complètement terrorisée

Je suis bien d’accord avec vous tous, chris apparement tu as vraiment été baladé de gauche à droit…c’est un peu pareil pour moi, médecin, orl, pleins d’échos, de prises de sangs…pour au final voir 2 hématologues spécialistes en la matière.
Mes ganglions grossissent, d’autres apparaissent et restent…mais bon si ces 2 hématologues estiment que la biopsie est inutile car mes ganglions ne sont “pas assez gros” pour eux…je ne vois pas quoi faire d’autre à part attendre je ne sais quoi lol

Bonjour à tous.
Cela fait un moment que je vous lis, mais je me décide aujourd’hui à vous écrire car l’angoisse devient insoutenable.
Mi-octobre est apparu chez moi un ganglion axillaire. Un peu inquiète, je vais voir mon généraliste, qui me prescrit prise de sang et échographie. La première est parfaite, la deuxième révèle un ganglion de 20X10 mm.
En janvier, ce ganglion est toujours présent. Je prends alors rendez-vous avec une hématologue, que je vois en février. Celle-ci m’a bien rassurée, m’assurant qu’il n’y avait aucune pathologie hématologique sous-jacente, et que si cela avait été le cas ça se serait vu à l’échographie. Me voilà donc repartie plus légère.
Mais il y a deux jours en palpant mon cou, j’ai senti 4 petits ganglions tous infracentimétriques, 2 de chaque côté. Ils sont tout petits, mais je ne peux m’empêcher de me demander si cela ne serait pas une évolution de Hodgkin que j’aurais depuis tout ce temps…
Du coup, je suis en pleine panique, je ne sais plus quoi faire. Je vois tout qui s’écroule…
J’avais donc quelques questions: ce peut-il que l’hématologue, pourtant reconnue et très professionnelle, soit passée à côté de quelque chose? Son diagnostic peut-il être certain même si aucune ponction ni biopsie n’a été faite? Un ganglion hodgkinien présent depuis 7 mois aurait-il nécessairement augmenté (au toucher j’ai l’impression qu’il n’a pas évolué)? Des ganglions infracentimétriques peuvent-ils également être le signe d’une maladie de hodgkin?
Je vous remercie d’avance pour les réponses que vous pourrez m’apporter

Bonsoir Bachata,
Des ganglions qui parfois grossissent ne conduisent pas tous à une maladie du sang ou du système lymphatique. pas de panique. Si tu as rencontré une hématologue, il y a de grandes chances qu’elle ai écarté un risque lié à ces pathologies, au vue de l’examen clinique et des analyses que tu as faite. Les ganglions peuvent grossir sous l’influence d’une infection (même légère) ou de manière plus ou moins réactionnelle sans pour autant que cela soit inquiétant.

Afin d’être rassurer, peut être devrais tu demander une prise de sang complète lors d’une prochaine visite chez ton médecin traitant.

Le lymphome, si c’est la pathologie à laquelle tu penses, présente plusieurs symptômes qui permettent de le détecter, mais il est vrai qu’il est dans certains cas, difficile à diagnostiquer.
Lorsque la maladie est présente il y a de nombreux signes cliniques qui peuvent se manifester; Une grande fatigue qui ne passe pas avec le sommeil, une perte de poid (env.10%), des sueurs nocturnes souvent intenses, des ganglions qui peuvent grossir de manière très significative (cou, aisselle, rate, inguinales, médiatinales…). L’analyse de sang peut présenter une “inversion globulaire” et/ou une anémie sévère…

J’espère que ces pistes pourront enlever tout doute, car il ne faut pas rester dans l’inquiétude; dans l’état actuel ou tu présentes les choses, il est inutile de s’inquiéter mais de bien s’informer.
Amicalement,
Magalie

Bonsoir,
Et merci pour ta réponse.
En fait, ce qui m’inquiète c’est que je n’ai fait aucun examen hormis une banale prise de sang (qui n’a rien montré d’anormal) et une échographie, et que le diagnostic ne s’est appuyé que sur cela. L’hématologue que j’ai vu étant particulièrement reconnue pour le travail qu’elle fait auprès des cas de lymphome, je me suis d’abord dit que si elle avait eu le moindre doute elle aurait fait des examens. Mais là, avec les nouveaux ganglions qui apparaissent, et même s’ils sont tout petits, je ne peux m’empêcher de penser qu’on est passé auprès de quelque chose.
Qui plus est, il n’y a jamais eu d’explication à la présence du premier ganglion qui n’évolue semble-t-il pas, ni en bien ni en mal.
Je n’ai ni sueurs nocturnes, ni démangeaisons, ni perte de poids, je suis un peu fatiguée mais je pense que c’est normal à la fin de l’année, en période de partiels et avec l’échéance du mémoire qui approche, aucune douleur à l’ingestion d’alcool…mais cela suffit-il à écarter toute piste de lymphome?
Penses-tu que je m’inquiète pour rien?

Bonjour,
Je ne peux pas te dire que tu t’inquiètes pour rien.
Je suis bien placée pour savoir que lorsque le corps manifeste des troubles il faut s’en préoccuper, sans pour autant imaginer le pire.

Je peux juste constater dans ce que tu écris, que les réponses des médecins ne t’ont pas convaincu.
la question qui te préoccupe réellement est : cela peut il être cancéreux ?

Tu vas rentrer dans une période d’examen qui va te demander beaucoup de concentration et tu dois avoir l’esprit tranquille.
Si tu as éprouvé le besoin d’écrire ici c’est que cela est important pour toi et te “parasite” l’esprit.

Va voir ton médecin, demandes lui une prise de sang avec tous les observations qui doivent être vérifier pour ce type de suspicion. Cela va te prendre peu de temps et tu seras bientôt tranquillisée.

Bon courage pour tes études et tiens nous au courant, ok ?
Magalie

Bonjour Bachata,

le probleme avec les ganglions c’est que ca peut -etre beaucoup de choses et rien à la fois…
D’où la complexité parfois de poser un diagnostic!

Comme dis Magalie, ce qui transparait dans tes messages, c’est que finalement tu n’es pas rassurée du tout! même apres avoir vu une hemato.

On ne peut pas te dire que tu t’inquiete pour rien, nous ne sommes pas medecins. Mais je pense comme Magalie que quand on sens que qqch ne va pas, il faut peut etre insister un peu pour etre réellement tranquilisé!

Pour ma part, les seuls symptomes que j’avais c’etait la presence de ganglions. Mes analyses de sang etaient normale et je n’avais aucun des symptomes décrit en general. Et pour ma rechute, mon ganglion avait gardé la même taille pendant plus d’un an.

Mais comme j’ai dis plus haut, rien de sert de s’affoler, un ganglion pouvant être présent pour des raisons multiples et variées, et même pour une minuscule infection de rien du tout!

Donc je pense que tu devrais parler avec ton medecin de tout ca et de tes angoisses et voir ce qu’il te propose…

Bon courage pour tes etudes, je sais aps experience que ca n’est pas facile de se concentrer à la fois sur ces etudes et sur sa santé!
Johanne

Merci à toutes les deux pour vos réponses.
Je ne peux pas dire que cela me rassure beaucoup, mais ça me fait du bien d’en discuter.
Pensez-vous qu’il soit possible qu’une hématologue des plus sérieuses, et très compétente sur le lymphome, puisse ne prescrire ni ponction, ni scanner, ni biopsie si elle n’était pas à 100% sûre qu’il n’y a pas de “pathologie hématologique sous jacente”? Mais comment peut-elle être sûre que ce n’est rien sans faire d’examen?
J’ai vu mon médecin généraliste qui ne veut rien faire, car les nouveaux ganglions dans le cou sont tout petits (moins d’un cm) et que le seul ganglion suspect a déjà été vu par une spécialiste. Il m’a donc dit d’oublier jusqu’à la possibilité de cette maladie. Le problème c’est que c’est difficile quand on lit tous ces témoignages de personnes qui ont erré plusieurs mois avant d’avoir un diagnostic…
Le truc aussi c’est que là je suis en période d’examens, que je tiens à valider mon année malgré l’inquiétude. Et je dois partir un mois à l’étranger en août, mais j’ai peur d’y aller si je suis malade…Et je n’arrive pas à m’enlever de la tête que si je suis malade depuis 7 mois je suis nécessairement au dernier stade et que je ne vais jamais m’en sortir…Je sais que j’anticipe beaucoup, mais j’ai l’impression que ces ganglions me font plonger dans la dépression…

Salut bachata,

Je penses peut être pouvoir t’aider. Je suis dans le même cas que toi, et depuis très longtemps (3-4 ans) je sens des ganglions. Tout a commencé avec un tout petit à la base du crane vers la nuque, qui n’a pas inquiété mon médecin, moi non plus d’ailleur. Donc j’ai laissé pendant un an et j’ai quasiment oublié qu’il était là.

Sauf qu’il y a à peu près un an, j’en ai trouvé un autre sous la machoire, puis 2, puis 3…ect…donc stress total, retour chez le medecin qui m’a encore dit qu’ils étaient tous petis et il m’a pour me rassuré envoyé voir un hématologue qui m’a repété le même discours, et que si ça aurait été pathologique mes ganglions auraient vraiment gonflés !!!

Donc bon j’ai été convaincu sur le coup, ça a duré environ 2 moi et patatra encore une découverte de ganglions. Donc les mêmes questions que toi, “si les medecins disent que ce n’est rien, pourquoi de nouveaux ganglions apparaissent et les anciens sont tjr là ???”

Donc bon comme tout ça commençait à m’énerver serieusement, j’ai pri un rdv avec un autre hématologue, à l’institut gustave roussy de villejuif (1er centre européen) et coup de bol je suis tombé sur le chef du service hématologie, assez connu, membre du GELA et directeur des recherches concernant les nouveaux traitements. Donc bon cet homme question lymphome s’y connait au max quoi !!!

Et puis il m’a ausculté et ce qu’il m’a dit ça donnait à peu près “huuuuuummmmmmmouai y’a bien quelques petits ganglions mais bon…je te dis franchement je suis pas inquiet”. Et bon pour etre sur il m’a donné une prise de sang ultra complète, une echo à faire, et un rdv chez son collegue ORL de l’institut pour voir si il il faut et si on peut analyser un des ganglions. Mais bon le grand chef n’est pas du tout inquiet, et il ne m’a pas laché comme ça dans la nature donc bon…

Et concernant le stade, j’ai vu que tu étais inquiete, ne te soucis pas de ça, pleins de gens au stade IV (le plus élevé) sont en rémission et mêmes guéris pour certains. Moi dis toi que mon premier ganglion je le sens depuis 2007 au moins !!! et j’ai appris grace aux spécialistes et à ce forum que le stade n’influait en rien quand à l’issu, les traitement réagissent aussi bien, ils sont peut être plus longs c’est tout. (les habitués hésitez pas à me dire si je me trompe…^^)

Donc voilou je suis un peu dans la même intérogation que toi et j’éssaye de ne pas y penser. Je sais que ce n’est pas simple mais essaye de faire pareil :wink:

Merci à tous!
Ce que tu me dis me rassure beaucoup Grecos. Personnellement, j’ai vu une spécialiste très renommée pour le lymphome à St Louis, et franchement j’ai toute confiance en elle. Je ne pensais plus à ce ganglion axillaire jusqu’à ce que je sente ces tous petits ganglions à la base du cou (et là je me suis mise à sérieusement paniquer). Mais bon, peut être que je me fais des films, car je sais que je suis ultra cancérophobe depuis le décès de personnes auxquelles je tenais beaucoup et qui sont parties bien trop tôt.
Donc pour le moment je laisse filer et je surveille. Si les ganglions gonflent, je reconsulterai. Pensez-vous qu’une telle attitude suffise? En réalité je suis en pleine période de partiels etc, je me suis déjà écroulée durant l’un d’entre eux parce que je n’en pouvais plus à force de stresser, et j’aimerais tout de même valider mon année avec une bonne mention, et pour ça il faut que je fasse un peu abstraction!

Bah pour moi si quelqu’un de Saint Louis (dont la réputation n’est plus à prouver) te dit de ne pas t’inquiéter, écoutes là ;). De toute façon qu’est ce que tu veux faire, aller aux états unis pour consulter lol? Tu ne peux que surveiller (bon par contre ne tripote pas tous les jours quand même…)

Et si ça se trouve, ces petits ganglions à la base du cou sont là depuis bien plus longtemps que tu ne penses, et tu ne t’en étais pas rendu compte, et c’est le fait de trouver ce ganglion axiliaire qui a tout déclenché…je penses que c’est éxactement ce que ça m’a fait. Comme par hasard après avoir trouvé mon premier ganglion j’en ai trouvé une tripoté par la suite. Dingue non? lol
Et puis il faut dire que le coté psychosomatique a un role énorme dans tout ça.

Donc no stress :wink:

Oui, il faut que je me calme. Mais j’avoue que le moindre truc m’apparaît comme un symptôme maintenant, les quelques douleurs dans le bas du dos qui surgissent avant de disparaître 5 minutes plus tard, les douleurs au niveau des omoplates qui font de même, tout.
Je ne pense pas que ces ganglions soient là depuis longtemps car je ne les sentais pas il y a encore un mois, mais il est vrai que je suis sujette aux allergies, et qu’en ce moment je le sens bien…Alors c’est peut être lié.
Ce qui ne me rassure pas c’est que ce ganglion axillaire ne disparaisse pas, ni ne diminue. Si c’est rien, pourquoi est-ce qu’il persiste avec cette taille anormale (2 cms quand même!!)?!
En tout cas merci encore à tous, ça fait du bien de discuter avec des gens qui connaissent ce stress des ganglions!

Apparement moi on m’a expliqué qu’il est possible que parfois un ganglion mette bcp de tps à retrouver une taille normale, et parfois il peut même rester hypertrophié

Je viens de remarquer que j’avais aussi 3 ganglions assez gros derrière le genou droit…Je commence à sérieusement flipper maintenant…Pensez-vous qu’ils peuvent n’être dus qu’à des blessures au pied? Je me suis fait des ampoules qui ont sérieusement saigné hier, et je les ai remarqués aujourd’hui…Mais peut être sont-ils là depuis bien plus longtemps. Mais si c’est Hodgkin, ça veut dire que je suis au moins en stade III…Et ça me fait très peur pour mes études…C’est la seule chose qui me tient en vie en ce moment vues les relations plus que tendues avec mes parents…
Désolée de vous embêter tous avec cela, mais j’ai de plus en plus besoin d’en parler. Je n’en peux plus d’angoisser et d’être seule face à tout cela…

Euh des ganglions derriere le genou dans le cas d’un lymphome…j’en ai jamais entendu parler…c’est surement dû aux ampoules je penses. Je sais pas si quelqu’un du forum peut affirmer ou infirmer ça…

Si c’est possible. J’eus connu un patient qui en avait. Comme dirait mon hémato :“je pense avoir tout vu, mais la maladie n’a pas fini de me surprendre”.

Une chose m’interpelle : vous avez des structures dans le cou, mais vous a-t-on confirmé que c’étaient des ganglions ? parce que des structures palpables, d’aspect rond, ce n’est pas forcément des ganglions. Il existe les nodules, des amas graisseux…

La présence d’un ganglion doit être confirmée par échographie ou scanner.

++

Bonjour Guillaume.c
NOn, il n’y a eu ni scanner ni échographie pour confirmer qu’il s’agit d’un ganglion. Seulement une parole de médecin, qui m’a dit que ce n’était cependant pas inquiétant et que ça ne justifiait aucune investigation puisqu’ils sont infracentimétriques. Qui plus est, il m’a assuré que si ça avait été hodgkin, le ganglion sous le bras qui est là depuis 7 mois aurait continué à gonfler, et qu’il aurait doublé depuis le temps…Donc pour lui je me fais des films (ce qui n’est pas impossible, mais tout de même avoir des ganglions qui poussent comme cela, ce n’est pas rassurant du tout)
Toi qui me sembles être médecin (cf l’emploi du terme “patient”), penses-tu que de gros ganglions au genou peuvent être dus simplement à des ampoules sur le pied?
Encore merci pour vos réponses

Les ganglions du genou ils sont bien situés completement à l’arriere non? Dans le creu?

Oui, c’est ça

Bachata,

Nous ne sommes pas des médecins, en aucun cas, nous ne pouvons statuer sur tes “ganglions”…si vraiment tu n’es pas rassuré, je te conseille d’aller voir ton medecin traitant et de demander un scanner. Si la réponse de ce dernier ne te convient pas alors peut etre penses à changer de médecin traitant. Il se peut aussi que ce dernier refuse car ce sont des examens qui coutent chers…De plus, je t’invite à lui demander également une prise de sang complete avec NFS, VS, CRP, Fibrine, LDH…pour rechercher l’éventualité d’un lymphome.
Nous ne pouvons rien faire de plus. Par ailleurs, j’ai lu au dessus que tu avais deja vu un hémato, peut etre peux tu à nouveau le relancer…
Bonne continuation,
Amitiés,
Stef

PS : Penses plutot à tes partiels…c’est le plus important pour le moment :wink: les docteurs ne sont pas inquiets…

Bonjour.Tout a fait d’accord avec stef.Une prise de sang avec ldh et phosphatases alcalines pourrait nous mettre sur une piste.N’oublie pas qu’il y’a beaucoup d’affection comme la mononucléose et autres qui entraine un gonflement de la chaine ganglionnaire.
Courage Bachata.