Voila j’ai eu ma 4eme cure avec des globules blancs au ras des pâquerettes ! Résultats j’ai désormais droit à du granocyte à j5-10 et j20-25.
Je sais que le corps est un peu chamboulé avec tout ce que l’on absorbe mais il y a quelque chose que je ne comprends pas. Je poserai la question à l’hémato mais j’aimerai avoir votre avis.
Je reprends la pilule depuis le mois de novembre. On m’a prescrit Cerazette le temps de la chimio.
Donc normalement je ne dois plus avoir de règles (à la rigueur quelques pertes) depuis cette date. De plus j’ai cru comprendre que l’abvd stoppait le cycle la plupart du temps.
Depuis Novembre j’ai eu 2 fois des règles de 5 jours avec un délais entre les 2 assez anarchique environ 35 jours. Ce n’est pas juste quelques pertes car je dois mettre une bonne protection. Et j’ai des douleurs dans le bas du ventre comme quand j’ai mes règles. Puis au bout de 5 jours plus rien et on je retrouve des phase de “spotting” normales du a la pilule.
Je doute que ce soit des “vraies” règles car il y a quand même la pilule qui contrôle ma contraception mais je m’interroge quand à l’état de mon cycle et de mes hormones.
Avez vous deja vu ou entendu un tel cas ? ou suis je unique ? xD
Je viens donner un peu de nouvelles.
Mardi prochaine j’aurai fait la moitié de mon parcours.
J’ai appris le stade de la maladie. Il s’agit d’un Stade Ib (parce que j’ai eu un symptome celui des sueurs). Donc j’ai été prise en charge vraiment au tout début.
J’ai un petscan prévu le 19/02.
Ce mardi j’aurai fini mon 3eme cycle d’abvd. Plus que 3…
Niveau forme, toujours pareil. Je commence a connaitre et je sais comment vont se dérouler les 10 jours entre cure : 1er jours nausées, ensuite j’enchaine avec 2 jours de forme avec juste de la fatigue, puis 3 jours de douleurs un peu partout a cela on ajout le granocyte qui me fatigue bcp (3 piqures).
J’ai aussi pendant 3 jours une accélération de mon rythme cardiaque désagréable (entre 90 et 110, normalement je suis a 82).
Et enfin je termine cette entre cure par une sensation de grosse grippe … mais la forme revient et je peux refaire quelques activités.
Voila comment ca se déroule a chaque fois.
Coté moral, il y a des haut et bas.
Je pense a mes cheveux, qui je dois l’avouer me font plaisir, j’ai perdu de la masse, on commence doucement a voir mon crane ! Mais toujours pas de pérruque en vue je fais donc parti des chanceuses qui perdent de la masse. Mais ils finissent qd meme dans la brosse et quand je vois ca je me trouve moche dans la minute qui suit.
Ma peau me fait des misères, j’ai des taches, je pele bref… la aussi je me trouve moche !
Je pense déjà à la fin ce qui me rend le moral, a ce que je vais faire une fois la dernière injection. Grand ménage, travaux ? ballade refaire ma garde robe !! ahah et surtout maigrir ! j’a pris 2 kg depuis le début du traitement (+6 depuis Aout).
Parcontre j’ai la hantise du jour d’injection, des que je rentre à lhopital j’ai des nausées et avec toute la pré médication qu’ils me donnent c’est pire. Mon corps se rappelle des misères et me le fait savoir !
Voila pour les nouvelles.
J’espère que de votre coté cela va et que le moral est bon.
Je ne sais pas pourquoi je ne vois ton message que maintenant !
Depuis ton message tu as encore avancé vers la fin du traitement, c’est une bonne chose
Stade 1, «chouette»
Tu as eu à nouveau un pet scan ? Ils te suivent bien là où tu es (mais je rêverai d’en faire un maintenant sur le champs lol).
Merci pour ton message; Je réponds un peu tardivement. Le temps passe vite.
Mon PET est négatif. Et ils ont enfin posé les mots sur le compte rendu d’hospitalisation : Rémission complète.
Je dois tout de même terminer le protocole. Il me reste 2 cycles. La date du 3 mai est entourée en rouge tellement j’ai hâte d’y être.
J’ai eu un PET juste avant le traitement, j’en ai eu un au 3eme cycle et j’en aurais un dernier a la fin au 6 eme cycle.
Les jours d’injections sont de plus en plus difficile, c’est la psychologie qui rentre en jeu la, a peine les pieds dans la chambre que j’ai des nausées.
Ils m’ont stoppé la cortisone, a cause de ma prise de poids. J’ai pas eu plus d’effet secondaire, plus de nausée le jour du traitement mais aprés rien n’a changé, pas de nausée, je me sens bien juste un peu plus fatiguée.
Hâte que ce soit la fin. Si je pouvais avancer de 2 mois en un clique ca serait top !!!
Quelques nouvelles, demain j’ai ma toute dernière injection. Je suis contente, mais si je ne sais pas pourquoi, je sens qu’elle va être difficile (cette dernière me stress).
Mon PET Scan est prévu le 8 juin. Reprise du boulot à temps partiel prévu pour le début juillet si tout va bien.
Je suis fatiguée, mais je supporte tout ca bien. Les cheveux n’auront pas tenu jusqu’au bout. Enfin si, je ne vais pas me plaindre, j’ai énormément perdu, mais selon la coiffure j’arrive encore à faire un peu illusion (je peux encore faire une petite queue (de rat) de cheval, et un chignon, mais j’ai des trous dans la chevelure. Une coupe sera de toute façon nécessaire. J’attends fin mai pour la faire.
J’ai prévu plein de soins pour les cheveux ! (oui c’est mon obsession !).
J’espère en avoir terminé pour de bon avec tout ca.
Et vous ? vous allez bien de votre coté ?
Bon courage et bonne journée.
Voila j’en ai donc terminé (croisons les doigts).
Comme je l’ai dit, j’ai gardé pas mal de cheveux, mais je viens décider de me faire une coupe courte. Je ne supporte plus mes cheveux, il n’y a plus de volumes, trop fin trop clairsemés. Bref, besoin de changement.
J’ai de l"huile de ricin, et de l’huile essentielle d’ylang Ylang de coté pour les booster un peu mais voila, petite question, je commence a les utiliser maintenant ou non ?
J’ai peur de les utilisés pour rien, vu que je viens d’avoir ma dernière injection.
la repousse commence en general 1 à 2 mois aprés et je sais pas quoi faire, si j’attend ou su je commence des aujourd’hui.
Voilà ca va faire 1 mois que j’ai terminé le traitement.
J’ai quasiment retrouvé ma forme, j’ai encore quelques coup de fatigue, je m’allonge 30 min/1h et la machine repart
J’ai entamé un “régime” pour perdre ces kg pris, mais ce n’est pas un régime restrictif, plus un rééquilibrage alimentaire, et j’ai repris également un peu de sport, a mon rythme.
Les cheveux repoussent.
J’ai le petscan mercredi 8 et rdv hémato le 15…Hâte d’y être pour être fixée !!!
Par contre j’ai une question, avez vous (eu) des bouffées de chaleur avec le traitement (abvd)? Moi depuis que j’ai fini (même avant d’ailleurs mais je mettais ca sur le corps qui travaille et l’évacuation des médicaments) j’en ai jour et nuit, et la nuit je transpire légèrement, sans tremper drap et t shirt et je transpire au niveau poitrine et cou… Résultat je commence à m’inquiéter, et je me dis que je ne serais jamais débarrassée de tout ca …
Serait-ce déjà le début de la ménopause ? ce serait triste pour moi j’ai 39 ans et ca me terrifie, je ne suis pas prête.
Je n’ai pas appelé l"hémato car je le vois bientôt, et de toute façon j’ai le scan bientôt.
Félicitation pour la fin du traitement (après tout ce qu’on traverse…)
Pour les bouffées de chaleur, j’en avait aussi, mais comme j’ai eu du beacopp avant et seulement 3 cure d’abvd, je ne sais pas si sa vient de sa. En tout cas j’ai une pillule (luteran) qui met les ovaires au repos, et qui diminue les bouffées de chaleur. On n’est pas forcément menauposer, tout peut revenir quelques mois apres.
Tu n’as pas été suivit par un gyneco pendant tes chimios?
Il est normal de transpirer parait il, le corps doit évacuer tous les produits toxiques.
Et sa ne veut pas dire rechute…Même si au début,on surveille chaque signe et que sa nous fais flipper.
Il n’y a pas de raison que ton tep ne soit pas tout nickel!
Merci pour ta réponse mimipouce39
Je suis aussi sous pilule je prends cerazette depuis 6 mois maintenant.
Je vois ma gyneco mi juillet donc je serais fixée, je demanderai un bilan hormonal et si c’est pas trop tôt un bilan ovarien dès que c’est possible.
Je m’inquiète à cause de mon petscan qui arrive, peur de la rechute, pourtant je ne ressens absolument aucun symptôme d’avant. Ni fatigue, pas de perte d’appétit ou poids rien du tout, juste un peu de transpiration la nuit.
je me joint aux autres pour te féliciter de cette fin de traitement,
te souhaiter du courage pour la période de rémission qui n’est parfois pas aussi angélique qu’on l’aimerait,
et surtout plein d’ondes positives pour un pet scan nickel
Bonjour a tous,
J’ai eu mon examen mercredi dernier, et cette semaine je vois l’hémato. Aucun suspens pour moi, je demande systématiquement si le médecin du scan est ok et disponible pour me voir 2 minutes et me dire ce qu’il en est à la 1ere lecture.
Mon dernier TEPSCAN est normal, aucune anomalie. C’est fou comme ca fait du bien, me suis sentie libérée. J en’ai plus de boule à l’estomac, ce sont donc bien des bouffées de chaleur que j’ai (j’en ai un peu moins, 2 par nuit pour l’instant)
J’ai plein de question pour la suite a poser à l’hémato, surtout niveau gyneco, car je vois ma gyneco mi juillet, et j’ai bien l’intention d’arrêter la pilule ( moi et les hormones chimiques …) pour la troquer contre un stérilet en cuivre si c’est possible et si l’hémato me l’autorise. Ça me permettra de voir si mon cycle revient… et éviter d’attendre X mois sans savoir.
Pareil pour le PAC, ce truc me démange…Il est de travers donc me gêne en voiture ou la bretelle de soutient gorge … donc si il est possible de le retirer rapidement … Bref je reprends ma vie en main et ca fait un bien fou de se re projeter ds l’avenir (à court terme certes mais qd même !!)
Donc on va bien voir.
Bon lundi et bonne semaine a tous
Du point du vue gynéco, 1 an après mon autogreffe, je commence à avoir plein de glaires régulièrement (pardon mais appelons un chat un chat), toujours pas de règles, mais déjà c’est bon signe !
J’espère que tout rentrera dans l’ordre pour toi.
Je suis heureuse avec toi en tout cas de ce pet scan !!
Hooooo qu’on aime bien les bonnes nouvelles!!!
Bravo Nako pour ce pet scan, je suis ravie pour toi!!!
Retour des projets!!!
Personnellement lorsque j’ai arrêté la pillule les règles sont revenu au cycle suivant puis plus rien pendant 2 mois et demi!! Ca peut m’être un peu de temps pour revenir à la normal, rien d’inquiétant si c’est pas hyper régulier au début
(Et puis j’ai repris le Luthenyl et me voilà avec des règles depuis plus d’un mois…la loose, c’était mieux de plus en avoir du tout! Il me semblait que c’était le but de cette pillule en plus…grrrr).
Merci a vous
Voila j’ai donc vu l"hémato.
Prochaine visite en Septembre. J’ai un suivi tous les 3 mois et uniquement sanguin désormais. Plus de PETSCAN en vu (sf doute).
En tout et pour tout j’ai fait 4 petscan qui ont tous révélé et confirmé une rémission complète depuis la chirurgie de Août 2015. Pourvu que ca dure
Pour le PAC j’ai l’accord du médecin pour le retirer dans les prochaines semaines (même si il aurait preferé que je le garde 1 an) mais il m’apport trop d’inconfort ! et puis ne plus avoir ce truc est une autre étape de la guérison !
Je focalise sur mon cycle car j’ai 39 ans, et aucun médecin ne sait si il reviendra (même avec juste de l’abvd qui est le moins toxique). Je ne sais pas si je pourrai faire une fiv et mener une grossesse a terme non plus. Bref de gros doute la dessus. Mais vaut mieux avoir des soucis la dessus que ceux lié au lymphome. Le principal c’est d’aller bien.
J’espère que tout rentrera dans l’ordre question gynéco…!
Si tu veux accellerer les choses je te conseille de voir un acupuncteur. Le mien m’a juste fait «une petite séance» et depuis j’ai plein de glaires… c’est que les hormones sont là. Mais il préfère attendre quelques mois de RC confirmée avant «d’envoyer du lourd» pour aider mon corps.
Oui, la patience, toujours la patience
je fais donc parti des chanceuses qui perdent de la masse. Mais ils finissent qd meme dans la brosse et quand je vois ca je me trouve moche dans la minute qui suit.
