Deux ans et 7 mois de rémission, douleurs omoplate droite !

Salut les filles, je me joins à vous pour partager mon parcours et je me reconnais +++ dans vos craintes et vos douleurs.
Moi c’est un LH stade 2 en sus claviculaire et mediastin gauche,sur le coeur. Ca a été découvert en février 2011.J’ai 4 cures d’ABVD et 18 rayons. J’ai fini le traitement en aout 2011 avec rémission complète,ouf!
J’ai eu un scanner injecté en octobre 2011, tout est ok. J’ai mon prochain scann injecté vendredi 13/04.
Je flippe complet car j’ai des douleurs au niveau de la piotrine et depuis peu au niveau du cou à gauche et de la machoire comme si j’avais un couteau planté dedans. J’ai montré à mon doc, il n’a pas senti de ganglion, pour lui c’est des douleurs dues aux rayons qui ont “irrité” les tissus. Loi je flippe car c’est une douleur que j’avais au début de la maladie et qui avait disparu avec le traitement. En plus je suis fatiguée très souvent, obligée de me coucher avec les poules le soir. Mon mari me dit que psychote, que la fatigue est due à la reprise de mon travail et mon entourage me dit que ferais mieux de profiter du beau temps plutot que de ruminer.
Bref j’ai plus qu’à attendre mon scann vendredi mais l’attente est longue… Je compatis avec vous toutes, la rémission est moralement très dure à gérer!

Coucou cess, oui on m’a dit aussi que c’était des douleurs résiduelles , même 2 ans après les rayons j’en ai encore dans le cou, comme un couteau comme tu dis. Au début j’avais peur mais mon hemato m’a rassurée.
Mais depuis 1 semaine douleurs à l’omoplate pfff J’essayes de pas trop y penser mais bon…

Bon courage à vous toutes :slight_smile:

Ça vous arrive d’avoir mal dans l’oreille comme une otite ? Ça me fait ça depuis quelques mois…

Moi c’est une douleur dans la gencive du bas, c’est pas trop l’oreille. Je pense que le corps continue à réagir longtemps après les rayons, ça “travaille” toujours, c’est quand meme une brulure interne qui touche tous les nerfs qui passent par là et qui vont aux oreilles, aux dents… Je pense que c’est un peu comme les gens brulés qui doivent garder des douleurs pendant longtemps. Enfin c’est ma théorie pour me rassurer.

Oui tu n’as pas tors … Je vais essayer de me rassurer mais depuis 4 jours je pense au pire et je me revois dans le cercle infernal …

Roooohhhh je vois que je suis pas toute seule avec mais douleur, le cou, les oreilles, la poitrine, le dos… Je pense que les rayonx peuvent y etre pour quelque chose…Cess, ces tout pareil comme toi, et mon mari n’arrete pas de me dire de profiter… Depuis que l’hemato ma dit que j’avais une legere fixation dans le mediastin, qui peu etre le thymus qui fixe en fin de traitement ce qui es classique, du au rebond thymique… Et qu’il fallait que je refasse un pet scan fin mai pour voir au cas ou … Je ne vit plus, et me fait plein de film et ladycat, je me voit deja dans le cercle infernale… Ces long d’attendre et qu’en tout les symptomes ce melange ces encore pire …

Oui c’est long d’attendre et de flipper à la moindre douleur …
Je ne vis plus depuis 1 semaine moi c affreux …
Et Tjr pas reçu mon Rdv pour le scanner … Aaahh :frowning:

bonsoir

Je pense qu’'il n’est pas necessaire de vous angoisser sachant en plus que les examens sont bons et vous conseille d’aller voir un osteopathe, il se peut que vous ayez un blocage vertebrale à cet endroit qui vous donne ce type de douleur. Bon courage et donnez nous de vos nouvelles.

Bonsoir linote, en fait j’ai mal depuis que j’ai dormi dans un canapé mais ça date de la semaine dernière donc c’est quand même possible que la douleur soit toujours la ?

Merci en tout cas pour ta reponse

Donc je me demande si c’est liée à la position que j’ai pût avoir ou bien si ce sont des symptômes ?..

bonsoir Ladycat

Cela peut etre effectivement lié à ta position ou à un "faux "mouvement dans la journée. Je pense que tu peux demander conseil et ça pourra te rassurer.Bonne soiree

bonsoir LadyCat,

Loin de moi de minimiser ce que tu peux ressentir comme stress, mais je dirais comme Kate, le scanner te diras au moins ce qu’il en, et c’est une chance déjà de pouvoir en avoir un :wink: Aussi, je constate, sans aucun jugement, bien sur, qu’il y a du monde qui vient ici uniquement à l’approche des examens, parce qu’ils ont peur tout simplement, et c’est à ce moment qu’ils se souviennent de ce forum…ils ont besoin d’être rassurés, ce qui est tout à fait compréhensible et humain même :wink:

Mais encore une fois, tout comme Kate t’encourage à le faire, je te dirais la même chose: vis et cesse de perdre ton temps, si tu y arrives, bien sur, car il est précieux, et ceux qui sont passés par là devraient le savoir :wink:

Moi, ce que je retiens, c’est que ça fait plus de deux ans que tu es en rémission! Et ça, c’est une excellente nouvelle!

Te rends-tu compte de ce que cela veut dire??? Te rends-tu compte de combien de personnes ici seraient HEUREUSES d’entendre ce mot magique, et je dis bien H E U R E U S E S? et encore combien encore souhaiteraient pouvoir rester en rémission autant de temps, mais qui viennent d’apprendre qu’ils rechutent?

Tout ça pour te dire que tu as énormément de chance, ce que d’autres n’en ont pas ou pas eu… il y a ceux qui souffrent en ce moment, hospitalisés, dans des chambres stériles, loin de ceux qui leur sont chers, condamnés à supporter tout cela pour espérer être dans le même cas que toi, un jour… d’autres qui se battent chez eux, avec les effets néfastes de la chimio, seuls avec leurs douleurs et peines… aussi des gens qui attendent avec angoisse de savoir si leur traitement fonctionne… d’autres même désespérés parce qu’il n’y a plus rien à faire, il ne reste plus de solution… puis il y a ceux qui nous quittent aussi, laissant derrière eux tellement de peine pour leur famille et amis :frowning:

Des douleurs, on en a tous, et comment même…si tu lis les témoignages, à droite et à gauche sur ce site, tu vas le constater… des symptômes qui apparaissent à l’approche des examens aussi, ce n’est pas nouveau.

Si j’ai encore un conseil à te donner, et cela n’engage que moi, ce serait de positiver un peu, de venir ici partager plutôt les bonnes nouvelles, ton expérience positive, comme par exemple ta rémission, parce que c’est ça qui donne de l’espoir aux autres, et c’est comme ça que tu pourrais apporter aussi “ta pierre à l’édifice”, si tu vois ce que je veux dire :wink: et non pas perdre ton temps à te focaliser sur tes symptômes, à l’approche des examens… C’est peut-être difficile de le faire, mais crois-moi, c’est beaucoup plus enrichissant, aussi bien pour toi que pour les autres, qui pourraient apprendre de ton expérience, et espérer qu’on puisse s’en sortir un jour, tout comme toi ;), qu’en penses-tu d’ailleurs?

En tout cas, je croise les doigts pour ton futur scan que j’espère, de tout mon coeur, qu’il va confirmer ta rémission!

Bonsoir,
je pense aussi que cela peut etre du à un faux mouvement mais aussi un manque de muscle au niveau du dos avec cette épreuve qui éprouvé l’organisme.
Moi j’ai des petites plaques sur le corps qui ressemblent à des petits points de sang en groupe comme une contusion.Cela n’inquiète pas mon doc mais moi je me demande ce que c’est vu que c’est destaches de sang comme si je saignait sous la peau.C’est bizarre.

Je n’ai pas de symptômes pcq j’ai un scanner de prévu, j’ai demandé
Scanner pcq j’ai des symptômes …

Et moi ma pierre à l’édifice , je le fait mais sur un autre forum… Et j’aide ceux qui en ont besoin.
Si j’ai des doutes j’ai quand même le droit de demander conseil … Enfin voilà :frowning:

tu as du bol entre guillemets d’avoir un scan que tu as demandé car souvent c niet

Oui c’est clair mais elle m’a dit que comme j’ai des douleurs etc elle préfère me faire faire un scanner …
Elle est compréhensive …

[quote=LadyCat]Et moi ma pierre à l’édifice , je le fait mais sur un autre forum… Et j’aide ceux qui en ont besoin.
Si j’ai des doutes j’ai quand même le droit de demander conseil … Enfin voilà :([/quote]
Oh, comme c’est dommage que tu prennes mal tout ça… à vrai dire, je suis déçue si c’est tout ce que as retenu de mon commentaire, je n’ai pas atteint l’objectif que je m’étais fixée… serais-je moi qui me suis mal exprimée?

Oui, bien sur que tu as le droit ce n’était pas la question…tout le monde a des droits et n’arrête pas de les réclamer…mais en ce qui me concerne, pour ma propre vie, je réfléchis plus en terme de devoir que de droits… et je crois, encore une fois, et au risque de me répéter, que notre devoir ici, à ceux qui sommes en rémission, c’est AUSSI de soutenir ceux qui sont en train de se battre…je pense notamment aux gens qui sont en train de vivre de terribles moments actuellement, je pense aussi à notre Stef qui vient de rechuter (et ce n’est qu’à titre d’exemple, parce qu’il y a tant d’autres, que je ne vais citer, qu’ils t’ont surement soutenu, toi, lorsque tu étais dans le besoin)…

Et puisque tu le fais sur un autre forum, je trouve que ce serait gentil de ta part que tu le fasses aussi ici… y-a-t’il quelque chose de mal là-dedans?
Pour conclure tout ça, tu sais, pour ma part, je crois qu’on ne fait jamais assez en la matière :wink: mais je comprends parfaitement qu’on soit différents et qu’on n’agisse pas tous de la même façon…

Dans tous les cas, encore une fois, cela ne va pas m’empêcher de croiser les doigts pour toi, comme je le fais pour tout le monde sur le forum, et attends avec impatience que tu viennes nous donner de bonnes nouvelles :wink:

Bonjour ladycat, tu es dans une situation pas facile, l’après maladie est souvent plus dur a gérer que les traitements.

Tu es a 2 ans passe de rémission, essaye de relativiser et de ne pas penser a une rechute qui ne se produira peut être jamais.
Par contre ton vécu peut être utile a beaucoup, tu sais comment se passe les différentes étapes de cette maladie, tu t’en est sorti il faut te servir de cette expérience.

Des douleurs tu en auras souvent hodgkin n’en est pas forcément responsable;)

Je ne l’ai pas mal pris Ioana.
Je ne peux pas le faire sur ce forum par manque de temps et aussi car hodgkin est derrière moi et que je voulais prendre des distances comme bcp déjà… mais je pourrais je le ferais. Et je compte le faire.

Merci Napo :slight_smile: