Posté par kate le 10/09/2007 07:35:02
johanne si tu nous lis fais nous signe
bisous
Posté par johanne le 13/09/2007 15:02:35
Bonjour kate
Excusez moi je ne suis pas tres presnete en ce moment sur le forum…
En fait j’evite de venir trop souvent sur le forum car je stress un peu pour les resultats de mon tep et donc j’evite d’y penser avant d etre (je l espere) rassurée.
Je ne sais pas si vous comprenez en tout cas je l espere. Je sais que c’est une reaction de “tortue” qui rentre dans sa carapace mais bon sinon je serai en panique.alors j evite d’y penser et donc je vien un peu moins sur le forum, du moins en attendant les resultats. Apres je serai fixée.
J’ai passé le scan tep le 4 septembre mais je n aurai les resultats que le 8 octobre!!!
En attendant je passe une ech et une radio le 4 octobre.
Mon scan-tep a été un peu douloureux! En effet, lors de la pose de la perf, l’infirmiere m’a piqué 3 fois en tout!
La premiere fois, elle m a piqué et a “fouillé” dans mon bras, a trouvé qqch mais en fait c’etait mon artere. Heureusement j avai mis un patch a ce bras mais j ai quand meme senti la douleur! imaginez si je n avai pas eu le patch!
La seconde fois, elle me pique au meme bras et recommence a “fouillé” mais la a un moment j ai senti comme une decharge electrique dans mon bras donc elle a arrété et a appelé une collegue (ouf!)
La troisieme fois a été la bonne mais a l autre bras ou je n avai pas mis de patch.
Enfin vous imaginez le mal au bras que j ai eu en ressortant et surtout lorsque le patch ne faisait plus effet!
Donc voila, je suis en attente des resultats et j essaie de pas trop penser a ce qui se passerai si jamais ils n etaient pas bon…
Surtout que je n ai fait que de la radiotherapie et que la chimio m effraie!
Je rentre en cours lundi en master 1 et j espere que tout ira bien
Encore desolée dene pas avoir donné de nouvelle plus tot!
Merci pour ton soutien kate
Bisous a tous
Posté par johanne le 13/09/2007 15:09:48
Ah oui j’ai oublié de preciser aussi que j’ai pas mal travailler tout le mois d aout et debut septembre et comme je faisai des horaires d’equipe et souvent du matin (levée a 4h ou 5h du matin), j’avai beaucoup moins de temps puisque l apres midi je faisai la marmotte!
Donc la c’est ma petite semaine de vacance avant ma rentrée lundi!
Bisous
Posté par kate le 13/09/2007 17:26:11
coucou johanne merci de tes nouvelles
oui nous croisons les doigts et espérons trés fort que tes résultats seront bons
tu as raison de profiter
passe de temps en temps nous faire un coucou
il y a aura toujours quelqu’un pour t’accueillir
alors tu as bossé dans quoi pendant les vacances ?
tu n’es pas partie ?
Posté par Marie le 13/09/2007 17:53:28
C’est normal d’etre stréssée en attendant les résultats… ne t’inquiète pas, on comprend bien ta réaction…
Je crois les doigts pour toi et à bientot
Bises
Marie
Posté par martinejp le 13/09/2007 18:10:21
nous aussi nous croisons les doigts pour tes résultats
merci d’être passée donner de tes nouvelles
et nous comprenons tous le stres de cette attente qui me parait bien longue en tout cas.
à bientôt d’autres nouvelles en souhaitant ivement qu elles soient bonnes
sincères amitiés
Posté par johanne le 13/09/2007 19:34:55
Merci beaucoup a vous tous pour votre comprehension et votre soutien.
Je trouve aussi que les resultats sont longs a venir…
Sinon cet été j’ai fait un stage de deux dans une administration pour mes etudes du 14 mai au 6 juillet.
Ensuite, j’ai enchainé plusieurs missions en interim dont une dans les cosmetiques (conditionnement) et une dans les gardes boues des velos (agent de fabrication).
Je ne suis pas partie mais ca fait bien longtemps que je ne suis pas partie: depuis ma terminale et en gros depuis le debut de ma maladie je ne suis pas partie.
voila. gros bisous a tous et promis je vous donnerai des nouvelles!
Posté par catherine berthier le 15/09/2007 08:33:20
bonjour johanne,
bon je passe sur le couplet-“j’ai la trouille” en par contre au sujet vacances je te conseille de chercher sur le net la " fédération leucémie espoir" il y a peut-être pour toi une possibilité de vancances entre deux interims (pyrénées orientales ou le bretagne) tins nous au courant …envoi nous des cartes postales
Posté par johanne le 15/09/2007 10:27:18
Merci c’est gentil de penser a mes vacances!
Malheureusement je ne pense pas pouvoir prendre des vacances avant la fin de mes etudes (dans 2 ans), parce que je n’ai pas beaucoup de vacances universitaires, et surtout je dois effectuer un stage tous les ans au printemps/ été, et apres je n’ai pas vraiment le choix, je dois travailler pour pouvoir me payer mes etudes!
Ma mere m’aide beaucoup (contrairement a mon pere qui s’en fout un peu, comme de ma maladie d’ailleurs…) et elle refuse que je travaille pendant l’année scolaire, mais elle est obligée d’accepter que je travaille l’été pour pouvoir payer mes etudes…
Mais bon je pense que dans 2 ans je me paierai de longues vancances et des vacances de reve…
Encore merci pour le tuyau c’est tres gentil
A bientot
Bisous
Posté par johanne le 11/10/2007 10:49:18
Bonjour
Alors pour vous expliquer ma situation apres le scan tep de septembre j’ai fait une echo jeudi 4 octobre et le medecin m’a dis que tout allait bien et que je n’avai plus de ganglions.
Donc j’etais un peu soulagée.
Malheuereusement j’ai vu mon medecin lundi (enfin un remplacant de mon medecin mais tres gentil) qui m’a annoncé que les ganglions sont toujours la et que a l’echographie le medecin l’avait vu.
Donc deja je suis tombée de tres haut!
Ensuite le medecin me dit que mes ganglions du coté gauche (j’avai été traitée a droite) sont petits et stables depuis le mois de mars, mais qu’il faut faire quelque chose.
Il me parle alors de chimiotherapie (je tombe d encore plus haut).
N’ayant pas fait de chimio il y a 4 ans (just de la radiotherapie) je suis un epu angoissée.
Donc au final le medecin m’a parléd’une nouvelle biopsie (normal) et de 4 cycles de chimio espacés de 3 semaines suivis de la radiotherapie.
Autant vous dire que mon moral n’est pas tres bon mais bon je relativise mes ganglions sont petits et mes prises de sang sont bonnes… C’est juste le choque de la nouvelle et le temps de l’encaisser!
Maintenant je dois attendre que les medecins se reunissent pour decider donc j’attend une convocation…
Donc j’attend cette decision et en attendant j angoisse un peu. Enfin si quelqu’un a des conseils ou peu m expliquer a peu pres comment se deroule la chimio en attendant de voir mon medecin pour lui poser des questions, ca pourrait me rassurer de savoir ce qui m’attend!
A bientot
Posté par kate le 11/10/2007 12:12:25
coucou johanne
tu sais essaye de pas t’angoisser je sais facile à dire
mais crois moi
attends de voir ce que te dise les médecins
comment vont tes études ?
essaye de profiter un peu
bisous
Posté par johanne le 11/10/2007 19:20:02
Oui j essaye de pas trop stresser mais la deja ca va un peu mieu. C’etait surtout le jour ou on me l’a annoncé!
Sinon mes etudes ca va ca se passe bien pour l’instant. Ca m’embete un peu de pas savoir comment tout ca va se derouler aussi pour mes etudes! ca m embete de perdre un an meme si je sais que la santé passe avant tout!
Je vous tiendrai au courant et merci kate pour ton soutien
A bientot
Bisous
Posté par kate le 11/10/2007 20:39:31
coucou johanne
on doit être patient pour l’attente des résultats et décisions thérapeutiques
je me doute que tu t’inquiétes
je te souhaite plein de bonnes choses
alors tu as des stages de prévus ?
Posté par Marie le 12/10/2007 00:54:27
Coucou Johanne,
Un petit mot pour t’encourager… pas facile de ne pas trop savoir comment ça va se passer… mais surement pour le mieux ;o)
Comment te sens tu ? fatiguée ou pas du tout ?
Bises
Marie
Posté par machiv le 12/10/2007 09:22:17
Bonjour Johanne,
Je comprends que tu sois stressée avec tout ce travail pour tes études, les problèmes familiaux (j’ai du mal à croire que ton père…), bref !
Ach ! les compte-rendus oraux, je suis contre, rien ne vaut un CR signé du radiologue, du biologiste… sachant que l’erreur est humaine aussi. Le corps médical n’est pas toujours pro en communication ! (moi non plus, mais je le sais :-))
Mais si tu n’as pas eu de chimio il y a 4 ans, c’est peut-être qu’à l’époque ils ne savaient pas traiter ton cas aussi bien qu’aujourd’hui ?
Il y a maintenant les anticorps (Rituximab) en plus qui complètent la chimio et sont très efficaces pour réduire les adénopathies. (si applicable à L. H.)
Comme nous tous, le fait d’être “encore là” après quelques années, nous donne l’espoir de bénéficier à chaque fois d’un traitement plus adéquat… jusqu’à la guérison espérée…
Alors espoir !
Tu disais hier en savoir plus sur le déroulement d’une chimio, mais cela est tellement différent suivant les cas, que cela serait plus stressant encore pour toi.
Quand tu sauras quel traitement tu vas recevoir, reviens nous le dire et certains pourront mieux te répondre.
Bon courage !
Claude
Posté par Marie le 12/10/2007 10:30:41
Moi je suis plutot pour les compte-rendu oraux car pas de place pour stocker mon grooos dossier chez moi hihi
Pour le rituximab c’est seulement pour les LNH.
Pour les LH il s’agit encore de protocoles de recherche.
Bon courage Johanne
Marie
Posté par SYLVIE le 12/10/2007 16:15:37
Coucou Johanne
Rien ne dit que tu vas perdre un an pour tes études; Nous avons le cas de Dimitri qui a passé son bac et qui l’a réussi en juin et qui pourtant a eu des traitements lourds. Attends de savoir ce qu’il va se passer et surtout bien poser les questions à ton médecin et des possibilités pour continuer ta scolarité pendant les traitements. Ce qui est angoissant et très long c’est cette attente, nous sommes tous passés ou certains passent encore par là donc nous comprenons ce que tu peux ressentir…
Tiens nous au courant de la suite surtout.
Sylvie
Posté par johanne le 13/10/2007 13:17:11
Merci a tous de m’avoir repondu!
Le moral ca va beaucoup c’etait juste le temps de realiser mais maintenant je suis prete pour la suite.
Kate, j ai effectivement un stage de prevu entre fin mai et mi aout (donc encore une année sans vacances!) avec une soutenance debut septembre et je l’espere mon le debut de mon master 2 en septembre. D’ailleurs il faut que je fasse mes lettres en esperant qu’ils me convoque pas pour un entretien pendant mon traitement…
Sylvie je sais bien qu’il est possible de concilier maladie/ traitement et scolarité. Meme si j’ai subit un traitement beaucoup moins lourd que Dimitri (juste la radiotherapie mais bon j’ai fait l’aller/ retour orleans/paris tous les jours pendant un mois en allant en cours le matin) j’ai aussi eu mon bac sans aller au rattrapage et sans dispositions particuliere.
Mais le probleme c’est que le bac c’est sur une année entiere et on a le temps de se preparer.
La je suis en master 1 (maitrise), j’ai une filiere professionelle donc j’ai un controle continu avec des exposés obligatoire et surtout j ai des partiels qui debutent le 3 janvier!
Donc si je ne peu pas aller en cours je rate la moitié des cours de mon semestre et mes exposés, ainsi que mes partiels.
Bien sur je pourrai les repasser en juin ou en septembre mais je serai en stage ou en soutenance et se sera difficile. De plus, les candidatures pour le master se feront en avril avec la derniere decision de la commission en aout. Si je passe mes partiels en septembre se sera trop tard.
Enfin c’est un peu compliqué, et je verrai en fonction de mon traitement pour parler a mon directeur d etude. Et puis c’est vrai, pourquoi je n y arriverai pas comme je l ai reussi pour le bac.
C’est vrai que la maladie est un epreuve injuste mais je pense que ca nous donne plus de tenacité et d envie de reussir que d autres!
Je vous tiendrai au courant des que j aurai des nouvelles
Merci a tous pour votre soutien
bisous
Posté par kate le 13/10/2007 16:38:58
coucou johanne
je te souhaite plein de bonnes choses
et j’espére que tout se passera bien pour tes études, les partiels j’en ai de formidables souvenirs et que tu puisses arriver le plus loin possible, j’aime le droit aussi comme toi
et j’ai du laisser tomber pas mal de choses
gardons espoir, je t’apporte tout mon soutien
Posté par agata le 13/10/2007 16:40:32
bonjour johanne,
je viens de lire tes nouvelles récentes…
dur dur quand on apprend la nouvelle mais je vois ue tu encaisses , chacun fait comme il peut;
j’espère que tu pourras concilier traitement et poursuite de tes études, tu seras traitée à orléans cette fois ?
on pourrait essayer de se rencontrer quand j 'irai voir mes cousines à chateauneuf !
je t’envoie des pensées via internet…
et des bises
haut les coeurs !
agata
Posté par johanne le 13/10/2007 17:03:01
Merci pour votre soutien ca fait toujours chaud au coeur!
Kate, c’est vrai que je perdrai peu etre une année mais j’espere ne pas avoir a arreter mes etudes!
Ce ma donnera d autant plus envie d’avoir mon Master!
Agata, je ne sais pas si je serai traitée sur orleans, car je suis dans un circuit plutot privé (Institut Curie) et que en general, ils preferent me traiter chez eux (ce qui me rassure un peu)
En plus, je ne sais pas trop si j’aurai confiance dans l’hopital d’orleans, parce que etant pres de paris, je ne sais pas si nous avons de bons medecins et surtout je ne les connai pas…
Je prefererai quand meme etre traitée a paris meme si cela demande des sacrifices.
De plus, orleans peut faire de la radiotherapie (pour la deuxieme phase de mon traitement) mais l’hopital n’a pas tres bonne reputation puisqu’il y a deja eu des accidents.
Enfin, aucun medecin que j’ai rencontré (medecin traitant, ORL…) n’a mentionné l’hopital d’orleans pour me traiter.
Je sais en revanche qu’il y a une clinique privée specialisé dans la cancerologie, puisque j’y avais rencontré un medecin il y a 4 ans, mais apparement j’ai une forme particuliere et ce medecin m’a envoyé sur Paris car il ne connaissait pas assez cette forme!
Donc je pense que l’Institut Curie voudra me garder, vu que en + je suis en quelque sorte un sujet d’etude pour eux.
Agata, c’est vrai qu’on pourrait se rencontrer si tu venai dans le loiret car chateauroux c’est pas tres loin!
Bonne soirée a tous
Bisous
Posté par agata le 13/10/2007 17:27:35
alors tu me diras, car j ahabite tout près de l’institut curie …
bises ;))
Posté par kate le 14/10/2007 09:22:58
Johanne, t’inquiétes tu y arrivera
continue à avoir tes projets
tu es trés courageuse et battante
alors j’y crois pour toi
tu es déjà en master et c’est déjà super
tu sais moi j’ai vite pris un chemin différent
je me suis mariée à la sortie de mon DUT, j’ai bossé un an et aprés j’ai repris mes études mais j’ai vite eu l’envie de retourner bosser.
alors je te soutiens à fond et j’espére de tout coeur que tout se passera pour le mieux
prends soin de toi et offre toi des moments de détente tout de même
je me rappelle des moments ou l’on se retrouvait entre copains à la biblio universitaire et ça c’était géant ! bises
Posté par johanne le 14/10/2007 11:25:54
Oui, c’est vrai que c’est cool de se retrouver entre copains quand on a pas cours!
Et puis je garde mes projets car au final je ne sais pas exactement quel traitement je vais avoir…un medecin m’a parlé de chimio apres peu etre que se sera ca ou peu etre juste de la radiotherapie (en fait je crois que les medecins savent pas trop comment soigner cette forme)
Donc je fais toujours plein de projets, professionnels ou perso, je continue le sport…etc
Encore merci pour votre soutien et bon courage a vous aussi
Bisous
Posté par Josiane le 17/10/2007 04:45:50
Coucou Johanne!
Vraiment désolée de cette mauvaise nouvelle, c’est jamais facile 
Je voulais juste t’écrire un mot pour te dire que l’on pense à toi et que l’on est avec toi!
Je suis moi aussi encore étudiante et je sais que c’est vraiment stressant et frustrant de ne pas trop savoir si on va pouvoir poursuivre nos études ou non. À chaque fois où j’ai dû avoir des traitements, ça me préocuppait toujours beaucoup et je n’étais pas prête à arrêter!
Je suis traitée depuis 3 an et demi pour un lymphome de Hodgkin et si ça peut t’encourager, je n’ai jamais arrêté l’école. J’ai parfois pris moins de cours, mais la plupart du temps, j’ai pu faire mes études à temps complet. Parle avec ton directeur de programme! Ils sont souvent plus compréhensifs et accomodants qu’on penserait. Si je suis malade, je peux déplacer mes examens sans problème et il y a plein d’arrangements que tu peux faire!
Tiens nous au courant de la suite des événements pour toi!
Bonne chance!
Josiane
Posté par johanne le 18/10/2007 16:48:51
Merci beaucoup josiane ca me rassure un peu.
Je vais attendre de savoir exactement ce qui m’attend et puis des que je connaitrai le protocole j’irai parler avec mon directeur d’etudes.
Je vous tiendrai au courant de la suite.
Bisous
Posté par Marie le 18/10/2007 17:52:15
Bon courage Johanne,
Tiens nous au courant…
Bises
Marie
Posté par kate le 25/11/2007 18:52:29
bonsoir johanne
comment vas tu ?
et les cours ça se passe bien ?
Posté par johanne le 26/11/2007 09:42:18
Bonjour kate,
Desolé de ne pas etre venue ces derniers temps sur le forum. En se moment j’ai beaucoup beaucoup de travail pour mes etudes.
En plus (mais c’est une bonne nouvelle) je suis admissible au concours de redacteur territorial donc je dois me preparer pour les oraux qui seront le lundi 3 decembre.
A part ca ca va. Je devais avoir rendez vous le 19 novembre avec mon medecin pour savoir comment je vais exactement et le traitement que je dois faire. Le rendez vous a été deplacé et je dois donc y aller cet apres midi vers 15h.
Donc je suis unpeu stressée mais bon un peu soulagée aussi de savoir enfin ce qui m’attend (ca fait depuis le 8 octobre que j’attend).
Mais bon, j’ai le moral et ma maman m’accompagne donc ca me rassure beaucoup!
Et toi kate ca va?
Je vous tiendrai au courant
En esperant que vous allez bien
A bientot
Bisous
Posté par Marie le 26/11/2007 10:04:46
Bon courage pour cet apres-midi Johanne…
Bises
Marie
Posté par kate le 26/11/2007 10:25:30
je croise les doigts pour toi johanne
et bon courage pour l’oral, tu vas y arriver
moi je me remets doucement de la chimio la prochaine pour le 20 décembre ensuite allogreffe
Posté par agata le 26/11/2007 19:16:01
Bravo pour ton admissibilité johanne , c’est une étape de gagnée , tu gagneras la suivante !
alors que t’a dit l’hémato de curie cet apres midi ?
bises
agata
Posté par johanne le 26/11/2007 19:42:24
merci agatha.
Donc voila j y suis allée.
Alors elle m’adis qu’ilsen avaient parlé en college et donc ils ont decidé de me faire une biopsie pour etre sur avant d’envisager la suite. Je m’y attendai donc ca va.
Sinon elle m’a examiné et m’a dit que mes ganglions n’avaient pas grossis car elle ne les sentai pas vraiment a la palpation.
Donc c’est un tres bon point.
Apres elle me dit queje n’aurai jamais ete malade ce ne serat pas alarmant mais en tenant compte de mes antecedents, elle prefere assurer. C’est plutot rassurant!
Donc j’ai rendez vous demain matin (je retourne a paris!) avec un orl pour fixer ladate de ma biopsie.
Mais bon mon medecin n’a pas l air alarmée et me dis meme que je peu choisir madate avec l orl en fonction de mes etudes, et donc soit avant noel soit memeapres mes partiels mi janvier.
Donc tous cela est tt de meme rassurant, meme si, bien sur cela ne veut pas dire que je n’ai rien.
Donc se soir je suis plus detendue, je me dis que meme si la maladie revient ce n’est pas une recidive foudroyante (mes ganglions sont stables depuis mars).
Merci a tous pour vos messages!
Je vous dirai la suite des evenements!
A bientot et bon courage a tous
Bisous
Posté par kate le 26/11/2007 19:50:28
salut johanne
c’est une bonne chose
effectivement les ganglions n’ont pas bougé
tant mieux
alors attendons les résultats de la biopsie
et essaye de ne pas trop angoisser
pense à toi et à prendre quand méme un peu de repos
aux vacances de noel ?
Posté par johanne le 26/11/2007 19:59:31
Oui je vais penser a moi!
C’est aussi pour ca que je veux etre operée avant les vacances de noel pour pouvoir bien recuperer!
En plus mon cheri et mes parents seront aussi en vacances donc ils prendront soin de moi! il faut en profiter lol
Et puis comme ca ce sera fait et je pourrai faire la fete avec ma famille et mes amis.
merci pour vos messages.
J’en saurai peu etre un peu plus demain
Bisous
Posté par Marie le 26/11/2007 22:30:09
Coucou Johanne,
Je suis contente que tes médecins se montrent rassurants, tu pourras bien profiter des fêtes :o)
Bon courage pour la biopsie… ce n’est jamais une partie de plaisir, hein !
Bisous
Marie
Posté par kate le 27/11/2007 11:50:19
ah oui johanne fais toi chouchouter
et il y a tellement de belles choses à noel
bises
Posté par johanne le 27/11/2007 14:10:57
Bon alors ca y est.J’ai vu l’ORL qui va m’operer. Déja je suis rassurée car ila l air tres gentil, il m’a bien expliqué (meme si j en ai deja fait une!).
Donc je retourne a paris le 5 decembre pour les examens avant l’operation et pour un rendez vous avec l’anesthesiste.
Et donc je rentre a l’hopital le jeudi 13 decembre je me fais operer le 14 decembre et je devrais sortir le samedi ou le dimanche. Ce qui est plus pratique pour qu’on vienne me chercher!
Donc voila maintenant il n’y a plus qu’a attendre!
Merci pour vos messages de soutien et c’est vrai kate il y a des tres jolies choses a noel!
J’adore cette periode!
bisous
Posté par Véro le 28/11/2007 10:47:12
Bon courage à vous Johanne, et se sentir rassurée en étant bien entourée par le personnel soignant et son entourage, est déjà un point très positif pour la guérison!
Bonne journée
Véro
Posté par Josiane le 02/12/2007 06:17:51
Bonne chance Johanne pour la biopsie!
Je suis certaine que tout ira bien!
Nous pensons à toi!
Posté par johanne le 02/12/2007 10:56:22
Merci pour votre soutien!
Je suis sereine et en meme temps j’ai hate de savoir donc ca va.
Encoremerci et bon dimanche a tous
Bisous
Posté par agata le 02/12/2007 12:03:01
salut johanne ,
après la biopsie tu pourras te reposer , en tout cas passer les fêtes enourée de ta famille et amis , c 'est une très bonne chose
bises
agata
Posté par johanne le 02/12/2007 12:21:12
Oui, c’est vrai que j’ai de la chance, j’ai pu decidé de ma semaine d’operation donc j’ai jonglé entre mes cours et les vacances pour pouvoir me reposer!
Et puis j’ai aussi de la chance de ne pas avoir de traitement pour noel. J’ai lu que certains avaient une chimio le 24 decembre ca ne doit pas etre drole!
Et puis noel ca remonte toujours le moral avec les lumieres, les sapins…
Bisous
Posté par kate le 02/12/2007 18:42:50
tu as raison johanne profite en
on a du mal à se glisser dans l’ambiance des fétes avec les traitements toujours avec nos angoisses et nos doutes
mais c’est vrai que cela fait du bien au moral
j’ai vu cet aprés midi la patinoire à ypres, le pére noel, les sapins illuminés, les caléches
sur on va y retourner c’est tellement joli
Posté par johanne le 02/12/2007 19:13:29
Oui je comprend qu’avec les traitements ce ne soit pas facile!
Je mesure ma chance de pouvoir feter noel en famille en toute insouciance (si je puis dire) avant de commencer un quelconque traitement.
A Orléans, le marché de noel (rien a voir avec ceux en Allemagne ou a strasbourg lol) avec ses 50 chalets ouvrent mercredi.
Ca fait quand meme du bien de voir toutes ces lumieres et de commencer a chercher des cadeaux pour notre famille et nos amis!
En fin bon moi pour l instant c’est revision car demain matin j’ai mes deux oraux de concours. Un peu stressée surtout que je n’ai pas tres bien appris! Enfin je compte sur la chance!
P.S: je viens d’aller voir le blog de dimi et c’est impressionant. Tant de courage et de perseverance. Ca m’a beaucoup touchée et je lui souhaite la plus belle vie possible apres tout ce qu’il a enduré!
Bon courage a tous
bonne soirée
bisous
Posté par Marie le 03/12/2007 15:59:36
et bien alors bon courage pour tes oraux Johanne! Je croise les doigts ;o)
Profites bien des fêtes, les bons moments en famille aident à faire passer le reste…
Bisous
Marie
Posté par kate le 03/12/2007 17:19:15
johanne je t’envoie plein de bonnes ondes pour demain
ne stresse pas trop
Posté par agata le 03/12/2007 19:21:36
vas y confiante johanne ,
c 'est quand on découvre le sujet que les connaissances se mobilisent , on peut " jongler " même si on considère ne pas avoir assez travaillé , de toutes façons on ne travaille jamais assez ( parole de prof ! )
et ne te fies pas à ton impression après l’oral , ne pas être satisfait de soi n’est en rien une preuve , le candidat ne peut pas s’évaluer…
alors BONNE CHANCE …
et grosses bises
agata
Posté par johanne le 03/12/2007 20:13:40
Merci beaucoup, c’est gentil.
En fait mes oraux etaient ce matin! lol
J’ai eu un oral de droit civil sur les noms et prenoms avec un elargissement des questions du jury dur le domicile legal et les contrats
Sinon j’ai aussi eu un oral de culture general avec un texte sur le pouvoir d’achat des menages: vaste sujet d’actualité!
Je ne sais pas trop si j’ai reussi mais en tout cas je n’ai pas secher c’est deja ca!
Reste plus qu’a attendre les resultats qui sont le 14 decembre a 14h.
Coiencidence c’est le meme jour que ma biopsie! j’ai interet a avoir de la chance ce jour la! lol
Je vous tiendrais au courant.
Encore merci pour votre soutien et vos conseils ca me va droit au coeur
Bonne soirée
Bisous
Posté par kate le 03/12/2007 22:55:11
intéressant le programme johanne
cela me rappelle des souvenirs
bon courage à toi
Posté par kate le 13/12/2007 04:02:11
johanne je t’adresse plein d’encouragements
la date approche pour tes résultats
que la biopsie se passe le mieux possible
et que tu puisses profiter sereinement des fétes
prends soin de toi
Posté par johanne le 13/12/2007 08:45:02
Merci beaucoup.
Je rentre aujourd hui (a 14h) a l’hopital a paris. Ca va mais je stress un peu. Je sais que c’est pas grand chose compte tenu de ce que certains ont enduré…
Ma mere m’accompagne cet aprem et elle vient avec mon cheri me voir demain. Ca me rassure un peu mais bon, je serais quand meme loin d’eux!
Demain sera une journée importante puisque je me fais operer le matin et l’apres midi j’ai les resultats de mon concours de redacteur.
Ca a interet d’etre un bonne journée.lol
Merci beaucoup pour ton soutien kate ca fait chaud au coeur.
Je vous donnerai des nouvelles des que je rentrerai (samedi ou dimanche).
Bisous a bientot et bon courage a tous
Posté par kate le 14/12/2007 08:49:59
coucou johanne
je suis avec toi
plein d’ondes positives pour cette journée chargée pour toi
Posté par kate le 17/12/2007 20:57:04
coucou johanne
comment te sens tu ?
est ce que tu en sais plus ?
as tu eu des résultats d’examens ?
plein de bonnes choses pour toi
Posté par johanne le 18/12/2007 20:29:12
Bonjour tous le monde.
Alors pour la petite histoire j’ai été operée vendredi mais au lieu de sortir samedi comme prevu je suis sortie que ce midi!
Donc sejour un long a l’hopital sur paris et loin de ma famille (mm s’ils se sont relayé pour venir tous les jours). En plus pas de bol, la télé en panne tout le temps! je vous dis pas la deprime!lol
En fait ils m ont retiré un ganglion et une amygdale. Ca fait super mal!
C’est surtoutque je n’est pas manger de repas depuis jeudi (juste du liquide froid) donc j’ ai perdu 2 kilo j’ai trop faim et des nausées car je prend des cachets forts mais je ne mange rien…
Heureusementma maman m’a fait de la purée ce midi car a amnger que du liquide froid ou du bouillon (beurk) j’avai la tete qui tournait.
Enfin ca va un peu mieu. J’ai deux point de fils dans la gorge apres c’est exterieur mais ca va aller demieux en mieux!
Les resultats debut janvier je pense, donc j’espere pouvoir rattraper mes kilos a noel et profitez des fetes avant de revenir al’hopital.
Merci a tous et bon courage.
A bientot
bisous
Posté par kate le 18/12/2007 20:45:00
bonsoir johanne
je m’inquiétais de ne pas avoir de nouvelles
repose toi et fais attention de pas prendre froid
je me doute que ça doit étre douloureux
tu n’as pas dis pour le concour de rédacteur si tu avais eu des nouvelles ?
Posté par Marie le 18/12/2007 22:54:20
Remets toi bien Johanne,
Profites bien des fêtes et ne t’en fais pas pour tes 2 kilos… je pense qu’ils vont vite revenir ;-)))
Bisous
Marie
Posté par johanne le 19/12/2007 06:25:03
Oui je ne m’inquiete pas du tout pour ces deux kilos!!
Sinon pour le concours de redacteur j’ai eu les resultats et donc je l’ai eu. Bien que dansle coltar lorsque ma mere me l’a annoncé j’etai trop contente.
Donc voila maintenant reste plus qu’a se retablir et a reviser les partiels de janvier.
A bienot
Bisous
Posté par Marie le 19/12/2007 17:12:00
Félicitations Johanne! Ca c’est une bonne nouvelle!
Reposes toi bien quand même malgré les révisions hein! ;o)
Bises
Marie
Posté par kate le 22/12/2007 20:03:34
coucou johanne
alors ou en es tu ?
que prépares tu de beau pour les fétes ?
Posté par johanne le 23/12/2007 10:38:56
Salut
ca va, ca avance doucement. j’ai deja un rendez vous le 8 janvier pour les resultats (en plein dans mes partiels bonjour le stress. lol)
Pour les fetes je vais passer noel chez ma maman mais malheureusement je ne peu pas encore tout manger a cause des fils grrrr! mais bon ca s’ameliore!
A part ca il faudrait que je me mette a reviser mais je n’ai pas le courage ni l’envie. Il va falloir que je me motive!
Voila, et vous comment ca va? comment preparez vous noel?
bisous et a bientot
Posté par kate le 28/12/2007 08:03:29
salut johanne
comment te sens tu ?
bises
Posté par johanne le 28/12/2007 12:22:32
Bonjour kate,
ca va je me sens beaucoup mieu.
La cicatrisation avance bien meme si pour noel je n’ai pas pu tout manger… mis je me suis quand meme regalé!!
Sinon je me sens tres bien, je fai des nuits de 10 a 12h!
A part ca il faudrait que je revise mais j’ai beaucoup beaucoup de mal a m’y mettre!
Sinon j’apprehende un peu le rdv du 8 janvier mais bon j’essai de ne pas y penser et en meme temps j’ai hate d’y etre pour savoir enfin et pour agir apres. J’en ai un peu marre d’attendre. C’est un peu paradoxal.
Merci de prendre des nouvelles. Et toi comment ca va?
Bisous a bientot et bonnes fetes de fin d’année. Profitez en tous bien
Posté par kate le 29/12/2007 07:51:07
coucou johanne
prends soin de toi
j’espére que toutes les douleurs s’atténueront trés vite
vu le temps on est mieux au chaud sous la couette
c’est vrai que lorsque les dates sont fixées difficile de pas y penser
mais en attendant essaye de profiter de cette fin d’année
je me remets de la derniére chimio et j’attends de connaitre les dates ultérieures, là j’ai pas mal de controle le 8,14,17,18 et 22 janvier pour l’instant !! alors je profite des mes week end, de mon fils, mon mari…
Posté par kate le 04/01/2008 14:09:52
coucou johanne
j’espére que tu vas bien
à bientot
Posté par johanne le 04/01/2008 14:29:52
Coucou kate,
Oui je vais bien, ca va beaucoup mieux
Desolée je ne suis pas tres presente sur le forum en ce moment, car j’essaie de reviser.
Mes partiels commencent lundi et durent une semaine, et j’ai beaucoup de mal a me concentrer pour reviser.
Sinon j’avais rdv mardi 8 janvier pour les resulats de ma biopsie et pour peut etre connaitre la suite…
Mais le rdv a été annulé ce matin et reporté a mardi 15 janvier. Donc une petite semaine de plus a attendre!
Mais bon avec mes partiels je n’avais pas le choix. Les medecins m’ont proposé lundi mais j’ai une epreuve.
Ah la la concilié etudes et maladie c’est pas toujours facile!
Merci de prendre des nouvelles
J’espere que pour toi ca va
Bisous
Posté par kate le 04/01/2008 16:37:03
mince bien tombé que le rdv soit reporté
pour l’instant ça va pas de nouvelles de l’hosto
je démarre les examens de controle
tiens bon pour les révisions ça me rappelle des souvenirs
Posté par kate le 15/01/2008 06:50:38
bonjour johanne
on est tous avec toi pour ce rdv
fais nous signe dés que tu as des nouvelles
je pense bien à toi
Posté par agata le 15/01/2008 07:09:37
oui johanne , dis nous ce qu’il en est …
grosses bises
agata
Posté par johanne le 15/01/2008 11:07:34
Merci beaucoup pour ces encouragements.
Je vais prendre le train vers 12h30 car j’ai rdv a 15h.
Je vous tiens au courant de la suite…
A bientot
bisous
johanne
Posté par johanne le 15/01/2008 17:57:16
Bon alors ca y est, je viens de rentrer de Paris.
Donc comme je le pressentai c’est la meme chose qu’il y a 4 ans , c’est a dire hodgkin paragranulomme de popema (pas sur de l’orthographe!).
Deja c’est bien que ce soit pas autre chose de plus grave encore. En plus, l’amydgale etait normale donc pas touchée. Et puis il n’y a qu’un petit ganglion de concerné (l’ORL a enlevé la chaine ganglionnaire pdt l operation).
Donc voila, plutot rassurant meme si cela reste une rechute.
La decision n’a pas encore été priseen college de medecin qui se deroule jeudi matin. Mais pour ma radiotherapeute, c’est sur je vais refaire le meme cycle qu’il y a 4 ans avec le meme dosage.
Apres, je saurai jeudi si le college decide de faire un autre traitement en plus.
Par contre, elle a parler d’autres traitements sans mentionner la chimio. Savez vous ce qui existe d’autre que la chimio et la radiotherapie pour cette forme?
Enfin deja je suis un petit peu rassurée meme si le combat recommence…
Je vous direz ce que le college a decider en tout cas, c’est sur il y a de la radiotherapie.
Voila pour les news.
Bon courage a tous
bisous
johanne
Posté par kate le 15/01/2008 19:09:20
on attend jeudi
bon courage
dis nous à quel rythme ?
Posté par johanne le 15/01/2008 19:47:45
A quel rythme?la radiotherapie?
si c 'est ca la question, tous les jours pendant 20 jours (sans compter les week end).
Sinon mon medecin me propose, au lieu de venir tous les jours paris pour la radiotherapie de me faire les rayons a l hopital d’Orleans. J hesite beaucoup car j’ai vraiment confiance en elle et en l’institut curie (j espere q j ai le droit de dire le nom de l hopital)
donc j’hesite
bisous
Posté par agata le 15/01/2008 20:35:50
bonsoir johanne ,
savoir ce qu’il en est et en quoi consistera la traitement est déjà une bonne chose si je puis dire …au moins tu sais à quoi t’attendre .
je t’invite à lire la réponse que j’ai reçue de Sam Braun , un vieux monsieur rescapé d’ Auchwitz , dont j’ai écouté le témoignage ce matin à la radio et je lui ai écrit…
espérance espérance !
je t 'embrasse
agata
dans divers , en bas
Posté par kate le 24/01/2008 17:08:13
coucou johanne
comment te sens tu ?
à bientot
Posté par johanne le 24/01/2008 19:43:48
Bonjour kate
ca va, pour l’instant je suis toujours au meme point. Je ne sais pas si je fais un autre traitement en plus de la radiotherapie ni quand je commence exactement.
Je pense que ca ne devrais pas trop tarder.
J’ai rendez vous lundi avec un hemato car avant j’etai suivie par une pediatre, donc la je vais rencontrer mon nouveau medecin qui, je l’espere, m’en dira plus sur la suite.
Sinon ma vie continue, mes etudes aussi et s’organisent en fonction des traitements a venir.
Et toi comment va tu?
bisous
johanne
Posté par kate le 24/01/2008 19:47:55
merci johanne
ça va j’attends les nouvelles
j’ai appelé cet aprés midi pas d’info
mais je vais réessayer demain car je profiterai bien des vacances avec mon fils
bon courage à toi
ce week end je vais sur paris
à bientot
Posté par johanne le 25/01/2008 15:12:32
C’est difficile d’attendre, de ne pas savoir…
Mon medecin devai m’appeler pour me dire exactement ce qui m’attendai comme traitement, mais quand elle m’a appelé je n’etai pas dispo et apres j’ai rappelé plusieurs fois sans succes. Finalement je me suis dis que je vais attendre lundi, meme si c’est dur ca me stress moins que d’appeler a chaque fois.
En tout cas bon courage a toi, tiens nous au courant de ce qui t attend et profite bien de ce week end a paris et de ton fils…
Bisous et je vous tiens au courant pour lundi
Posté par agata le 26/01/2008 12:25:39
coucou johanne ,
j’attends moi même les résultats des examens que j’ai fait tous les jours de cette semaine à st louis, et c 'est bien difficile l’attente …
essaie de mettre les choses entre parenthèses pendant le week end , tu nous donneras des nouvelles quand tu seras fixée ,
je t’embrasse bien fort
agata
Posté par Marie le 28/01/2008 13:40:03
Coucou Johanne,
Un petit bisou en passant, en espérant que les nouvelles soient bonnes…
A bientot
Marie
Posté par johanne le 28/01/2008 17:17:42
Bonjour Marie, merci pour le petit coucou.
Je rentre tout juste de paris ou j’ai vu mon hematologue pour la premiere fois. C’est une etrangere de l’est je pense, tres gentille mais j’ai juste un tout petit de mal avec son accent. Enfin c’est pas grave ca ma fait voyager vers l’est. lol
Donc je vais faire de la radiotherapie ca c’est sur: j’ai rendez vous pour le marquage le 5 fevrier et pour le scanner de position du marquage le 6 fevrier.
Pour ce qui est de savoir si je fais un autre traitement je n’en ai aucune idée, je dois faire un tep scan ainsi qu’une biopsie medullaire.
Est ce que quelqu’un sait comment cela se passe exactement? si c’est douloureux?
Le medecin m’a demandé si je voulais anesthesie locale ou generale, j’ai choisi local car je supporte pas trop les generales, mais je n’ai aucune idée de ce qui m’attend!
Enfin voila les news pour l’instant.
J’espere que pour vous tout va bien
A bientot
bisous
johanne
Posté par agata le 28/01/2008 20:30:50
salut johanne
en ce qui concerne les biopsies médullaires , cahcun a des réactions personnelles et cela dépend de plusieurs paramètres ( l’état de détente ou de tension , l’anxiété, la tolérance à la douleur etc …)
cela dépend aussi de qui la fait
Posté par agata le 28/01/2008 20:47:50
excuse moi johanne , j’ai été interrompue par le téléphone et j’ai appuyé sur envoyer …
donc cela dépend aussi de qui fait la ponction ( c 'est ce que j’ai constaté pour ma part en tout cas )
à necker , on me donne du khalinox à respirer, un gaz hilarant qui détend , on sent malgré tout un peu …
bon , de toutes façons , chacun a ses propres réactions et certains ne ressentent quasiment pas de douleur , donc mon expérience ne t 'avancera pas beaucoup …
vas y le plus détendue possible , c 'est , je pense , la meilleure approche …
grosses bises johanne et tiens nous au courant , ( on essaiera de se rencontrer , je n’habite pas loin de curie )
agata
Posté par kate le 28/01/2008 20:58:05
coucou johanne
pas d’inquiétude pour le tep
pour la ponction en as tu déjà eu ? non à priori
ça devrait bien se passer
c’est un peu douloureux
alors suis les conseils d’agata
bises courage et si tu as besoin frappe à ma porte
Posté par johanne le 28/01/2008 21:21:36
Merci beaucoup pour ces reponses.
Pour le tep je n’ai aucune inquietude j’en suis deja a mon 4 ou 5eme.
C’est plutot pour la biopsie medullaire, je n’en ai jamais fait et j’avoue que j’apprehende un peu la douleur.
En general je me considere comme sensible a la douleur mais bon je verrai bien
Je ne sais pas comment ils procedent a l’institut curie…mais bon en general tout les examens se sont bien passés la bas.
Je vais essayer d’etre le plus zen possible meme si c’est pas evident! Allez je me dis que c’est qu’un mauvais moment a passer et puis ma maman m’accompagnera.
Merci beaucoup pour ces conseils
A bientot
bisous
johanne
Posté par 72lilybeth le 29/01/2008 11:35:45
coucou johanne,
ne stresses pas trop pour ta biopsie, avec un gae hilarant la douleur est très aténée
tiens bon
lilybeth
Posté par Marie le 29/01/2008 11:42:28
pas de gaz hilarant pour moi à curie, mais autant ca avait été l’horreur qd le premier hémato l’avait fait, autant ca s’était tres bien passé qd sa remplacante (une grande blonde) m’avait fait la deuxieme…
Comme quoi…
Bon courage
Marie
Posté par Delphine le 29/01/2008 15:51:09
On m’a fait 2 biopsie medullaire. Ne t’inkiete pas!!! Il faut que tu fasses une anesthesie locale et demande bien qu’ils attendent qu’elle fasse effet. Mais avant tout demande le gaz hillarant et respire profondement dedans. La premiere fois j’ai senti parceque je pensent qu’ils n’ont pas attendu assez longtemps que l’anesthesie fasse effet mais la deuxième fois j’etais sur un nuage et j’ai vu mon specialiste en petite culotte tellement j’etais dans les choux avec le gaz. Ne t’inkiete pas tout va bien se passer :)!!!
J’espere que mon petit conseil te rassure et surtout demande le gaz et dis leur d’attendre que l’anesthesie fasse effet!
Del
Posté par johanne le 29/01/2008 17:25:33
Merci beaucoup pour vos reactions ca me rassure un peu.
Meme si d’apres Marie a curie ellen’a pas eu de gaz hilarant (je suis soignée la bas).
Enfin je pense aussi que ca depend de l’hemato qui le fait. Et puis je peu peu etre demandé ce gaz quand meme!
En tout cas merci et puis je vous dirai si j’ai senti ou pas
bisous