Salut Alexia,
Toutes mes pensées t accompagnent aujourd’hui.
C est le début d’une longue aventure mais avec pour épilogue une guérison durable.
Des énormes bisous,
Sarah
Salut,
Merci, bon ben pour le moment la chimio est retardée ils me font le test coronavirus parce que je tousse et j’ai de la fièvre ( mais cela fait des semaines que je tousse et que j’ai de la fièvre!!) donc tout est décalé et j attend les résultats j espère ce soir…
Quelle plaie ce coronavirus.
Bon, on va croiser les doigts pour que tu commences la chimio ce soir.
De toute façon, il faut commencer donc autant le faire le plus rapidement possible.
Cindy, des nouvelles ?
De mon côté, je suis rentrée de la biopsie. Maintenant, j attends des nouvelles de l hemato d’ici 2/3 jours.
Bisous les filles et bon courage
Coucou les filles 
,
Quelle merde ce Coronavirus punaise!!!
Arf Alexiaa, j espère que tu auras très rapidement tes résultats que tu puisses par la suite commencer tes traitements. Bon courage à toi, ça va bien se passer et tu pourras te dire " Allez… 1 de moins !" 
Maman Ours comment vas tu ? Ta biopsie ? Comment te l ont ils fait ? Pas trop de douleurs j espère ! Bon plus qu’à attendre… J croise les doigts pour toi !!! 
De mon côté, confirmations la rechute Stade 1A pfiouuu qu’elle merde 
En revanche traitements pas avant mi mai au vu de la crise sanitaire, mon hemato ne veut pas me mettre en danger… J aurai préféré avoir la 1ère chim aujourd’hui ! C est fou de se dire çà…
Enfin voilà, pleins de doux bisous les filles et courage 
Oh non cindy qu’elle m***** je suis tellement désolée . S il préfère attendre mieux vaut lui faire confiance mais je te comprends. J espère ne pas l attraper non plus quand mes globules blancs vont descendre…
Je suis au stade IIa et mon traitement c’est 8 cures abvd tous les 15 jours si le contrôle est bon dans 2 mois, et radiothérapie par la suite.
Pour moi les résultats devraient arriver demain matin, je suis donc confinée dans ma chambre à l’Hopital et c’est insupportable quand ça ne se passe pas comme prévu, mais bon vous connaissez.
Maman ours il y a tellement de choses qu on ne contrôle pas… comment te sens tu?
Des bizzz
Coucou les filles,
Cindy, je suis désolée que la rechute soit confirmée. Tu connais le protocole ?
Ma hantise est de devoir faire une autogreffe mais je ne me fais pas trop d illusion. Il va falloir me soigner rapidement car il y a 3 mois mon scanner était nickel donc le lymphome se développe a nouveau très rapidement.
Alexia, je suis également désolée pour toi que tout ne se passe pas comme prevu. Quelle plaie en plus de tout le reste.
La biopsie a été hyper douloureuse. Il a fallu aller chercher une ganglion au fond du ventre. Par contre, ce qui est cool c est qu ils ont pu faire une cytoponction sous écho. Donc, pas de lourde intervention chirurgicale.
Reposez vous bien et bon courage,
Des énormes bisous
MamanOurs, où es tu suivi ?
Mon protocole à partir de mi-mai sera : bendamustine + Brentuximab chimio sur 6 mois soit 6 cures, 1 toutes les 3 semaines. Suivi de 6 mois d immunothérapie donc 1 piqûre par mois de Brentuximab seule en entretien.
Je suis suivie a l hôpital Cochin a paris.
Par contre, j habite dans le sud de la France près de Perpignan. Mon mari est reste confiné la bas avec mes 2 grands enfants. Je suis montée juste avec mon bébé de 16 mois.
Donc, pour le moment je suis chez mes parents. J attends de savoir le protocole pour pouvoir organiser notre vie. La 1ere fois, on avait tous déménager a Paris mais cette fois ci ce sera plus compliqué.
Du coup, tu as immuno + chimio ou seulement les 2 molécules d immuno ? Ça va être encore long cette attente de traitement.
MamanOurs les 6 premiers mois C est une combinaison chimio+immuno. Ce sera suivi de 6 mois d immuno seule en entretien.
Bonjour les filles,
Allez maman ours courage je sais c’est facile à dire. on y croit et puis il faut aller au bout de la démarche pour savoir ce qu il est est, et sortir de cet état d attente. Rien n’est joué encore. Comment se passe le sevrage de ton/ta dernière? Pas simple en effet je comprend ce que tu vis ça s accumule tout ça et puis les enfants à gérer en plus. Je t envoie plein de courage et de patiente .
Pour moi la nuit fut horrible, bon la bonne nouvelle c’est que le test covid est revenu négatif. Pfiou mes nerfs…
Mais la fièvre et cet état fébrile ainsi que les douleurs diffuses aux os ou muscles a duré toute la nuit. Je suis sure que c Est la maladie qui fait ça je n avais pas de cortisone hier, ce qui m’aidait depuis quelques semaines.
En tout cas le service est rassuré et j espère avoir le traitement aujourd’hui (c’est fou de se dire ça!) pour éradiquer cette saleté une bonne fois pour toute. Pensez vous que les effets vont arrivés vite ( disparitions des douleurs etc…) ?
Grosses bises
Alexia
Bonjour Alexia,
Super pour le covid. Tu vas pouvoir commencer les traitements. Tu risques d avoir une montée de fatigue intense une fois que la chimio sera passée. La première semaine est un peu difficile puis tu vas récupérer de l énergie pour la 2nde cure. J espère que tu pourras avoir de l aide en rentrant a la maison surtout avec les enfants.
Si tu réponds bien, les douleurs liées à la maladie vont s atténuer très rapidement. N hésite pas a demander des antalgiques type Doliprane voir même morphine pour ne pas souffrir.
Pour ma part, la cortisone seule avait fait diminuer de 90% les masses ganglionnnaires en qq jours avant le début de la chimio.
Mon loulou commence a s appaiser un peu. On en est au 4eme jour du sevrage. Je pense qu on a passe le plus dur. Mes parents l ont pris cette nuit car la biopsie est vraiment douloureuse. Je suis sous morphinique et donc un peu dans le coton. Mes 2 grands sont avec leur papa chez nous dans le sud de la France. Pour le moment, ils ne réalisent pas trop même si on leur a expliqué. Ma fille est rassurée car je n’ ai “que des ganglions dans le ventre et plus de bébé”. Et comme, on m a soigne la première fois, pour eux c est pareil. On me soignera la 2nde fois. Il n y a pas de notion de gravité. Je pense que le confinement et le coronavirus occupent leur actualité perturbée pour le moment.
Bisous et bon courage pour cette nouvelle journée qui commence.
Des énormes bisous
Merci pour tes conseils. Oui mon conjoint est devenu père au foyer on reste confiné tous les 4.
J imagine combien ce n’est pas simple pour toi cette distance avec les tiens… j imagine que tes parents te soutiennent.
On espère que mes aplasies se passent bien et qu on va reussir à éviter ce virus. Je croise les doigts pour que tout se passe bien pour moi/nous… me reste un produit à passer et ça y est la fatigue est arrivée d un coup . Je reste en observation cette nuit à l hôpital j’ai un peu pataugé à expliquer à ma fille que je ne rentrais pas aujourd’hui, qui était déçue forcément…
Bises
Bonjour Alexia,
Comment vas tu ?
Comment s est passé cette première chimio et ta nuit ?
Je espère que tu vas pouvoir rentrer chez toi aujourd’hui.
De mon côté, j ai rdv a 10h avec l hemato pour les résultats de la biopsie. Le stress complet. Je vais préparer un sac au cas où il me garderai a l’ hôpital.
Bisous et bonne journée
Sarah
Sarah je pense fort à toi
Bonjour,
Moi je vais bien ça c est bien passé plus d angoise je crois. J’ai mis du temps à m endormir mais tout va bien aujourd’hui et je rentre ce matin.
Sarah je pense à toi , quelques soit les résultats ça va aller tout va bien se passer. On est je pense tous à ta disposition si besoin d appeler ou écrire .
Bien à toi,
Alexia
Super Alexia si ça c’est bien passer
Repose toi bien chez toi maintenant 
On pense bien à vous , Sarah , Cindy et les autres …
Courage les filles
Coucou les filles ,
Contente Alexia que tout se soit bien passé 
. Tu seras tellement mieux chez toi auprès des tiens 
. Allez 1 de moins, pense à te reposer et t’hydrater correctement, C est important.
La fatigue devrait se faire ressentir durant quelques jours mais tu vas vite récupérer.
Je voulais te dire que pendant mes traitements je n’ai jamais eu d’aplasie et mes PDS étaient toujours nickel .
Sarah je pense bien fort à toi également , comme les filles le disaient Nous sommes là . Irmala merci pour ton soutient ma belle.
Des bisous chaleureux
Coucou,
C est bien une rechute.
Au programme chimio intensive + allogreffe si donneur compatible.
Je suis terrorisée.
Sarah
Sarah,
Beaucoup d émotions en te lisant. C’est tellement injuste. Mais il faut y croire même si là il va te falloir digérer la nouvelle 
. Je comprend que tu ais peur. Ça va marcher! Penses à l après, des jours meilleurs arriveront.
Je pense très fort à toi .
Les batailles de la vie ne sont pas gagnés par les plus forts ou les plus rapides, mais par ceux qui n abandonnent jamais.
Coucou les filles,
J ai attaque la chimio. C est partie pour la première cure de dhaox + immuno.
Bisous