oh lala tu vois je parle tellement que j’avais oublie que j’avais déjà raconte cette histoire.Tu as raison je m’en veux mais c’est trop tard c’est sur pourtant parfois ( de moins en moins qd même)j’y repense, je pense à ma petite vanille ( ma chatte) que j’adorai et je m’en veux tellement.Je me dis que la vie est déjà difficile comme ça et queje n’aurais pas souffert comme ça ces 6 dernieres annees si je n’avais pas fait cette erreur…et bien sur je ne souffrirai certainement pas non plus en ce moment et la suite va savoir…
Je sais ça ne sert à rien mais j’ai le sentiment d etre aller chercher la maladie et je m’en veux.
Puis etre reconfronte à ce produit de m…au travail me fait peur et a relancé tte cette histoire.
Le chirurgien m’avait laissé un message vocal ce matin ( j’ai loupe son appel) comme quoi il me rappelait ce soir mais pas eu d 'appel…
Mon ami m’a dit ce soir que je devrais d abord voir ce quil se passe avec mes ganglions avant de me lancer ds une intervention lourde …Je ne sais plus … mais tout devient urgent car les deux semblent empirer et je me sens mal et vis tt ça tres mal.
Pour les ganglions j’imagine aussi que j’ai deja raconte que lorsqu’ils st apparus je venais d apprendre une nouvelle qui m’avait bcp touchee emotionnelement et qu’une heure apres j’ai eu super mal au cou et mâchoire comme des brulures…et ça a dure plusieurs jours puis s’etait parti pr revenir .J’avais eu des anti inflammatoire…bref, pr moi ce choc emotionel a ete un element declencheur…mais comme tu dis ça aussi ça sert à rien d’y penser.
J’ai arrete de t’ecrire car le chirurgien m’a appele il serait pret à m’operer fin avril et me propose d essayer d avancer mon rdv avec l’oncologue pr refaire le point et propose aussi d 'enlever un ganglion de l’aine pdt l’intervention.Seulement c’est pas specialiste j voudrais pas prendre des risques supplementaire à voir…
J’ai peur de cette intervention car les risques de perforation d organes st importants .
Donc, voilà je vais tt faire pr avancer mon rdv avec l’oncologue, refaire une echo et ensuite me decider pr l’intervention.
Sinon tu disais que les ganglions pouvaient rester longtemps voir en permanence mais j’ai jamais eu de signes d’infection dans mes analyses.Par contre mes globules blancs ont souvent ete bas voir sous la norme dt les lymphocites???Mes ganglions avaient diminue entre la 1 ere echo et la 2eme mais ensuite aux echos suivante ils ont regrossis.J’ai cru comprendre que ds les cas de lymphome ils peuvent diminuer voir disparaitre pr regrossir plus tard?
Cer qui est certain c’est qu’ils n’avaient pas bcp diminues et là ils st de nouveau gros .Lors de l’echo je saurais exactement où ils en st niveau taille.
Ca cogite fort chez moi 
Alors ton rdv??tu te sens comment depuis ton sejour pr retrouver de la force?
Tu cogites beaucoup trop oui, moi je ne détaille même pas le résultat de mes prises de sang quand je les ai, je ne comprend rien de toute façon…
Pour te dire, j’avais le bras gonflé et des analyses sanguines normales quand on m’a découvert mon LH, mais pas de ganglions gonflés à des endroits “normaux” alors…
Mais j’ai quand même l’impression que le psycho prend beaucoup, beaucoup de place chez toi.
Ce n’est pas ta faute, mais du coup ça te rend malade (comme avoir mal à la mâchoire après un choc émotionnel…)
Enfin bon, tu as un chirurgien qui prend les choses en main pour ton intervention, c’est bien.
Et pour ton produit d’il y a quelques années et ta petite vanille, ça ne sert à rien je me répète, de psychoter là-dessus !!! Tu n’en sais rien si ce sont ces produits qui l’ont rendue malade, il y a d’ailleurs rarement un seul facteur… Il est trop facile de culpabiliser “Je suis malade à cause de ce que j’ai fait”. On peut faire attention, mais continuer à vivre quand même… Si on devait faire attention à tout, tout le temps, on ne vivrait plus.
Ah, et je rajoute parce que tu m’as posé la question : je suis très, très, très fatiguée depuis mon retour. Comme sans force. Et j’oublie plein de choses (le produit de contraste pour le scanner ce matin, un courrier pour mon médecin traitant l’autre jour, je me trompe de jour dans mes rdv…). Je dors dès que je peux.
Alors bien évidemment, il y a une grosse part du à ma convalescence encore en cours.
Mais surtout, il fait bien plus froid chez moi (dans les Alpes) que dans le Var où j’étais, donc je dépense beaucoup d’énergie à ne pas être congelée, ça me fatigue, et surtout, je vis seule, sans obligations si ce n’est mes rdv médicaux alors forcément… Pas de motivation donc fatigue. Quand je dis que le psycho joue beaucoup, à ce niveau-là moi c’est énorme !!!
Pour ça que je veux reprendre le travail, pour être à nouveau dans une dynamique active, comme lors de mon séjour de rééducation. (Et je reprend la kiné deux fois par semaine à partir de la semaine prochaine).
Un coucou karinette…
Je continue de te lire hein, mais javoue que je tente de passer à present un peu plus de temps dans la “vraie vie” auprès de ma fille, famille, mes amis étc…en attendant les rayons et le retour des “obligations médicales” à nouveau…
T’embrasse
Clara aussi mouak!!
coucou clara … liloo.
Clara oui peut être et même surement que le psycho joue bcp chez moi ces temps mais bon ce qui est certain c’est que mes ganglions st bien là.
Cette nuit j’ai rien dormi mais rien je bougeais sans cesse mal à cause de mon souci fonctionnel et je sentais mes ganglions, …je ressentais une tension avec la tête appuyer contre le matelas…
Je savais que si je mettais le doigt, je sentirai de gros ganglions et l horreur j’ai palpe une bonne partie de la nuit…Je sais ça sert à rien mais c’est comme ça, je paniquais car figure toi que celui sous la mâchoire à gauche fait 4cm de long pr le petit axe j’en sais rien mais je t’assure je le tenais entre deux doigts et ça m’a grave angoissé!
Ce matin et aujourd hui il est tjs aussi gros.C’est fou, comment peut ton louper qqchose comme ça!
Certes si on ne prends pas le temps de le chercher on peut passer à côté mais qd on localise bien l’endroit on le palpe vite, je le vois sous ma peau…
Quelle panqiue c’est tres gros.
Tu sais pr l’intox j’ai aucun doute j’avais des marques cuttanees et des horribles decharges ds le corps avec paresthesies etc…bref, pr moi c’est encore une certitude et l’intox a pu être demontree.
Tu dis ne plus avoir de force, je comprends car j’ai cru comprendre qu il fallait bcp de temps pr recuperer de ts ces traitements alors je sais que ça n’est pas marrant de se sentir affaiblie et vide mais j espere que chaques jours qui passent te rapprochera d’un mieux pr te sentir de nouveau en pleine forme.
Tu dis être seule et avoir besoin de retravailler pr reprendre une vie “normale” et j’espere que ça arrivera vite car je sais que seule on peut vite se laisser aller à broyer du noir et puis seule la vie n’est pas facile alors en plus avec la maladie que tu as combattue retrouver une ambiance de travail te permettra d’un peu moins y penser.
Tu es ds les alpes où es tu exactement?
Liloo c’est cool de te lire et de constater que tu profites de ta famille tu as bien raison la vie se passe avant tout en famille et non sur le net.J’espere que tu te sens mieux physiquement et moralement et que tu viendras ici pr dire que tu remontes la pente petit à petit.
Les filles je pars demain pr 5 jours ds ma famille apres 7 ans…je me connecterai surement depuis mon tel mais j ecrirai moins ( lol clara pas de roman de ma part pdt 5 j) voir pas mais je lirai.
De gros bisous et je pense à vous.
Ah mais tu as pu être intoxiquée par les produits, pas de doute. Ça ne veut pas dire qu’ils ont provoqué un cancer, que ce soit chez toi ou chez ton chat.
Et dors la nuit, boudiou !!! Comment tu veux qu’ils disparaissent ces ganglions si tu les pétris comme une pâte à pain ? Tu veux en faire des croissants ?
Un truc qui fait 4 cm, un toubib peut pas passer à côté, je vois pas comment… Retourne voir ton généraliste, dis “J’ai mal là, y’a un truc qui gonfle et j’ai mal, ça m’empêche de dormir”. Sans parler de cancer (entre les kystes, les nodules de tous genres et j’en passe, on peut avoir plein de trucs bizarres dans le corps sans que ça soit méchant).
Profite bien de ta famille pendant ces quelques jours.
lol tu m’as fait rire!!pr le médecin ça devra attendre mon retour car je pars demain soir apres le travail.Mais oui tu as raison…tu mas dit une fois que je ne pouvais pas être entouré d incompétents à ce point 1 ok mais 2…et pourtant j vais croire que si car pr ne pas les palper faut vraiment mal palper ou palper vite fait et c’est ce qu ils ont fait je t’assure!
Toute cette angoisse et le fait que je ne peux plus faire de sport depuis 1an m’a fait prendre pas mal de kilos et je suis hyper mal ds ma peau …Kilos en trop; plus des vêtemenst qui me va , moi qui me supporte plus, mon probleme fonctionnel qui me detruit physiquement et psychologiquement et ces ganglions et la possibilite d avoir aussi un lymphome pfff t’imagines pas je me sens super super mal et oui là j’ai l’impression de sombrer.
Je ne sais plus quoi faire car quoi que je fasse je m’enfonce.
Je me dis d avance que je vais pas profiter de mes 5 jopurs en famille car trop mal ds ma peau.Alors tu vois moi les muscles ils ont fondu aussi pas pr la même raison c’est sur.
Bah bah faut que je me reprenne car plus je cumule les problèmes plus je pete un cable.
alors Lol tu es où ds les alpes?? bon allé je vais me deconnecter j’ai horreur de me sentir comme ça …Prends soin de toi clara gros bisousssssssssss
Question Clara:grin: un ganglion très mobile sous la peau s,est plus ou moins inquiétant qu un ganglion fixe?j ai lu qu un fixe s,étaitplus inflammatoire et mobile plus ccancéreux même si c est pas une généralité.ton ganglion sous maxillaire est mobile ou pas?pr ce qui est du dur ou mou pr moi ils,St tous durs.j en ai un fixe et un gros mobile .la plupart St mobiles.je sais t es pas médecins mais peux tu me dire si tu sais qqchose…merci.,
Liloo tu peux aussi me répondre😉
Coucou suis rentrée…j ai pris mon tel et j ai obtenu des rdv un chez l orl le 30 et un avec l oncologie le 31. J ai aussi une écho de contrôle le 30 juste avt mes rdv.je parle de rdv ce mois si alors j espère que cette fois je vais avancer.ganglions tjs la légèrement douloureux très palpables.résultat de mon bilan parfait pas de crp;globules blancs,limites inférieurs mais de la norme.aucun signe d inflammation alors au on m a dit que j ai un ganglion inflammatoire(fixation tel scan).
J espère que vs allez bien les filles.gros bisous.
Salut Karinette,
c’est super si la crp est nickel.
J’espère que les prochains rdv que tu as t’apporteront des réponses et te permettront d’être plus sereine.
Merci caro;j espère aussi avoir des réponses .tu penses que c est possible d avoir des ganglions inflammatoire depuis 1an sans crp ni autres signes dans le sang?moi j y crois pas!du coup j pense forcément a lymphome.beaucoup ici avait des bilans sanguins normaux DC même si c est mieux c est pas forcément signe que tt va bien.enfin j attends mes rdv j espère juste que ca ne sera pas comme TS les autres et qu on m apportera des réponses ou des arguments convaincants.
Je lis ta file j espère que tu retrouves de plus en plus la forme.bise
Bonjour,
Voilà, j’ai eu mon echo de contrôle et j’ai vu l’oncologue. L’echo a montre que ts les ganglions etaient stables excepté celui qui a fixe au tep scan qui a vu sa taille se multiplie par 3!
Pour autant l’oncologue que j’ai vu aujourd hui, ( j’en reviens juste) ne semble pas inquiete car même s’il a bcp grossis il a une forme plutôt plate petit axe 5mn.
Elle les a palpé et voilà sa conclusion : on se revoit en sept si le ganglion a encore grossis on fait une biopsie sinon on fait rien on surveille tjs ts les 6 mois.
Je sentais bien que celui sous l’angle de la mâchoire avait grossis car ça me gêne et je me sens mais bon voilà…lymphome ou pas on me fera pas de biopsie à moins d’avoir un ganglion tres tres gros! pourtant il fait 28mn bref
Sinon, je prends sur moi et j’avance et je relativise en me disant tt espoir est permis de croire que ça va aller même si l’augmentation de ce ganglion me pertube…
J’espere que vs allez bien j’ai plus de nouvelles clara?Liloo? caro?? bisous les filles.
Hello,
oui c’est sûr qu’on aurait préféré ne pas avoir d’augmentation du ganglion… lors de ma rechute, le radiologue m’a dit que c’était le petit axe qui comptait… plutôt assurant pour toi
Pour moi ça grossissait vite, tu vois en mois j’ai eu des ganglions qui ont fait 3cm d’un coup, et pour mon 1er diagnostic ça grossissait aussi super vite.
J’espère que tu arriveras à rester sereine… vaut mieux qu’ils pensent que ce n’est pas la peine de biopser, sinon ce n’est pas compliqué à organiser pour eux, c’est donc que ton hémato est confiant.
Bises !
Coucou caro j inquiète tjs tu sais un ganglion qui grossis d autres qui St apparus et bcp de gêne sous la mâchoire.c gros ca roule c est très mobile!pas tjs évident a palper mais moi j y arrive de suite.
Alors j me dis que l oncologie n a pas aussi bien palpe que moi.ta des positions et façon pr bien palper.eux me palpent de face,assise et sur cote du cou.moi sous mâchoire,doigts en direction de la gorge et c est impressionnant.
14mois…y’a bien qqchose en plus ca travaille de ces ganglions je le ressens suis gênée.
L oncologie m a dit c est de ja pas un lymphome agressif et si ta un indolent on traitera pas…super et poser un diagnostic jamais? Gangliin bien grossis écho qui confirme mais tjs pas de biopsie .voilà faut continuer jusqu’à au prochain rdv au nom a fixe.l inquiétude est tjs la et j voulais enfin être,rassurée c est loupe!
Je vous lis tjs…merci courage gros gros bisous
:((( suis folle ou quoi…non parce que j’en ai marre d’entendre dire que mes douleurs sous l’angle de la mâchoire non rien à voir avec la présence des ganglions à cet endroit…Alors que c’est une évidence que ça a tt à voir…Donc, si déjà les médecins se trompent sur ce point ça veut dire que pr le reste rien n’est sur…
Eh oui tjs aussi inquiete, mais on en reparlera pr ts ceux qui croient que je fabule on en reparlera …!
Je comprend ton inquiétude.
C’est très pénible de sentir que quelque chose ne va pas, mais sans savoir quoi.
J’espère juste pour toi que ce n’est pas un lymphome, et même si c’est dur de ne pas savoir, c’est pas plus mal que les hématos pensent que ça n’y ressemble pas (oui mais alors quoi…?).
Ça se trouve tu auras une réponses dans plusieurs années, et tu te sentiras plus «reconnue» dans ta souffrance.
En attendant, que peux-tu faire ?
Coucou caro dans pls années??selon ce que c est j risque de ne plus être la.c est sur c est pas normal de sentir ces ganglions,sur ma mâchoire;dessous et de le cou.en plus;ca chauffe et parfois ca fait mal.POurtant on me dit que c,est pas a cause de ca que j ai mal.PUis pkoi les médecins palpent toujours vers le cou pkoi ne palpent ils pas sous les angles de la mâchoire!
Pkoi s obstinent ils a me laisser comme ca alors que ca fait plus,d un an!
Ils oublient la fixation du tel scan et ne reverifie même pas!
Tu sais quoi ils se fient a mes analyses de sang et la dernière était bonne mais pr autant il me semble que bcp de personnes ici disent que leurs analyses étaient bonnes non?
Je ne vais pas bien et suis en train de baisser les bras suis fatiguée qu
on ne fasse rien .franchement c est pas compliqué de me faire unebiopsie ou refaire un tep…plutôt que de me laisser détruire ma vie et voilà plus d un an que ca dure.tu pensais a lymphome indolent en
disant de pls années?je ne sais plus,quoi faire j ai vraiment essaye de passer a autres choses mais je n y arrive pas longtemps.ma vie est de venue un enfer alors que je ne sais pas.ne pas savoir;semble être qqchose que ma tête et mon corps ne supportent pas.je sais que toi et d autres êtes passes par la et c est pr ca que je me permets ces messages.je ne sais plus quoi faire et je n arrive pas a gérer.je comprends pas de mon cas y’a bcp d arguments pr aller jka la biopsie alors pkoi me la refuser et me dire que ca pourrait être un
lymphome indolent…je n en peux plus.
Du coup y’a des personnes comme Clara ici qui pensent que suis qqun qui exagéré et qui n a rien car elle n imagime pas que j puisse avoir raison et que les médecins aient tords.et pourtant …j me sens vide!
La seule chose j perds pas de poids et même j en prends parce que l angoisse me fait manger bcp de cochonneries.ce qui rajoute un mal etre.c est difficile d expliquer ici mais ma vie est devenue l enfer j me retrouve de l incapacité de vivre ;profiter; d être bien
J me sens vide et je souffre de ne plus être capable de vivre ma vie. Merci de m avoir lu.
Courage Karinette… puisque l’on peut rien faire pour te rassurer sur le diagnostic, essaie de faire quelque chose comme de la méditation. Moi ça m’aide à mieux traverser les épreuves (quand j’en fais…). Ce n’est pas pour dire que tu n’as rien, loin de là, (et puis je ne suis pas médecin), mais comme je te disais, ça aide beaucoup pour se sentir mieux dans les situations difficiles, et toi, tu es dans une grande détresse.
Merci Caro, je pensais à faire qqchose pr tenter de surmonter ca …Mais, j’pensais plus consulter pr evacuer…La meditation tu en fais seule ou avec un professionnel?
J’ai passé la journée à me faire rouler les ganglions sous la mâchoire et aussi à surfer sur les sites de traitements contre le cancer.Bref, tu vois où j’en suis.!Je sais que ça n’est pas bon du tout et ne genere que de l’angoisse et du stress mais voilà qd je bosse bien j’y vais pas…qd je bosse pas j’y vais .Sauf que je t’assure je ne fais pas que ça mais par periode l’angoisse revient au maximum.
Les medecins qui me refusent la biopsie sans raison et qui me laisse ds cet etat font mon malheur.Et ils n 'ont aucun argument pr m’expliquer le fait qu’ils ne me l’a font pas! Par contre ils auraient ttes les raisons de ma la faire.
PFF ça me dégoute!
Merci caro courage à toi aussi ds ton combat.bise
Tu sais que j’ai et depuis longtemps un gros ganglion (2 voire 3 cm) sous la mâchoire et tout le monde s’en fou royalement… ce lieu ne les intéresse pas.
Pour la méditation j’ai pris des cours en groupe, et maintenant je le fais seule ou à l’aide d’un cd. Je conseille de commencer en groupe, c’est plus motivant, et ça fait vraiment du bien là où on ne pense pas. On pense que se renseigner sur internet va nous apporter des réponses et nous aider, mais pas-du-tout. Tu sais que ce n’est pas bien, fuie donc tous les sites qui parlent de cancer… et à la place fait… de la méditation