Compagne d'un malade + jeunes parents.

[quote=Emilie74]Bonjour à tous, je m’appel Émilie j’ai 30 ans et je suis en couple depuis 3 ans avec Yann, 28 ans.
Début février 2018 des gros ganglions sont apparues dans le coup de mon conjoint, il a tout de suite eu un très mauvais pressentiment. Sont arrivés les radios, échographies, scanner, pour finir par biopsie biensur.
Verdict le 1er avril : Hodgkin stade 2!
Le ciel nous ai tombé sur la tête.
Le plus dur c’est que nous sommes de jeunes parents d’une petite fille qui a pointé le bout de son nez le 1er novembre 2018.
Notre nouvel parentalité + la difficulté des traitements+le bouleversement familial, c’est très dur !
J’aimerai savoir si parmi vous il y aurai quelqu’un dans notre situation pour pouvoir discuter.
Je vous remercie d’avance :-)[/quote]
Bonjour Emilie ! Je suis actuellement dans ta situation . Debut mars , mon compagnon qui a 25 ans à egalement decouvert une grosseur au niveau du cou . RDV médecin , antibio scanner puis biopsie pour reveler un lymphome de Hodgkin , en 1 mois de temps , nous avons decouvert . Le choc même si nous avons un super médecin qui etait tres a l’ecoute , nous expliquer pas a pas . C’est un chamboulement dans tout les aspects de la vie … Etant jeunes parents également ( moi 26 ans mon compagnon 25 ans ) notre fille allait avoir 2 ans , difficile a cette âge de faire comprendre a un enfant de 2 ans qu’il fallait ménager son papa car il serait fatiguer par les traitements … Je te comprend tout à fait que tu puisse avoir une lourde charge mentale , on se retrouve alors avec une casquette multi fonctions : gérer le travail , la maison , la petite fille et également l’état de santé de son père ! Personnellement je nous accorde toujours des moments ensembles quand son état de santé le permet ( en exemple avant sa 1 ere chimio on c’était fait un resto avec vu sur la plage pour se détendre et penser à autre chose , petite sortie en parc d’attraction avec la petite , … ) C’est important de montrer qu’on est là , qu’on les soutient mais aussi de s’accorder des moments à soi pour se détendre aussi car psychologiquement ca pese ^^ si tu veux en parler, n’hesite pas et bon courage à toute ta petite famille =)

Bonjour à tous, je m’appel Émilie j’ai 30 ans et je suis en couple depuis 3 ans avec Yann, 28 ans.
Début février 2018 des gros ganglions sont apparues dans le coup de mon conjoint, il a tout de suite eu un très mauvais pressentiment. Sont arrivés les radios, échographies, scanner, pour finir par biopsie biensur.
Verdict le 1er avril : Hodgkin stade 2!
Le ciel nous ai tombé sur la tête.
Le plus dur c’est que nous sommes de jeunes parents d’une petite fille qui a pointé le bout de son nez le 1er novembre 2018.
Notre nouvel parentalité + la difficulté des traitements+le bouleversement familial, c’est très dur !
J’aimerai savoir si parmi vous il y aurai quelqu’un dans notre situation pour pouvoir discuter.
Je vous remercie d’avance :slight_smile:

Bonjour Emilie,

Je vais te partager mon expérience.
Mon mari a eu un premier lymphome il y a 10 ans. A l’époque nos enfants avaient 1 et 3 ans.
Le plus compliqué est l’acceptation de la maladie, des tonnes de question se posent à ce moment là … Une fois que ton conjoint aura commencé les traitements, qu’il sera suivi, biensur il y a aura des moments difficiles, mais vous saurez vers où aller et finalement ce sera “+ facile”
Pour en revenir aux enfants, cette période de traitements (en 2010) n’a pas eu d’impacts sur eux.

Quel traitement doit il avoir?

bon courage

Bonjour, merci pour votre réponse.
Mon conjoint à fait sa dernière chimio aujourd’hui. Il en a eu 6 (3cycles). La radiot9commencera début août.
Je n’ai pas peur qu’il y ai des répercussions sur notre enfant, elle n’a que 8 mois mais c’est surtout que pour notre couple, pour nous c’est difficile.

Bonjour Emilie,

J’ai un petit garçon de 2 ans et demi. Je comprend que ça peut être difficile pour la vie de couple, je pense que parlé est ce qui est le plus important. De mon histoire personnelle j’ai compris qu’on n’avait pas vécu la maladie/le traitement de la même façon. Ce qui est normal puisqu’on a eu un point de vue différent. Je pense que les difficultées psycologique sont parfois plus importante pour les conjoints, la fatigue nerveuse étant très importante pour celle/celui qui se retrouve à gérer une grande partie tout(e) seul(e) et surtout qui n’a pas le ressenti des améliorations de la santé du malade.
Il y a des organismes pour permettre d’être écouté, on a commencé à emmener notre fils au SASAD pour voir un psy afin de vérifier qu’on avait bien géré avec lui pendant les traitements mais à 8 mois je ne sais pas si cela peut être utile pour ta fille. Mais c’est en allant là-bas en famille que ma compagne à ressenti le besoin de revoir la psy seule, ce qui lui a fait beaucoup de bien. On a été très unis pendant la maladie mais la fatigue peut entrainer des incompréhensions…

Voilà j’éspère que cela pourra t’aider.

Bonjour Guillaume, merci bcp pour votre réponse. Il y a en effet énormément d’incompréhension.

Bonjour Emilie74,
Je suis Maman d’un petit garçon qui avait un avait un an moment du diagnostic. Aujourd’hui ça fair 3 mois que j’ai terminé les traitements, et je n’ai pas l’impression que mon fils ait été perturbé. Nous avons tout fait pour ne pas changer ses habitudes, et nous n’avons pas noté de changement de comportement ni avec son père ni avec moi.
La vie de couple est forcément affectée, on ne vit pas les choses de la même manière. Je rejoins Guillaume49 sur le fait que les conjoints se retrouvent seuls à gérer tout le quotidien et s’epuisent. Y’a et y’aura sûrement des zones et sujets d’incompréhension car on vit cette période de manière différente. Et une fois les traitements terminés, chacun vit aussi l’apres de façon différente
L’accompagnement psy voire la thérapie de couple peuvent sûrement etre une grande aide.

Bonjour Émilie ,

J’ai été diagnostiqué d’un lymphome stade 4 en janvier 2018 , mon bébé n’avait alors que 5 mois
Aujourd’hui bientôt 2 ans et je profite tellement de lui car même si les médecins me disaient de profiter de lui car je ne le verrais pas bcp grandir , je suis toujours la , et ce grâce à lui , et à tout l’entourage qui est tellement Présent et si important
En effet , il faut discuter bcp et bcp !!!
Nous avons refuser la thérapie de couple , nous aurions peut être du car ce b’est pas tous les jours facile mais on s’accroche :grin:

Et on voit la vie différemment

Courage …,…

Bonjour Emilie74, j’ai 34 ans et mon conjoint 37 et nous avons un enfant de 4 ans. Je ne sais même pas par où commencer… Mon conjoint a été diagnostiqué en juin 2019 (avec début des premiers symptômes en janvier). Début des traitements en juillet et il a été réfractaire. En fait il se trouvait toujours dans les faibles pourcentage de tout. Il a eu 2 autogreffes dont une pendant le 1er confinement. Ensuite il a eu un zona, et il a enchaîné avec une greffe fécale car il a eu le clostridium difficile… Enfin voilà nous commençons à voir le bout mais il y a entre nous beaucoup d’incompréhension. Notre famille n’est pas sur place donc on a beaucoup été seul. Je devais gérer mon travail, le petit, la pharmacie et tout le reste. Il n’a jamais voulu que je vienne avec lui pendant les traitements. On venait le voir le soir lorsqu’il était hospitalisé. Il me reproche de ne pas l’avoir soutenu et c’est vrai que j’ai essayé de rester “forte” pour pouvoir gérer au maximum tout le reste mais du coup il ne s’est pas senti soutenu…et c’est un reproche constant alors que j’ai essayé de faire mon maximum. Avec cette période de covid on ne peut pas aller voir un psychologue car au final j’aimerais savoir si j’ai vraiment été un monstre ou si c’est normal de ne pas voir les choses de la même façon…si je peux avoir des retours ça m’aiderai peut-être à comprendre ce que j’ai mal fait. Merci

Moi aussi j’ai 34 ans et mon mari 37 et on lui a diagnostiqué un hodgkin stade 2 fin novembre. (ganglions palpables depuis août mais on nous a baladés…). Nous avons 2 enfants 4 et 18 mois. Je trouve ça assez dur d’être l’accompagnante. Il vient d’avoir sa deuxième chimio. La semaine de chimio il est HS mais la semaine dernière entre les deux ça allait bien. Avec les enfants il arrive presque à avoir un comportement normal. Pour l’instant, les enfants ont l’air de bien le vivre même si ma fille de 4 ans me pose quelques questions quand il est absent. Mais avec moi, il est distant. J’ai l’impression qu’il ne supporte plus rien provenant de moi… Je voudrais l’aider et le soutenir mais je me rends bien compte que plus j’en fais, plus ça l’énerve… C’est très dur pour moi, pcq je suis triste, inquiète, je ne supporte pas de le voir souffrir, mais je suis triste aussi qu’il me rejette un peu. Et après je m’en veux d’avoir cette pensée égoïste ! Alors je fais des efforts pour éviter de lui demander comment il va et pour éviter de vouloir trop l’aider et pour éviter de m’inquiéter pour lui, mais c’est dur. Je me sens seule.

Je vous comprends tellement. Il est en rémission mais il y a toujours quelque chose qui ne va pas. En ce moment c’est la repousse des cheveux qui ne va pas comme il voudrait. Le moindre truc qui va de travers, le fait ressacer, et revenir sur son parcours et du coup à chaque fois ça me revient en pleine figure.
Pour les enfants, nous avons expliqué à notre fils à chaque fois tout ce qu’il se passait. Et ça a plutôt bien été. Faut dire qu’il pose énormément de questions.
Pour la chimio, mon conjoint était HS mais il prenait sur lui pour continuer à faire du velo d’appartement, se balader un peu… Mais c’était toujours différent selon les protocoles. Les odeurs de cuisine le degoutaient, certains aliments…
Le “pendant” n’est pas simple mais le “après” non plus. Je pensais qu’il allait profité de la vie, être plus positif… Mais en fait j’ai l’impression qu’il est enfermé dans la maladie.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette épreuve. Bonne journée

Oui c’est pas facile d’avoir le bon comportement, les mots justes… Pour l’instant, il est très négatif. La deuxième chimio semble bcp plus éprouvante que la première. C’était mardi et il ne va toujours pas bien. Par exemple, hier ça n’allait pas du tout. J’essayais de lui donner du courage en disant “allez, on est peut être à la moitié déjà !!” et puis, l s’est senti encore plus mal et il m’a dit après que c’était pcq je lui disais qu’il n’était qu’à la moitié… :thinking::cry:. Il interprète toute négativement. Je lui disais, allez courage peut être que la suivante ne sera pas aussi éprouvante, peut être que ton corps va s’habituer !! Et il m’a répondu “il n’y aura pas de suivante !!!”. Résultat, j’ai fondu en larmes… Donc, jme suis dit qu’il valait mieux ne rien lui dire… Mais le silence est lourd aussi !!! Aujourd’hui, j’avais l’impression que ça allait un peu mieux… Mais il me dit que non, ça va un peu mieux mais il a ce goût métallique dans la bouche qui le dérange bcp. Il ne s’arrête pas sur le fait que oui quand même, c’est pas le top mais c’est mieux !!! Tiens au fait, y’a t’il qqch à faire contre ce goût métallique dans la bouche ?

Merci cilu pour ta réponse… Je retrouve un peu mon homme dans ce que tu décris, même si nous, on n’est qu’au début… C’est d’ailleurs ça qui m’inquiète… Comment va t il vivre les deux prochaines chimio ? Et les rayons ? Et s’il y avait besoin d’autres chimio ??? J’ai peur…

Mon conjoint avait ce goût également, il a utilisé pas mal d’huiles essentielles tout au long des différents traitements et beaucoup de citron. Il a passé beaucoup de temps sur les forums, chose que je n’ai pas dû tout fait, il a trouvé pas mal de réponses à ses questions.
On marche sur des œufs à chaque fois qu’on dit qqch et si on dit rien et bien c’est pareil.
Lorsqu’il était en traitement il était beaucoup entouré par l’équipe médicale mais une fois en rémission même s’il y a des problèmes liés à la maladie, il n’y a plus personne. Donc il a l’impression d’être abandonné par le CHU.
Je me rends compte que je ne suis pas là seule dans ce cas compliqué du dialogue et ça me déculpabilise un peu même si ça ne ressoud pas les problèmes.

Le mien ne va pas sur les forums, se contente de me décrire ses symptômes mais n’a même pas la force je crois pour chercher des solutions. Je m’en charge à sa place… Merci pour le conseil. J’ai été en magasin bio je lui ai pris des bonbons au miel et des chewings gums bio au citron… On va tester… Sinon, non on n’est pas bcp entourés, il va à ses rdv seul, moi je n’ai aucun contact avec les professionnels qui s’occupent de lui, boulot, enfants et covid oblige… J’ai envoyé un mail avec mes questions à l’hémato, mais pas de réponse… Bon y’a les fêtes aussi… C’est difficile la communication avec les hommes, surtout quand ils sont malades… Bon courage à toi pour la suite !! Et encore merci de tes réponses