Démoralisée : leucémie aigue lymphoblastique en rémission 10 ans puis LH

Mon mari était gendarme quand j’ai eu la leucémie. On vivait alors à distance et il a tout quitté. C’est un métier vraiment prenant. Il a vu beaucoup de collègues divorcer et un de ses collègues s’est donné la mort… Il n’a finalement pas souhaité reprendre cette vie.

Je crois vraiment aux vertus du sport. D’ailleurs, à l’époque, en chambre stérile, j’avais un vélo d’appartement et c’était bon pour le moral.

Prenez bien soin de vous.

Bonjour Izma,
Votre message initial est terriblement poignant. Mais ceux que vous avez écrits par la suite prouvent que vous êtes une formidable battante.
N’ayant pas la même forme de lymphome que vous, je ne serai d’aucun secours pour les traitements et la perte des cheveux qui vous préoccupent.
Mais je veux vous encourager vivement pour la pose d’une chambre implantable. Vous allez obtenir bien plus de confort qu’avec le cathéter dans le bras. La pose elle même se fait en ambulatoire avec anesthésie locale ; l’opération est rapide mais très contrôlée avec une radio pour vérifier le positionnement de l’aiguille dans la veine. Et ensuite toutes les perfusions sont complètement indolores, mais préparées avec un protocole minutieux pour éviter tout risque d’infection.
Je n’ai pas besoin de vous dire “soyez forte” car vous l’êtes. Prenez soin de vous.
Bien cordialement
Yves

Bonjour Izma,

Merci pour votre témoignage. J’ai beaucoup de respect pour ce que vous faites au quotidien.

J’ai eu un LH de stade 4 et je suis en rémission depuis deux ans. Je suis sportif et j’ai continué à faire du sport durant le traitement. Cela m’a beaucoup aidé! Aujourd’hui je vis normalement.

Je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie toutes mes ondes positives !!

Pierre

Bonjour Yves,
Je vous remercie pour votre retour.
Quel cancer avez-vous ?
Je sais bien que la chambre implantable est un confort et qu’il me sera certainement posé, mais ça va être difficile à accepter. Au delà des problèmes rencontrés avec mes cathéters, la pose du deuxième cathéter sous anesthésie locale a été horrible. Le chirurgien était sans humanité. Il m’avait dit de lui dire si je ressentais la moindre sensation. Il disait à ses collègues qu’avec le peu de plaquettes que j’avais, j’y passerais peut-être sur sa table. Ensuite, l’anesthésie locale n’a pas fonctionné et j’ai tout ressenti. Je suis ressortie littéralement hystérique du bloc et avec un hématome de l’épaule jusqu’en dessous de ma poitrine. Le médecin du service hemato m’a sedate jusqu’au lendemain. J’ai raconté ensuite ce qu’il s’était passé et nous étions plusieurs à avoir eu cette expérience avec ce chirurgien… Bref, j’en ai gardé un traumatisme même plusieurs années après.

Il va me falloir travailler sur moi. Hier, j’ai passé mon tep scan et je vois le médecin jeudi prochain. Ensuite, ne voulant pas travailler et étant libérale, j’ai fait mon sport journalier et j’ai cuisiné :slight_smile: J’ai plaisanté et ri comme chaque jour.

Je vous souhaite très sincèrement un bon rétablissement. Prenez bien soin de vous.

Émilie

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Bonjour Pierre,

J’ai fait mon tep scan hier. 45 minutes pour me trouver une veine. L’infirmier a fini par me trouver une veine à un orteil du pied droit :roll_eyes::stuck_out_tongue_winking_eye:
On a fini par en rire, car il vaut mieux en rire de toute façon.

Il m’a autorisé à mettre de la musique. Ça ne m’ a pas détendu, mais le temps m’a paru moins long.

J’ai consulté le résultat et le compte-rendu. Je n’y comprends pas tout, à part qu’il y a des adenopathies au niveau des cervicales et sus claviculaire. Ailleurs, il n’y en a pas.

Ensuite, et ce qui m’a détendu, c’est le sport ! Et, au retour la cuisine maison.

En fin de soirée, d’un coup j’ai évacué, je crois, je me suis effondrée. Aujourd’hui, ça va mieux. Je vais me concentrer sur mon boulot.

Je vous remercie pour votre retour et suis heureuse pour vous que cette saloperie soit derrière vous. Vous avez mené un beau match en étant à un stade 4. Prenez bien soin de vous.

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Bonjour Émilie
Je vous ai répondu en messagerie directe.
Bon courage, je penserai à vous jeudi, d’autant plus que c’est aussi ce jour-là que je revois mon hémato-oncologue pour ma consultation trimestrielle.
Toute mon amitié
Yves

Bonjour à tous,

J’ai fait mon tep scan jeudi. Non sans mal, après plus de 14 tentatives pour m’injecter le produit au niveau des bras, des mains ou même des pieds, l’infirmier a finalement trouvé une veine potable au niveau d’un orteil de mon pied droit ! Heureusement, j’étais pédicurée :smiley:

J’ai demandé à obtenir les codes pour lire le compte-rendu. Comme pour la leucémie, je tiens à être informée même si ce n’est pas bon.

De ce que je comprends du compte-rendu, en dessous du diaphragme, il n’y a rien. Pas de lésion osseuse non plus. Pas non plus de lésion hépatique, splénique, pancréatique ou surrénalienne. Idem, pour le squelette et l’oesophage ou la partie pleuro-pulmonaire. Pas de lésion au niveau de la poitrine.

En revanche, hypermétabolisme intense amygdalien diffus bilatéral dit suspect compte tenu du contexte. Je vous écris ce qui est indiqué. Adénopathies au niveau des cervicales gauches et sus-claviculaires. Au niveau des cervicales, SUV max 12,5 et 5 pour la clavicule.

Je suis un peu perdue quant à l’interprétation. Je commence sérieusement à m’impatienter depuis le 15 juillet, même si je tente de poursuivre mon quotidien comme si tout allait bien. Je n’ai toujours aucun symptôme et mes prises de sang demeurent tout ce qu’il y a de plus normal.

Voilà pour les nouvelles. Je vous souhaite à tous bon courage dans votre combat, de beaux moments pour ce weekend si possible réchauffés par le soleil.

Bonjour,
Je peux vous répondre juste en comparant à mon expérience qui est un peu différente (LNH stade 4), je pense éffectivement que c’est une bonne chose que les fixations ne soient pas disséminées et plutôt localisées. Il va falloir maintenant vous armer de patiente et attendre l’interprétation plus fine de votre hématologue.
Fabrice

Bonjour Fabrice,
J’espère que vous allez bien aujourd’hui.
Apparemment, de ce que je comprends, ça ne semble pas être la grosse catastrophe. Je ne comprends pas cette dissociation entre adénopathies et hypermétabolisme… Mais, comme vous dites, il va encore me falloir de la patience… J’ai du mal à me concentrer sur mon boulot, d’ailleurs…
Je vois jeudi prochain un oncologue, mais ce n’est pas le professeur d’hématologie qui me suit depuis 10 ans, car il est en congé. J’avoue que ça me gêne un peu. Le pauvre, je lui fais un procès avant même de l’avoir rencontré, mais j’avoue que j’aurais préféré le professeur qui me suit et qui me connaît bien.

Prenez bien soin de vous.
Émilie

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Rebonjour,
Juste pour préciser adénopathies = problème au niveau d’un ou de ganglions, hypermétabolisme = forte consommation d’énergie au niveau des cellule (cancéreuse, inflammatioire…).
En résumer toutes les adénopathies ne sont pas cancéreuses et il peut y avoir des fixations hypermétabolique en dehors des ganglions.
Fabrice

Fabrice,

Je vous remercie pour cette précision qui m’éclaire mieux que l’ami Google :blush:

Bonjour à tous,
Je vous donne de mes nouvelles. J’ai eu hier rendez-vous avec le médecin pour le protocole à mettre en place. Ce n’était pas le professeur qui me suit habituellement du fait des congés protocolaires.
Il commençait à me parler du protocole de ma leucémie il y a 10 ans et des doses de rayons il y a 10 ans… Je n’ai pas du tout apprécié… Je n’avais pas besoin que l’on fasse mon pedigree. Et, je lui ai fait comprendre. Il pensait que je n’étais pas au courant du diagnostic, je suppose. Et, je pense qu’il manquait aussi un peu d’expérience.

Techniquement, il m’a très bien expliqué les choses. Je suis entre le stade 1 et 2. Il est difficile de le dire, mais finalement ça reste une forme localisée. Je pars sur deux cures d’ABVD, soit quatre chimio. Ensuite, nouveau tep scan et peut-être troisième cure, si besoin. En ce qui concerne les rayons, les radiothérapeutes vont devoir étudier mon cas, voir si cela est nécessaire et la dose, mais aussi la fréquence. J’ai déjà été irradiée dans une zone proche.

Gros soulagement pour moi, je ne vais pas porter de chambre, mais le picc line. Je n’y croyais pas du tout étant donné mon capital veineux.

Je suis ressortie avec beaucoup de questions pratiques et je me tâte à demander un rendez-vous avec le professeur qui me suit habituellement…

Je vous souhaite à tous une bonne journée et un bon courage pour vaincre ce monstre sans visage.

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Bonjour Emilie,
Bien sûr, c’est frustrant de ne pas retrouver le médecin que l’on connaît et qui nous connaît. Mais tu sais que toutes les décisions importantes en cancérologie sont prises en réunion de concertation. Pendant les chimios il m’est arrivé souvent d’avoir à faire à un autre médecin, les dates étant fixées par rapport au protocole et pas à l’emploi du temps des médecins. Pour une consultation, c’est plus anormal.
Si finalement ils ont décidé de ne pas te poser la “chambre” je pense que c’est lié au petit nombre de cures qui sont prévues ( 2 ?), mais finalement c’est ce que tu souhaitais (ça ne m’empêche pas de pense que la chambre implantée est quand même bien plus pratique, pour tout…)
Bon courage à toi
Cordialement
Yves

Bonjour,
Au moins vous êtes fixée sur le stade et le protocole qui vous allez suivre. Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Tenez nous au courant.
Fabrice

Bonjour Yves,
Je vous remercie pour votre retour. Oui, je sais que la réunion a eu lieu le 20 juillet. Cela m’a un peu étonné puisque je n’ai fait mon tep scan que le 29 juillet.
Effectivement, même si je sais que la chambre semble plus pratique, je suis vraiment soulagée. Et, finalement, étant donné que le CHU dont je dépends n’a aucune disponibilité pour la pose d’une chambre avant mi septembre voire fin septembre, je trouve que je m’en sors très bien avec ce picc line. J’ai prévu d’acheter un petit manchon pour cacher la misère. Et, je vais faire d’une pierre deux coups puisqu’il cachera aussi mon capteur de glycémie. J’ai toujours été très féminine et ça ne va pas changer avec ce pti ■■■ (c’est déjà son surnom). J’aime l’idée de l’identifier pour le démystifier.

Oui, il a été décidé de réaliser pour le moment deux cures et de refaire un tep scan. Si besoin, une troisième sera prévue en cas d’absence de rémission.

Après, je connais l’ensemble de l’équipe d’hématologie et de l’hôpital de jour. Une interne à l’époque de ma leucémie est même devenue cheffe de clinique. J’ai donc toute confiance dans l’équipe, mais c’était la première fois que je rencontrais ce médecin fraîchement débarqué.

J’ai également pris la ferme intention, et même si je sais que cela me sera difficile, de ne rien céder à ce pti ■■■ : que ce soit ma vie personnelle ; intime ou professionnelle.

Bonne journée à vous et prenez bien soin de vous :slight_smile:
Émilie

Bonjour Fabrice,
Oui, sortir de l’incertitude m’a été vraiment bénéfique. Je sais également à quoi m’attendre et j’ai pris la ferme décision de ne rien céder au lymphome, ni ma vie personnelle, intime ou professionnelle. Je sais que ce sera un combat difficile, mais j’ai déjà surmonté l’épreuve du cancer, alors je me dis qu’une fois que l’on a gravi une montagne l’on peut bien en gravir une nouvelle !
Il ne demeure qu’une incertitude : le début des traitements…
Prenez bien soin de vous.
Émilie

Bonjour Émilie,

J ai eu 2 fois un pic Line et aucun soucis avec. Je les ai gardé presque 6 mois a chaque fois.
Il faut juste faire attention à ne pas le mouiller lors de la douche et faire refaire le pensement une fois/semaine. Je mettais une petite bande autour pour ne pas que le fil se trimballe et voilà…
Personnellement, j ai préfère a une chambre implantable car pas de cicatrice, une anesthésie locale rapide et pas besoin de piquer dedans a chaque cure. Juste un tuyau à brancher !
Je te souhaite bon courage pour attaquer cette nouvelle épreuve de la vie.

Bonjour,
Je vous remercie pour votre retour.
Je pense également que la chambre doit être plus pratique, mais je ne sais pas si c’est ici ou en privé que j’ai exprimé mon traumatisme lié à une anesthésie locale et la pose de mon second cathéter central externe. Cela a été une épreuve difficile à surmonter et malheureusement, malgré un appui du personnel soignant, ainsi que des plaintes d’autres patients, le chirurgien n’a pas fait évoluer ses méthodes…
Je vais faire bien attention, oui, à ne pas le mouiller. Cela risque d’être assez rigolo sous la douche, mais au moins cela fera encore une occasion de rire. Je compte me procurer un manchon pour le cacher, mais aussi le protéger.
Prenez bien soin de vous en espérant que votre santé se porte mieux.
Émilie

C’est plutôt une bonne nouvelle ce stade de la maladie. Vous êtes une championne pleine de courage !

Bonjour,
Oui, il reste encore à un stade localisé. Je n’ai pas à me plaindre alors que d’autres personnes plus atteintes que moi.
Je revois le 17 le professeur qui me suit qui d’ailleurs avait prévu de le faire. Après dix ans à ma suivre, je pense qu’il savait que j’allais revenir vers lui de toute façon. Et, la pose du picc-line se fera dans la foulée. Le personnel administratif gère vraiment bien.
J’ai finalement hâte que ça commence pour finir le plus tôt possible.