Démoralisée : leucémie aigue lymphoblastique en rémission 10 ans puis LH

Bonjour à tous,
Il y a 10 ans, j’ai reçu le diagnostic d’une leucémie aigue lymphoblastique de type B avec mauvais pronostic et impossibilité de greffe. J’ai tenu bon et j’ai gagné le combat avec pertes et fracas, mais j’ai tenu bon. J’ai pris 8 ans pour reconstruire ma vie et reconstruire mon corps. Je suis enfin parvenue à retrouver un poids normal. Je suis sportive désormais avec une hygiène de vie impeccable et j’ai récemment subi une opération de la poitrine pour limiter la possibilité d’un cancer du sein. Et, patatra… Diagnostic d’un lymphôme de Hodgkin. Le professeur qui me suit était vraiment étonné du résultat, lui qui pensait que c’était une lymphadénite réactionnelle. Il m’a expliqué que je ne perdrais pas mes cheveux et je pourrais continuer à travailler, et que les traitements reçus pour la leucémie sont beaucoup plus nocifs et impactent beaucoup la vie que pour le lymphome… OK…
Il n’en demeure pas moins qu’à 33 ans, j’en suis à mon deuxième (second?) cancer et que je commence à comprendre que l’on ne meurt pas eu une seule fois, et qu’il est fort probable que ce soit un cancer qui m’emporte plus tard.
Je fais demain mon TEP scan. Je compte bien continuer à travailler durant les traitements et continuer à tout cuisiner maison ainsi qu’à faire mes 10 km de marche par jour. Je crois que ce sera un challenge compliqué, mais c’est une nécessité financière et également une nécessité pour mon moral.
Il y a 10 ans, j’avais pris le taureau par les cornes en coupant mes cheveux, mais cette fois j’ai vraiment peur qu’ils tombent. J’ai reconstruit mon corps et mes cheveux font partie de mon identité. Et, surtout vis à vis de mes clients, je ne souhaite pas qu’ils se rendent compte que je suis malade…
À ce jour, en dehors de deux gros ganglions dont un a été retiré, je n’ai absolument aucun symptôme ni gêne. Mes prises de sang sont tout à fait normales et je continue à faire ma marche quotidienne sans aucun problème. Je poursuis ma lente perte de poids à raison d’un kilo par mois, pas plus et surveille bien mon alimentation.
Cette histoire de perte de cheveux me perturbe beaucoup et j’espère sincèrement les garder. J’ai également beaucoup d’angoisse sur la chambre implantable. Pour la leucémie, j’ai fait un choc sceptique puis une septicémie et une thrombose sur les cathéters. J’espère éviter d’en avoir un nouveau ou tout autre dispositif. Je ne sais pas s’il est possible de prendre la chimio par voie orale. En fait, il y a tellement de questions dans ma tête… Et, le professeur qui me suit est en congés. Je vais donc voir un confrère, mais je ne le connais pas et je serai distante, je le sais…
Voilà, je m’excuse d’avoir vidé mon sac ici, mais je préfère cette fois épargner mes proches.

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Bonjour Izma,
Pour vos cheveux, ce qui paraît vous inquiétez beaucoup. En premier, tous les traitements ne font pas perdre les cheveux. D’autre part, il existe une machine, avec un casque, elle évite la chute des chutes .
Pour le reste, il faudra attendre les résultats de la biopsie.
Il faut garder votre courage, votre force et combattre cette pourriture.
Joelle
:muscle::muscle::muscle::muscle::muscle:

Bonjour,
Votre témoignage poignant raisonne bien sûr pour nous tous avec ses peurs et ses doutes…
Mais ce que je retiens surtout c’est votre “hargne” qui dénote une volonté de se battre. Je ne peux qu’admirer votre énergie et vous souhaiter de vaincre encore une fois.
Sachez que nous vous accompagnons par la pensée.
Fabrice

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Bonjour Izma,

Tu n as pas à t excuser !! Pour mon cas personnel avec un lymphome de Hodking de stade 4, j ai reçu deux doses de BEACOPP et j ai perdu mes cheveux. Je suis passé pour la suite sur le protocole ABVD pour 4 cures et après les 2 premières mes cheveux ont commencés à repousser. Il me reste 1 cure qui commence lundi prochain. Tout ça pour te dire que suivant ton traitement tu ne vas pas perdre obligatoirement tes cheveux …… La pose de ma chambre s est bien passée … Bon courage

Bonjour,
Je vous remercie pour votre retour et vos encouragements :slight_smile: . J’ai déjà eu le retour de la biopsie et le casque m’était déconseillé il y a 10 ans et me l’est encore aujourd’hui, malheureusement.
Je crois que le fait d’être encore dans l’incertitude des traitements et de ne pas connaître les contours de l’ennemi que nous combattons tous me perturbe beaucoup. Quand je le saurais, je pense que ça ira mieux.
Par contre, je culpabilise beaucoup plus cette fois de faire revivre notamment à mon homme cette épreuve. Il s’est littéralement effondré quand il l’a appris… Je ne me cesse de me dire qu’il n’a pas choisi d’avoir une femme avec une santé en carton…

Je vous remercie, Fabrice42, pour votre adorable retour. Oui, la volonté est toujours là ! Je pense une fois que j’aurais toutes les informations que ce sera plus acceptable dans mon esprit. Pour l’instant, je poursuis ma vie comme d’habitude et je m’adapterai ensuite.

Bonjour Laulau, je vous remercie pour votre retour. Je l’espère très sincèrement. J’ai conscience de la futilité d’être aujourd’hui préoccupée par cette perte, mais je me suis tellement battue pour reconstruire mon corps que cette fois ça me touche beaucoup. Je vous souhaite en retour un bon courage pour cette dernière séance de chimio et un bon rétablissement. Je vous envoie toutes les bonnes ondes possibles. Bon courage à vous et prenez bien soin de vous.

Izma,

Ton mari doit être fière d être avec une battante!!

Laulau, il m’appelle sa petite guerrière :smiley: Petite parce que je ne suis pas bien grande (1m63)
Parfois, je me dis qu’il aurait sans doute mérité une vie plus calme et plus facile.

Rebonjour,
Merci pour ces réponses personnalisées :wink:
Émotionnellement c’est une période difficile pour vous et vos proches. Parfois les émotions sont trop fortes et les réactions des uns et des autres peuvent être excessives.
Je suis d’accord avec une fois le protocole compris et lancé la situation sera moins anxiogène.
Encore une fois du courage et tenez nous au courant.
Fabrice

C’est bien normal, Fabrice :slight_smile:
Oui, je pense que c’était la goutte d’eau dans une période de nos vies déjà bien compliquée où je dois gérer à la fois ma mère en convalescence et avec une santé psychiatrique fragile, et ma grand-mère qui voit ses forces diminuer…
Une fois que le protocole sera lancé, je saurais m’organiser pour gérer le travail, la vie quotidienne et le sport (nécessité absolue pour moi).
Parfois, je vois le verre à moitié vide où je me demande le nombre de malheurs que l’on doit passer pour enfin être heureuse. Et, parfois, je me bouge les fesses et je me dis que j’ai déjà réussi à vaincre une fois le crabe alors que peu de personnes y croyaient, alors cette fois ce sera pareil :slight_smile:
Je m’excuse de me plaindre alors que je me doute que vous avez également vos soucis.

Ne vous excusez pas nous là pour ça.
Comme je l’ai déjà écrit essayer de soutenir les autres donne un peu de “sens” à cette m**** qui nous tombe dessus.
Fabrice

Fabrice, merci pour tes messages.

Izma, on va pas te lâcher :joy:

Merci à vous tous d’avoir pris ce temps :slight_smile:

Bonjour Izma,

Vous avez peut être une santé en carton par contre vous avez un moral d’acier. Je suis persuadé que vous aller trouver les ressources pour surmonter cette épreuve. Pour ce qui me concerne: j’ai risqué ma vie pratiquement tous les jours pendant mes 36 ans d’activité. C’était très violent. C’est une des raisons pour laquelle je prends la maladie avec beaucoup de philosophie. Je prends les choses comme elles viennent et je m’adapte.

Cordialement

Bonjour, Bruno. Je vous remercie pour votre retour. Qu’exerciez-vous ?
Je vous souhaite un bon rétablissement dans cette épreuve qui une fois terminée, effectivement, est à prendre avec philosophie. Je me souviens qu’après la leucémie, je suis devenue une femme et non plus une jeune femme. Elle m’a apporté beaucoup dans ma vision de voir la vie, mais j’ai toujours en tête la possibilité qu’un autre pouvait arriver. Je l’attendais seulement plus tardivement…

Bonjour Izma. Je vous souhaite plein de courage. Si vous n’avez “que” l’Abvd, il est possible que vous ne perdiez pas vos cheveux. Avec le BEACOPP si. Mais attendez d’en savoir plus sur votre protocole de soins.
Mon mari a eu le diagnostique du LH en novembre, protocole : 2 BEACOPP et 4 ABVD. Il marche de nouveau beaucoup, tous les jours et a repris le tennis cette semaine. Néanmoins, pendant les traitements, impossible. Le BEACOPP l’a trop fatigué.
Plein de bisous à vous !

Bonjour Nefitb,
Je vous remercie pour votre retour. Je ne sais pas si à l’issue du tep scan je pourrais déjà obtenir des informations ou s’il me faudra encore attendre le rendez-vous avec le médecin remplaçant du professeur qui me suit.
Est-ce que vous avez si l’ABVD contient une substance nocive pour le coeur ? Le professeur m’en a parlé et j’ai passé une échographie cardiaque pour nous assurer que mon coeur tient bien le coup, même s’il a dit qu’après de l’EPO et de la réanimation j’ai pu démontrer que s’il y a bien un organe qui fonctionne chez moi, c’est le coeur ! Mais, je n’arrive plus du tout à me souvenir de ce fichu médicament.
Il m’a aussi parlé d’immunothérapie, mais j’ai cru comprendre que c’était prescrit pour les personnes qui malheureusement rechutent.
Je vous souhaite bon courage en votre qualité d’aidant, car ce rôle n’est pas toujours reconnu à sa juste valeur. Et, je souhaite également bon rétablissement à votre mari qui en voit le bout du tunnel, apparemment.

Rebonjour,
Une fois que vous aurez la réf de votre protocole vous pourrez trouver sur le site les bons interlocuteurs et échanger sur les effets secondaires. Pour ma part j’ai eu 8 séances de R-CHOP pour un LNH B diffus à grande cellule et effectivement on m’a contrôlé le coeur par échographie toutes les 2 séances, vu votre âge je ne pense pas que vous soyez trop à risque.
Fabrice

Re bonjour,

Vous voulez savoir ce que je faisais: j étais gendarme. Comme vous pendant mes deux lignes de traitements je faisais du sport. J’avais des courbatures et cela me permettait de passer au dessus des douleurs du traitement. J étais également fatigué avec la chimio mais cela se mêlait avec la fatigue du sport. Cela me permettait aussi d’avoir un peu plus d’appétit Je faisais de la marche: une heure par jour et j’ai fais plusieurs millier de kilomètres de vélo sur home trainer mais également en extérieur.

Bon courage à vous mais je sais que vous en avez

Cordialement