Anne-Lyse tout d’abord bravo dêtre arrivé à ce stade de rémission avec cette satané et de plus les problèmes de ta maman. Je crois qu’on est toujours seul face à notre maladie et aux traitement si lourd qu’on soit seule ou avev mes enfants comme moi. L’important c’est de vouloir s’en sortir et tu as su le montrer.
Moi j’habite sur Salon de pve Nîmes ça fait un peu loin mais on peut communiquer soit par le forum ou sur le courriel si tu veux. Surtout partage avec d’autres personnes ça aide moi je me rends souvent à la Ligue du kc à Salon ou on fait beaucoup d’activités de toute sorte. Surtout n’hasite pas à contacter la ligue la plus proche
Concernant ta chimio en quoi consistait elle : le rythme à la journée ou en hospit sur plusieurs jours et les produits Rituximab associé à quoi ?
je te souhaite le meilleur maintenant et n’hésite pas à communiquer moi j’ai 60 ans et un lymphome endo oculaire primitif
je t’embrasse
Bonjour, oui, peut-être, j’ai beaucoup cherché. Obésité,possible, mais je viens d’apprendre que le benzène utilisé dans les transports, essence, etc… était hautement toxique, d’ailleurs un chauffeur routier vient d’être reconnu en maladie professionnelle pour un lymphome. TILT : j’étais secrétaire dans une entreprise de transports pendant 22 ans, les camions passaient devant mon bureau, circulaient dans la cour, et j’avais en plus un tout petit bureau avec un poele à mazout qu’il fallait alimenter manuellement, j’y passais bcp de temps pour me réchauffer. A mon avis il ne faut pas chercher plus loin. Alors reviens dans ton passé, ton travail, exposition aux produits toxiques - les usines de pneus sont aussi responsables - peinture, carrosserie, etc… et j’étais fatiguée longtemps avant que le lymphome se déclenche alors que je ne l’étais pas quand je travaillais dans un bureau comptable. Exposé à la circulation ? Réfléchis ça peut dater de longtemps, et je pense se développer sur un long terme. Mais ça… va voir les sites lymphomes du Québec, ils ont un peu d’avance sur nous. Bon courage et dis nous.
Bonjour Anne-Lyse,
C’est bien de témoigner comme tu le fais sur des pistes éventuelles dans les parcours de chacun. Si c’est trop tard pour nous, au moins cela peut aider la recherche et des recommandations dans l’avenir. Je pense que si Lymphome Canada est plus en avance c’est parce qu’ils ont financé des recherches universitaires. Y en a t il en France sur ce sujet ? ? ?
Cordialement
Yves
Avec du retard, je pense que oui, il y a des recherches et des résultats puisque ça y’est le benzene est reconnu hautement responsable des lymphomes, un chauffeur routier a été reconnu en maladie professionnelle. Mais pas que… les pompistes, les usines de pneus, les agriculteurs, et j’en passe. Le problème c’est que le Canada a toujours un temps d’avance, mais la France est maintenant sur la bonne piste. Par contre nous autres malades soufront d’un manque de liens et d’informations, car les oncologues se reconnaissent non spécialisés, bref, il m’a été répondu, voyez un hémathologue. J’ai donc apporté des livrets d’infos à La ligue contre le cancer de ma ville, pour aider à diagnostiquer et que les gens se sentent moins seuls et isolés. Peu de gens connaissent les causes et les suites (j’ai découvert seule la fatigue longue 4 ans après la fin de la chimio et les problèmes dentaires). Il y a tellement de lymphomes différents, une trentaine je crois. C’est un cancer “liquide” et non “solide” comme les autres. Je pense que beaucoup en sont décédés sans le savoir. Ex : les peintres en carrosseries etc… Les médecins ne m’ont pas dis grand chose, ils ont d’abord diagnostiqué un cancer du poumon, puis un autre spécialiste en pneumologie après prélèvement m’annonce : non ce n’est pas un cancer du poumon, ouf, je me dis… c’est un lymphome. Ah ? et c’est quoi un lymphome ? la pneumo de l’hopital “je ne sais pas, demandez à votre médecin”. Quand j’ai su j’en suis restée “baba” de cette réponse. Je ne dirai pas le nom de l’hopital tout le monde dans cette ville le fuit comme la peste… reste que c’est un urgentiste roumain qui a fait un travail formidable quand il m’a pris en charge. Mais le lendemain il était en congés, ne tombez jamais malade pendant les vacances, enfin si vous pouvez, et posez des questions, cherchez, espérez. J’étais grade 4, même pas le temps de poser un port à cat, j’ai subi l’épreuve du cathéter pendant 6 mois, avec germe et antibio en sus. Mais je m’en suis sortie… à 4 ans hors les effets secondaires dont on ne m’avait pas parlé, je vais bien, mais je me sens trés handicapée. A tous, gardez espoir, parlez en autour de vous, fatigue, ganglions… 'enfin, moi je ne les sentais pas", juste de grosses difficultés respiratoire, 3 litres d’eau dans le poumon gauche et le coeur atteint.
Messages clés
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Les lymphomes sont des tumeurs malignes du système lymphatique. Leur incidence en France est de 13 cas pour 100 000 (7e rang des cancers). Il en existe deux formes principales : les lymphomes (ou maladie) de Hodgkin, et les lymphomes non hodgkiniens (LNH), les plus fréquents.
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En milieu professionnel, les expositions aux pesticides, aux solvants organiques (benzène, solvants chlorés, teintures capillaires) et aux poussières de bois ont souvent été associées à une augmentation du risque de lymphome. Des études épidémiologiques, de cohortes et cas-témoins, menées sur le lymphome non-Hodgkinien dans plusieurs pays, ont fourni des indications suffisantes concernant la cancérogénicité du lindane chez l’homme, qui a été classé groupe 1, cancérogène avéré pour l’homme, en Juin 2015 par le CIRC.
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Le décret n° 2015-636 du 5 juin 2015 crée un nouveau tableau n°59 de maladies professionnelles pour le régime agricole, relatif aux hémopathies malignes provoquées par les pesticides permettant la prise en charge du lymphome malin non hodgkinien.
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Dans l’environnement général, les expositions aux UV, aux radiations ionisantes, et aux dioxines sont suspectées d’augmenter le risque de lymphome, mais sans que le lien de causalité n’ait pu être établi.
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Le projet ENGELA a étudié les facteurs de risques environnementaux et génétiques des lymphomes de l’adulte (INSERM, 754). Il concerne aussi les facteurs de risque professionnels. Le projet ESCALE achevé, il est poursuivi par le projet ESTELLE.
Messages clésENTRE AUTRE, ma chère amie…
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Le benzène est classé par le CIRC comme cancérogène avéré pour l’homme (groupe 1) sur la base de leucémies observées dans des études épidémiologiques et animales.
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L’inhalation est la voie principale d’exposition au benzène.
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Ses sources d’émission sont les processus de combustion (dont le tabagisme), le transport routier, et les activités industrielles.
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Entre 5 et 18% des leucémies seraient dues à une exposition professionnelle au benzène. Les employés les plus exposés sont ceux travaillant dans la fabrication, le transport ou l’utilisation de benzène, dans l’utilisation de carburants automobiles, et ceux manipulant du benzène pur (laboratoires).
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Les tableaux 4 du régime général et 19 du régime agricole reconnaissent (avec d’autres maladies hématologiques) les leucémies et le syndrome myéloprolifératif en tant que maladies professionnelles suite à une exposition au benzène.
bonjour, pour la plupart d’entre nous un choc émotionnel est à la base du déclenchement de la leucémie, chacun à notre niveau réagisoons differemment aux aléas de la vie. Pour mon cas, j’ai perdu ma soeur et ma nièèce à quelques mois d’intervalles puis on a découvert ma leucémie fortuitement à la suite d’une prise de sang. Dans ma famille j’ai une tante qui l’a eu aussi et une cousine qui a son fils atteint alors pour l’hérédité je sais que la salpétrière fait des recherches j’y ai contribué…
Bonjour @choupette mon lymphome découvert fortuitement en 2008 était déjà présent depuis plusieurs année. Avec le recule et les informations sur cette pathologie, je sais que j’en avais eu les symptômes reconnaissables bien avant sa découverte. Il semble être apparu à une époque particulière avec effectivement plusieurs chocs émotionnels, dont un deuil, le tout accompagné d’une grande fatigue physique.
Merci ces infos sont primordiales et interessantes
Idem. Fatiguee bien avant decouverte.
Bonjour à tous,
En ce qui me concerne, je suis convaincu d’avoir contracté ce lymphome suite à un accident de la route.
En 2021, j’ai été victime d’un accident de scooter grave : fracture du bassin, pneumothorax, fracture du poignet et des os de la main, fracture du nez, genou puis prothèse de hanche après nécrose de la tete fémorale. Un choc particulièrement violent. J’avais aussi beaucoup d’hématomes au niveau du pli inguinal de la cuisse droite puis ces derniers se sont résorbés pour former une seule et unique grosseur. Voyant qu’elle ne faisait que grossir, j’ai consulté 4 médecins qui m’ont fait passer des échographies et ont conclu par un ganglion, un hématome vieilli…jusqu’à ce que cette adénopathie finisse par devenir vraiment grosse ( plus de 7cm ) un chirurgien digestif decide de faire une biopsie. c’est la que le verdict tombe : lymphome b, stade 2.
J’en discute avec mon avocat et ce dernier me confirme qu’il y a un nombre élevé de client qui développe ce type de lymphome suite à de violents accidents de la route.
Meme avis qu’un chirurgien faciale aujourd’hui à la retraite qui m’a concédé que la littérature scientifique ne valide pas cette théorie, bien qu’il n’ait pu constater un lien évident de cause à effet entre un gros choc physique et psychologique et l’apparition d’un lymphome.
je souhaitais partager avec vous mon avis et mon expérience en espérant que cela puisse aider.
Force et courage à tous ! 
alors moi (comme beaucoup sur ce groupe) c’est suite à un choc émotionnel (décès de ma soeur de 36 ans et 3 mois après ma nièce de 25 ans)
Après, des études (auxquelles je participe) sont en cours pour l’hérédité car ma tante le fils de ma cousine et une autre cousine ont une LLC
Les lymphomes sont souvent dus à des produits toxiques. Pas d accident pour moi lumphome b grade 4. Pense sue mon travail de secretaire 23 dans le transport est responsable
Ceci edt enfin reconnu maladie professionnelle
Mais trop tard pour faire demande maladie professionnelle
L accident n aurait il pas été l événement qui vous a heureusement decouvert un lymphome en développement ? Jamais entendu ni lu histoire d accident déclencheur. Mais la chance edt avec vous. Les medecins sont trop peu informés de ce cancer.
Cherchez si vous avez aussi été en contact avec benzène ou autres produits chimiques et toxiques.
Moi je consomme le plus possible bio maintenant. Force et courage
Chance et médecins curieux et faire passer un max de renseignements et de livres Ellye aux généralistes. Reconnaitre les sigbrd.
Ma mère etait en fin de vie. J étais à l hôpital quand elle edt morte. Maud je trainais une fatigue depuis des années mise dur kr compte d une depression. Je pense maintenant que le lymphome evoluait. Votrr famille vivait elle près de substances toxiques ?
Bonjour à tous ici
Sujet vaste que l’on a dû tous se poser à un moment et qui restera pour tous avec aucune réponse …
Au moment de ma 1er visite avec le chef de service d’Hématologie du centre ou je suis soignée, je lui ai posé la question et je pensais que c’était le choc de la mort de ma maman 2 ans avant qui avant déclenché ce lymphome. Je me souviens ce jour comme si c’était aujourd’hui, il m’a répondu, non madame, je pense que vous avez ce lymphome depuis longtemps au moins 15 ans, mais comme vous n’avez jamais eu de grave maladie, jamais hospitalisée, jamais opérée ou un accident, on est passé à coté depuis des années, car vous mêmes vous n’acceptez pas de penser que vous pouvez être fatiguée et vous repoussez les limites toujours plus loins dans votre vie et votre travail. Puis il m’a pris la main et m’a regardé en face et il m’a dit, chercher, vous allez trouver, vous savez déjà ce qui vous a poussé dans cette état.
J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps plusieurs jours, j’ai mis 3 semaines à sortir les mots et un beau matin j’ai dit à mon mari que je ne retournerai JAMAIS travailler et que pendant pratiquement les presque 40 ans je me suis épuisée pour arriver niveau ou j’en étais aujourd’hui dans un milieu Industriel dirigés par des hommes et qu’une femme dans ce monde doit en faire 3 fois plus pour y arriver surtout que je n’ai pas fait de très grande étude au départ.
Après réflexion, je pense qu’il y a aussi le monde environnemental, mon papa travaillait dans les vignes, nous vivions sur place, donc il rentrait à la maison avec les mêmes habits qu’il avait passé les produits sur les vignes et on sait aujourd’hui les risques, très jeune, je baladais dans les vignes aussi en vélo à suivre mon papa ou sur le tracteurs … Mes 40 ans dans l’industrie mécanique et aéronautique ou je travaillais en BE mais ou je passais les 3/4 de mon temps dans tous les ateliers, peinture, composite, bois, métal et ou à l’époque on ne portait pas de masque ou de protection. Un bon Cocktail explosif et si on rajoute, les produits ménagés, les teintures de cheveux, les ongles, parfum et la pollution environnante. Mon corps a fait le plein de substances toxiques.
Après toutes cette réflexion, j’ai décidé de ne pas trop y penser, car on ne peut pas revenir en arrière, mais éliminer de ma vie tout ce qui était Toxique les produits et les personnes.
Turquoise
Turquoise je crois que votre foc a raison. Votre lymphome se developpait depuid longtemps. J en duis persuadée pour moi en tous kes cas. Et les produits toxiques dobt probablement responsables. C est largement reconnu… j ai bcp cherché moi aussi. Je voulais uhe réponse
.et j ai enfin mis le doigt dessus.
Bonjour, j’ai commencé les teintures capillaires, j’avais une vingtaine d’année. J’en ai 66. Mon lymphome a été diagnostiqué en 2016. Il avait été détecté en 2014 dans le cadre d’opaline (mamographie). J’avais des ganglions et mon médecin après des prises de sang et scanner, en est resté là. J’ai été prise en charge en 2016. Lymphome folliculaire petites cellules indolent. Comme me l’avait expliqué l’hematologue, je l’avais depuis un bon moment. J’étais au stade 3. Quand je travaillais, j’étais comptable en cabinet d’expertise comptable. Dans certains, nous sommes soumis à un stress permanent. J’ai fait un burn out en 2012, suivi d’un prud’homme gagné, puis un acharnement de l’employeur et j’ai gagné pour harcèlement moral. La société s’appelait Lnh expertise. (un peu prémonitoire). Je pense que ça a été l’élément declencheur. Je pense qu’il faudrait surveiller les produits capillaires, les produits de beauté. Christine
Je rajouterai selon les cas secheresse occulaire grosse fatigue ongles trés mous difficultés respiratoire dans mon cas poumon plein eau. Mediastin