Hier j’étais à ma dernière chimio (du moins j’espère que c’est la dernière…), il y avait un nouveau médecin, qui m’a demandé aussi si j’avais eu des démangeaisons, et donc on en a parlé un peu. J’en ai effectivement eu, depuis des années, mais très probablement pas liées au Hodgkin’s, plutôt à la peau sèche due à mon âge, et l’hiver dernier grâce à l’utilisation d’un savon (sur conseil d’une dermato…) qui m’a arraché la peau, et celle de mon ami aussi (“heureusement”, c’est comme ça qu’on a trouvé que c’était le savon et non pas moi).
En tout cas, ce nouveau médecin onco-hémato, hier, disait que les démangeaisons typiquement “hodgkin’s” étaient principalement situées à la plante des pieds et la paume des mains. Je n’avais jamais entendu ou lu ça. Ca vous dit quelque chose ?
Bonjour,
Je m’appelle Frédéric j’ai 29 ans. J’ai été traité pour un lymphome de Hodgkin stade 4 à Lyon au centre Léon Bérard.
2 Beacopp escalated + 4 ABVD. Première cure le 4 janvier 2012.
Rémission métabolique complète à la fin des 2 premières cures mi février.
J’ai eu mon dernier bilan scanner + prise de sang le 3 décembre dernier (2012).
La prise de sang était très bien :
- CRP<3
- VS 2mm
- lymphocytes revenu enfin dans la norme
- polynucléaire aussi.
- LDH 154
- électrophorèse des protéines normal
Le scanner est jugé satisfaisant (avec des ganglions qui ont encore baissé malgré le fait qu’ils étaient déjà tous infracentimétriques il y a 6 mois) avec néanmoins l’apparition d’un micro nodule jugé anodin mais qui sera recontrôlé dans 3 mois par scanner.
Je précise que je suis un sujet très très très angoissé. Exemple : j’ai : 36,9°C le matin au réveil je psychothe …
Mes symptômes “B” généraux donc avant traitement étaient les suivants :
- fatigue (voir grande fatigue)
- fièvre oscillant vers 37,8 - 38
- grosses sueurs nocturnes (de la tête surtout) trempant littéralement mon lit.
Aujourd’hui voilà pourquoi je vous écris ce massage :
-j’ai entre 36,7 et 37 le matin. Entre 37 et 37,3 le soir : je pense que c’est correct.
- pas de grosse sueur nocturne, il peut m’arriver de transpirer légèrement mais sans mouiller en quoi que ce soit le lit. Je transpire un petit peu depuis toujours.
- Je viens de bosser comme un fou depuis un mois physiquement, et je ne me sens pas plus fatigué que çà.
- Par contre depuis 4-5 jours, il me semble que ça me gratte un petit peu.
Je précise de temps en temps j’ai envie de me gratter l’oreille, une jambe, le cuir chevelu. Ca part ca vient, mais toute mon angoisse est focalisée la dessus. Quand je dors ça me gratte pas. Je n’ai aucune trace de mes gratouillis sur mon corps. Des fois je ne sais pas si c’est ma peau qui pique, qui me fait un peu mal ou autre chose. C’est bizarre.
Ma question et je vous demanderai d’être le plus précis possible :
Quand vous aviez des démangeaisons, quelle était la fréquence de vos “grattages” ? 1 fois par heure ? 1 fois par minute ?
Et l’intensité ?
Je suis très angoissé et je suis obligé d’avoir une prescription de lexomil …
Tout mon esprit est focalisé à écouter la moindre oscillation de mon corps.
Merci d’avance et bon courage à tous.
pour ma par mes démangeaisons etaient 24h/24 7jrs/7, je me grattais jusqu’au sang et je n’avais aucune éruptions cutanées, ni plaques rouges, rien du tout… j’ai essayé plusieurs trucs : homéopathie, antidépresseurs, crème, cachet pour allergie… rien n’y faisait!!
maintenant ça cetait des symptomes avant le diagnostique… car pendant mes chimios mon corps me grattait, mais là cetait de la sécheresse liée aux traitements!! j’ai rechuté un mois aprés la fin de l’ABVD en septembre 2011 et des démangeaisons sont revenus comme avant et puis d’autre symptômes…
aujourd’hui aprés rechimios autogreffe et allogreffe, ma peau me gratte tjrs autant… mais je suis en rémission donc ce nest pas la maladie, mais de la sécheresse liée a tous ces traitements!!
notre peau est trés fragile et est facilement agressé par l’eau, par des crèmes… etc
malheureusement ici on ne peut as te dire si tu rechute ou pas, le mieux cest que tu en parle a ton hémato, il t’enverra voir un dermato surement!!
pour ce qui est de la température, on considére que l’on a de la fiévre audessus de 38,5°c donc pas d’affolement!!
Bonjour,
Je suis en rémission et j’ai encore aussi des démangeaisons de temps en temps (j’en avais beaucoup avant le diagnostic et pendant la chimio). Je suis aussi quelqu’un de très stressée et je pense que le psychologique joue beaucoup…
Actuellement, j’ai pris quelques petites mesures pour ma peau et je sens la différence! Plus de bains, uniquement des douches rapides, produits naturels bio pour la douche et pour les soins, vêtements en tissu naturel, produits de lessive naturels. Plus de produits parfumés. Je vais placer un adoucisseur d’eau.
D’après ce que je lis sur ce forem, les démangeaisons restent courantes même après les traitements donc je pense que ça reste normal! Après un cancer, on devient parano au moindre “bobo”… tu n’es pas le seul dans ce cas! Essaie de focaliser ton esprit sur autre chose (un loisirs par ex)! Bon courage 
Hello Fred,
Je ne suis pas médecin…je rejoins Ludivine, la gratouille après traitement cela peut-être la sécheresse cutanée due aux traitements.Moi je me tartine depuis le traitement de crème hydratante.
Serais tu en période "anniversaire"du diagnostic???Perso je le suis et je psychote aussi sur le moindre signe , ou symptôme “lymphomique”.
Je pense que je revis toute cette sale période de l’année dernière et je vais tout faire pour passer des fêtes de Noêl exemplaires.
On a tous plus ou moins des douleurs( ou des effets secondaires indésirables suite aux traitement) et si on ne les avait pas je pense qu’on flipperait moins…
Ton bilan a l’air ok, va voir un dermato pour te rassurer si cela te gêne.Tu n’as pas de fièvre…
J’espère que tu vas réussir à surmonter cette crise d’angoisse.
Profites bien des fêtes en famille et entres amis.
OTR.
salut fred
tu me fais trop penser a moi !!!
c 1 truc de dingue
je suis aussi une grande angoissée (sans mes lexomil je panique…)
je me gratte aussi bcps par période mais je suis intimement convaincu que c’est lié au stress.
pourtant je suis en rémission depuis 5 ans et j’écoute toujours trop mon corp
en ce moment je fais du sport a fond les manettes et ça m’aide bcps
comme toi j’ai été traité au CLB
n’hésite pas a aller voir ton doc pour qu’il te rassure
amitié
sab
Merci pour ces quelques messages.
J’ai besoin d’un maximum de détails sur ces démangeaisons.
-fréquence
-localisation
-intensité
personnellement les démangeaisons je n’en ai pas eu, mais après les traitements ma peau était plus sensible, le chimio attaque vraiment tout, si tout tes examens sont bons c’est déjà un bon indicateur
Sur les bras, les jambes et le “cuir chevelu”.
Exactement la meme…une mega angoisser… Lexomil,xanax… Bref un truc de fou… Surtout depuis mardi quand l hemato ma dit que ma masse mediastinal avec grossit de 0.3 mm… Du coup petscann le.3 janvier… Je psychote a mort… Je surveille le moindre symltomes… Alors que tout va pour le mieux…
Bonjour,
Je suis en rémission, ma dernière chimio était le 5 août, pour ma part c’était entre le genou et la cheville, plutôt sur le mollet. Et c’était infernal … je n’arrêtait pas de me gratter. Maintenant c’est complètement terminé, mais dernièrement je me suis fais piqué par des moustiques ou araignées, je ne sais pas, et j’avais l’impression que ça me grattait beaucoup plus que ça le devrait. Mais c’était une fausse alerte, tout est revenu à la normale.