Bonjour,
Merci à tous pour avoir repondu si vite. C’est rassurant de voir qu’elle n’est pas seule dans le cas.
Depuis le debut, j’ai etudié chacun des produits qu’on lui a adminnistré pour en connaitre les effets, voire les contrer.
J’y suis toujours parvenu, mais je n’ai trouvé aucune indication sur la durée des effets, pour ça je me suis fié à notre expérience.
Ici le soucis est que ça dure plus longtemps que les autres fois. Mais s’il vous est arrivé la meme chose, ça n’a plus rien d’inquietant.
On va prendre notre mal en patience…
Mais je trouve anormal que ce soit moi qui n’ai rien d’un medecin qui doive m’occuper de tout ça. Meme si je l’avoue, le fait d’avoir été là à chaque traitement pres d’elle, d’avoir cherché et mieux d’avoir trouvé, m’a donné la sensation de partager tout ça avec elle et surtout d’avoir été utile.
Le diagnostic a été tres long et éprouvant (3 biopsies en AG et une thoracotomie), et une grosse année d’examens en tous genres. Un jour l’onco du service m’a dit “vous etes toujours resté près d’elle mais maintenant on la connait mieux que vous”…
Sur le coup je l’ai cru au vu de tout ce qu’ils lui ont fait, mais quand les chimios ont demarré et que ça c’est mal passé, il n’y avait plus que moi.
Leur seule reponse etait le zophren, qui n’arretait pas les vomissements et en plus la constipait.
Alors c’est moi qui devait venir aux consultations avec mes post-it et mes notes et on me faisait les ordonances.
Un jour l’onco m’a meme demandé de lui imprimer les pages web d’où je tirais mes sources!
Du coup j’ai tout controlé, les chimios et tout le reste, jusqu’à la vitesse de la pompe pour ne pas que ça aille trouve vite, ou trop doucement, j’ai meme rentré des medicaments dans la chambre sterile car ils ne lui donnaient pas ce qui lui faisait reellement du bien.
Car je ne sais pas comment ça se passe chez vous, mais ici les medecins pensent qu’ils sont des surhommes surdiplomés et que ça leur suffit pour etablir un diagnostic en trois minutes de visite dans une chambre.
Je ne suis pas medecin, je suis informaticien. Mais mon job me force à analyser, diagnostiquer et prendre le temps de chercher jusqu’à ce que je trouve.
Ma femme n’a pas eu de chance car tout a été compliqué pour elle, que ce soit le diagnostic ou meme les effets rares (comme le rejet de la greffe) qu’elle a eu.
Alors j’ai pris le temps d’appliquer à elle la methode que j’applique à mon métier. Et ça a marché. Mais à l’hopital on me voit comme le casse pieds de service 
Pour répondre à Stef, elle est soignée à Liège en Belgique, un hopital chrétien, mais elle a été aussi suivie au CHU et je dois dire que ce n’est pas mieux, une vraie usine…
Bon je m’arrete là car je pourrai écrire un livre si je me laissais aller…
Merci de vos messages et surtout bonne M… pour la suite en espérant que votre parcours, et le sien, soit définitivement derrière vous.