Effet indesirable oeil

Bonjour Louise Michèle,
Oui malheureusement rien ne nous garantit qu’il n’y aura pas de rechute. Pour ma part je sais que j’en aurai une, mais quand ? Le plus tard possible.
Bon courage à vous.
:muscle::muscle::muscle:
:bouquet:

Bonjour Louise Michèle,
La “chance” , non. J’ai eu ces renseignements avant mon traitement, parce que j’ai été inclus dans un essai clinique. Tous les effets indésirables susceptibles d’arriver sont inscrits dans un document (de 20 pages) que l’on doit signer pour l’acceptation. J’avoue qu’avant le début du traitement je n’ai pas tout lu en détail (sinon j’aurais vraiment pris peur… et peut être hésité).
Après, par contre , je l’ai relu souvent à chaque nouveau signal .donné par mon corps.
Depuis l’arrêt “forcé” du Rituximab, comme les signes du lymphome repartaient, j’ai été traité en 2ème ligne avec Ibrutinib. La aussi j’ai eu une proposition d’essai clinique , que je n’ai pas accepté, mais qui s le service hématologique du CHU de Lyon m’a donné par écrit les effets indésirables possibles avec ce nouveau protocole comparé à l’Ibrutinib seul.
Je vous souhaite une longue rémission sans traitement. C’est quand même la preuve que le traitement initial que vous aviez eu a été efficace. Vos problèmes sur l’œil avec le Rituximab ne sont arrivés que lors des injections dans le ventre (c’est un traitement “d’entretien” normalement si je relis bien le protocole de mon essai clinique), mais en aviez vous eu déjà en perfusion avant ? Toujours selon le même document, il y a en infra-dermique d’autres effets secondaires qui sont dus à l’adjuvant pour les piqures.
J’espère pour vous une longue rémission et vous soutient de tout coeur.
Amitiés
Yves

Ré bonjour Louise Michèle,
Je relis la fiche du laboratoire Roche que vous m’avezenvoyée. Je découvre en effet dès préconisations dont on ne nous parle pas à l’hôpital, comme le carnet à garder sur soi jusqu’à 2 ans après la fin du traitement !!!
et à présenter à tous les personnels de santé qui s’occuperont de nous, y compris dentiste.
Alors , il aurait par exemple du être présenté pour le vaccin Covid !!! Moi, j’avais signalé mon traitement actuel mais pas mentionné le Rituximab arrêté depuis 10 mois.
Bien cordialement et encore tous mes souhaits pour votre rémission
Yves

Bonjour Yves,
J’ai eu un résumé de mon parcours en sortant de l’autogreffe. J’ai une copie que je promène partout.
Il serait possible de faire ce résumé par vous même.
Je lance l’idée. :wink:
Yves, je :crossed_fingers::crossed_fingers::crossed_fingers: pour toi demain. Mais ça sera bon. Il le faut.
:muscle::muscle::muscle: Amicalement

Chere Joëlle ,
J’ai aussi ce résumé mis à jour par mon hématologue à chacune des visites et envoyé en copie à mon medecin traitant. Je le montre aussi partout. Même le dentiste en a mis une copie dans mon dossier, l’ophtalmo et l’urologue aussi. Mais je ne suis pas sûr qu’ils fassent bien attention à tout ce qu’on a déjà dans nos veines. Par exemple, moi j’ai tendance à leur parler des risques que je connais avec l’Ibrutinib (hématomes et hémorragies en particulier) mais je ne parle plus du Rituximab… or, quand tu lis le dossier envoyé par Louise Michèle, tu vois que c’est pendant 2 ans après la dernière injection qu’il faudrait présenter notre "carnet d’entretien "… comme pour notre voiture ; là on le fait pour bénéficier éventuellement de la garantie constructeur ! !
Pour notre corps, qui est le constructeur ? qui s’occupe de la garantie ? (tu comprends que j’essaie de faire de l’humour !)
Merci pour tes pouces levés pour ma visite à l’hôpital demain. Encore cette fois, je suis très touché que tu aies retenu la date.
Pour le lymphome, vu le compte-rendu du scanner et ce que m’avait dit tout de suite le docteur en radiologie, je n’ai pas trop d’appréhension. Ce qui me préoccupe plus c’est de savoir ce qu’elle va dire par rapport à la vaccination, si elle sait plus de choses sur l’immunité, comment la contrôler, ou si la 3ème dose sera donnée sans rien savoir, et surtout le risque ou non d’hémorragie.
Donc tu as bien raison de lever les pouces :+1: :+1: (je suis pas fort comme toi en émoji, j’espère avoir mis le bon !)
Bien amicalement à toi
Yves

j’ai eu des traitements de radiothérapie 2 fois puis chimio rchop 6 cures puis 2 ans de traitement d’entretien avec le mapthera en injection intra veineuse tous les 2 mois mais je n’ai pris que 6 injections car vraiment trop d’effets secondaires et depuis plus de traitement, et le tep scan de juin ne révèle rien! donc pour le moment ça va, je prends beaucoup de complément alimentaire des vitamines et de la gémothérapie. Nous verrons bien par la suite… l’ibrutinib c’est costaud aussi, vous avez raison d’écouter votre corps c’est un merveilleux messager courage à vous et il en faut

Bonjour Louise Michèle,
Oui, Ibrutinib c’est aussi "costaud " comme vous dites, et en plus c’est à prendre “à vie” (si j’ose employer ce mot ? ) et sans aucune possibilité de diminuer la dose. Mais c’est par voie orale, moins stressant que les passages réguliers à l’hôpital.
J’ai aussi eu R-CHOP en traitement initial, puis le Rituximab seul était pour l’entretien, prévu 24 mois comme vous , mais en piqûres dans le ventre, arrêtées après la 4ème , en janvier 2020, car redémarrage du LCM. Donc plus question d’entretien, il fallait un traitement de 2ème ligne. . Votre R-CHOP c’était quand ?
J’ai remplacé l’immunotherapie “chimique” que devait apporter le Rituximab par un traitement homéopathique d’immunotherapie spécialement mis au point pour les Lymphomes… Faute d’autre chose je veux croire que c’est un bon complément au traitement de l’hôpital.
Merci pour vos encouragements.
Amitiés
Yves

Ma RC chop a démarré en juillet 2019 jusqu’en novembre 2020, j’avais des adénopaties dans le cou sous les aisselles et toute la structure osseuse était touchée et je dois admettre qu’au bout de la 2 eme séance les ganglions ont commencé à diminuer.Vous parlez d’un traitement homéopathique d’immunothérapie, pouvez-vous m’en parler quel est -il ? je vois mon médecin traitant demain et j’aimerai lui en parler il est homéopathe. Je ne vois mon hémato qu’en septembre et encore je ne sais pas si j’irai car je ne souhaite pas me faire vacciner, je vois beaucoup de personne en rémission qui après le vaccin ont une rechute.

Je vous donne des détails sur la messagerie personnelle.
A très vite
Yves

Quelle messagerie personnelle ? je vous donne mon email : louisemichelegady@gmail.com

Je l’ai envoyé, vous devriez le voir dans les messages que vous recevez, simplement il n’est pas visible par tous. Je vais aussi vous le recopier dans un mail