Mais de rien, c’est même naturel de pouvoir s’entraider dans ces moments difficiles même si je trouve que notre société devient de plus en plus égoïste. On est tous tributaires de l’efficacité des traitements, un grand bravo à ces scientifiques et les premiers malades qui ont donnés de leur personne pour nous permettent de pouvoir vivre. Les moyens thérapeutiques ont évolué, bientôt il y aura des traitements encore plus ciblés et moins nocifs pour le corps. Nous en avons tous bénéficié avec plus au moins de réussite mais nous sommes encore là et c’est là le plus important.Le moral va et vient c’est un peu comme la météo même encore aujourd’hui. J’ai toujours une pensée pour ceux qui sont en pleins traitements et particulièrement pour les patients des chambres stériles, mes frères et soeurs d’armes si je puis dire.
Au plaisir d’avoir de tes nouvelles.
Je ne pensais pas avoir autant de reponse en postant un message ou en ouvrant une discussion ici… Finalement je suis agréablement surprise ! comme quoi l’être humain n’est pas si égoïste que ça… 
Est-ce que votre moral est / était en chute libre juste après une chimio ?
Non le moral c’était plus dû au fait de mes échecs aux traitements et de ne pouvoir pas récupérer comme je l’aurais voulu, encore aujourd’hui. Avant les chimios, j’étais plus angoissé qu’autre chose. Le moral variait en fonction de ma fatigue et ça continu encore. On est plus sensible quand physiquement on est diminué. La chimio accentue beaucoup de chose et le moral en fait parti. Je n’ai pas de conseil à te donner, tu le vivras à ta manière. Ca m’agaçais beaucoup d’entendre les personnes me dire d’être fort, que je devais garder le moral, surtout de la part de personnes étant en bonne santé. Tu as le droit de craquer, de ne pas aller bien. Le mieux pour moi c’était d’en parler avec des personnes qui savent écouter mais ont est tous différents, certains préférant le garder pour eux mais je suis convaincu que de parler est salutaire.
J’espère t’avoir répondu au mieux et si ce n’est pas le cas, j’en suis désolé 
Donne nous te tes nouvelles en étant persuadé que tout ira pour le mieux ^^
Je ne subis pas de chimio, mais ma fille oui, et son moral est en yoyo ou comme dirait Pascalou, en montagnes russes … et le nôtre avec…
Je pense aussi que c’est autant lié à la fatigue, qu’aux contraintes et renoncements qu’entraîne la chimio, aux déceptions et maladresse de l’entourage, bref, les baisses de moral tu es loin d’être seule…
Pour la fac, je sais que les frais d’inscription, ça n’est pas rien, mais si ça t’est possible, je te conseillerai d’essayer, quand tu seras en forme cela te fera forcément du bien de bouger et voir du monde, et si tu obtiens ta première année en 2 ans, pas grave du tout : demande à rencontrer l’assistante sociale de la fac (voir de l’hôpital, elles te fourniront des aides différentes et complémentaires), perso je n’en avais jamais vu et au final, j’ai vu celle de mon travail et celle de l’hôpital, elles m’ont beaucoup apportée, tous les soutiens sont bon à prendre, les aides (pourquoi pas financière pour tes frais d’inscription) sont NORMALES, tu auras toute ta vie pour cotiser et permettre à ton tour à quelqu’un d’en bénificier
Bon courage à toi
Je sais que mon moral est un peu à 0 quand je sort des séances de chimio ( ils m’apellent “misse catastrophe” là bas c’est pas pour rien ^^ ) et je pense que mon moral remontera quand mes cheveux ne seront plus un probléme ( ça peut faire superficelle, mais à 18 ans, voir même à tout âge c’est un moment assez dur)… Bon je commence à prendre mes turbans depuis peu donc je sais aussi que la fin est proche. Enfin bref ! il faut se dire que c’est à cause du traitement et pas de la maladie donc ça va tout de suite un peu mieux ! De plus, mes ganglions ont vraisemblablement reduit voir pour certain complètement disparue… rien que ça devrait me donner la patate !
Je pense essayer pour la Fac , malheureusement je sais que Si je n’y arrive pas, ça va me donner un bon coup au moral aussi, mais qui de tente rien n’a rien ! j’ai de la chance d’être entouré, beaucoup entouré.
Bon courage à vous, et surtout plein de courage à Juliette qui j’en suis sûr va s’en sortir et surtout que se soit qu’un mauvais cauchemar pour elle… Comme pour le tout le monde ici
Tu feras surement 3 à 4 mois de chimios et 2 mois de rayons, mais pour les rayons d’après se que j’en ai compris , ce n’est jamais aux mêmes heures et c’est tous les jours, donc difficile de pouvoir planifier quelque chose. Tu peux toujours demander et leur expliquer ta situation. Tout dépend de se que tu souhaites faire.
Au niveau des aménagements à la Fac tout est possible. Je sais déjà que je vais manquer 1 mois de cours à cause des rayons. Puis à la rentrée je serais pratiquement à la fin ( je termine normalement la chimio le 28 octobre) et aprés rayons jusque mi-décembre donc je pense que de se coté rien là, il n’y a rien de dramatique.
( Au passage , j’ai rasé mes cheveux, les voir tomber en masse faisait trop mal… Merci chimio, une étape de plus de passer )
Bonjours à tous , je viens donner un peu de nouvelle
j’ai donc terminé ma premiére cure… plus que 3 !
Effectivement avec un peu d’anticipation, les effets secondaire ont été moins fort et beaucoup plus supportable ! mais au contraire les medicaments me fatiguent beaucoup, car assez forts. bref.
Aprés quelques péripéties, je vois quand même une nette amélioration de la maladie! on ne voit plus mes ganglions, plus aucuns symptomes…
Par contre, mes globules blanc ont vraiment chuté… je n’ai plus le droit au contact et si je vais dans un endroit ou y’a foule, je devrait mettre un masque, car je suis plus sensible aux infections. Je devrais limite pas bouger de chez moi. ( j’ai 18 ans, la situation est déjà assez dur comme ça pour que je me coupe de monde non mais ho ) j’aimerai savoir si c’est arrivé à quelqu’un ?
Enfin voilà je suis en route pour la suite et encore merci de vos précieux conseils ! bisou !
Bonsoir L-ths
Cette baisse des globules blancs est très courante, ça s’appelle une aplasie. La chimio attaque les cellules qui se reproduisent beaucoup alors les globules blancs en prennent un coup!
Pas besoin de rester enfermée chez toi!! Mais en effet il faut prendre certaines précautions. J’ai pu faire des repas avec des amis en s’assurant d’abord que personne n’était malade et puis pas de bisous! Par contre j’ai dû annuler un séjour chez une amie car je devais prendre le train. Même avec un masque c’est quand même un endroit confiné avec des microbes possibles partout (accoudoirs, poignée de porte…). À contrario je me suis permis d’aller à la fête de la musique avec un masque car c’était en plein air et on était pas serrer comme des sardines.
Bref ne t’empêches surtout pas de vivre mais reste prudente, ce n’est vraiment pas le moment de choper un microbe!
Et pour finir prépares toi à ce que ça revienne à chaque cure…tu apprendras à savoir combien de jours après il faut que tu commences à prendre des précautions.
Bon courage!!
Salut toi,
Normalement on devrait te prescrire des injections pour stimuler ta moelle osseuse ( Granocyte/ Neupogène) et pallier à ta baisse de globules blancs. Moi je n’ai jamais pris de précautions particulières ( sauf à la sortie de mes deux autogreffes ) même dans les lieux publics et il ne m’est rien arrivé. Il ne faut pas non plus rester enfermer chez soi.
sOaz, pourquoi on ne te propose pas une double autogreffe???
C’est un nouveau protocole Miki.
Maintenant ils font de plus en plus 1 autogreffe + Brentuximab au lieu de 2 autogreffes.
À Rennes c’est tout récent (il y a 6 mois ils proposaient encore les 2 autogreffes). Mais dans d’autres hôpitaux ça fait un moment qu’ils font ça comme ça…
Ok, sur Toulouse qui se vente d’être la référence en Europe en terme d’avancées, de recherches, on propose encore deux autogreffes. Je vois beaucoup de choses différentes et ce dans plusieurs endroits, je suis donc assez perplexe. Les hématologues ont tous la même formation mais quand tu discutes avec plusieurs d’entres eux, ils n’ont pas le même discours. Je suis passé en autogreffe l’année dernière donc, je suis un peu dégouté surtout que les infirmières étaient surprise de voir des patients avec deux autogreffes. On nous dit pas tout, j’ai l’impression que l’on sert de cobaye parfois. Si j’avais su, je n’aurai probablement pas fait le deuxième, je n’aurai peut être pas eu une cholangite sclérosante.
On m’a prescrit du Granocyte, mais la premiére fois, j’en ai eu de trop du coup mes globules blanc sont montés trés haut, pour redescendre trés bas à la deuxiéme chimio… Du coup l’hémato a baissé le nombre de piqûre !
Je ne reste pas enfermé chez moi et je compte pas rentrer dans une psychose non plus. Je fais quand même attention ^^
J’ai suivie votre conversation et j’avoue que je ne sais pas ce qu’est une auto greffe et pourquoi ils en font une… On ne m’en à pas parler ou rarement car dans mon protocole ( expérimentale lancé depuis 6 mois en france) il n’est apparament pas nécessaire , au vu du stade pas tellement avancé. Je me trompe peut être mais voilà…
Ce n’est pas un un problème de stade, les stades 4 ne font plus automatiquement d’autogreffe. C’est pour les personnes réfractaires ou les récidives. Une autogreffe par conditionnement, c’est une chimio d’une semaine qui vise à détruire toutes les cellules cancéreuses. C’est si puissant que cela détruit la moelle osseuse. Tu rentres en aplatie, tu n’as plus de système immunitaire, du coup tu rentres en chambre stérile pendant 3 semaines, après tu as les allogreffes ou là le but est de changer la moelle osseuse par celle d’une autre personne, mais c’est encore plus long et plus difficile. Des traitements que l’on fait aux personnes les plus à risque Sache que dans 95% des LH c’est quelques mois de chimios et des rayons. Moi, tout comme sOsaz on fait parti des 5%. Les traitements sont plus lourds et plus longs mais bon on est encore là donc positivons
D’accord je comprends mieux ! donc si on suit la logique , ils en font de moins en moins car le traitement est quand même lourd et c’est pour sa qu’ils testent des nouveaux produits.
La chimio étant déja trés lourd , je me doute qu’ils aimeraient rester sur ce genre de traitement ( et ils cherchent aussi à “alléger” les effets secondaires déjà)
En tout cas je comprends mieux le systéme des autogreffes et aussi l’étonnement dans la chambre de chimio quand j’ai dit que je ne connaissais pas la greffe ^^
En tout cas, je viens de commencé ma seconde cure, je n’ai rien à part de la fatigue mais le foie prend chére apparemment… Bon j’ai le pet-scan décisif le 13/14 septembre ! on croise les doigts pour enfin avoir une bonne nouvelle !
J’ai aussi parlé à mon Hemato qui m’a dit que je pouvais faire ma rentrée à la fac sans aucun soucis ! ALLEHUJA !