Comment vous occupez vous?

Bonjour Dydou,

faire du sport … ambitieux ! je dirai plutôt faire de l’exercice. là où tu as raison, c’est le prof à domicile. C’est dur de se motiver quand on est seul. Le “coaching” est une très bonne idée.
Tu peux peut être essayer la kiné à domicile. C’est peut être plus facile de trouver quelqu’un?

A+

Bonjour à toutes et tous,

Un de mes amis a appris récemment qu’il avait un LNH, il a commencé la chimio la semaine dernière, suite à cela il ne doit surtout pas attraper d’infection car il n’a plus de défenses immunitaires et cela pourrait être dangereux…
Ses journées sont longues, il ne sort donc pas pour éviter tout risque, j aurais donc voulu savoir comment vous vous occupiez? merci bcp

bonjour Dydou, et bienvenue sur le forum FLE;
Ton ami doit être en aplasie, chose très fréquente après une cure de chimio.

En ce moment le temps n’incite pas aux sorties, et il vaut mieux éviter les lieux ou se croisent beaucoup de monde, centres commerciaux cinéma etc…
Cette phase n’est que temporaire et normalement il doit avoir des injections de prévus pour faire remonter ses défenses :wink:

Il va découvrir le sens du mot patient, moi je m’occupais de mes deux filles, avec précaution, j’ai rattrapé mon retard cinématographique, et je jouais à la console pour m’évader :wink:

Il se rendera vite compte que rester à ne rien faire et récupérer jusqu’à la prochaine cure est un passe temps appréciable.

Il peut aussi nous rejoindre si le cœur lui en dit :wink:

Merci pour ta réponde Napo et pour ton accueil. Je voudrais tellement faire pour qu’il se sente mieux pendant cette période difficile. Je lui ai parlé de vous, je vous lis depuis l annonce de son LNH mais il ne se sent pas encore prêt donc j essais de lui communiquer par mon biais ce que je pense nécessaire…
Il est effectivement très fatigué mais il dort très peu et n arrive pas a se reposer ne serait ce la nuit ou la journée. Il a du mal à digérer tout ça.On se pose beaucoup de questions au niveau alimentaire et bien être y a t il des choses a savoir? des aliments? des compléments alimentaires? je vois que ta rémission a été très rapides je suis contente pour toi c’est une épreuve très difficile, quel age as tu? lui a 30 ans.

Moi j’ai 34 ans, et j’avais un lymphome de Hodgkin stade 4
Mon expérience personnel , je me suis mis aux produits des abeilles (gelée royale) pour booster mon système immunitaire. Quand l’appétit revenait j’essayais de me faire plaisir, et des sucettes pour faire passer les nausées :wink:
Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide à son hémato, beaucoup de désagréments peuvent être soulagés, mais pour il faut dialoguer :wink:

cc honnetement je vais peut etre etre de mauvais conseil car j ai continuer comme avant meme pire te n est vraiment preter attention a rien (et en plus le professeur ne m a rien contre indicé)j ai continuer ma vie avec des bas bien sur ms le fait de faire comme avant fais du bien moraement et on essaye d oublier
amitiées
aurelie

Merci Napo et merci Mataureva pour vos conseils…

Bonjour Dydou,

Oui, il faut s’occuper : lecture, films, internet, jeux (vidéos ou autres) et tout autres loisirs…
C’est long c’est vrai, mais il faut récupérer en le vivant du mieux possible.

Au niveau alimentaire, l’hémato ou le diététicien(enne) devraient être plus à même de te répondre en fonction de son traitement. Je dirai que le thé vert (le vrai) est appréciable, bien sûr ça ne nourrit pas mais c’est très bon et très sain.

Amitiés.

Battant.

Merci Battant pour ton message, j’ai justement pris contact avec une dieteticienne.
Et toi quel est ton lymphome? es tu en rémission?

coucou
comme je comprend que ce soit long le temps !
en effet si il est en chimio comme dit Napo évitez les endroits "sur peuples " pleins de microbes en tout genre…
enfin moi je prenais quand même le train 1 semaine après mes chimios mais avec un masque sur la bouche ! mdr les gens me regardaient bizarre…
sinon concernant mes occupations ben mon bébé mais sinon beaucoup de dvd , de consoles de jeux et de lectures ( surtout les potins , des trucs de stars mdr) mais aussi beaucoup de recette de cuisine que j’expérimente pour mon homme …

enfin voila ; au niveau alimentaire moi aussi la gelée royale et des yaourt hyper protéiné (c’est pris en charge par la sécu) et le coca pour les nausées.

amicalement

Merci petit chat!! Ce n est pas évident de s occuper surtout quand ce n’est pas une question de qq jours ms de mois…
Es tu en rémission? Quel était ton lymphome?

Bonjour,
Je n’avais jamais le temps de voir tout ce que j’enregistrais à la TV. Maintenant si! Donc effectivement je rattrape mon retard et enregistre encore plus qu’avant. J’avais acheté l’an dernier un enregistreur à double tuner : je peux enregistrer 2 émissions en même temps tout en regardant un autre programme déjà enregistré. Très pratique quand on a autant de temps à faire passer.
Beaucoup sur internet aussi avec l’objectif de savoir programmer un site WEB d’ici la fin de cette mésaventure histoire que cette période d’inactivité serve à apprendre quelque chose.
J’ai connu les aplasies sur mes traitements des années précédentes et effectivement je ne prenais pas le risque de me balader là où il y a du monde. Vraiment pas envie d’aller à l’hosto en urgence comme j’ai du le faire une fois à cause de cela.
Au niveau alimentaire, je grignote tout le temps à cause des nausées mais je pense que ce n’est pas forcément un bon exemple. Je mange donc beaucoup de bonbon, de biscuits apéro car quand je mange, je n’ai pas la sensation de nausée. Pour les repas : rien de spéciale à part que la famille se plie à mes envies du moment.

Bon courage à lui.

Les séries sur internet , des films , des émissions à la con , de la lecture, internet , je faisais aussi du decopatch (une activité manuelle pas dangereuse ) , je flanais pour des turbans … mais dans le fond , quand j’étais pas en chimio ,j’étais en aplasie donc je faisais rien trop de fatigue ;
sinon je voyais beaucoups de monde
et j’allais en stage , ça m’occupait bien .

Bon courage

j’'écoute la musique ça aide beaucoup …

de rien, oui je suis en remission depuis mai 2011 d’un lymphome hodgkinien stade 3 en parallèle d’une grossesse
courage !

Merci jaguar, merci tiftouf et merci Kate pour vos messages.
Petit chat, combien de tp a duré ton combat? La maladie était à un stade acance??

coucou
alors moi premiers “signes " en février 2010 en même temps que la " conception” de ma puce ;

en avril, un gros ganglion au cou : consultation chez mon doc généraliste pour ce ganglions et “confirmation” de mon début de grossesse ;
elle m’a envoyée chez un spécialiste ( merci à elle) et la , ben biopsie et annonce du verdict ;hodgkin stade 3 ( les deux cotés du diaphragme sont “infectés”)

ensuite ben j’ai pas eu de traitement tout de suite ; mon hodgkin etait pas “agrssif” donc j’ai eu la chance de pouvoir mener a terme ma grossesse avec des surveillances chaque mois pour voir l’évolution de la maladie et si il fallait " interrompre ma grossesse " (avant les 6 mois) ou peut etre prevoir un accouchement prématuré ( apres 7 mois)…

au final , ma grossesse jusqu’au bout : le 16 novembre 2010 arrive ma princesse ; un mois apres autour du 15 ou 16 j’attaquais les chimios ( qui étaient au final plus fortes que celle prévues au départ car évolution de la maladie : ganglions au cou plus gros + un au coeur de 10 cm + plusieurs le long de la clavicule jusqu’au sein + 1 en dessous du diaphragme).

ensuite de decembre 1ere chimio , le jour de l’an a l’hopital car choper un microbe et ensuite ben février 2eme séance et à la fin exam on m’annonce une rémission ; ensuite de février à mai changement de chimio ( une de consolidation); j’ai tout fini le 23 mai 2011 ; je suis en rémission complète et est surveillée régulièrement .

mais chaque cas est particulier ; moi ça a été assez long sur l’ensemble parce que j’ai du décaler beaucoup de chimios car mes globules blancs etaient trop bas …

ton ami a du avoir un “protocole” qui lui annonce la duree de son traitement ?
dans quelle région es tu ?

je te souhaite beaucoup de courage ; je sais que c’est dur pour nous mais dur aussi pour l’entourage

ps : si ton ami s’ennuie il peut venir sur ce site ; moi c’est ce que j’avais fait et ça m’a fait un bien fou de parler avec des gens différents mais au fond très " comme moi"…

Bonjour Petit chat,

Merci beaucoup pour ton témoignage. Tu es passé par une période extrêmement difficile et je suis heureuse de lire qu aujourdhui tu en es sortie!! Oui il a son protocole. Pour l instant ces 1 chimio ttes les 3 semaines (en 3 jous) + 5 cachets de cortisone par jours. puis ce sera 1 séance(ms en hospitalisation de nui) tt les 15 jours pour la 2eme phase. En fait il est plutôt dans le déni, il ne veut pas trop en savoir, il est tres choqué. c’est donc a travers vos messages et vos témoignages que je l informe.
Nous sommes de Valenciennes dans le Nord 59. merci bcp bcp

Bonjour Dydou,

Je viens te souhaiter la bienvenue sur le forum de fle. Je vois que mes compagnons de galère ont deja bien répondu à ta question.
Ton surmon me fait sourire, c’est le surnom que j’ai attribué à mon frère ainé depuis que je suis tte gamine :smiley:
Je trouve ta démarche superbe pour ton ami. N’hésites pas à poser tes questions :wink: il y aura tjrs qqun pour te répondre.
Plein de courage à ton ami.
Amitiés,
Stef

Re Dydou,

Pour te répondre, je suis en rémission complète d’un lymphome T anaplasique. Maladie déclarée en décembre 2009. On dit que le lymphome prend 2 années pour être soigné, c’est parfois plus court, parfois plus long. Il y a tant de lymphomes différents (hodgkin, non hodgknien / B ou T / indolents ou agressifs), de stades avancés ou non de la maladie, chaque cas est unique ou presque.

Le traitement a débuté, c’est une bonne chose. Il lui faut maintenant le suivre et à la fin, un scanner montrera les bienfaits de ces chimios.

Tout notre soutien, quand tu veux.

Battant.