Bonjour healit,
Je comprends effectivement ta colère! !! toutes mes condoléances. Je suis passée par les phases d’aplasie…L’équipe médicale étant peu disponible…ils m’ont dirigé vers l’assistante sociale du CHU qui m’a conseillé sur les aides à domicile : mEnage, repas, transport en ambulance…j’ai aussi connu FLE, ma seconde “Famille” ! j’ai pu discuter et rencontrer des malades et des personnes en rémission qui m’ont beaucoup aidé…notre mission (je suis maintenant bénévole) est d’installer un relais entre les equipes médicales et les patients afin de permettre à tous ceux qui le souhaitent de se sentir moins seul et surtout averti et informé. Cela demande du temps et une réelle prise de conscience de la part de tous!
Dans tous les cas, je te souhaite bon courage pour la suite et surtout, n’hesites pas à poser tes questions, nous essaierons d’y répondre 
Stef
Bonjour à tous,
J’ai perdu un ami d’un lymphome et j’ai été à chaque fois terriblement angoissée de savoir qu’il rentrait chez lui seul en aplasie!! Par la suite, lorsque j’ai commencé à comprendre qu’il souffrait d’ùn cancer qu’il dédramatisait en permanence, voire ignorait complètement dans son style de vie, je l’ai adié autant que j’ai pu. Mais ce qu’il me reste depuis sa mort en aplasie d’une infection bactérienne généralisée est un sentiment intolérable de colère, d’injustice. En effet, comment peut-on renvoyer un patient sortant d’un chimio chez lui en se disant qu’il va aller acheter ses médicaments seul, faire sa prise de sang, prendre ses médicaments, faire ses courses, les porter jusqu’à chez lui, faire son ménage, lire son courrier et payer ses factures SEUL???
Mon ami patient du lymphome travaillait encore à l’époque, il connaissait du monde mais les gens n’étaient pas forcément disponibles quand il avait ses chimios et ses rdv médicaux, c’était plutôt des amis pour faire la fête et je sais que mon ami ne voulait pas les embêter avec son lymphome, tellement il était soucieux de vivre une vie normale! Au point d’ignorer le sérieux de sa maladie peut-être ou alors ce lymphome l’angoissait tellement qu’il lui accordait volontairement peu d’importance…mais après une chimio, on est donc faible, comment un srvice d’hématologie peut-il renvoyer un patient seul chez lui, en lui disant “Si vous avez de la fièvre, revenez- tout de suite”!!!
Jusqu’à aujourd’hui, je suis scandalisée par cette aproche! Mon ami est sorti de chimio un vendredi matin et le lundi suivant, un virus a attaqué son système immunitaire et il en est décédé on peut dire le lendemain, le mardi car sa tension a chuté vers 5 le soir même et après les médecins l’ont bourré de médicaments pour stimuler son système immunitaire mais sans succès.
Et voilà! C’est ainsi que l’on perd un patient souffrant d’un lymphome!Et je me dis qu’il pourrait encore vivre si l’équipe médicale s’était intéressée à ses conditions de vie, si elle s’était assurée d’un accompagnement de ce patient et de tous les patients après une chimio…Son hématologue m’a simplement dit qu’elle pensait qu’il était suicidaire après sa mort! Et je trouve cela scandaleux! Qu’un hématologue remarque que le comportement d’un cancereux va à l’encontre de sa santé et qu’elle le laisse tout de même courir à sa perte! Après une chimio, et surtout si ce n’est pas la premiÈre, le patient cancéreux est fatigué, parfois déprimé, très faible, bien sûr l’hôpital doit libérer des lits mais on n’est ps en Amérique ici! Et pourtant, après sa mort, je me suis dit que la nécessité d’avoir des lits libres avait été plus importante pour l’^hopital que la vie de ce patient! C’est l’envoyer au casse-pipe, me suis-je dit! Le patient d’un lymphome est en aplasie presque totale, tu le renvoies chez lui sans même savoir comment il va rentrer chez lui! Mon ami est rentré en métro en novembre 2007 et il y a avait la vague de grippe, il a touché des barres et des boutons de métro et s’est retrouvé parmi des gens qui ont éternué, toussé autour de lui alors que son système immunitaire en aplasie ne pouvait gérer cette quantité et qualité de bactéries.
J’en suis encore choquée, peinée et scandalisée que l’hématologue et l’equipe médicale n’ait pas alerté un ou des services sociaux ou que l’hôpital n’ait pas connecté automatiquement les cancéreux avec une asso de suivi des patients en aplasie à qui on demande après une chimio de rentrer chez et de gérer le quotidien comme quelqu’un en bonne santé! C’est d’un cynisme, d’une dureté et d’une inhumanité!
Si vous comprenez ma réaction et mon vécu, alors parlez-moi de vos expériences en aplasie, tout près de la mort…ou de la guérison. Je reste persuadée qu’on ne peut jouer avec la santé d’un patient en aplasie pour libérer des lits d’hôpitaux. Et les stats qui soi-disant démontrent que renvoyer chez lui un patient en aplasie c’est bon pour lui, se réfèrent au cas idéal du patient en pleine forme (après une chimio!), entouré, soutenu, psychiquement équilibré…Ce qui n’est presque jamais le cas!
Cordialement