Bonjour Zabou
Oui J’ai terminé la cortisone et cela ne m’a rien fait. Mon seins ressemble à un melon rouge et là seule chose qui me soulage C’est le froid. Je commence à désespérer de me retrouver en forme il y à toujours quelque chose qui se passe. Je sais que nous sommes tous dans la même galère mais dur quand même.
Merci de prendre le temps de me répondre. Bon courage à tous
Sur le forum depuis peu j’ouvre une file .
On m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire B non agressif mais à évolution rapide. En effet on m’a enlevé des ganglions sous aisselles le 13 février. Attente des résultats 15 jours puis le verdict .
L’oncologue IPC pas de traitement pour l’instant surveillance active. Voilà depuis 15 jours lymphoedeme sein gauche échographie découverte de plusieurs ganglions toujours sous aisselles gauche. Revisite chez l’oncologue jour . Scanner le 21 mammo le 18/07 ensuite retour à IPC pour voir le début du traitement à suivre.
Je suis très angoissé et surprise de ces rapides évènements.
Je sais que plusieurs sont passés par là et je pense trouver un peu de réconfort et de soutien sur ce forum. Je ne suis plus toute jeune et cela me fait peur.
Bonjour Laminois,
Je ne sais comment vous réconforter vu que je suis à peu près dans le même état que vous sauf qu’ils n’ont pas retiré de ganglion . La découverte date de Mars et j’ai ma prochaine visite le 21 Juin. Je souhaite vivement passer l’été tranquille… Mais si j’ai bien compris y a pas moyen de faire des plans sur la comète avec cette fichue saleté. Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que quelqu’un de plus avisé que moi vous répondra.
Merci Zabou nous sommes tous dans la même galère. Dur de faire des projets on ne sait pas de quoi demain sera fait. Il faut vivre normalement et ne pas trop y penser. C’est dur et puis la peur des traitements me gagne aussi. Je croise les doigts pour toi et que tu puisses passer de bonnes vacances.
Bonjour Laminois et Zabou,
Moi aussi, j’ai peur de cette maladie. J’ai peur du traitement. Je rentre de vacances et cela m’a fait énormément de bien. Je pense qu’il faut prendre la vie au jour le jour. C’est facile à dire mais pas facile à faire. Je vais aller à Arras voir les bénévoles afin d’en parler. Car à la maison, j’ai l’impression de saouler mon mari. J’ai besoin de m’exprimer mais j’ai l’impression de mettre les personnes dans la gêne. Pourtant ça ne s’attrape pas. La biopsie que j’ai faite, sous l’aisselle gauche a laissé une vilaine cicatrice qui me rappelle sans cesse cette maladie.
Je ne suis pas toute jeune, j’ai bientôt 60 ans et la retraite au 1er aout. J’avais fait plein de projets, de voyages etc.
Je vous souhaite une bonne semaine
Christine
Bonsoir christineannie
Tu à raison d’aller dans les groupes de parole cela apporte beaucoup. Il est vrai que notre entourage à du mal à nous suivre nous sommes déjà nous même un peu dépassé par cette maladie qui nous rappelle qu’elle est là il faut vivre avec et se dire que les traitements nous apporterons la rémission. Ne pas rester seul est là solution. Sur ce forum nous rencontrons des personnes dans notre situation et nous apportent soutien et réconfort grâce à leur expérience et leur vécu.
Bon courage à toutes. Merci
Bonjour
Alors Zabou cette visite ??
Pour moi hier scanner j’attends les résultats aussi je suis pendu au téléphone d’après ce que J’ai entendu ganglions interne près du hile. Je me demande aussi si je vais passer un été tranquille. Bon en attendant très chaud et je profite de la piscine.
À bientôt.
Bonjour,
J’ai eu mon rendez-vous avec l’hématologue Mercredi, mon bilan sanguin est bon. D’ailleurs ma LDH est en dessous de la norme (120) mais il n’a pas su me dire pourquoi et je ne trouve pas de réponse à part “une anomalie génétique”… Il a trouvé que mes ganglions n’avaient visiblement pas grossi donc je suis à priori tranquille cet été. Il me reste à faire le scanner en externe pour vérifier ça mais je n’ai toujours pas pris le rendez-vous. Je vais le faire ce matin.
Bien à vous.
Zabou
Bonsoir Zabou
Tant mieux pour toi j’espère que tu va avoir de bon résultats et une abstention thérapeutique de longue durée. C’es toujours ça de pris.
Peu être que tu n’aura jamais de traitement ça arrive quelquefois mais peu être génétique alors tant mieux.
Amitiés
Bonjour
Merci revoilà avec les résultats de mon scanner.
Nouvelles adhenopathies sous axilaire gauche et sous pectoraux de 24 et 25 mm avec compression artère et veine sous claviere. Pour le reste normal.
RV avec mon hemato le 19 juillet s’il ne m’appelle avant et là je pense début de traitement. Il m’a parlé de chimio mais J’ai fait la grimace je lui ai demandé s’il ni avait pas d’autres solution il m’a dit on verra. Je dois encore passer une mammographie car J’ai un lymphoeudeme du sein suite à l’ablation du ganglion primaire.
J’angoisse un peu de penser qu’avec cette chaleur je vais devoir me battre mais que faire.
Merci de me répondre et de m’éclairer par votre expérience.
Bonjour,
Je me retrouve tout à fait dans ChristineAnnie. Pendant mon abstention thérapeutique, j’avais l’impression de saouler mon mari et tout le monde en fait. Mais ceux-ci sont restés “bien bêtes” quand il a été question de traitement.
Alors, profite de ton abstention. Fais tes voyages. En ce qui me concerne j’ai tout fait comme si de rien n’était pendant mes 6 années d’abstention.
Un jour évidemment le lymphome flambe et il faut passer aux traitements. C’est une autre histoire… Mais on y arrive. J’ai assez bien supporté le Rchop malgré mes 62 ans.
Il faut aller à Arras, Karine se fera un plaisir de te réconforter.
Pour Laminois, tout va bien aller vous verrez. Peut-être que l’hématologue va vous proposer un autre traitement que le Rchop, quoique… enfin vous verrez.
Donnez nous de vos nouvelles.
Je fais une cure d’immunothérapie vendredi.
Profitez bien du soleil.
Je vous embrasse.
Merci yvette toujours là pour nous réconforter. Attendons donc et profitons de l’été.
Bonjour
En attente de traitement 3 petits ganglions viennent d’apparaître 1 susclaviare et 2 sous claviere. Ajoutés aux autres sous axilaire cela en fait pas mal. Toujours du côté gauche. Demain mammographie. J’ai hâte de voir mon hématologie le 26 pour savoir ce qu’il va me proposer. Je lui avais dit que j’étais réfractaire à la chimio mais apparemment il ni à pas trop de solution. Encore un peu plus d’angoisse mais existe t’il une autre solution ??
Merci pour vos réponses.
Bonjour,
Je ne peux que vous conseiller de faire confiance à votre hématologue.
Malheureusement il n’y a pas 50.000 traitements disponibles pour les lymphomes.
Je ne connais pas votre âge ni votre état de santé général, mais dans la majorité des cas les chimios sont supportables. Ce qui est moins évident avec d’autres cancers.
Gardez le moral surtout et ça ira bcp mieux.
@+
Merci Amaury
Je ne suis plus toute jeune 78 ans mais ca la ne m’empêche pas de faire du sport et d’autres activités mais il est vrai que le mot chimio fait peur et surtout comment vais je la supporter.
J’ai suivi votre parcours courageux pour l’autogreffe et je vous admire beaucoup.
Merci de me réconforter. Je fais confiance à mon hématologie IPC Marseille qui est spécialisé dans ce domaine mais C’est dur.
Vous savez, moi aussi j’étais mort de trouille quand j’ai du aborder ma première chimio en 2012. J’imaginais qu’on allait m’injecter du feu dans les veines et que j’allais en ressortir complètement vidé. Et bien en fait, rien de tout ça. La plupart des effets secondaires sont parfaitement contrôlés. Le plus dur sans doute c’est la chute des cheveux, surtout pour les femmes. Et les équipes soignantes en hémato sont vraiment formidables.
Bon courage.
Merci. Pour les cheuveux il sont très court do.c pas trop de souci par contre je suis une personne très remuante et J’ai peur de cette fatigué insidieuse et des nausées. Je sais que l’on nous donne des cachets pour cela mais on nu peux pas s’empêcher d’avoir la trouille. Mais au bout la rémission C’est ce qui me me permets d’avoir du courage.
Merci
Bonjour
Aujourd’hui visite docteur IPC
Nous allons commencer chimiothérapie mais je n’ai pas retenu le nom ce n’est pas R CHOP mais ??qu’il n’a pas trop d’effets secondaires (cheuveux ) associés aux anticorps monocleaux . 6 curés sur 2 jours puis entretien 2ans. Je dois aller faire poser le PAC semaine prochaine et d’ici 3 semaines commencer le traitement.
J’ai exprimé ma peur au médecin qui m’a bien sûr rassuré comme il se doit mais je suis sur se cite pour chercher un peu de soutient.
Vous qui êtes passé par la comment avez vous vécu cette période.
Je ne suis plus toute jeune et cela me fait très peur.
Merci de vos réponses.
RE
Je viens de retrouver le nom du traitement qui va m"etre administrée. RITUXIMAB ET
BENDAMUSTINE sur 2 JOURS tous les 28 jours et si ce traitement marche tous les 2 mois RITUXIMAB . avez vous eu ce traitement pouvez vous me dire si cela donne de bon résultats.
Suis suivi à IPC marseille mais ferai les perfusions à l’hopital près de mon village.
Bonjour
Je vois que personne ne peut me donner un avis sur ce traitement. J’ai RV le 16 août pour la pose du PAC il paraît que ça fait mal
Je suis un peu dépassé par tout cela et surtout comment vais je supporter le traitement.