Durée des effets secondaire après BEAM + autogreffe

Bonjour,

Merci à tous pour avoir repondu si vite. C’est rassurant de voir qu’elle n’est pas seule dans le cas.

Depuis le debut, j’ai etudié chacun des produits qu’on lui a adminnistré pour en connaitre les effets, voire les contrer.
J’y suis toujours parvenu, mais je n’ai trouvé aucune indication sur la durée des effets, pour ça je me suis fié à notre expérience.
Ici le soucis est que ça dure plus longtemps que les autres fois. Mais s’il vous est arrivé la meme chose, ça n’a plus rien d’inquietant.
On va prendre notre mal en patience…

Mais je trouve anormal que ce soit moi qui n’ai rien d’un medecin qui doive m’occuper de tout ça. Meme si je l’avoue, le fait d’avoir été là à chaque traitement pres d’elle, d’avoir cherché et mieux d’avoir trouvé, m’a donné la sensation de partager tout ça avec elle et surtout d’avoir été utile.

Le diagnostic a été tres long et éprouvant (3 biopsies en AG et une thoracotomie), et une grosse année d’examens en tous genres. Un jour l’onco du service m’a dit “vous etes toujours resté près d’elle mais maintenant on la connait mieux que vous”…
Sur le coup je l’ai cru au vu de tout ce qu’ils lui ont fait, mais quand les chimios ont demarré et que ça c’est mal passé, il n’y avait plus que moi.
Leur seule reponse etait le zophren, qui n’arretait pas les vomissements et en plus la constipait.
Alors c’est moi qui devait venir aux consultations avec mes post-it et mes notes et on me faisait les ordonances.
Un jour l’onco m’a meme demandé de lui imprimer les pages web d’où je tirais mes sources!

Du coup j’ai tout controlé, les chimios et tout le reste, jusqu’à la vitesse de la pompe pour ne pas que ça aille trouve vite, ou trop doucement, j’ai meme rentré des medicaments dans la chambre sterile car ils ne lui donnaient pas ce qui lui faisait reellement du bien.
Car je ne sais pas comment ça se passe chez vous, mais ici les medecins pensent qu’ils sont des surhommes surdiplomés et que ça leur suffit pour etablir un diagnostic en trois minutes de visite dans une chambre.

Je ne suis pas medecin, je suis informaticien. Mais mon job me force à analyser, diagnostiquer et prendre le temps de chercher jusqu’à ce que je trouve.
Ma femme n’a pas eu de chance car tout a été compliqué pour elle, que ce soit le diagnostic ou meme les effets rares (comme le rejet de la greffe) qu’elle a eu.
Alors j’ai pris le temps d’appliquer à elle la methode que j’applique à mon métier. Et ça a marché. Mais à l’hopital on me voit comme le casse pieds de service :slight_smile:

Pour répondre à Stef, elle est soignée à Liège en Belgique, un hopital chrétien, mais elle a été aussi suivie au CHU et je dois dire que ce n’est pas mieux, une vraie usine…

Bon je m’arrete là car je pourrai écrire un livre si je me laissais aller…

Merci de vos messages et surtout bonne M… pour la suite en espérant que votre parcours, et le sien, soit définitivement derrière vous.

Bonjour à tous,

Mon épouse est malade depuis deux ans Hodgkin 2B et je la suis de fort près.

La première cure etait une ADBV + rayons. --> remission complète à mi cure.

Mais 6 mois après la rémission les symptomes ont réaparus!!!

Donc retour à l’hopital pour 4 scéances de chimio ICE (ifosfamide, etoposide, carboplatine). C’etait dur mais bien controlé…

Et pour finir une BEAM + autogreffe…

La cure en elle-meme s’est bien passé, par contre la greffe… elle a fait une sorte d’allergie au produit qui conservait ses cellules. Tres mauvais souvenir.

De là, deux semaines en chambres stérile, puis elle est remontée dans ses blancs sur deux jours.

Donc elle rentre à la maison, et depuis son retour elle a des nausées un jour sur deux.

On en a parlé à l’oncologue mais lui, il note tous les effets dans son dossier et ne dit rien d’autre, je pense que son job se limite à donner la bonne chimio…

Voilà deux ans et demi qu’on est là dedans, et on a chaque fois du tirer notre plan avec les effets secondaires.
Lors des premieres cures d’adbv c’etait l’enfer, vomissement toutes les demies heures pendant 12 jours, meme la nuit! Et l’hopital ne faisait pas grand chose, c’est moi en cherchant sur le web qui ai trouvé la bonne combinaison de cortizone et de litican pour la faire revivre. Grave quand meme!!!

Mais je m’égarre… Ma question ici est simple, voilà 4 semaines aujourd’hui qu’elle a fini sa BEAM, et elle n’a toujours pas retrouvé le gout, elle a toujours des nausées, toujours des troubles digestifs (des fois constipée, des fois l’inverse), toujours les douleurs dans les jambes et dans les clavicules.

Est-ce que ça va durer encore longtemps? habituellement apres 10 - 15 jours elle etait tranquille avec tout ça et ici ça fait dejà un mois.

Donc si vous avez une expérience de cette BEAM, merci de la faire partager.

Bonjour Redwarrior,

Tout d’abord bienvenue parmi nous, tu as eu raison de t’inscrire et je pense que tu ne tarderas pas à recevoir des témoignages, voici le mien.

J’ai été greffé en Juin 2010 et j’ai recu le protocole BEAM…Je suis restée 1 mois en unité stérile ! J’avais aussi des nausées mais controlées par le zophren, l’elmen et le lipican ! Quand je suis rentrée chez moi, j’avais aussi peu de gout mais peu à peu c’est revenu ! A 5 mois de l’autogreffe, je rencontre des difficultés au niveau des muscles…je fais donc 3 séances de kiné par semaine et depuis j’ai retrouvé une aisance dans mes mouvements…ouf c’est pas trop tot !!! tu sais c’est pas une simple entorse ce que nous avons eu alors il faut encore faire preuve de patience…soyez rassurés tout rentre dans l’ordre qqtemps après, tout dépend de chacun.
Où est ce que ta femme est suivie ? Ne restez pas sans réponse et harcelez le doc jusqu’à temps qu’il vous entende et vous donne le traitement adéquat…aujourd’hui il existe des moyens pour limiter tous ces effets et surtout pour éviter de souffrir inutilement…

Souhaites bon courage à ta femme de ma part et n’hésites pas à poser tes questions.
Amitiés,
Stef

Bonsoir Redwarrior,

J’ai été greffée en février 2010. je suis restée 2 bonnes semaines en chambre stérile puis 1 mois à l’hôpital car j’ai eu de nombreuses “petites” complications : infections au niveau des intestins avec les mêmes symptômes que ta femme mais aussi au niveau des poumons. Dans les deux cas j’ai reçu de grosses doses d’antibio et tout est revenu dans l’ordre. Ca a mis un peu de temps mais aujourd’hui je ne ressens plus les effets secondaires de l’auto-greffe mis à part la fatigue.
Par contre je conseil à ta femme d’aller voir son généraliste pour tout ce qui est nausée, problèmes digestifs…dans mon cas c’est lui qui s’occupe de ces effets étant donné qu’il reçoit tous les contre-rendu de l’hémato.

Courage à ta femme, je suis sûr que dans quelques semaines ça ira beaucoup mieux, elle a déjà fait le plus dur.

Myriam

bonjour,

J’ai fait la même cure que madame, mis à part le nombre d’ICE qui a été de deux. BRef, autogreffé BEAM en Septembre 2010 (eh oui, il y a 2 mois).

Ben aujourd’hui, j’ai toujours des symptômes. Evidemment, une faiblesse du système immunitaire m’a conduit a faire deux infections pulmonaires à 1 semaine d’intervalles. J’ai également souvent mal aux articulations (notamment dans les mains, les doigts) + quelques douleurs dans le ventre. Et puis, pas mal de fatigue comme mimdoc, bien qu’après deux mois, je me sens quand même en grande forme. Enfin, j’ai toujours des aphtes, et la pleine sensation du goût m’est revenue véritablement il y a deux semaines seulement.

D’après le chef du service de greffes à l’Institut Paoli Calmettes (Marseille), que j’ai vu en consultation la semaine dernière, il faut 3 à 6 mois pour bien récupérer d’une autogreffe.

Je suis d’accord avec mimdoc : il faut consulter votre généraliste, qui lui saura bien prendre en charge tous les symptômes. Et il faut également de la patience, tout finit toujours par s’arranger.

Cordialement.