super erwann
je suis super contente pour toi…
c’est toujours bon pour le moral, de voir certaines personne en remission…
bon courage pour la suie, et vas-y doucement!!
profites de la vie…
Bonjour,
J’écris dans le but d’être conseillé, rassuré. J’ai presque 28 ans et je suis atteint d’un lymphome de Hodgkin sous type sclérose nodulaire stade II-A S+
Je vais suivre une chimio pendant 8 cycles et je l’ai commencé mercredi dernier. Je vais mieux aujourd’hui mais ces derniers jours ont été très durs avec une sensation de nausées sans en être vraiment, fatigue, autres effets secondaires et surtout dépression, il en faut peu pour que j’éclate en sanglots, d’autant plus que je me sens un peu coupé du monde.
Je me demande comment je vais supporter 8 mois comme ça si je trouve ça si dur dés le début. En plus, j’ai une particularité, c’est que je vis à Madrid, en Espagne. Ma famille est donc loin. Heureusement ma copine est là, j’ai des amis aussi mais ce n’est pas la même chose que l’appui familial.
J’ai aussi une crainte à attraper n’importe quoi dés que je sors de chez moi. Je prévois de rentrer en France le we prochain pour l’anniversaire d’un proche. Ce sera l’occasion de voir ma famille mais j’ai aussi des craintes au niveau de ma faiblesse.
Je n’ai pas voulu lire d’autres témoignages car dés que j’ai voulu le faire, ça m’a fait peur. Je veux juste qu’on m’aide à affronter ça mieux.
Je prévois de voir une psycho-oncologue d’une association espagnole similaire à France Lymphome Espoir, cette semaine.
Merci beaucoup.
Salut Erwan,
Bienvenue parmi nous…enfin on aurait tellement se connaitre dans d’autres circonstances…Don’t panic tes inquietudes sont tout à fait normales 
J’ai 29ans, je suis tombée malade en 2007 => 8 cures de chimio et la Stef déclarée en rémission complète ;-))) Rechute en Janvier 2010 => 5 cures de chimio + autogreffe faite en juin et depuis rémission complète ;-))))))
En ce qui concerne la chimio, chacun réagit differemment…connais tu ton protocole (R-CHOP, R-DHAP… ?) ton hémato t’a t’il prescrit des antivomitif tels que Zophren ou encore elmen ? Il existe pas mal de médicaments pour contrer les nausées, il faut le demander et trouver celui qui te convient…
Quand tu te sens extremement fatigué, évites de trop sortir ou alors avec un masque ca évitera les microbes (les masques s’achetent en pharmacie), c’est la phase d’aplasie…la phase la plus dur ou tes défenses immunitaires sont au plus bas !!! As tu des piqures de granocytes ou neulasta entre chaque chimio ? Cela evite que tes globules blancs ne descendent trop bas…si tu en as, je te conseille de prendre 1g de paracetamol avant chaque injection car ces dernieres peuvent entrainer des grosses courbatures ou encore des maux de tête qui nous laissent au fond du lit !
Pour ma part et à l’encontre de mon hématologue, j’ai choisi la médecine douce par le biais d’un acupuncteur ! Je n’ai quasiment pas eu besoin de prendre les antivomitifs…ca me reboostait aussi ! mais il faut trouver un bon qui sait ce qu’il fait et qui applique des mesures d’hygiene strictes !
Et surtout si tu perds l’appetit ne t’inquietes pas, manges ce qu’il te fait plaisir plusieurs fois par jour s’il le faut et un conseil bois beaucoup ! Plus tu boieras et plus tu elimineras vite les toxines
Pour ce qui est de la famille, effectivement quand elle est loin c’est plus difficile mais raccroches toi à ta copine et à tes amis, ils sont aussi là pour te soutenir 
c’est important :-))))) Comment ça se passe sinon, tu bosses ou tu as arreté pdt les traitements ?
Bon courage à toi et n’hésites pas à venir nous parler.
Amitiés,
Stef
Bonjour Erwan,
Pour ma part,on m’a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin stade IV en novembre 2009,j’ai eu 8 mois de chimio (ABVD) et j’étais en rémission complète après seulement deux mois!Pourtant,j’avais de nombreuses atteinte,j’ai le comparatif de mon pet-scan de novembre (le tout premier) et celui de janvier ( de m rémission),ça fait vraiment bizarre!
Tout ça pour te dire que les traitements marchent (bien sur il y a des exceptions,comme partout,mais en général la chimio est très efficace),mêm si c’est dur.Et au final tu verras que 8 mois c’est pas grand chose.On est un peu coupé du monde,mais si tes amis et tes proches sont là pour te soutenir,ça va aller =)
Comme toi je me toruvais à l’étranger à l’annonce de ma maladie (pour ms études).J’ai préféré revenir au près de ma famille et de mes amis pour le traitement ( de toute façon je crois que ma mère ne m’aurait pas laissé le choix!).
Ah,et pendant les 8 mois de traitement,je n’ai pas eu le moindre rhume!Alors que toute ma famille y a eu droit,essayes de ne pas trop te prendre la tête avec ça,et au pir,comme la dit Stef,achète toi des masques pour sotir.
J’ai eu la chance de ne pas être trop malade pendant le traitement grace au zophren et emend donc je ne peux pas trop te donner de conseils pour ça…
Bon courage!
Merci Steff.
Aucune idée du protocole…Qu’entends-tu par là ?
Oui j’ai pris un antivomitif et ça va mieux. J’ai même arrêté d’en prendre. L’appétit est revenu. On m’a également prescris quelque chose pour augmenter les défenses, à injecter via sous-cutanée ainsi que le paracétamol à prendre avant. Je crois que l’oncologue a tout prévu.
Niveau taf, depuis mercredi et le début de la chimio, je n’ai pas été bosser, je suis encore trop faible. Mais je compte bien y retourner mercredi (demain c’est férié ici) ainsi que tant que je me sentirai capable.
Toi tu mets un masque dés que tu sors ? Une écharpe peut faire l’affaire ? Aujourd’hui, je ne suis pas encore sorti mais j’aimerais bien faire un petit tour quand même. Je suis vraiment inquiété par le fait d’attraper n’importe quoi dés que je suis au contact avec l’extérieur. Et par le fait que tout ça va se répéter tous les 15 jours…
Lili je viens de lire ton message alors que j’allais poster. Ca me donne une bouffée d’air, tout comme celui de Steff. Comme quoi chacun est différent. Tu as quand même fait tes 8 mois de chimio malgré avoir été en rémission complète au bout de 2 ?
Erwan…zen surtout ! Si tu as envie de sortir, fais le ! Ne t’en prives surtout pas ;-)))) Si tu as tellement peur, prends le grand air et evites les endroits où y’a gaver de monde ;-)))
Moi je mets rien quand je sors, j’ai fini tous mes traitements et mes defenses immunitaires sont bien remontées donc ce n’est pas nécessaire
Quand je parle de protocole, je parle du nom de tes chimio ;-)))) oups desfois je parle comme les médecins…désolée !
Ton hémato a l’air d’avoir tout prévu, c’est nickel, laisses toi porter et fais ce que tu peux au jour le jour :-))) je ne sais pas si tu le sais mais tu vas certainement perdre tes cheveux alors penses à acheter, bonnet et casquettes avec l’hiver qui arrive ;-)))))
Bon courage à toi,
Bisous,
Stef
Salut ERWAN
En bon vétéran de la chimio (j’en fait tous les 3 ans à peu près depuis 9 ans), je vais te dire tout de suite : fais ce qu’il te plait, sans forcer. La recette est simple remet au len demain ce que tu ne peux pas faire le jour meme, manges ce que tu veux ou ce que tu peux dès que tu en as envie, surtout ne maigris pas, les cheveux, on s’en fiche de toute façon cela repousse.
Par contren, j’ai eu un traitement il y maintenant 9 ans, qui me semble-t-il est assez similaire à ce que tu as en taitement sous cutanée. C’est vraissemblablement de l’interferon qui est u immunorégulateur. Alors, conseil pour que ce soit le plus “cool” possible : 1 paracetamol 30 mn avant l’injection - injcetion à faire de préférence le soir, proche du coucher (comme ça la partie galère se fait la nuit pendant le sommeil) et paracétamol au réveil après un good brekfast.
Sinon, voila, si tu as besioin, on est là, et meme si au bout de quelques séances tu es en rémission (le point sera fait au bout de trois mois), suis le protocole jusqu’au bout selon les recommandations de ton médecin, meme si cela te parait un peu pénible. Profites des moments d’intervalle entre les chimios (car on vit en intervalle, en attendant la prochaine cure, avec le noeud à l’estomac à chaque prise de sang, eh on est tous comme ça !!!), prends ton temps quand tu en as besoin, tu vas voir, tu te connaitras mieux et tu vas gérer tout ça assez facilement. Si tu as des problèmes de chute de peche ou de moral, demandes à ton médecin un petit truc pour t’aider à aller mieux dans ta tete.
Tu vois tu as trouvé une grande famille, si besoin on est là,
Bon courage à toi et vive la vie
Courage Erwan , tu parles de 8 mois mais je ne sais pas quel protocole tu as …le plus courant ABVD c’est 8 cures certes mais sur 4 mois ; je viens de faire la seconde , la tolérance était pas top au niveau digestif pendant 5 jours mais controlable avec les antinauséeeux et pour la seconde je me sens nettement mieux (sans doute l’appréhension de la premiere cure) Il faut avancer pas à pas et continuer à vivre le plus normalement possible ; il faut aussi s’occuper l’esprit (ça passe plus vite) et surtout se dire que dans notre malheur nous avons une pathologie qui se guérit et ça s’est super (je suis médecin et je vois beaucoup de pathologie qui ne se guérissent pas)
Il faut lire les témoignages et ne pas avoir peur , ce qui peut t’arriver est arrivé à d’autres et leur expérience est précieuse ; bon courage
Merci beaucoup pour vos messages.
Mon protocole, effectivement, après vérification, c’est ABVD, 8 cycles, avec 1 séance de chimio tous les 15 jours. Moi aussi niveau digestif ce n’est pas génial mais bon. Et moi aussi j’avais une appréhension énorme après la première séance.
Hier j’ai été me couper les tifs à un bon 6 mm sur le dessus (je n’ai pas osé plus court), cet après-midi je vais chez un pote et demain je retourne au taf !
Et vendredi, voyage en France pour un we de 4 jours et voir ma famille, j’espère ne rien choper pendant.
Je vous tiendrai au jus de la suite des événements.
Hola Erwan
Bienvenido !
J’ai eu un lymphome non hodgkinien, mais pour ce qui est des angoisses ,je crois qu’on est tous logés à la même enseigne ,même si on a pas les mêmes traitements
Comme dit Stef’ , tu peux sortir , le tout est de faire attention aux endroits trop surpeuplés
Bon courage pour la suite
Framboise
Bonsoir Erwan , comme framboise un lymphome non hodgkinien mais on flippe de la meme maniere… tu as le témoignage extraordinaire de Madouska qui s est battue et qui n a jamais baissé les bras , tu auras d autres temoignages sous peu… mais je comprends toutes tes angoisses , tu es jeune et tu as de la ressource alors ça devrait aller!! un petit week end en famille va recharger les batteries.
Voilà, j’ai fait hier la deuxième séance qui conclut le premier cycle.
Je n’en reviens pas de la forme incroyable que je ressentais après avoir vécu une première semaine terrible. En plus, ce we en France m’a fait un grand bien.
Grand au Neupogen, aucun problème, sûrement grâce au paracétamol
Et depuis hier, plof, à nouveau dans le pâté, Dieu merci, ça s’est mieux passé, mais jamais agréable. Maintenant, supporter ces quelques jours de nausées et fatigue en espérant récupérer le plus vite possible.
Perte de cheveux prévue dans les jours qui viennent (espérons que partielle) 
Merci encore pour vos message et bon courage à ceux qui sont dans mon cas.
Salut Erwan…contente que ton sejour en france se soit bien passé et oui il faut prendre sur soi et laisser passer le temps…c’est l’histoire d’une petite semaine effectivement…après ca va mieux
Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef
Bon courage Erwan , il faut prendre son mal en patience meme si ce n est pas si simple! pour les cheveux tu aviseras en temps voulu…
Salut à tous,
Des nouvelles du “front” :
Début du 3è cycle aujourd’hui et pour l’instant, de manière générale, tout va pour le mieux. Bien sûr, en ce moment, c’est fatigue et nausées mais je compte bien qu’à partir de dimanche, j’aurai noté une nette amélioration, comme j’ai remarqué que ça m’arrivait depuis le début.
On a même prévu une petite excursion avec ma compagne, de dimanche à mardi, à Burgos, à 2h45 d’ici, car ce sera férié lundi et mercredi (mardi donné en cadeau par son entreprise).
Comme j’en parlais dans un autre sujet, je n’ai pas perdu encore tout mes cheveux, mon cuir chevelu est seulement un peu clairsemé, ce qui n’est pas si mal, et ma barbe ne pousse que très lentement, et ma moustache quasiment pas.
Par contre, j’ai dû demandé à mon oncologue s’il ne pouvait pas me prescrire quelque chose contre l’anxiété car j’ai vraiment assez d’appréhension à l’approche des mes séances de chimio et pendant. C’est surtout ça qui m’empoisonne la vie en fait, même si les effets secondaires, par la suite, sont également désagréables.
Par ailleurs, j’ai été à un congrès sur le cancer samedi, et les conférences et ateliers auxquels j’ai assisté m’ont beaucoup plu et mon remonté le moral. Particulièrement le discours d’un oncologue disant que les traitements pour le Lymphome de Hodgkin étaient assez efficaces. Je ne savais pas que le BEACOOP était si toxique. J’ai donc quelque part de la chance de bénéficier du ABVD.
Mais pour oublier tout ça et rester bien dans ma tête, objectif préparation de Noël et de la venue des mes parents pour le Nouvel An et la fête des rois , en attendant le tant espéré scanner de mi-traitement dans 2 cycles.
Salut Erwan ! Je viens de parcourir les messages et je sens que tu es plus rassuré ! tant mieux;
Comme toi, je suis en début de traitement avec 4 cures sur 8 mais pour un Lymphome non Hodgkinien; Alors on va aussi avancer ensemble.
Après un scan d’hier, il semble que je réponde bien au traitement, il en sera de même pour toi bientôt !
tu as reçu beaucoup d’info ! pas grand chose à ajouter si ce n’est que que la traversée de ce parcours ne se fait pas seul ! ça c’est un grand réconfort.
Tu sonnes à n’importe quelle porte, sur le forum entre autre, et tu trouves des personnes qui sont en complète empathie !
Conserves ta vie la plus normale possible !!!
@ bientot
Ma Galie
Content pour toi Magalie, j’espère que j’aurai de bonnes nouvelles à ce stade également.
Pour en revenir à mon état anxieux pendant les chimios, auriez-vous des conseils ? Je ne sais pas trop quoi faire pendant qu’on me l’injecte. Je dors toujours, ainsi j’ai l’impression que ça passe plus vite mais je ne sais pas si ça empire ma fatigue. Je vois d’autres patients qui lisent, discutent ou regardent la télé mais je n’y arrive pas, j’ai l’impression de me sentir mal.
Comment ça se passe dans vos cas ? Que faites-vous ?
On m’a parlé de techniques de respiration, de relaxation, on me les même montrées mais je n’arrive pas trop à me relaxer. Avez-vous essayer ces techniques ? Ou encore la méditation ?
Merci !
bonsoir Erwan,
pendant la chimio je dormais moi aussi ! je sais pas comment ils font ceux qui lisent ou regarde la télé, moi j’avais pas la force. On est tous différents ! j’ai fini par prendre des cachets contre l’angoisse, ça endort un peu par contre mais ça détend.
Bon courage pour la suite !
Ludivine, Erwan bonsoir ! pour ma part, en chimio, je m’impatiente aussi;
lecture impossible, les mots se suivent sans aucun sens, je lis 1 ligne sur 2… pas de Proust en Hôpital de Jour.
J’ai opté pour un MP3 et écoute de la musique classique ou jazz.
j’ai aussi fait du point de croix ! sissi ! pas de tricot mais du point de croix. On ne rit pas. merci !
A présent je vous le déconseille, car on est quand même un peu “schooté”, et j’ai du défaire ce que j’avais fait la dernière fois.
Comme je suis souvent installée en salle de traitement commune, cela est propice aussi à échanger avec d’autres malades;
Et je dors, enfin j’essaye, je somnole. le temps passe effectivement plus vite.
Pour éviter un état trop anxieux, je prends de l’homéopathie (passiflora-mercurius volubilis plusieurs jours avant), je prends aussi de l’arnica en granule mais ça c’est juste pour me rassurer au moment du “raccord” corps-perf par la chambre implantable.
Rien de très original…
Bon courage Erwan, je t’attends pour la prochaine étape !
Ma Galie
Ceci est mon expérience personnelle :
J’essaye de dormir le moins possible la veille d’injection, comme cela je dors pendant la journée de traitement, et je trouve que cela passe plus vite. Attention cependant au décalage du sommeil, mais bon, si problème, nous avons notre file de noctambules.
Bon courage pour tous ceux qui sont en traitement, lourds ou pas, de toute manière cela reste une contrainte, mais c’est également une grande chance de les avoir
Vive la vie
bizzzzzzzz