Posté par mimik2 le 27/03/2008 23:42:57
bonjour
J’ai été soignée en 2007 pour un lymphome folicullaire indolent non agressif par une chimio Rchop + immunothérapie et suis en remission actuellement. Le traitement a pris fin en juin 2007 et les douleurs ont commencé en septembre . J’ai l’impression qu’elles s’intensifient de mois en mois . J’ai des douleurs aux articulations au dos grosses migraines sommeil perturbé j’ai quelquefois mal partout et me sens vraiment mal dans mon corps et j’ai également pris 6 kgs depuis septembre 2007. j’ai 46 ans mais me sens dans un corps de 80 !
en naviguant sur internet j’ai lu un article sur la fibromyalgie et il me semble que les symptomes décris correspondent exactement à mon cas. J’aimerais bien des conseils pour soulager mes douleurs et me sentir mieux dans mon corps.
Posté par kate le 28/03/2008 07:43:59
bonjour mimik
on a parfois quelques douleurs aprés les traitements
mais comme chaque cas est différent, difficile de dire quoi que ce soit
en as tu parlé au médecin ?
sur quelle région es tu ?
Posté par Framboise75 le 28/03/2008 10:57:57
Bonjour Mimik,
Je suis contente de tomber sur toi (enfin, façon de parler…) Je suis exactement dans le même cas que toi…j’ai 49 ans Je suis traitée pour un LNH Folliculaire abdominal depuis août 2007 (8 cures R-Chop +Mabthera) j’ai fini ma chimio en janvier et je commence un traitement d’entretien au Mabthera la semaine prochaine (1 perfusion tous les 3 mois pendant 2 ans)J’ai très bien supporté la chimio (perte de cheveux et de temps en temps barbouillée , mais pas de nausées et pas trop de fatigue…) Mais 1 mois après la fin de la chimio,j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires(mains, genoux,hanches et mal au dos)et j’ai toujours mal .Mon généraliste pense que ce sont des effets à retardement de la chimio.Tu as dû comme moi ,avoir du médrol (cortisone) la cortisone calme les douleurs articulaires ,c’est pour cela que pendant la chimio ,on n’a pas mal .Mais dès que le corps élimine la cortisone , les douleurs apparaissent …Je suis comme toi ,j’ai eu peur que les os soient touchés , on s’imagine toujours le pire (c’est pour ça que je te comprends parfaitement) Mercredi je vais faire ma première injection de Mabthera ,je vais en parler à l’onco .Je te tiens au courant …
PS :est-ce que tu as un traitement d’entretien ?
Amicalement
Posté par Marie le 28/03/2008 14:15:43
Bonjour Mimik et Framboise,
Je vous conseille de lire les différentes files de ce forum car le sujet des douleurs a souvent été évoqué et que certaines solutions ou petits trucs pour améliorer les choses avaient été proposées…
Bonne lecture
Marie
Posté par mimik2 le 28/03/2008 15:59:13
merci Framboise et Kate. Je suis du Loiret et me suis fais soignée à St Louis par le Dr Brice. Je n’ai pas de traitement d’entretien car le Dr m’a dit en janvier que j’étais en rémission totale. j’ai parlé de mon problème à mon généraliste et à St Louis et on m’a dit qu’effectivement ce type d’effet secondaire était courant mais aucun médicament ne m’a été proposé. Je vais insister auprès de mon médecin traitant pour qu’il me donne qq chose. je trouve que les effets secondaires de ces traitements lourds sont pris à la légère alors qu’ils ne sont pas sans conséquences sur notre vie quotidienne.merci encore à toute les 2 et bon courage à toi Framboise qui es encore en traitement.
Posté par kate le 28/03/2008 20:38:41
coucou mimik
tiens nous au courant
Posté par johanne le 28/03/2008 22:06:28
Bonjour mimik2,
Vous (ou tu je ne sais pas trop) etes du loiret? de ou ca?
Moi aussi je suis du loiret!
J’habite a fleury les aubrais.
J’ai 21 ans et je suis soignée a l’intitut curie a paris pour un LH de type poppema avec un protocole R-ABVD.
Ca fait plaisir de rencontrer quelqu’un de son coin!
Desolée je ne peu trop aidé au sujet des douleurs car je n’en suis qu’au debut de ma chimio (1cure/4)
A bientot
Johanne
Posté par mimik2 le 29/03/2008 11:59:49
bonjour Johanne
Je suis de Villemandeur , une petite ville à coté de Montargis . Je te souhaite bon courage pour ton traitement.
Posté par agata le 29/03/2008 12:39:08
bonjour mimik et framboise,
je lis que vous avez des douleurs , aux articulations en particuliers, c’est mon cas également, ça a commencé aux coudes, à tel point que la torsion du bras pour me brosser les dents est plus ou moins douloureuse , et le simple fait de porter ou d’excercer une pression à plat retentit jusque dans les épaules !
j’ai fait une chimio et immunothérapie( mabthéra) et suis censée poursuivre le mabthéra pendant deux ans mais l hémato m a supsendu le traitement pour l’instant car j’ai une complication ) malgré cette interruption, les douleurs ont commencé à se manifester après l’arrêt de la chimio, j’ai aussi mal aux articulations des hanches parfois…
ce sont des douleurs tendino musculaires ou musculo-tendineuses, en tout cas c 'est vraiment pas drôle parfois, …j’ai lu d’autres cas identiques, il faut bien se dire que les produits efficaces que nous recevons ont aussi une certaine toxicité .
voila, ça ne soulagera pas vos douleurs mais il n’y a pas lieu de s’inquieter…
bon courage
agata
Posté par Framboise75 le 29/03/2008 15:00:03
Bonjour Agata ,
C’est exactement ça !!! les coudes et les épaules …et c’est souvent la nuit .Le réveil est douloureux pour remettre la machine en route le matin .Moi aussi pour certains mouvements de la vie quotidienne ça devient pénible .J’ai eu aussi R-Chop + Mabthera et je commence un traitement d"entretien mercredi …Ca rassure d’avoir plusieurs témoignages qui concordent ,mais je vais quand même en parler à l’oncologue…
Je te souhaite une bonne journée (malgré les douleurs…et bon courage à toi aussi
Posté par mimik2 le 29/03/2008 16:32:26
bonjour à toutes
en me promenant sur internet il me semble avoir trouvé un nom à mes douleurs : fibromyalgie . Lorsque je lis les symptomes décris c’est exactement ça : douleurs partout , aux articulations ,problème de sommeil ,raideurs, fatigue etc…moi aussi j’ai commencé à avoir mal aux coudes et aux épaules et maintenant c’est le dos et je ressens une raideur générale surtout le matin au réveil ou après des moments de repos.J’ai l’impression d’avoir fait un marathon ! du coup je vais en parler à mon médecin .je vous tiens au courant …
bon courage à toutes
Posté par Framboise75 le 30/03/2008 14:27:58
Bonjour Mimik,
Tu le vois quand ton médecin ???
Posté par Framboise75 le 30/03/2008 14:30:24
Bonjour Agata,
Excuse-moi d’être indscrète …Ta complication est-elle due à la chimio ou bien à un problème extérieur ???
Quand dois-tu reprendre le traitement d’entretien ?
Posté par Framboise75 le 30/03/2008 14:32:03
PS : En plus des douleurs articulaires ,j’ai plein de petits boutons rouges qui sont apparus sur le décolleté (ça démange pas) vous avez ça aussi ???
Bises les filles A plus
Posté par agata le 30/03/2008 20:00:07
oui, framboise, c’est une complication induite par le traitement ( j’ai reçu RFC ) et cela a provoqué une pancytopénie : ma moelle osseuse ne se régénère pas et ne fournit qu’un minimum de globules, donc je suis transfusée quand c’est trop bas. l’hémato me dit que cela peut prendre entre 6 mois et un an pour que le moelle se reconstitue naturellement, cela fait près de 6 mois que je suis dans cet état, c 'est très fatigant…il n’exlut pas que le Rituximab soit en partie en cause, donc il préfère suspendre pour le moment, même s’il souhaite que j’aie un traitement d’entretien .
en ce qui concerne l’entretien pendant deux ans , cela dépend de chaque cas, du grade et des données hystologiques…mais plus d’un “tirage au sort” …
les petits boutons rouges? non , je ne connais pas cette joie !
bonne chance en tout cas…
agata
Posté par kate le 30/03/2008 20:17:01
les petits boutons rouges pour une framboise c’est normal non ? je plaisante
moi des douleurs osseuses, j’ai l’impression parfois de devoir me déplier et de marcher comme une mémére ! ne rigolez pas merci
Posté par NIRVATTITUDE le 30/03/2008 23:49:43
Qu’il est bien difficile de supporter toutes ces douleurs résiduelles. On est contents d’avoir terminé les traitements si lourds et il faut encore souffrir. Les forces s’épuisent. Moi c’était crampes, sciatiques et mille inconvénients momentanés, parfois fugaces, parfois plus longs. Le temps seul apaise un peu, et il n’y a aucune règle générale. Courage et patience.
Posté par kate le 31/03/2008 12:32:01
personnellement lorsque l’on a annoncé la rémission aprés 18 mois de traitement, souffrance et douleur sur le coup on a du mal à réaliser et il faut se remettre dans le bain comme on dit mais plus rien n’est comme avant, les choses n’ont plus la méme importance…
Posté par NIRVATTITUDE le 01/04/2008 15:33:44
Après un traumatisme de ce niveau là et de telles souffrances, nous sommes tous totalement différents et jamais rien n’est plus pareil. On le sait, mais parfois il est difficile de supporter, de rebondir ou transformer sans cesse cet état en force pour affronter; Penser que certains subissent actuellement ce que j’ai du endurer, me fait craquer. La vie est bien difficile. Je pense trés fort à vous;
Posté par catherine berthier le 09/04/2008 14:07:00
je comprends mieux pourquoi mon sac “à main” ultra alégé me parrait encore si lourd…
Posté par catherine berthier le 09/04/2008 14:07:42
(suite) idem douleurs dos nuque et articulations notament des mains
Posté par NIRVATTITUDE le 09/04/2008 17:39:52
Effectivement, un sac à mains ou à dos peut devenir lourd : au sens propre comme au figuré… Mais après de tels combats de vie, on devient aussi "super maous costauds " dans sa tête…!
Posté par catherine berthier le 10/04/2008 08:02:27
effectivement…
car si tu te risque à te plaindre, tu es exposé à cette réponse _" mais de quoi te plainds tu ? tu est vivant …" alors tu avance dignement ! c’est ce qui compte non…
pourtant, moi j’aimerais un plus d’échanges et de débats entre patients et médecins par exemple sur les effets secondaires à court long et moyen termes ; ce tant sur le plan physique et psy que sur la plan social, mais ce n’est pas vraiment le cas.
peut-on en déduire que nous sommes face a un sujet taboo …
cathyb
Posté par Marie le 10/04/2008 08:51:41
Je ne sais pas si il s’agit d’un sujet taboo concernant les effets secondaires… il s’agit aussi de prudence car ils différèrent beaucoup d’un patient à un autre…
Je me souviens d’un hémato plein de bonnes intentions qui voulaient m’informer des risques d’effets secondaires d’une double autogreffe… et de ce que ça donnait au niveau de la reprise du travail “même pour qq’un de jeune et en bon état général” comme moi…
Moralité il m’a plutôt fait paniquer que autre chose et pour rien du tout car je suis passée au travers de toutes les complications et me suis remise extrêmement bien et rapidement de cette double autogreffe.
Les médecins se sont dit “bluffés”…
Sauf que, j’avais faillit quitter l’hopital avant la deuxieme greffe tellement le tableau qu’on m’avait fait était sombre…
Bref, parfois il vaut mieux se méfier avant de parler d’effets secondaires “possibles”.
Marie
Posté par NIRVATTITUDE le 10/04/2008 15:51:50
Tout est toujours trés délicat, à mon avis ce n’est pas une question de tabous, mais tellement différent pour chaque personne. On s’en sort souvent par l’ironie mais nous sommes tous conscients de l’importance qu’une douleur peut prendre et le mal être que cela peut engendrer. C’est de la souffrance et encore et encore des efforts à faire pour surmonter et garder équilibre physique et pshychique… Parfois on est lasse de lutter, et l’on bute sur un inconvenient qui parait minuscule pour d’autres. Il n’existe aucun remède miracle, le prochain ne peut apporter que ce qu’il est en mesure de donner, après c’est à soi-même d’y arriver. Tout de même, écouter, partager, comprendre, savoir que d’aucuns subissent la même chose, s’offrir mutuellement de la chaleur humaine, réconforte fortement, offre une lueur d’espoir.
Posté par domi le 10/04/2008 16:43:35
Je ne sais pas si mon expérience peut vous éclairer mais voici comment cela s’est passé pour moi. Environ 1 mois après l’arrêt de la chimio (BEACOPP pour un Hodgin stade III B), j’ai ressenti des douleurs dans absolument toutes les articulations (je ne pouvais plus plier les genoux, les doigts, etc…) sans parler de très fortes douleurs dans les talons qui m’empêchaint de marcher. Mon médecin traitant m’a rapidement adressée à un rhumatologue qui a fini par diagnostiquer un problème dû à la cortisone. En effet, mon traitement comportait des doses massives de cortisone. Et, il s’avère que cette susbtance rigidifie la gaine des tendons (qui donc ne se tendent plus correctement) et aussi que la cortisone crée des “cristaux” qui se glissent dans les articulations (d’après ce que j’en ai compris, c’est un peu comme du sable dans les engrenages). Tout cela fait explique les douleurs dans toutes les articulations. Comme cela, tout a l’air simple mais mon rhumato (qui a pignon sur rue dans la ville où j’habite) a mis quelques semaines avant d’arriver à cette conclusion. La cortisone peut aussi, mais c’est beaucoup plus rares, provoquer des “infarctus osseux” (un peu comme des “trous” dans les os). J’ai passé 5 IRM différents (talons, genoux, tibias) et tous ont bien montré que mes os étaient très abîmés (et encore, on n’a pas fait d’IRM des autres os…). Ce sont donc des effets secondaires de la cortisone.
Pour lutter contre la douleur, j’ai été orientée vers le centre anti-douleur et j’ai pris un dérivé morphinique pendant deux ans. Je prends aussi de l’homéopathie, que je n’ose pas arrêter car j’ai trop peur que toutes les douleurs reviennent.
Tout cela pour vous dire qu’il ne faut pas rester avec ces douleurs alors que des médicaments peuvent les atténuer (car elles ne disparaissent pas complètement). En 2008, on peut essayer d’éviter d’avoir mal. Alors, pourquoi ne pas en profiter ?
Bon courage à vous
Amicalement
Posté par vincespace le 27/04/2008 12:45:21
J’ai trop trop mal aux jambes!!! Et une fois par mois, j’ai des douleurs dans les reins, mais alors pile tous les mois. Personne n’est vraiment d’accord sur l’origine des douleurs, mais je sens que ça se calme de plus en plus.
Posté par moumoune le 19/08/2008 12:17:29
bonjour à tous
je suis la maman d’un jeune homme de 20 ans à qui on a diagnostiqué la maladie de Hogdkin. Il est à son 1er cycle de beacopp intensifié. Ce matin c’est assez dur pour lui car il a très mal dans le bas du dos et dans les genoux. Il souffre et je suis impuissante!!!J’ai appelé le médecin qui ne m’a pas rappelé!!! Je suis un peu perdue et l’impression de solitude est terrible! Merci à ceux qui prendront un peu de temps pour me répondre. a bientot.
Posté par Framboise75 le 19/08/2008 15:20:25
Bonjour Moumoune,
Je te comprends complètement quand tu dis qu’on se sent impuissant face à la douleur de ceux qu’on aime .Et quand c’est son enfant c’est encore plus dur.
Les chimios provoquent ce genre de douleurs (moi j’ai terminé ma chimio en janvier et j’en ressens encore les effets)
Malheureusement les hématos négligent souvent les "dégâts colatéraux"Dans ce cas là il vaut mieux s’adresser à son médecin traitant qui lui prescrira des anti-douleurs .Pour moi l’Efferalgan calme bien mes douleurs .
Je te souhaite bon courage et transmetstous mes encourgaments à ton fils .
La rémission est au bout de ce douloureux parcours
Amitiés
Posté par domi le 19/08/2008 18:53:11
Moumoune,
C’est vrai que ces traitements sont très agressifs et ont parfois des effets secondaires dont la souffrance. J’ai été moi-même traitée par BEACOPP renforcé en 2004. Je crois qu’au début, on est malade aussi par l’angoisse que génèrent ces traitements. On a tellement peur de tous ces médicaments que l’organisme réagit ! Mais, surtout, ne pas hésiter à interpeller les médecins car ils peuvent parfois atténuer les effets secondaires qui ne sont pas semblables pour tous. Si les douleurs persistent, prendre rendez-vous au centre anti-douleur, il existe et il faut s’en servir si besoin.
Sinon, vous pouvez dire à votre fils que c’est évidemment une grande épreuve cette maladie mais que de nombreux progrès ont été faits dans les traitements.
Amicalement.