Diagnostic lymphome folliculaire

Bonjour,
Je viens d’être diagnostiquée lymphome folliculaire de bas grade stade 4 mais sans traitement pour le moment. J’ai 57 ans mais même si vos messages sont pleins d’espoir c’est difficile…j’ai l’impression que je ne pourrais plus jamais être totalement heureuse. Je sais que je suis dans la phase d’acceptation qui est difficile. Comment faites vous pour oublier la maladie entre deux examens ?.. Merci de vos réponses.

Bonsoir Gaby22 ,
J’ai 54 ans et je suis malade depuis 2005 diagnostiquée depuis 2007 . Je suis en rechute mais ça ne va pas trop mal . Mes premières injections ont fait diminuer mes ganglions dont un très gros qui était sous l’aisselle droite et qui compressait la circulation du sang dans mon bras. La biopsie avait permis d’enlever une bonne partie mais il y avait trop d’adhérences . Je suis actuellement en essai clinique avec des nouvelles molécules et le traitement semble prometteur . Déjà c’est inutile de perdre du temps pour trouver une réponse à pourquoi et pourquoi moi, il n’y en a pas . Quand j’ai appris ma maladie j’avais ma dernière qui n’avait que 10 ans et j’étais mère seule avec un papa défaillant. Alors, pleurer est une bonne chose, surtout au début, car c’est une bonne soupape de sécurité. Parler c’est bien aussi, ça permet d’évacuer et de ne pas garder ses questions ou ses peurs pour soi , se ronger le cerveau, ce n’est pas bons. Essayez de continuer à vivre comme si tout allait bien. Poursuivez votre suivi médical et surveillez-vous bien en vous palpant régulièrement . Profitez des moments présents et ne laissez pas votre peur gâcher ces bons moments. Quand j’ai appris ma maladie, j’en ai profité pour dire je t’aime à tous les gens que j’aimais, j’ai appris à ne plus être légère avec l’essentiel et à lâcher prise et apporter de la légèreté dans le reste de ma vie . J’ai remis de l’ordre . J’ai fait aussi en sorte que parler de maladie ne soit pas tabou dans ma maison . Vous allez trouver votre fil conducteur. et je vous envoie plein de pensées positives !

Bonsoir Résiste. Merci d’avoir pris le temps de ce long message. C’est rassurant de savoir que l’on peut vivre des années avec cette maladie. Et votre courage est un encouragement. Je vais réfléchir à vos conseils pour continuer à vivre le plus pleinement possible. J’ai la chance d’être entourée et de connaître un psy depuis longtemps. Je vous souhaite une longue route positive !

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Bonjour . Actuellement en soins pour recidive lymphome B non hodgkinien je suis passée par vos phases.
Profiter des petits moments de plaisir certes .
Mais jai dû personnellement avoir un traitement antidepresseur car je nen pouvais plus .
Covid, rechute, peurs envahissantes de ne pas voir ma fille grandir .
Et ça maide énormément.
Tout cela est normal .

Bonjour Gaby,
On m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire de bas grade au stade 3 en 2016. Il a été détecté lors d’une mammographie dans le cadre d’opaline. Hormis des ganglions au cou, je n’avais pas de symptômes. Je suis comme vous, sans traitement. Parfois, il m’arrive d’oublier que je suis malade car je n’en souffre pas. Le plus difficile a été les premiers mois et l’attente du diagnostic. Vous allez trouver sur ce site des personnes qui vous écouteront et vous aideront à parler de cette maladie. Je suis à la retraite. Je fais du sport pour me maintenir en forme. Je pratique la marche nordique qui me permet d’évacuer la tête. Faîte vous plaisir, penser d’avantage à vous. Bonne continuation Christine

Bonsoir Christineannie,
Merci de ces paroles apaisantes qui m’ont fait du bien. Le yoga m’aide et je vais continuer le sport surtout pour me vider la tête en effet. Bonne continuation à vous aussi

Diagnostiqué après biopsie en 2017 mais en suivi pour suspicion depuis 2015 je suis a ce jour toujours en abstention , de 2015 a 2020 j’ai eu une vie tout a fait normale sans penser trop a cela et surtout en profitant a fond des moments présents, en me disant que tant que ca va il faut en profiter, je sais que j’aurai des moments plus compliqués mais aussi que après ces moments il y aura aussi d’autres moments agréable. Donc il faut vivre avec on a pas le choix et finalement a la loterie du cancer on a pas tiré le plus mauvais numéro :slight_smile: cela aurait pus être bien pire, il suffit de regarder autour de nous :frowning: .
Aujourd’hui je suis plus ennuyé par une paniculite mésentérique que par le Lymphome lui même, mais c’est pareil, je m’adapte et profite des bons moments.

Allez, courage.

Bonjour Gérard. Ton attitude positive est l’exemple qu’il faut que je suive je pense. Ça ne sert à rien de se désespérer tant que l’on peut vivre à peu près normalement. Mais je ne peux pas m’empêcher de me dire que plein de cancers se guérissent pourtant…mais enfin il faut voir en effet le verre à moitié plein. Le psy que je vais voir m’a prescrit un anxyiolitique au moins pour dormir mieux. Bon courage à toi aussi pour ce nouveau souci de santé.

Bonjour Gaby, Je suis exactement dans la même situation que toi : femme, 63 ans, lymphome folliculaire, diagnostic le 17 mars 2020. Je suis en abstention thérapeutique pour le moment. Ce que tu vis en ce moment c’est le “début” : je vais faire simple : “ça secoue” dans la tête… Tout se mélange… On ne sait plus trop quoi/comment penser. Je pense que c’est un moment qu’il te faut vivre… Cherche à bien t’entourer… Ne demande pas d’avis à des gens qui ne savent pas ce que nous avons. Choisis bien ton oncologue (quitte à en voir plusieurs) : il te faudra avoir une entière confiance en lui pour prendre le chemin de l’acceptation, puis de la lutte. Ceci me semble fondamental. Personnellement, j’ai pris pour m’aider une psychologue (en privé) : et depuis bientôt un an… Elle m’accompagne. C’est très important car cela m’évite de déverser mon angoisse sur mes proches qui sont dépassés, affligés, voire parfois indifférents ou dans le déni. Je ne peux te parler que de ma propre expérience, mais je le fais car j’ai vécu tes moments de “turbulence” et … Je compatis… Ensuite… Il te faudra accepter cette épée de Damocles sur ta tête… Oui, c’est vrai : tu auras peut-être un traitement (chimio/autre) … Peut-être pas ? En tout cas pas forcément tout de suite. Tu apprendras à mieux comprendre ce qu’est un lymphome indolent. Va vers des sites de “qualité” comme FLE, des sites de cancérologie. Evite les trucs trop médiatiques. Il te faut cibler tes efforts, et les bien cibler. Ne t’éparpille pas à écouter des conseils fallacieux : fonce, tout en restant maîtresse de toi-même. Tu dois (je l’espère) le savoir : les lymphomes comme le nôtre sont de mieux en mieux traités. Il y a beaucoup d’espoir dans les recherches ! Alors essaye de rester (je sais c’est facile à dire…) “cool”. T’angoisser ne va pas arranger les choses, au contraire. Tu verras qu’au fil des semaines, des mois… Tu vas t’apaiser… Ce cancer a transformé ma vie, mais pas que dans le mauvais sens… Il m’a apporté un recul sur ce que je veux vraiment, ce que je ne veux plus dans ma vie. Il m’a donné aussi le goût réel de ce fameux “Carpe Diem” : oui… Je trouve la vie plus belle aujourd’hui car j’en savoure chaque instant privilégié sachant que tout peut basculer dans les semaines, les mois à venir. Comme tu ne peux pas éviter ceci, il te faut l’accepter et reprendre confiance en toi, en ton corps. Tu peux aussi lutter par de simples moyens comme marcher, faire du jardinage, de l’exercice… Que sais-je ? Utilise ton corps maintenant que tu n’es pas sous traitement : dis-toi que c’est un “privilège”. Tu demandes “comment oublier la maladie entre deux examens”… On ne peut pas oublier… On doit l’accepter et vivre avec la maladie. Si je peux le faire… Tu peux aussi… Voilà… De simples mots pour toi… Mais des mots chaleureux qui j’espère t’aideront un peu. Courage à toi :slightly_smiling_face: et à tous ceux qui me lisent.

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Bonsoir Dupont,
Merci pour ton très long message qui décrit en effet très bien ce que je ressens. La découverte du stade 4 même si de bas grade m’a assommée un peu plus mais je suis d’accord avec tout ce que tu décris : le temps nécessaire, l’angoisse qui ne sert à rien, la leçon de vie et la confiance dans la médecine.
J’ai repris contact avec un psy qui me connaît depuis longtemps et j’espère que cela va m’aider…je suis très entourée mais je vais suivre ton conseil de faire le tri dans mes priorités et relations.
Merci encore de ton aide.
Gaby