Bonjour Émilie.
C’est très bien que vous retrouviez finalement l’hématologue qui vous a suivie pour la leucémie, je pense que ça vous rassure.
Tenez nous au courant après votre consultation du 17. Vous aurez le protocole exact et le calendrier.
Bon courage.
Cordialement
Yves
Bonsoir Yves,
Oui, je suis vraiment soulagée.
Je pourrais vraiment lui poser toutes les questions que je souhaite, même les plus intimes. Il parle également plus humainement. Son langage n’est pas vulgarisé, juste plus clair et humain…
Et, en plus, il a beau être un professeur émérite, il apporte toujours une petite blague pour apaiser la situation. Et, comme j’aime bien l’humour noir, je sais que je sortirai du rendez-vous apaisée et prête au combat.
J’ai d’ailleurs cherché des foulards dans le cas où mes cheveux décident de déserter le combat.
Je vous souhaite une bonne soirée.
Prenez bien soin de vous.
Emilie
Gardez confiance ! J’ai connu des proches en pire conditions que vous(dont je ne minimise pas la souffrance ,entendons nous…) et qui s en sont sortis contre toute attente…tous avaient en commun l’envie de vivre,de lutter de ne jamais capituler et l’espoir chevillé au corps! Et tous gardaient lucidité,objectivité sur leur maladie et sur le corps médical, n’hésitant pas à remettre les soignants en question s’il le fallait et à changer de stratégie,de centre, d’équipe médicale …
C’est votre vie,votre combat et ça vaut la peine de se battre pour!
Rien n’est écrit,rien n’est inéluctable tant que la petite flamme de la vie,même vacillante, bouge et brille dans l’obscurité…car elle attend le jour!..le jour de plus,chaque jour gagné est une bataille gagnée…vous êtes le général de votre armée, le guerrier de votre citadelle :combattez !
"Ceux qui luttent sont ceux qui vivent"Paul Vaillant -Couturier
Bonjour Laly,
Je vous remercie pour votre retour rempli de bienveillance.
J’ai pleinement conscience que ce nouveau cancer est nettement moins agressif que le premier. D’ailleurs, quand le professeur me l’a dit, il a commencé par ces mots : ne t’inquiète pas, Emilie, ce n’est pas la leucémie. Je sais que j’ai l’immense chance d’avoir vaincu une leucémie rare pour laquelle peu de personnes ont survécu. Et, que ce lymphome est à un stade encore isolé dans mon corps.
Depuis le 15 juillet, j’ai eu le temps d’accepter l’idée de repartir au combat face à ce cancer pour qui j’ai décidé de ne pas laisser de place. Il n’aura ni ma vie personnelle, ni intime et encore moins ma vie professionnelle. Je lui concède mes cheveux pendant quelques mois s’il décide de jouer les vislards, mais ça ne me retirera pas mon charme pour autant.
Par contre, je dois travailler sur moi-même et accepter l’idée que j’en suis déjà à mon deuxième (second? je l’espère) cancer. Et, à 33 ans, cette idée n’est pas facile à digérer. Mais, je suis déjà passée à travers les mailles du filet à plusieurs reprises après un choc sceptique, une septicémie et quelques autres joyeusetés, alors ce lymphome a sans doute choisi une mauvaise cible…
En ce qui concerne le personnel soignant, je suis très franche désormais. J’ai rencontré durant toutes ces années des médecins qui ont posé des diagnostics sur des maux qui n’étaient pas le bon alors qu’ils étaient sûrs d’eux… J’ai même le souvenir d’un interne qui me disaient que je déprimais et que j’étais épuisée des traitements après un an non stop à l’hôpital… Résultat, trois mois de plus et une pneumonie sévère… J’ai plein d’exemples en tête.
Enfin, je trouve la citation que vous avez écrit résonnante et tellement vraie. Je crois même ne m’être jamais aussi vivante que lorsque je luttais alors que les forces commençaient à me manquer.
J’ai décidé de maintenir mon activité professionnelle malgré les traitements qui arrivent, de continuer à avoir une activité physique quotidienne et de ne pas trop me décharger sur mon mari. C’est ambitieux, et je pense que je serais sur les rotules, mais c’est un mauvais moment à passer.
Je vous souhaite une agréable journée. Prenez bien soin de vous et de vos proches.
Émilie
Bonjour Emilie, et bonjour à tous 
ton témoignage m’a beaucoup touchée … en fait il m 'a fait pleurer car c’est poignant, et j 'ai perdu un copain d 'une leucémie ( je ne sais dire laquelle … )
mais j 'aime voir le positif et tu es une vraie warrior !!
j’ai toujours eu un peu peur des cancers surtout ce qui tourne autour des maladie du sang et à quoi j’ai eu droit l 'an dernier en avril ? un LH stade 2A
mon protocole 04 cures ABVD + radiothérapie a 30 Grey
je ne referai pas tout mon témoignage ici il doit etre quelques part sur le forum
je viens amener quelques reponses a tes doutes
avec la chimio, bien que j 'avais coupé mes cheveux " a la garconne " je ne les ai pas tous perdus ( j avais plus des petits espaces clairsemés )
je portais une perruque par coquetterie mais largement faisable sans !
je marchais beaucoup aussi pendant le traitement ( sauf les trois premiers jours de chimio ou j 'étais très fatigué )
la cuisine pour moi fut compliqué a cause des odeurs et du dégout alimentaire
mon trio gagnant etait : yaourts, sushis et j avoue que c 'est bizzar mais ca me faisait un bien fou le tiramisu que je faisait maison .
au niveau de la radiothérapie quasiment rien a signaler a part la dernière qui m’a fatigué comme une chimio … une nuit de dix heures un peu compliquée et tout allait mieux le lendemain
voila un peu des petites choses qui peuvent aider , rassurer 
je l 'espere
j avais egalement un PICC … trois jours a s’habituer pour ma part mais quelle bonheur de pas etre piquer a l hopital ! conseil pour la douche , l 'enrouler dans du célophane. ( j 'ai un doute sur l’othographe de célophane moi ! )
garde cette positivité qui te correspond prend soin de toi, et surtout se faire plaisir !
et pour terminer sur une note glamour, la maladie, les traitements ne m’ont pas pris mon intimité, ni ma vie de femme, disont qu’il fallait juste un peu de temps de pause les jours de grosse fatigue
je vous souhaite a tous une belle journée que j 'espere avec le soleil !
sandrine
Bonjour Sandrine,
Je vous remercie pour votre témoignage qui est plein de positivisme et d’espoir.
En ce qui concerne les cheveux, ils ont toujours été courts depuis la leucémie. Je vais encore les couper un peu avant le début des traitements. C’est vrai que s’ils sont plus courts, c’est mieux, car moins lourds. On verra bien…
Justement, à propos de la perruque, pour l’instant, j’ai trouvé deux foulards qui pourraient même être portés en ayant des cheveux. Ils ne font pas du tout malade… C’est un peu notre crainte de tous, hommes compris…
En ce qui concerne la nourriture, c’est vrai qu’il y a 10 ans, je me souviens avoir de sacrés dégoûts, mais sur un an d’hôpital quasi non stop, la nourriture finit par dégoûter. Je vais essayer de fractionner les repas. C’est vrai que ce n’est pas commun les sushis, mais si ça vous faisait du bien, c’est bien le principal 
En ce qui concerne la radiothérapie, le plus dur, à mon avis sera de gérer le boulot et les rendez-vous en même temps. Après, je sais qu’une équipe doit se réunir, comme j’ai déjà été irradiée… Et, le casque va me stresser… Je suis claustrophobe… Lors du moulage, je me souviens avoir fait une crise de panique. Heureusement, le personne était top !
Je vous remercie très sincèrement pour votre retour sur le picc-line. Je suis tellement soulagée de ne pas avoir de chambre, mais j’avoue que je me pose quelques questions malgré tout. Votre astuce est bien notée parce que je ne me vois pas prendre ma douche avec le bras en l’air ^^
Je vais faire les chimio le vendredi pour avoir le weekend pour me remettre ! Si le lundi, je suis encore un peu fatiguée, je commencerais la semaine de boulot plus doucement.
Avez-vous connu souvent l’aplasie ?
Je vous remercie encore une fois pour votre témoignage. Prenez bien soin de vous.
Emilie
Bonjour Izma. Comment allez-vous ?
Bonsoir Émilie,
Vous deviez voir l’hematologue au début de cette semaine. Comment allez vous ?
Gardez le moral et bon courage.
Amitiés
Yves
Bonjour Netfib et Yves,
Je me permets de vous faire une réponse collective.
J’ai effectivement vu le professeur mardi dernier juste avant la pose du piccline. Encore une fois, mes analyses de sang ne montraient absolument aucun signe de la maladie. Par contre, il s’interroge de plus en plus sur mon hypogammaglobulinémie sévère qui est survenue après les traitements et qui n’a pas été résolue après un long traitement.
J’ai dû refaire des analyses. Il m’a dit que cela ne posait pas pour le moment de problèmes, mais qu’après cela pourrait être un problème. Malheureusement, il a eu une urgence. Du coup, je lui demanderai pour la prochaine fois.
La pose du picc line a été laborieuse, mais le médecin a été adorable. Il a dû retenter à trois reprises avant qu’une veine exploitable veuille bien coopérer. Ce n’était pas du tout douloureux, mais très angoissant. J’avais peur qu’on me dise qu’il me fallait une chambre.
J’ai eu ma première chimio vendredi. J’y ai retrouvé des infirmières qui étaient à l’époque en hématologie clinique et qui m’ont suivi tout le long du traitement de la leucémie. Elles m’ont dit que l’hôpital de jour n’avait plus rien à avoir avec celui que j’ai pu connaître en traitement d’entretien. Effectivement, j’ai été choquée par le manque d’humanité du service alors même que le service d’hématologie clinique est et demeure un service d’exception où le personnel se démène. Pour moi, tout s’est à peu près bien passé en dehors du fait que l’infirmière a oublié de me délivrer mon zophren… Je ne vous raconte pas les nausées le soir…
Par contre, j’ai été choquée de constater que c’était même au patient d’aller à l’accueil trouver un soignant pour le débrancher… Je me dis qu’une personne fragile psychologiquement a vite fait de déprimer…
Sinon, avec les antinauséeux, le weekend s’est plutôt bien passé. L’interne vue préalablement à la chimio m’a dit que l’ABVD ressemblait au traitement d’entretien que j’avais eu. Effectivement, quelques coups de fatigue, mais j’ai plutôt bien supporté cette première chimio et j’ai été bien entourée. C’est plutôt psychologiquement que je me mine un peu. Le gros ganglion qui persistait a dégonflé avant même la première chimio. Du coup, je me dis que j’ai plus de point de repère pour savoir si la chimio fonctionne bien…
Mais, je ne me plains pas. Je viens d’apprendre que la compagne d’un de mes cousins avait une leucémie aigue. Je n’ai pas beaucoup de liens avec lui, mais je ne me voyais pas ne pas lui porter assistance ainsi qu’à sa compagne. Je n’ai pas spécialement envie de revivre cette période, mais je ne me vois pas ne rien faire. C’est trop violent.
Voilà les nouvelles. Je reprends demain le boulot. Ce matin, j’ai fait un gros dodo. Je vais aller faire une petite marche tranquillou.
Je vous remercie pour vos messages
Bon courage pour ce début de traitement et pour votre reprise de travail.
A très bientôt
Bonjour Izma,
Je fais aussi une Hypogamaglobunemie sévère. Mes lymphocytes sont bas. Mon taux d hémoglobine est faible aussi.
Je pense que c’est la chimio . C’était pour une autogreffe.
En attendant l’immunité est inexistante.
Bon courage pour la reprise de travail.
Joelle
Bonjour,
Mes lymphocytes jusqu’à présent ne sont pas bas, tout comme mon taux d’hémoglobine qui demeure même légère au dessus au regard de mon poids. Mais, ma ferritine étant toujours trop élevée même après 10 ans sans transfusion, ceci explique sûrement cela.
Est-ce que l’on vous a proposé un traitement pour l’hypogamma ? J’en ai fait un pendant deux ans sans succès…
Merci pour vos encouragements. J’ai repris hier et j’ai bien repris puisque je devais être en réunion Teams et juste avant j’ai fait un malaise vagal… Bref, je n’ai pas beaucoup participé à ma réunion… mais chut ! J’ai eu du mal à reprendre le dessus, et l’après-midi, ça allait mieux.
Aujourd’hui, me trotte dans la tête une idée que je n’arrive pas à retirer : et si le traitement ne fonctionnait pas ? Voilà bien une question inutile qui est plus néfaste que productive…
Bonne fin de journée à vous Joelle
Bonsoir Émilie.
Oh toutes ces questions “inutiles” que l’on se pose : le traitement va-t-il agir? Et si je ne le supportais pas? Et si je rechute ? Toutes ces questions inutiles mais qui nous sont tellement utiles pour apprivoiser la maladie.
Alors le traitement va être bénéfique. Croyez le et battez vous !!
Cette pourriture c’est une guerre où chaque bataille gagnée est un espoir.