DOULEUR LONTEMPS APRES
Posté par lemesle le 08/09/2007 12:02:10
J’ai en cours de chimio ressenti des trouble s de la marche du en principe 0un produit de la chimio, j(ai arrêté la chimio en janvier 2007 et je souffre toujours autant d’une jambe.
J’ai un lymphome follicullaire en remission, et pour les douleurs c’est la morphine qui m’aide.
Quelqu’un parmi vous vit il la même chose.
Merci et courage a tous
Posté par kate le 08/09/2007 14:15:17
bonjour
je suis suivie aussi pour un follicullaire
mais je ne connais pas ce genre de douleur
j’espére que vous trouverez réponse à vos questions
bon courage
Posté par Marie le 08/09/2007 14:25:15
Bonjour lemesle,
Bienvenu sur ce forum.
Savez vous quel protocole de chimio vous avez reçu ?
Je me souviens d’un monsieur soigné pour un folliculaire qui avait des problemes de pertes de sensibilité dans les mains et les pieds… ça s’est en partie calmé avec le temps… Les douleurs dues aux chimios sont fréquentes meme apres la fin des traitements… il faut du temps. Mais il faut aussi en parler régulierement à votre médecin.
Bon courage et à bientot
Marie
Posté par lemesle le 08/09/2007 15:07:02
Merci à Kate de sa réponse gentille, j’espère en effet trouver la solution à mon cas. Cordialement et à bientôt.
J e répond à Marie j’ai eu comme chimio la CHOP associé au ritumax ( je suis pas certaine de l’orthographe) C’est la vincristine un produit de la chimio qui a commencé puis on m’a dit la cortisone, le traitement aurait agit sur les nerfs, c’est vraiment difficle pour moi, j’en parle beaucoup avec mon hématlogue et mon médecin il faut du temps… merci et à bientôt
Posté par lemesle le 08/09/2007 15:07:03
Merci à Kate de sa réponse gentille, j’espère en effet trouver la solution à mon cas. Cordialement et à bientôt.
J e répond à Marie j’ai eu comme chimio la CHOP associé au ritumax ( je suis pas certaine de l’orthographe) C’est la vincristine un produit de la chimio qui a commencé puis on m’a dit la cortisone, le traitement aurait agit sur les nerfs, c’est vraiment difficle pour moi, j’en parle beaucoup avec mon hématlogue et mon médecin il faut du temps… merci et à bientôt
Posté par dupann75 le 08/09/2007 16:18:51
Bonjour,
Je suis sortie d’autogreffe il y’a plus d’un an et j’ai encore une insensibilité des orteils due semble-t-il à la vindésine, proche, je crois de la voncristine dans ses effets pervers. Je n’éprouve pas de douleurs sauf courbatures dues aux efforts demandés par une kiné très dynamique. Je vois aussi un rhumato acupuncteur, çà m’aide. Bonne chance dans la pêche aux solutions.
Posté par lemesle le 08/09/2007 18:11:15
Bonsoir dupann 75, j’ai passé de nombreux examens pour que les savants comprennent ma douleur, la cortisone a agit sur les os en plus de l’age 52 (quoique avant rien de spécial à ce niveau), à l’heure actuelle je n’ai pas vu de kiné et comme je ne bouge pas beaucoup je grossis tout s’enchaine
a bientot
Posté par dupann75 le 09/09/2007 13:32:00
Bonjour,
Il y’a aussi les massages qui peuvent soulager.
Bon courage
Posté par lemesle le 09/09/2007 19:57:37
Merci dupann 75, il va falloir que j’insiste un peu plus pour voir un kiné, merci de votre gentillesse
Posté par dupann75 le 11/09/2007 14:50:31
bonjour, la kiné n’est pas la solution miracle mais elle peut aider. J’avais pensé aussi à un massage des pieds (j’habite près du quartier chinois) mais je n’ai pas encore tenté. Quoi qu’il en soit, ce serait bien que tu vois celà avec tes médecins, il existe peut être d’autres moyens. Bon courage en tout cas.
Posté par domi le 11/09/2007 19:16:32
Bonsoir,
J’ai aussi des problèmes avec la VINCRISTINE durant ma chimio et l’on a dû l’arrêter en milieu de traitement. J’avais tout d’abord une insensibilisation du bout des doigts et des orteils. Et, de fait, c’est la vincristine qui peut avoir un effet neurologique. Ma neurologue m’avait dit que je récupèrerais après l’arrêt de mon traitement mais, 1 1/2 an plus tard, je suis restée insensible aux orteils et là, elle m’a dit que je ne retrouverai jamais ma sensibilité. Mais bon, ce n’est pas dramatique mais heureusement que l’on a arrêté les dégâts en cours de route.
Quant à la cortisone, j’ai eu d’énormes problèmes à l’arrêt de ma chimio : des douleurs dans toutes les articulations car il semblerait que la cortisone “cartonne” les gaines des tendons qui deviennent “raides” et donc, les articulations ne sont plus mobiles. Par ailleurs, la cortisone a créé des “trous” dans mes os (cela s’appelle des infarctus osseux). Je ne pouvais plus marcher car ces trous se situaient entre autres, dans les talons. J’ai mis des mois à moins souffrir et ai pris de la morphine pendant deux ans (j’ai arrêté il y a quelques mois). Maintentant, je peux remarcher mais je ne peux plus faire de longues marches comme avant… On fait avec, je me dis que c’est toujours mieux que de ne pas pouvoir les faire ! Au bout d’un moment, il faut bien se faire une raison, ce sont les “dommages collatéraux” des traitements de choc !
Bon courage. Amicalement
PS : il existe des centres anti-douleurs très efficaces et ce n’est pas un luxe de s’y rendre, cela aide à dépasser tous ces problèmes.
Posté par lemesle le 13/09/2007 20:29:48
Bonsoir Domi,
J’ai réellement resenti ce que vous enduriez, je crois qu’il faut attendre encore pour les douleurs qui pour moi sont localisées essentiellement à la jambe droite, il semble que mes nerfs soient touchés, je suis un traitement récent de Lyrica associé à la morphine cela fontionne pas mal, il faut être patient.
Bon courage
Posté par lemesle le 13/09/2007 20:32:53
Merci pour tes conseil dupann 75, je vois mon hemato le 18; on verra ce qu’elle en pense.
Posté par lemesle le 21/09/2007 18:51:47
Bonjour a tous
J’ai revu l’hémato qui pour les douleur me prescrit de la rééduc sinon tout va bien mais quand je lui parle de l’association elle dit oui je connais mais ne veut pas plus que ça en parler bizarre!!!
Je vais aussi tester un centre anti douleur qqu’en pensez vous
sincèrement
Posté par Marie le 21/09/2007 18:58:40
pourquoi ne pas tenter ce centre anti-douleur apres tout ? si ca marche tu seras bien contente et sinon… bah ca ne sera pas pire qu’avant…
certains hématologues ne souhaitent pas s’impliquer dans une association mais ce n’est pas pour autant qu’ils n’en pensent pas du bien (là je pense à quelqu’un en particulier hihi ;o) )
bon courage à toi et tiens nous au courant des progrès!
Bises
Marie
Posté par lemesle le 21/09/2007 19:03:37
Marie
Ton message me fait plaisir, bien sur que je vais essayer tout pour me soulager, mes les douleurs sont parfois atroces et je perd pied
bises a très bientôt
Posté par lemesle le 28/09/2007 13:40:36
Bonjour à tous ceux qui sont présent sur ce site,
En ce moment j’ai des contractures des doigts de l’avant bras et de grosses douleurs types contractures ou raidissement dans ma jambe que je n’avais pas, c horrible et cela m’ammenerait à faire n’importe quoi.
Quelque connait t’il ces problème docteur ou personnes merci de me renseigner
bises
Posté par Marie le 28/09/2007 14:26:50
Coucou ,
J’ai eu apres les greffes des problemes du type contractures dans les jambes et le bras droit (je ne pouvais plus toucher l épaule gauche et marchais difficilement en faisant de tout petits pas)… pour moi la solution ca a été des antalgics pendant plusieures semaines puis ca s’est petit à petit atténué jusqu’à disparaitre (en 3 ou 4 mois).
Bon courage à toi et prend rdv avec le centre anti-douleur, il ne faut vraiment pas hésiter si ca peut te soulager.
Bises
Marie
Posté par Richard le 28/09/2007 17:05:48
Bonjour à Tous
Je fais la même réponse que dans la file : Lymphome Non Hodgkinien : lymphome à grandes cellules B;
J’ai 60 ans(bientôt) . Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.
Je prends depuis 1ans ½ que je suis en rémission ce médicament qui commence par un LxxxxA
J’ai toujours des douleurs dans les pieds : une sensation de marcher sur des cailloux et dés que la température baisse (comme en ce moment) une impression d’avoir des bottes en glaces. Idem pour les mains, les bras et les épaules, je suis limité dans mes mouvements, c’est ce que l’on appel de la neuropathie périphérique.
En ce qui ME concerne ce fut un « miracle » au bout de 8 jours je me suis sentit mieux physiquement, les effets secondaires sont là mais beaucoup plus supportable, reprise de l’appétit, reprise d’une légère activité, promenades plus faciles, conséquence meilleur moral et tout ce qui va avec !! Depuis je le prend régulièrement, la dose a été adaptée par rapport à mes besoins, si je l’oubli, ou si je suis à cour je m’en aperçoit tout de suite !!
A voir avec votre médecin traitant naturellement
Bonne journée et bon Week-end
Courage à Tous
Richard
Posté par lemesle le 28/09/2007 17:54:17
Marie,
Dans les mots tu paraît être quelqu’un de super gentil, pour moi les antagic ne suffisent plus c la morphine associé à un autre médicament le lyrica.
Les douleurs dans les membres supérieurs sont rès récents
bises a +
Posté par lemesle le 28/09/2007 17:57:42
Bonsoir Richard,
Mes douleurs sont atténuées par la morphine et le lyrica, les douleurs des menbres supérieurs sont récentes et je fatigue vite, j’ai 52 ans et j’ai du mal à récupérer
merci a bientot
Posté par Richard le 28/09/2007 18:34:19
bonsoir lemesle
je crois qu il est normal d’etre fatigué et d’avoir du mal a récuperer j’ai fini mon traitement en janvier 2006 et les douleurs dans les bras sont apparues en octobre 2006 (capsulite!!dans l’epaule droite) et j’ai toujours des coups de fatigue par moments …mais j’ai quand meme fait un voyage au Canada en mai/juin 2007 donc courage c’est long mais patience !
on peu en parler si vous voulez
Amitiés
Richard
0608631777
0228114126
lrtalavera@wanadoo.fr
Posté par lemesle le 29/09/2007 20:50:52
Richard bonsoir,
Je suis d’accord d’en parler, j’ai moi aussi arreté mon traitement en janvier 2006, j’ai eu droit à pleins d’exam pour comprendre ma douleur, vu des dr en quantité aucun ne me dit que les traitement laisse des traces l’hémato connait l’assoc mais n’en parle pas.
Je vous contacte bientôt
Amitié
lemesle.daniel@free.fr
Posté par pinouille62 le 30/09/2007 10:07:48
Bonjour, moi aussi j’ai de grosses douleurs qui vont des épaules aux poignets dans les deux bras, des douleurs aux mouvements et des douleurs permanentes, c’est très pénible.
Le di-antalvic me soulage un peu mais pas assez!
Depuis lundi je vais chez le kiné, qui me fait des massages, ça me fait du bien sur le moment mais cela recommence peu de temps après…je suis aussi sous anti-inflammatoire…
Je n’ai pas eu de chimiothérapie, juste 4 injections de mabtéra à 1 semaine d’intervalle mais de toute façon j’avais déjà mal aux bras avant mais maintenant c’est de pire en pire et cela m’handicape pas mal en + de la souffrance.Cela me rassure de voir que d’autres personnes ont les mêmes problèmes que moi et donc que cela a vraiment un rapport avec le lymphome contrairement à ce que me dit mon hémato…
Bon courage à tous et merci pour le nom du médicament miracle, j’en parlerai à mon médecin traitant !!!
Fabienne (LNH folliculaire, grade 1, stade III, diagnostiqué Mai 2007)
Posté par mireille le 30/09/2007 12:08:35
bonjour fabienne…et tous les autres lecteurs…
est ce une conséquence de la chimio(chop+mabthera)ou du lymphome, toujours est il que je suis percluse de douleurs comme l’était sans doute ma grand-mère ,mais plus tard que moi!!
bon courage à tous les souffreteux et souffreteuses…cordialement…
Posté par lemesle le 30/09/2007 20:55:23
Bonsoiir à tous
Comment se fait il qu’aucun hemato ne parle de ces douleurs horrible?
Ni avant traitement ni après d’ailleurs, on me dit c l’age, j’ai 52 ans je ne souffrais pas d’arthrose comme ils disent.
Bon courage
Posté par Marie le 01/10/2007 08:35:23
Peut etre n en parlent ils pas simplement parce que ce n’est pas systématique… et qu’ils ne souhaitent pas inquiéter inutilement le patient qui doit déjà se concentrer sur le traitement de son cancer…
Marie
Posté par patounet91350 le 01/10/2007 10:13:51
chaqun a ses douleur mais en vous lisants il se ressemble tous ma derniere seance de chimio aux mois de juin et tjr des douleurs a droite et gauche un jour sa va bien et le lendemain une carpette
mes douleurs mal aux articulation crampe jambe et les mains piquotement main et pied comme si c etais endormi je ne peux plus bougez mes doigt de pied en se momment le ventre qui derouille
je fais de la kinè pour mes jambes que je puisse remarchè correctement
pour combien de temps je pense qu il restera toujour des sequelles
la en se momment j ai pris 20 ans de plus lol
Posté par zeynab le 08/10/2007 21:56:46
bonsoir
je me reconnais dans vos témoignages car j’ai été traitée pour un lymphome follicullaire indolent non agressif par une chimio rchop +immuno jusqu’en juin 2007.Les douleurs ont commencé quelques semaines après l’arrêt du traitement.J’ai eu pour commencer des douleurs aux coudes et aux poignets et puis maintenant je me sens dans la peau d’une femme de 80 ans alors que je n’en ai que 45! j’ai mal un peu partout ! je me suis posée pas mal de question car personne ne m’avait parlé de ces effets secondaires c’est sur ce forum que j’ai découvert que je n’étais pas seule dans ce cas.Même mon médecin généraliste à qui j’ai parlé de mon problème n’a pas l’air de savoir que ce genre de chimio provoque ce genre d’effets secondaires !Savez vous si les douleurs diminuent au bout d’un certain temps ou si c’est définitif?
que faire pour retrouver son “corps d’avant” ?
Posté par lemesle le 09/10/2007 18:11:29
Bosoir zeynab
Il faut avoir du courage pour supporter ces douleurs, elles doivent a priori se dissiper avec le temps dzans un délai plus ou moins long cela depend des personnes, moi un jour bien un jour mal courage
Posté par lemesle le 21/10/2007 17:52:03
Bonjour à tot le monde
Je reviens de suelques jours de repos dans notre maison en Normandie, mon mari est actif t ne comprend pas que je reste statique malgré ma fatigue et les douleurs;
Je suis contente je commence la kiné demain, il faut dire que j’ai eu dans ma vie j’ai rencontée beaucoup de souffrance et aujourd’hui la tête ne vas plus et je refuse le psy.
Courage à tous biz
Posté par lemesle le 21/10/2007 17:53:14
Bonjour à tot le monde
Je reviens de quelques jours de repos dans notre maison en Normandie, mon mari est actif et ne comprend pas que je reste statique malgré ma fatigue et les douleurs;
Je suis contente je commence la kiné demain, il faut dire que j’ai eu dans ma vie j’ai rencontée beaucoup de souffrance et aujourd’hui la tête ne vas plus et je refuse le psy.
Courage à tous biz
Posté par machiv le 21/10/2007 18:38:43
Je relis cette file, et je m’aperçois que je n’avais pas mémorisé vos messages, mais d’après les descriptions, c’est exactement ce qui est en train de m’arriver. Ces douleurs sont bien dues au lymphome ou au traitements car comme certains j’avais quelques douleurs, mais là bien plus génant ! et comme c’est du coté du PAC, je me demandais si ce n’était pas une infection due celui-ci !
Je vais en parler à mon hématologue mardi et on verra la réponse…
Je pense que ce n’est pas parce qu’on nous prévient des effets secondaires éventuels, qu’on se les trouve systématiquement, sinon, personne n’accepterait de subir une opération et la plupart des médicaments seraient boudés !
Posté par dupann75 le 21/10/2007 20:43:24
Je suis contente d’apprendre que tu vas commencer des séances de kiné, celà peut faire beaucoup de bien et soulager les douleurs. Bonne chance donc et à bientôt.
Posté par lemesle le 23/11/2007 20:25:42
Cela fait un moment que je ne me suis pas manifesté, mais la vie est bizarre, j’ai craqué de ce fair hospitalisation, j’ai pu ainsi faire de la reeduc et ma jambe va mieux, je diminue les medoc, et tout va mieux pour mon lymphome.
J’espère que pour vous tous tout va pour lz mieux
amicalement
Posté par mireille le 24/11/2007 08:33:36
et le moral?difficile de le garder quand on souffre…j’espère que ta demande a ete entendue…b on coruage…cordialement…
Posté par kate le 24/11/2007 09:27:09
bonjour désolée de ne pas avoir pu répondre plus vite, mais je sors d’une chimio et vous vous imaginez les effets secondaires
comme d’autres qui sont en traitement
gardez le cap
prenez soin de vous
et manifestez vous plus souvent
Posté par Marie le 24/11/2007 10:04:52
Bonjour Lemesle,
Je suis contente de lire que ça s’améliore pour vous… gardez le cap… courage!
Marie
Posté par lemesle le 25/11/2007 13:09:31
je voulais seulement soouhaiter le meilleur à tous ceux qui souffre bon courage et à très bientôt
Posté par lemesle le 25/11/2007 13:09:49
je voulais seulement soouhaiter le meilleur à tous ceux qui souffre bon courage et à très bientôt