Bonjour,
Ce courrier s’adresse uniquement aux patients immunodeprimes. Si vous êtes en rémission et à distance des traitements, ce courrier ne vous ai pas destiné. Les patients concernés sont ceux en traitement actuellement et/ou greffes. C’est un courrier informatif et qui permet à tous les patients concernés d avoir une information claire sur la vaccination et les anticorps monoclonaux. Pour ceux qui suivent les informations via ELLyE, cela ne donnera pas d informations nouvelles mais tous les patients ne sont proches des associations de patient. Nous savons qu une telle communication peut être difficile mais il est important que nous fassions remonter l information à l assurance maladie pour améliorer cela dans l intérêt de nos patients.
Cordialement
Bonjour Noémie,
On peut-être à distance des traitements (en rémission depuis 3 ans) mais toujours immunodéprimé, ce qui est mon cas. Il se passe quoi dans cette situation ?
Cordialement.
Bonjour Noémie,
J’ai répondu au sondage mais je ne suis donc pas concernée par ce courrier puisqu’en rémission depuis un peu plus de 6 mois. Pour autant, j’ai reçu mon injection d’Evusheld il y a 2 semaines en prophylaxie pré-exposition en tant que patient immunodéprimé à haut risque de forme grave de la covid. Donc assez immunodéprimée pour bénéficier d’Evusheld mais pas suffisamment pour recevoir ce courrier de la part de la sécurité sociale ? Encore une fois toute cette communication autour des patients “immunodéprimés” dans le contexte covid ne semble pas des plus limpide. Peut-être faudrait-il commencer par s’entendre sur le terme immunodéprimé ? (je parle des différents acteurs qui ne semblent pas en avoir la même interprétation).
Merci quand même à Ellye pour tout son travail de plaidoyer.
Bonjour Noemie, ’
Je pense que vous avez mal interprété mon message, ou que je me suis mal exprimé.
Étant personnellement concerné par le problème soulevé par ELLyE (sous traitement par Inhibiteur de protéine de Burton) je suis bien conscient de l’action de notre association (conjointe à celle d’autres associations ) qui est importante pour allerter les pouvoirs publics. Mais le titre faisait plutôt croire que ce courrier nous était bien arrivé (de même que le fac-simile de la lettre) . La vraie question est donc, pourquoi ne l’avons nous pas reçu ?
Merci à l’association de recueillir les données de celles et ceux qui sont concernés, et qui seraient prêts à les faire remonter par ce biais (vous avez mon mail personnel).
Bien cordialement
Yves
Merci pour votre réponse Noemie.
J’ai terminé mon traitement le 21 Avril 2021, mais mon lymphoma a repris de bas grade pour le moment en Octobre 2021, pas de traitements pour le moment, on me surveille au centre ou je suis depuis le début suivie. D’après moi, je fais quand même partie encore un peu des patients immunodéprimés.
Après on est très très bien informé ici et merci beaucoup pour tous ce que vous faite.
Rien reçu à ce jour. Pour info j’ai reçu 4 doses et pas d’anticorps suite traitement Rituximab
Bonjour Noémie, je n’ai rien reçu. Je pense ne pas faire partie des immunodéprimés car je n’ai toujours pas de traitement.
Cordialement
Christine Nowara
lnh indolent depuis 2017
Bonjour Noémie,
A la lecture des différents commentaires je me permets quelques questionnements et,à la suite,une suggestion.
Comment la SS peut-elle savoir qu’un affilié est immunodéprimmé et par quel biais les adhérents d’associations concernant d’autres pathologies ont ils été " fichés" imunodéprimmés?
Dans mon cas et, je présume loin d’être unique parmi les adhérents d’ELLyE, être immunodéprimmé est un effet secondaire des traitements qui font effet des années durants.
On peut donc être en rémission de la maladie et continuer à être immunodéprimmé.
C’est le suivi médical au travers de bilans qui le prouve.
Les résultats de ces bilans restent un secret médical,se sont donc les médecins qui connaissent cet état d’immunodépression et qui prescrivent ce qu’ils jugent être en rapport avec cet état.
En conséquence,les vaccinations et, pour être au plus près de l’actualité,les masques FFP2.
Il peut toujours rester des personnes non informées mais une personne sujette à l’imunodepression pour cause de lymphome et ses traitements est en principe suivie par un médecin,vaccinée contre le covid et parfaitement sensibilisée sur le danger que représente ce virus.
Le problème me semble être plutôt la prise en charge des prescriptions jugées utiles par les médecins,par exemple le vaccin contre la grippe dont beaucoup de personnes expliquent ne pas avoir de systématisasion de celle ci.
Par mon expérience personnelle je peux ajouter d’autres exemples comme celui de la prise en charge de bons de transport en VSL sans demande d’entente préalable pour se rendre dans un CHU à 157 km,sans qu’il y en ait de plus proche,parce que le spécialiste d’un hôpital public m’a orientée vers ce CHU pour une rechute qui dépasse ses compétences et en urgence.( voir sujet essai clinique de phase II)
Un autre exemple,la MGEN ne prend pas en charge les dépassements d’honoraires ou de tarifs “hoteliers” de certains établissements.Bénéficier d’une chambre simple en pleine pandémie,en immunodépression est impossible quand on a pas les moyens financiers pour la payer.Pour ma part,j’ai refusé un examen qui nécéssitait une nuit hospitalisée pendant cette pandémie parce que, ne pouvant m’offrir la chambre simple.
Bien entendu,l’action d’ELLyE est tout à fait efficace pour nous défendre.Entre le moment de la réception du mail concernant les masques FFP2 et mon obtention réelle de ces masques il s’est passé pour moi 24h!
Je vous remercie vivement pour cette action de demande de prise en charge,pour le courrier au Président Macron…
C’est là que se trouve l’efficacité très pratique et j’avoue,qu’en raisonnant ainsi,ne pas bien comprendre l’interêt de ce courrier informatif de la SS sur une sensibilisation à la vaccination contre le covid.A la suite,i me parait logique de la non réception par les adhérents d’ELLyE.Pour la SS,être adhérent d’ELLyE n’est pas une référence qui ciblerait être immunodéprimmé.
Mais peut être qu’un élément pour une meilleure compréhesion m’échappe.
J’ai donné les exemples personnels de difficultés de prises en charge pour moi.Très certainement,d’autres adhérents se trouvent aussi confrontés à d’autres difficultés de prise en charge que je ne peux imaginer.
Je profite donc de ce sondage pour demander si il serait possible de collecter ces diverses difficultés subies par les adhérents d’ELLyE pour faire un état des lieux global des manquements ou difficultés administratives de la SS qui nous compliquent une vie déjà compliquée par une grave pathologie.
Que se soient des prises en charge qui concernent les soucis physiques comme les psychologiques.
Croyez bien que je n’exprime pas par ce commentaire,un quelconque jugement pour ce qui est fait,encore moins une attaque personnelle.
Celui ci n’a pour but,que,de soulever une réfléxion générale sur nos difficultés communes avec la SS, qui semblent,de plus,se multiplier depuis la pandémie.
En espérant avoir bien exprimer ma pensée succitée par votre demande de retour sur ce courrier et par quelques commentaires de situations révélées par des adhérents très intéressants et apparemment communs.
Très cordialement.
Marion.
Bonjour
Rien reçu non plus
Helene
Bonjour Noémie
Non rien reçu 
Bonjour Marion,
J’adhère totalement à ton argumentaire.
Pour les frais de transport, j’ai le papier de la MGEN devant moi, effectivement la règle est “entente préalable nécessaire si plus de 150 km” , pas un de plus ! alors, pour gagner les 7 km que tu avais en trop, il aurait peut-être fallu demander de passer par un raccourci ! ! !
Tracasserie administrative, quand tu nous tiens !
Mais tenons bon … tant qu’on le peut !
Chers amis , ce n’est pas tout, d’envoyer des “courage”, et autres “Nous sommes des warriors”… par contre soyons solidaires ! Je suis d’accord, ELLyE peut permettre cette solidarité.
Je t’embrasse Marion. Tu as lancé un vrai sujet revendicatif, pensons y tous.
Yves
Bonjour Noémie
Rien reçu non plus…
Bonsoir,
Mon mari n’a rien reçu alors qu il a été greffé le 27 octobre donc est toujours sous traitement et immunodeprimé.
bonjour
en cours de traitement pour lymphome (bendamustine plus gazyvaro), immunodéprimé sévère (aucune réponse aprés 4 vaccinations anti covid), ayant reçu le traitement prophylactique Evusheld, je n’ai rien reçu de la CPAM du Puy de Dôme. Je l’ai signalé à la CPAM mais aucune réponse…
Cordialement
Bonjour,
Moi je n’ai jamais rien reçu non plus, autogreffee fin septembre 2021. J’ai ete obligée de refaire ds 1 er tps mes 3 doses dont je ne reponds pas. Je suis pourtant immunodeprimee. Et la pourtant en faisant tres attention j’ai qd mm attrapé la covid, traitée par paxlovid du coup…
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