Double autogreffe pour Hodgkin

Posté par Marie le 17/09/2006 18:46:30
Bonjour à tous,

Je suis actuellement en attente d’une deuxieme autogreffe pour une maladie de hodgkin stade IIIA. La premiere autogreffe a permis une nette diminution des adénopathies mais il reste encore plusieurs foyers actifs. Je n’ai encore rencontré personne ayant reçu ce traitement et j’aimerais avoir plus d’information dessus. Quand on a deux autogreffes, est ce qu’on se remet aussi vite la deuxième fois que la première? Y a t il plus de risques de complications? Une deuxième autogreffe est elle préférable à de la radiothérapie?
Merci pour vos réponses.
Amicalement
Marie

Posté par Marie le 26/09/2006 16:48:30
Bonjour à tous,

Ca y est, la date est fixée : je rentre lundi prochain (2/10) à l’hopital pour ma deuxième autogreffe! Le plus tôt sera le mieux, j’ai hate d’en avoir fini avec tout ça! ;o)

Bon courage à tous et à bientôt!

Marie

Posté par calou le 27/09/2006 21:38:55
Bon courage Marie. Prends soin de toi, repose toi et donnes nous vite de tes bonnes nouvelles. Bises

Posté par jacques le 17/10/2006 17:31:30
Bonjour, je penses Marie tu vas sortir d’ici peu, je t’envois tout mon soutien et toute mon amitié, je suis en cytaphérese du 23 au 26 octobre pour ma part pour lymphome en rechute, à bientôt!..

Posté par Marie le 18/10/2006 16:56:03
Merci Jacques pour tes ecouragements.
Que t’arrive-il ? As tu une rehute de hodgkin ou d’un autre lymphome .?
Bon courage à toi pour la cytaphérese, c’est long mais rien de bien méchant!
:o)
A bientot
Marie

Posté par jacques le 16/12/2006 08:15:21
salut marie!

Milles excuses pour avoir disparu, voilà j’ai eu un lymphome folliculaire et dés la fin du 1er protocole j’ai été en rechute mêmez avant la fin , j’ai eu un 2eme protocole prevu avec autogreffe et ensuite greffe si on trouve un donneur. Je rentre jeudi pour la chimio intensive puis l’autogreffe.
Bref où en es tu comment ça va dis moi.
Plein d’amitié ,à bientôt de te lire.

Posté par Marie le 16/12/2006 14:13:32
Bonjour Jacques,

Je te souhaite beaucoup de courage pour tes greffes, c’est pénible mais ca marche!
Ma deuxième autogreffe s’est bien passée et j’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique ce lundi… un peu crevant mais ca va, ca se passe bien et ca fait du bien de se changer les idées. Pour ma part j’attend des examens de controle en février pour confirmer les bons résultats de ceux faits fin novembre… on croise les doigts!
Passes de bonnes fêtes et repose toi bien…
Bises
Marie

Posté par iryx le 12/02/2008 12:50:28
Bonjour Marie,

Non je ne connais pas la Lymphoma Coalition mais je vais me renseigner. Quand au choix de ne pas évoquer les LNH, il est effectivement possible que ce soit une mauvaise décision et que j’élargisse le champ du site mais j’avais mes raisons, j’en parle sur le forum. Et maintenant que je suis parti avec ce nom de domaine forumhodgkin.org. Enfin rien n’est jamais fait.

De ce que j’ai l’occasion de voir, ils sont très organisés et forment une solide petite communauté à en juger par la liste de discussion Hem-FR par exemple où ce sont plusieurs messages par jour qui s’échangent. A l’inverse, la liste lymph-hodg, où les LH sont censés s’exprimer est restée totalement muette plus d’un mois et seulement trois messages cette semaine. Je ne connais pas les chiffres et il y a peut-être plus de cas de LH que de LNH mais pour ce qui est de l’existence d’endroits où en parler… :-/ Pourquoi dis tu donc que les gens atteints de LNH sont plus isolés?

Enfin, mis à part cette distinction faite entre lymphomes, pourrais-tu me donner ton avis sur le site en tant que tel? Si dans le futur il se voyait ouvert à tous les lymphomes, constituerait-t’il d’après toi une plate-forme valable?

Par ailleurs, n’aimant pas parler de ce que je ne connais, quelqu’un se porterait-il volontaire pour jouer un rôle de consultant et m’aider à ajouter aux forums les spécificité des LNH?

A bientôt!

Posté par iryx le 12/02/2008 13:33:22
Raaah ce forum m’énerve, si on consulte d’autres sujets en écrivant une réponse, cette dernière se retrouve postée dans le mauvais sujet…

Posté par marrilou le 12/02/2008 18:41:23
Iryx , si ce forum" t’enerve", sache que moi je m’y sens très bien …à suivre…

Posté par kate le 12/02/2008 19:10:36
coucou iryk
ça ne m’est jamais arrivé
peut étre une erreur de manip ?
t’en fais pas tu vas t’y habituer

Posté par iryx le 13/02/2008 00:19:40
Marrilou, tu ne m’as pas compris, je parle directement du forum, pas des gens qui le fréquentent. Si tel étais le cas, je crois qu’il serait inopportun de poster un message pour le dire, ce serait pour le moins faire preuve d’une attitude grossière et haineuse. Excuses-moi de ne voir aucune affaire à suivre…

Retour à la technique, je pense honnêtement ne pas avoir fait de fausse manipulation car c’est déjà la seconde fois que ça m’arrive en quelques messages et je suis certes parfois maladroit mais pas à ce point. Je crois que c’est une question de “cookie” et que c’est la programmation même des forums qui est en cause. A partir de maintenant, à moi de changer mes habitudes de surf lorsque c’est sur ce site! ^^

A nouveau, si les modérateurs peuvent effacer le(s) messages inutiles, je les en remercie.

Posté par Marie le 13/02/2008 14:03:42
ouh la la on s’éloigne du sujet de la file là! ;o)
ce n’est pas trés important tout ca mais le webmaster ne prendra surement pas le temps de venir faire le ménage et effacer les post comme ça. Donc merci d’essayer de vous en tenir au sujet de chaque file…

Bises

Marie