Posté par lulu le 11/06/2009 21:36:49
bonjour,
je m’appelle julie, j’ai 24 ans et j’ai appris que j’ai un hodgkine stade 4 (rate, os touchés…).
Y a t-il d’autres personnes dans ce cas qui pourraient me parler de leurs expériences et si elles sont en rémission?
car j’avoue, j’ai un peu peur. je ne m’y attendait pas, je n’avais aucun symptôme, aucune douleur hormis une boule au niveau de la base du cou…
Je commence ma première chimio lundi 15 juin (beacopp escaladé). Est-elle pas trop dure à supporter?
merci d’avance pour vos réponses
[b]Posté par Marie le 12/06/2009 07:49:30[/b]
Bonjour Julie,
Je n’ai pas eu du beacopp mais de l’abvd alors je laisserai le soin à d’autres de t’en parler. Je te souhaite bon courage pour lundi et pour la suite.
Tu sais, même avec un stade 4 ça peut trés bien se passer alors on croise tous les doigts pour toi!
N’hésite pas à venir papoter 
Bises
Marie
[b]Posté par laura le 12/06/2009 11:33:46[/b]
Bonjour Julie,
J’ai 24 ans également et je suis en rémission d’un stade IIIb.
J’imagine que tu es incluse dans le protocole de recherche et que tu as été tirée au sort pour beacopp ?
J’ai choisi l’abvd donc j’espère que certaines personnes pourront t’en parler ici.
Courage et tiens nous au courant
[b]Posté par johanne le 12/06/2009 13:41:08[/b]
Bonjour julie,
J’ai 23 ans et en remission d’un hodgkin stade III depuis un peu moins d’un an.
Comme Laura et Marie je n’ai aps eu beaccop mais abvd.
Donc je ne peu pas te parler de ce traitement en particulier, mais si tu as envie de poser d’autres questions…n’hesite pas!
Johanne
[b]Posté par doretst le 12/06/2009 18:49:40[/b]
Coucou Julie,
J’ai 28ans et j’ai été traitée en aout 2007 pour un LNH stade IV avec abblation de la rate, 1/6 d’'estomac, 1 bout de pancréas…j’ai eu 8 cures de RCHOP et depuis decembre 2007 je suis en rémission compléte.
Faut se battre, gardez le moral et avoir la niack ! Bon courage à toi. Si tu as besoin de parler n’hésites surtout pas à poster 
Amitiés,
Stef de Niort
[b]Posté par wermé lassané le 12/06/2009 19:57:03[/b]
bonjour julie,
tout d’abord te dire que je compatie la douleur et la peur que vous sentez presentement apres diagnostique de ce foutu mal, mais je t’assure et te rassure qu’avec le courage et la patience tu arrivera à bout.
Comme moi j’ai ete diagnostiqué d’un LH stade IV avec envahissement medulaire (moelle) a 54%, les organes sensibles commes la rate, les poumons, le coeur etaient tous atteints et ont tous augmenter de volume, de tres graves amaigrissement, mais aujourd’hui apres 12 cures en 24 seances de chimio tout va bien, je peus dire que suis aujourd’hui en remission.
pour les effets des produits BEACCOP, je ne peux rien te dire car j’ai reçu ABVD et rien que ça.
Mais je t’invite a ne pas t’inquieté car les effets d’un produit peut ne pas etre les memes d’une personne a un autre.
donne nous tes nouvelles
meilleur santé a toute la liste et du courage surtout.
WERME Lassané
LH stade IV avec envahissement medulaire a 54% diagnostiqué en janvier 2007 en remission apres 12 cures en 24 seances de chimio ABVD, 2 cures d’entretien supplementaires semestrielles dont la 1ere est fini en 22 mai 2009
[b]Posté par isabelle33 le 12/06/2009 21:37:32[/b]
Bonjour Julie,
Tout comme toi, j’ai eue un diagnostique d’Hodgkin stade 4B avec des atteintes osseuses en septembre dernier. Je vient tout juste le 1 juin dernier de terminé mes traitements de chimio…16 traitement d’ABVD, alors malheureusement je pourrai pas te parler des effets secondaires du Beaccop, parcontre comme certains dise, de toute façon peu importe le protocole, y’a personne qui vit les mêmes effets alors peut-on vraiment s’y fier???..De toute façon, le général des effets secondaire sont les nausées, qui sont habituellement assez bien contrôler avec la médication, la perte des cheveux, la fatigue…et ça, je pense que peu importe le protocole tout le monde ressent ces foutus effets…mais bon, si c’est pour nous guérir, on est prêt à endurer bien des choses je pense!!!
Pour ma part, comme je disais plus haut, je vient de terminer ma chimio, et j’attends la mi-juillet pour passer mes examens final qui me diront si je suis en rémission…et j’espère bien l’être!!! En tout cas, je suis confiante, je me sens bien et tout les gens me disent que j’ai l’air bien alors…y’a pas de raison pour que ce soit autrement!!! Faut que tu gardes tes énergies, que tu essaie de garder le moral même si parfois, il descend le moral…et même très bas, et ça c’est normal…mais un jour à la fois et tu y arriveras comme la plupart d’entre nous!!!
Plein d’ondes positives pour toi…
Bisous…Isabelle
[b]Posté par chris 91 le 13/06/2009 16:52:51[/b]
Bonjour Julie,
Je te souhaite énormément de courage et de force pour le début de ton traitement.Moi,je suis depuis bien longtemps déjà en rémission complète d’un Hodgkin stade II avec traitement ABVD et 2 mois de radiothérapie.
Avec un mental fort,et un gros soutien de tes proches,tu sera bien armée pour guérir.Bon courage et tiens nous au courant.
Amitiés sincères.
Christian
[b]Posté par lulu le 15/06/2009 17:44:05[/b]
bonjour tout le monde,
je suis lulu, alias julie. Merci d’avoir répondu à mon message.
je viens de faire ma preimière chimio Beaccop escaladé aujourd’hui (ce matin, en ce qui concerne le traitement on ne m’a pas laissé le choix, et vous?)… et j’avoue, c’est un peu éprouvant. j’ai mal partout,suis extrêmement fatigué, je suis nauséeuse et ai un mal de tête insupportable…
mais bon, je crois qu’il faut que je m’y habitue…
bon courage à tous et encore merci pour votre soutien!!
[b]Posté par Orangelektrik le 15/06/2009 19:33:47[/b]
Salut Lulu,
Moi j’ai 27 ans et un hodgkin stade 2II B, je te souhaite bon courage ,c’est dur au debut mais a force ton corps va s’habituer. A bientot
Posté par laura le 15/06/2009 20:59:24
Courage pour la suite Julie,
en quoi consiste ton protocole? je crois qu’à la différence d’abvd, tu dois être hospitalisée pour tes chimios ?
Tu as combien de cures prévues ?
Pour un stade IV, si ça avait été comme moi (car oui, moi j’ai choisi abvd, donc refusé d’être éventuellement tiré au sort pour beacopp) c’était 6 cures, mais une toutes les 3 semaines, et sur plusieurs jours à chaque fois…
J’avais lu et relu en quoi consistait le protocole… donc je le connais encore par coeur :o)
J’ai vécu des moments très difficiles et pour être honnête ça a été très éprouvant… il faut s’armer de courage car c’est pas facile.
Cependant chaque personne le vit et le supporte différement.
n’hésite pas à venir ici j’ai toujours trouvé beaucoup d’écoute et de soutien ici
[b]Posté par lulu le 16/06/2009 10:36:12[/b]
coucou
merci orangeletrik et laura pour vos messages!
j’espère très sincérement que mon corps va s’habituer au traitement car je viens de passer 24 h en enfer…
le docteur m’a prévu deux cures de beacopp (où je suis sensée venir à J1, J8 à l’hopital puis refaire la même chose en J22 et J…?, je crois). puis j’ai quatre cures d’abvd de prévu. mais je n’ai pas tout le planning car cela dépendra du tep san après les deux première cures…
mais j’avoue, tout ceci est un peu confus…surtout que le traitement est extrémement douloureux alors que ce cancer ne se sent pas, donc c’est tellement surréaliste…
[b]Posté par Orangelektrik le 16/06/2009 16:02:11[/b]
Salut lulu
C’est exactement ce que je dis aussi, le traitement est plus lourd que la maladie. Mais on a pas le choix malheureusement, il faut supporter et etre courageuse. Surtout prends bien tes medocs et fais bien tes bains de bouches c’est trés important.
Allez courage …
[b]Posté par lulu le 21/06/2009 21:00:11[/b]
coucou à tous,
demain je fais une nouvelle chimio avec de la bléomycine et vincristine…et j’avoue, j’ai peur que cela soit pire que la première!!!
j’ai eu de très grosses migraines (limite le plus insupportable de tous les effets), savez-vous s’il existe des médocs pour lutter contre???
et sinon, une autre question me taraude: comment avez vous fait pour gérer vie sociale (sortie avec amis, relations sentimentales) quant on est jeune et chauve?? car ça m’angoisse.
merci d’avance
julie
[b]Posté par Denise le 22/06/2009 15:11:23[/b]
Hello Lulu,
Mon chéri a eu un stade IIIb et a commencé par être traité en BEACOPP (il paraît que c’est plutôt la méthode utilisée en Allemagne). Ce traitement a été abandonné après deux cycles car il a attaqué ses poumons (pas de douleurs, juste une inflammation qui faisait qu’il s’essouflait vite). Il est ensuite passé en ABVD.
Il avait aussi des migraines mais je crois qu’il ne les a ressenties qu’une fois qu’il a arrêté/diminué la cortisone. Pour les combattre, le médecin lui a simplement dit de prendre une bonne dose de paracétamol (tu peux y aller, en comparaison de la chimio, ça n’est pas grand chose)
Pour les cheveux, je pense que ça a été différent pour lui, en tant qu’homme… Pour ce qui est des amis, nous n’avons jamais rien caché et rapidement annoncé cette mauvaise nouvelle. Ca a été un coup dur pour tout le monde, mais cette stratégie a été payante pour la suite. Il n’y a jamais eu de non-dit et nous avons toujours eu plein de soutien.
Je te souhaite plein de force et de courage dans cette difficile épreuve. Vis chaque instant, qu’il soit fait de tristesse (tu as le droit d’en ressentir) ou de joie, mais dans tous les cas : Essaie d’en sortir grandie.
De tout coeur,
Denise
[b]Posté par laura le 28/06/2009 19:54:38[/b]
Coucou Julie,
j’espère que tu supportes tes cures… chaque chimio est une de moins à faire !
Pour ce qui est douleur en tous genres, le tramadol est assez efficace, moi ça m’endormait, du coup ça passait…
En tout cas dis toi, comme Johanne me disait pendant mon traitement… on croit qu’on n’en verra jamais le bout… et puis ça finit arriver !
Sinon niveau sociale, ça a été assez réduit pendant le traitement… je voyais seulement mes amis proches et ma famille. Mon compagnon bien sûr, car on s’était installé ensemble, a vécu les moments difficiles avec moi… et maintenant on est toujours plus amoureux
Je crois qu’avec la maladie, on en apprend beaucoup sur les personnes qui comptent réellement.
[b]Posté par domi le 06/07/2009 18:34:53[/b]
Je viens apporter mon témoignage concernant le Beacopp. J’ai été soignée avec ce protocole en 2004 (tu vois, c’est bon signe…) et c’est vrai qu’il est réservé aux “cas les plus lourds”. Il semblerait qu’il soit plus efficace que l’ABVD et c’est pouquoi c’est une étude comparative sur “deux bras”. Bref, j’ai eu beaucoup d’effets secondaires durant ma chimio mais peut-être que cela aurait été la même chose avec l’ABVD, c’est difficile de le dire !
Les conseils que je peux te donner, c’est de faire attention quand tu es en aplasie (chute phénoménale des globules blancs) car le moindre microbe, et hop, c’est pour toi avec tout ce que ça comporte (bronchite,angine, arrêt de traitement, etc…). Il faut faire attention aussi à ne pas se blesser quand on n’a plus beaucoup de plaquettes. Sinon, le mieux c’est d’y croire et de faire comme à l’armée, compter les mois qu’il reste à passer… C’est un traitement de cheval mais il a l’air d’être efficace, alors, je ne peux que te souhaiter bon courage car je sais que ces mois sont très pénibles parfois et que l’on en a marre de tous ces traitements. Alors, tiens bon et la rémission sera sûrement au bout du chemin.
Pour terminer, tu peux demander à ton hémato qu’elle te prescrive des anti-douleurs si cela est insupportable (je cumulais morphine et E. Codéïné) car, en 2009, on ne doit pas souffrir inutilement si on peut arranger ces inconvénients.
A nouveau je te souhaite bon courage et certainement que tu feras partie, dans quelques mois, de la communauté des anciens malades.
Amicalement
[b]Posté par Del le 18/07/2009 01:47:10[/b]
Bonjour Lulu,
J’espère que tu vas mieux que lors de ton dernier message?
Je suis traitée bia BEACOPP aussi pour le moment, et je te comprends vraiment…
Je suis super fatiguée, je ne trouve jamais une position dans laquelle je me sente bien, et j’ai des aphtes qui me font super mal…
J’ai aussi des douleurs dans les machoires :-/
Bref, ce n’est pas une partie de plaisir, c’est certain…
Pour la vie sociale, hé bien, vu la chute des globules blancs, je suis obligée de rester chez moi… C’est pas top pour le moral, et vu que je n’ai pas parlé de ma maladie à la plupart de mes amis, on se pose quelques questions autour de moi je crois…
Mon compagnon essaie de me soutenir que je ne suis pas si horrible que ça avec la tête de Buddha… Bon, j’y crois qu’à moitié, mais le fait qu’il se donne la peine de m’y faire croire, ça me rend déjà un peu le sourire ^^
Mon traitement consiste en J1 , 2 et 3 à l’hopital, puis J8, et encore deux prises de sang à aller y faire à trois jours d’intervalle pour vérifier les globules.
Courage pour ton traitement!
Delphine