De retour après 2 ans de sursis

Nos pathologies
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Bon, tout est dans le titre.

Voici, bientôt 2 ans que j’avais délaissé ma plume, ou plus exactement mon clavier.

Pour ceux qui m’ont un peu lu, j’avais réussi à reprendre espoir, malgré beaucoup de difficultés et des problème d’écoute avec le corps médical qui me suit depuis 1 an maintenant.

La nouvelle est tombée hier matin après mon passage sur Paris à l’hôpital Saint-Louis

On arrête mon traitement ( moga), pourquoi, simplement parce que ce syndrome de sésary vient de nouveau me rappeler qu’il est toujours là, tapis dans l’ombre.
J ai eu une courte durée de répits, repris le chemin du travail sans avoir eu un seul bobo, pas un arrêt, et là beem, cette foutue bestiole vient jouer les troubles fêtes.

Je suis abattu , lessivé, dépité, abasourdi et j’en passe, la liste serait trop longue, donc voilà, je repars au combat, c’est lui ou moi, mais en tout les cas je ne me laisserai pas faire, non non et non, cette maladie ne va pas m’engloutir vers le côté obscur de la force, cette force que j’utilise depuis 2017, cette force qui n’avait jamais faibli, mais là, c’est difficile, mal venue, intolérable, insupportable, inadmissible.

Il faut que je me bats encore et encore, la vie soit disant n’a pas de prix, certes mais là, pour moi le prix à payer c’est de passer par un nouveau protocole, plus contraignant, plus envahissant, et peut-être plus risqué par la suite, j’ai déjà vu partir un ami, il y a 7 mois, bon bien évidement il n’y a pas de cause à effet mais quand même ça laisse un doute amère…

Bon, Romidespsine, voici le nom du produit proposé, va-t-il m’aider à combattre le mal, ou bien me faire plonger et m’emporter au fond des abimes.

Réponse le 7 janvier 2022.

Merci de m’avoir lu, écouté, et si parmi vous il y a des personnes qui ont ou eu ce traitement, je suis preneur de toutes informations, tout en sachant que nous sommes tous différents, même face à une pathologie identique . et c’est bien parce que nous sommes tous différents, que le monde, et la vie vaut le coup d’être vécu

en attendant prenez soins de vous toutes et tous, profitez bien de vos amis(es), famille, enfants petits enfants des bonne fêtes de fin d’année, et laissez au vestiaire un moment vos pathologies intrusives

et comme à mon habitude je finirai par cette phrase qui m’est cher

“he show must go on”

Fredji

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Bonjour Fredji,

Je suis désolée d’apprendre ta rechute, j’ai lu ton parcours lorsque je me suis inscrite sur le forum l’hiver dernier, je crois t’avoir vu en visionnant le colloque sur les lymphomes cutanés à Marseille.

J’espère que tu pourras échanger avec des personnes ayant suivi ce protocole.

Courage à toi dans cette nouvelle épreuve !

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Merci Frédérique pour cet petit mot d’encouragement, oui c’est dur de devoir imaginer que tout ce chemin depuis 2017, vient d’anéantir mon espoir de sursitaire, mais bon c’est ça aussi la vie que nous devons mener, un combat quotidien, avec des haut , des bas, mais comme je dis souvent, il ne faut pas se faire trainer par le fond, j’ai déjà souffert de la perte de 2 amis par la maladie, dont celle du sésary, mais ce n’est pas pour autant que je dois baisser les bras, certes c’est encore une épreuve de plus à affronter, mais la vie n’est faite que de jeu, d’enjeu, de combat à mener pour rester debout, j’ai eu un genou à terre, je me suis relevé une fois, je viens d’avoir une nouvelle fois ce genou à terre, je vais donc tenter une seconde fois de le relever et essayer de le maintenir à flot, certes il y a des données que je ne maitrise pas, mais les équipes médicales sont là pour ça, après on ne peut pas lutter quand on sais que son heure est proche, mais ce n’est pas pour autant que l’on dois s’y résiner, capituler, non, il faut garder l’espoir c’est cette petite lueur dans la pénombre qui doit guider nos pas, petit à petit, et chaque jour suffit sa peine.

Voila, pour le moment l’inconnu se trouve devant moi, je pars au combat, avec peu d’arme, mais la seule et vraie force, c’est ma volonté de continuer à y croire et me battre pour en découdre avec ce cancer.

“the show must go on”

fredji

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Bonjour fredji,

Il me semble que tu devais débuter ton nouveau traitement en ce début d’année. J’espère que tout se passe au mieux et que ce fichu Sézary sera bientôt terrassé (sans trop d’effets secondaires).

Bien à toi.

Frédérique

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bonsoir frédérique,
oui effectivement je devais avoir un nouveau traitement, le 7 janvier, mais j’ai refusé car je ne le sentais pas, j’avais un mauvais ressenti, je l’ai expliqué au professeur qui me suit à Saint-Louis, car ma peau c’était considerablement améliorait et surtout plus de démangeaisons insuportables.

à ma venue, sur saint-Louis, les médecins n’en revenaient pas, de la régression de mes plaques rouges, sauf 3 endroits ou les tumeurs on du mal à regresser, mais je continue mon traitement d’imunothérapie, jusqu’où je ne sais pas mais pour le moment on reste comme ça, et pour les tumeurs, je traite avec des applications de ledaga.

Voila, pour moi le combat continue, mais avec moins d’angoisse, car mon amélioration est très parlante visuellement.

Voila, j’espère que de ton coté l’avenir prend forme sous un meilleur angle.

bien à toi

“the show must go on”

Fred

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Bonjour Frédéric,

J’ai vu ta réponse à Annick concernant le Moga (me souviens plus de l’orthographe exacte), enfin l’immunothérapie. Donc en fin de compte l’amélioration a été de courte durée et tu as commencé l’autre traitement, et ça se passe mal apparemment ?

Je t’envoie tout mon soutien même si je sais que ça ne sert pas à grande chose, je me doute que tu dois souffrir beaucoup.

Cette maladie est vraiment une saloperie imprévisible et sournoise.

Bien à toi,

Frédérique