. L’hémato m’avait dit que cela n’avait rien avoir avec le Lymphome, mais de toute façon pour mon hémato quasi rien n’a de rapport avec le Lymphome, la fatigue non plus :wink:

La bonne chose c’est que les démangeaisons ce sont atténuées jusqu’à quasi disparaitre.
Ton TEP scan permettra , voire a déjà du permettre, de voir si les ganglions sont actifs ou pas, ensuite cela permettra d’écarter ou pas ce diagnostic.

Bon courage et n’hésite surtout pas a nous tenir au courant.

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Bonjour Faustine,
Tu es dans la pire phase : celle de l’attente. C’est là qu’on associe a peu près tout qui nous arrive sur le plan somatique à un possible lymphome. Tu vas peut-être te découvrir tout un tas de « nouveaux symptômes » d’ici lundi, ne t’inquiète pas c’est normal !
Le tepscan t’en dira plus, déjà si tu n’as pas de sueurs nocturnes, toux, essoufflement c’est plutôt positif :blush:
Bon courage d’ici lundi !

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Merci Gérard60 pour votre retour
Je vous tiendrais au courant :+1::blush:

Merci LaMouette pour votre réponse aussi, c est une phase pas évidente mais j ai pas a me plaindre à côté de bcp de membres de ce forum, l essoufflement est la aussi ainsi que le sifflement, et les sueurs nocturne j en ai que de temps en temps et pas non plus de la a être trempé, c est surtt dans la nuque. Je vous tiendrais au courant :blush:

Bonjour à tous,
Hier je passe mon TEP scan, j’ai pas encor vu mon docteur j’ai seulement le compte rendu
Il y a noté “fixation physiologique du fdg sur l’encéphale, le tissu lymphoïde de la sphère ORL et le myocarde”
Puis à la fin en compte rendu il y a noté “pas de foyer hypermetabolique suspect”
Je suis plutôt rassuré de la fin, mais voilà ce matin je me réveil avec un nouveau ganglion bien plus gros que les autres,
Quelqu’un a une histoire similaire ?
Bonne journée et bon courage a tous :heart::heart::heart:

Effectivement une absence de fixation hypermetabolique est un très bonne nouvelle vis à vis du cancer, attendez le retour de votre médecin pour confirmation.
Après il y a d’autres facteurs qui pourraient expliquer le grossissement de vos ganglions (infections…).
Courage,
Fabrice

Merci de votre retour Fabrice
Pour mon médecin il y a pas d’infection non plus, c est sur que c est une bonne nouvelle, j ai tellement stresse que pour le moment vu que je sais que c’est pas cancéreux je vais relâcher un peu
Je souhaites bon courage à tous les membres de ce forum :heart::heart:

Bonjour Faustine,
J’ai eu exactement les mêmes symptômes, et pendant des années, on m’a traînée en me disant c’est l’âge… j’avais un ganglion inguinal et on me dit c’est une hernie… courage faites vos propres recherches, tout ce que j’ai appris sur la maladie je l’ai appris sur france lymphome espoir maintenant ellye.

Bonjour, merci de votre réponse,
Ah bon et vous aviez passé un TEP scan qui C était révélé bon ?
Vous en êtes où aujourd’hui ?
Merci et plein de courage

Re Bonjour,
Ganglion inguinal eco “c’est pas grave” mais j’avais fait mes recherches j’ai poussé mon médecin à me faire une biopsie exérèse résultat lymphome indolent, pet scan qui confirme, miellograme, de nombreux mois après 30 séances de radiothérapie, rechute, ganglions axillaire 8 mois après toujours une énorme fatigue ( qui pour le monde médicale ne venait pas de ça) alors que lorsque vous vous documentez cela fait partie des symptômes.
Un an aprés rechute ganglions dans le coup axillaire + structure osseuse touchée, chimio r-c chop tous les ganglions ont disparus après la 2 eme séance de chimio - séance en tout, ensuite traitement d’anticorps monoclonaux (rituximab) je devais avoir un traitement de 2 ans mais j’ai stoppé a le 6 eme injections car j’ai failli perdre la vue là encore personne me m’avait prévenu des effets secondaires . j’ai passé un tep scan en juin et pour le moment il n’y a rien. Battez-vous et surtout documentez vous par vos propres moyens. Demandez des examens c’est vous le malade ne laissez pas traîner et surtout demandez les résultats des examens ils vous appartiennent. plein de courage.

Vu que le pet scan a rien donné, pour le moment mon médecin m’a dit qu elle ne savait pas et qu on surveillerai l’évolution ou pas des ganglions et des symptômes
Merci pour ces infos

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Bonjour Faustine,
Dans cette maladie, il faut être patient. La recherche évolue très bien et il faut garder confiance en la médecine.
Me concernant j’ai eu des ganglions qui sont apparus en 9 mois de temps d’abord dans le cou puis sous les aisselles puis ensuite dans laine. Lorsque les analyses de sang se sont dégradées, j’ai commencé à être traitée. Un traitement avec de l’immunothérapie et chimio ciblee. Au bout de deux mois tous les ganglions avaient disparu. Ce traitement a eu que de très peu d’effets secondaires ( J’ai la chance d’avoir tous mes cheveux, physiquement on ne voit rien).Aujourd’hui cela fait un an que je suis traitée et je suis en pleine forme. Mes analyses de sang sont correctes, mais je continue le traitement.
Vous allez être suivie par un hématologue, c’est lui qui va vous informer des suites. Mais pas d’affolement, il faut rester en forme et faire du sport bouger et s’aérer l’esprit.
Pourquoi se faire du mal aujourd’hui en pensant à un futur qui pourrait être pas top ? Ça ne sert à rien de s’inquiéter, il faut ouvrir les yeux sur les petits bonheurs de chaque jour.
Donc Faustine je vous envoie toutes mes forces pour que vous ayez le courage de partir en guerre pour vaincre ces ganglions et attendre avec sereniité la suite.
Nous sommes tous avec vous.
Bonne soirée et bonne continuation

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Bonjour à tous,
Je refais un petit message car depuis mon petscan négatif, j ai sortie d’autre ganglions, pas très gros mais ils sont là, de plus sur mon compte rendu du petscan il y avait noté “fixation physiologique du fdg sur les tissus lymphoïde de la sphère orl” quelqu un a déjà eu cette remarque ?
J ai eu rdv avec mon médecin traitant qui ne sait pas du tt d’où ça peu venir mais qui me dit que vu que le petscan est négatif il y a rien a faire, et qui ne m à pas expliquée cette petite remarque, elle me dit que si dans 3 mois ça persiste elle m’enverra chez un hématologue ou une médecine interne
Quelqu’un a déjà eu ce parcour ? Je m’excuses de vous déranger encor,
J’ai l’impression d’être folle alors qu’il y a quand même bien quelque chose
Bon courage à tous :heart:

Bonjour,
Effectivement vous n’inventez pas vos ganglions. Le tep scan négatif signifie pour moi que nous n’avez significativement d’activité forte consommatrice d’énergie (cancer, infection, inflammation…).
Peut-être c’est un début de quelquechose mais quoi ???
Pour moi essayer de voir avec votre médecin traitant pour réduire le délai d’attente, parceque trois mois à se poser des questions c’est effectivement long.
Courage,
Fabrice

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Bonjour,
En effet, d’après les comptes rendu il n’y a rien à signaler.
Faites confiance à votre médecin, ne stressez pas trop ( je sais c’est très facile à dire…).
Pour vous aider , notez où sont vos ganglions ainsi que leur dimension ( inf ou sup a 1 cm) et date d’apparition.

Un ganglion qui disparaît au bout de 7 jours c’est en général rien.
Un ganglion supérieur a 1 ou 2cm qui persiste plus de 4 semaines doit être explorer.

Bon courage à vous

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Merci de votre réponse
Je ne suis pas de nature à m’inquiéter pourtant mais je sais pas pourquoi je m’inquiète un peu a ce sujet
J’ai des ganglions depuis Février,
Bon courage à tous :heart:

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Vu ce qui est arrivée à votre sœur c’est bien normal que vous vous inquiétiez. Et l’incertitude c’est très angoissant.
En fait, un ganglion ce n’est rien, c’est même bon signe et c’est physiologique qu’on les sente de temps en temps selon les saisons etc… même une allergie saisonnière ou une allergie à un aliment peut faire travailler les ganglions.
Par contre lorsqu’ils ont une taille importante et qu’ils ne régressent pas d’eux même au bout d’une dizaine de jours, il faut surveiller.

Je vous souhaite d’être apaisée en attendant de voir l’évolution de tout ceci :wink:

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