Posté par Margo12 le 10/03/2008 21:26:17
Bonsoir,
J’ai beaucoup de mal a regarder cette boule sous ma peau, de plus c’est incompatible avec des enfants.
Pourriez-vous me dire, combien de temps après le traitement avez-vous gardé la chambre implantable ?
Posté par kate le 10/03/2008 21:30:49
bonsoir margo
pourquoi est ce incompatible avec des enfants ?
moi l’hémato m’a dit qu’il préférait pas que l’on retire le pac
mais je pense aussi que c’est au cas par cas
on a des exemples de personnes qui ont retiré le pac
finalement je m’y suis habituée quelque part j’y pense moins souvent
Posté par eric le 10/03/2008 21:35:37
Bonsoir Margo 12,
Les médecins ont dit à mon épouse que quoi qu’il arrive, elle devrait garder sa chambre 2 ans.
Il est possible que ce soit différent avec d’autre type de lymphome, je ne sais pas mais vous aurez très rapidement des infos d’autres personnes.
Bon courage et si vous pouviez nous en dire plus, ce serait sympa.
A bientôt
Eric
Posté par Margo12 le 10/03/2008 21:47:59
J’ai 33 ans et je suis atteinte d’un Lymphome H stade II.A. J’ai déjà fait 3 cures ( 6 injections) et je dois passer mon petscanner le 19 mars. Mon hématologue se montre rassurant car il me dit que le ganglion sus-claviculaire a disparu. Reste à voir le ganglion médiastinal (qui apparemment ne se voit plus sur la radio de poumons). Je suis angoissée car je suis maman de 2 ptits bouts (6 ans et 1 an). Je n’ai aucun effet secondaire après la chimio (mise à part un peu de fatigue) et grace au casque j’ai gardé mes cheveux. Dans l’ensemble je ne me plaint pas, je continu à travailler et j’ai constamment le sourir. Mes collegues me disent que l’on ne dirait pas que je suis malade. J’essaye de faire comme si je n’etais pas malade en esperant que cela favorise ma guérison. En fait je trouve cette chose incompatible avec mes ptits loups car au moindre calin, lorsque l’on joue, ils appuient dessus et cela fait super mal mais bon, on fait attention et ça va.
Eric, comment vis-tu la maladie de ton épouse ?
Posté par eric le 11/03/2008 07:12:25
Bonjour Margo12,
Les 5 premiers mois ont été très difficiles psychologiquement car a chaque examens, TEP, cure de chimios, j’étais présent avec Corinne et la voir souffrir est quelque chose de très dur et quand je rentrai seul à la maison il fallait passer de nombreux coup de tél aux familles et amis, répéter toujours la même chose, entendre toujours la même chose …pas évident.
Depuis son retour d’autogreffe, je suis plus “soulagé” mais je n’ai que peu de possibilité de “craquer” dans mon coin car je me refuse de le faire devant elle car son moral est très bas depuis le diagnostic.
Mais je suis une personne optimiste et positive alors j’essai de lui donner un peu de tout ça.
Désolé d’avoir été un peu long mais il est difficile d’écrire un peu son ressenti en quelques mots.
Bon courage à toi pour la suite de ton traitement et viens nous donner de tes nouvelles de temps en temps.
A bientôt
Eric
Posté par Sandrine C le 11/03/2008 14:47:28
Bonjour Margo,
Pour ma part lors de mon bilan début février (dernière chimio mi-décembre) j’ai demandé à mon hématologue quand est-ce que je pourrais faire enlever ma chambre, et elle m’a dit eh bien on va remplir une demande.
J’ai reçu il y a deux semaine une convocation pour début avril.
Je suis contente et en même temps j’appréhende car je me dis que si jamais je fais une rechute il faudra la remettre mais bon j’essaye de rester confiante.
Bon courage,
Sandrine
Posté par domi le 11/03/2008 18:31:15
Je suis en rémission depuis décembre 2004, soit un peu plus de trois ans et j’ai toujours ma chambre implantable. Mon hémato m’a dit que, si cela ne me gênait pas, elle préférait que je la garde. En fait, je n’y pense même plus… et espère ne plus jamais avoir à m’en servir
Posté par Marie le 12/03/2008 15:21:14
Bonjour Margo,
C’est vrai que la chambre implantable peu gêner… moi c’était surtout pour porter des choses un peu lourdes (décharges dans le bras qui me faisait lâcher). Mais si j’avais pu, j’aurai préféré qu’on ne touche pas à cette chambre. En fait, elle a cassé en décembre et on a du la remplacer… Le retrait s’est bien passé mais assez douloureux aprés. La cicatrice est bien visible et il reste comme une “boule de tissus” à l’endroit où était le PAC… pas terrible au toucher.
Je pense que c’est à toi de voir si vraiment cette chambre te gêne ou pas dans ta vie courante… et quand tu auras le feu vert de l’hémato, de décider quoi faire…
Bises
Marie
Posté par phanie le 12/03/2008 18:41:14
bonsoir margo
mon frere a ete malade en juillet 2007 on lui a dit le 5 mars apres tous les examens qu’il etait en remission mais devait se faire suivre tous les 3 mois pendant 2 ans a cause des eventuelles rechutes possible pour le lymphome non hodgkinien il doit faire enlever l chambre debut avril apres 9 mois de chimio mais je pense que cela depend des personnes effectivement …
bon courage
amitiés phanie
Posté par iryx le 19/03/2008 03:01:58
Bonjour à tous!
Pour ma part, je ne l’ai pas fait enlever directement après les traitements car mon oncologue préférait attendre un an ou deux et c’est finalement bien tombé puisque j’ai fait une récidive un peu moins d’un an après. Physiquement elle ne me dérange vraiment pas sauf parfois pour porter un gros sac à dos par exemple mais par contre je trouve ça plus pénible de devoir aller régulièrement la faire rincer…
Posté par tazi le 19/03/2008 13:41:35
Bonjour à tous
Je porte une chambre depuis septembre 2003. Pendant son implantation j’ai demandé au chirurgien, quelle est la durée de vie du PAC ?
Il m’ a répondu, environ dix-ans. Et à la question ;dois-je l’enlever quand je temrine ma chimio ? Il a répondu qu’il préfère que je la garde au lieu de réimplanter une autre au cas d’une récidive. Mais il a insisté qu’une fois la chimio terminé, il faut que je fasse de temps en temps l’héparinage pour éviter que la membrane se colmate.
Justement j’ai eu une récidive en 2006 et la chambre était toujours opérationnelle.
Je continue à la garder. En revanche je ne sais pas s’elle peut être à l’origine d’un problème quelqu’en soit ?
Posté par pauline le 19/03/2008 17:54:02
Bonsoir à tous
Moi, je trouve cela difficile de garder la chambre, j’ai l’impression d’etre marquée, fini les débardeurs, les maillots de bain et les petites robes.Je sais que cela peut sembler égoiste de parler comme cela (et dérisoire pour les gens qui sont malades depuis qqs annees), mais des que les resultats sont négatifs, on a plus trop envie dqu’une chambre implantable nous rememore au quotidien qu’on a ete malade et qu’on risque eventuellement de rechuter.
Posté par Marie le 19/03/2008 23:38:03
Bah moi j’ai pas eu le choix… (voir la file J’ai cassé mon PAC dans traitements et effets secondaires…) un morceau de cathéther s’est rompu aprés la jonction avec l’artère… comme ça sans raison, et il est parti se loger dans le coeur, coincé entre le ventricule et l’oreillette… 8cm de plastique là où il faut pas… et bien ça me faisait bien tousser ! Heureusement on s’en est appercu sur une radio et on a pu retirer ça sans soucis mais du coup, retrait du PAC qui n’avait que 2 ans et pose d’un nouveau de l’autre côté… c’est pas beau… mais quand il faut il faut…
Marie
Posté par wermé lassané le 25/03/2008 16:19:41
moi je suis en traitement de chimio depuis le 07fevrier 2007.
apres les six cures en 12seances d’attaque, le controle de myellogramme en novembre 2008 a revelé la presence de germes hodgkinien ou du virus ebstern barr dans la moelle et mon medecin m’a reconduit pour trois cures supplementaires d’attaque qui prendra fin le 2mars 2008. il me dit apres ça on fera des traitements d’entretien a chaque un mois en trois cure et tois cure d’espacement deux mois enfin un cure en deux seances à chaque six mois.
par consequent je peux dire qu’il me reste au maxi deux ans
Posté par tiwit le 25/03/2008 19:27:17
Je pense exactement comme Pauline, ce corps étranger à l’intérieur de moi était comme un stigmate, je voulais qu’on me le retire avant même de terminer les traitements. “Coup de bol” j’ai fait un staphylo dessus et ils ont dû me le retirer avant la fin. (j’ai terminé les toutes dernières cures en intra-veineuse).
J’ai rechuté deux ans après mais comme j’ai eu un traitement per os + radiothérapie le pack ne m’a pas manqué.
Maudit pack, il m’a fait souffrir quand il est parti, même si j’avoue que c’est une solution qui m’a bien aidé durant les chimio (se faire enfiler un catelon dans le bras tous les 4 jours avec les veines qui claquent, c’est pas agréable du tout du tout).
Bizzz.
tiwit
Posté par Manouche le 06/04/2008 22:56:50
Bonsoir,
Désolée d’intervenir comme ca je voulais juste savor ce que c’etait une chambre implantable???
Merci
Posté par sabdan le 12/05/2008 21:32:27
Bonsoir à tous,
Je me représente vu que j’ai fait que quelques bref passages depuis l’annonce de mon diagnostic en Octobre 07.J’ai 25 ans.
J’ai eu un lymphome Hodgkinien de stade IIA, j’ai eu 6 injection d’ABVD et 16 scéances de radiothérapie donc 32 greys.
Aujourd’hui je me remet doucement grâce au sport et au soutien de ma famille. Moi aussi j’attend avec impatience le retrait de ma chambre implantable, j’ai depuis 10 jours une douleur à type de contracture dans le bras gauche (côté de mon D.V.I) avec des fourmillements et douleurs au repos. Mon kiné pense que c’est mes muscles qui se remettent en route aprés plusieurs mois de repos forcés, parce que mon traitement m’a beaucoup fatiguée. Avez vous eu ce genre de douleurs? de mon côté mon hématologue, trés optimiste me parle de le retirer dans 1 an, a voir je ne suis pas préssée vu que j’attend encore mon scanner abdomino-pelvien le 30 Juin…
Merci à tous de faire partager vos expérience c’est essentiel la communication dans ce genre d’expérience:)!!!
Posté par Marie le 13/05/2008 12:32:48
Bonjour Sabdan,
Moi aussi j’ai eu des douleurs du type contracture dans le bras du côté du PAC. On m’a dit que ce n’était rien de spécial. Pas trés agréable mais pas de quoi s’inquiéter…
Bon courage pour le scan et donne nous des nouvelles!
Bises
Marie
Posté par Framboise75 le 13/05/2008 16:59:29
Bonjour à tous ,
A propos de pac ,voici mon témoignage :
Traitée depuis Août 2007 pour un LNH folliculaire (8 cures RCHOP+ Mabthéra)
et traitement d’entretien de deux ans par immunothérapie (Mabthera) tous les 3 mois.
J’ai terminé ma chimio en janvier 2008 et on m’ a retiré le pac en avril 2008 …J’ai posé la question au chrirurgien si ce n’était pas trop tôt (c’est moi qui avait demandé à l’onco si on pouvait me le retirer à la fin de la chimio)
celui-ci ma dit que ça dépendait des hématos , certains préfèrent les laisser en cas de rechute et d’autres les enlèvent dès la fin du traitement …
J’avoue que je ne suis pas rassurée pour ma prochaine perf’ de Mabthéra qu’il faudra me faire en “périphérique” mais tant pis pour moi…
L’ablation n’est pas très agréable (pas douloureux sauf la piqûre d’anesthésie)
Voilà , maintenant je croise les doigts pour ne plus avoir besoin d’un autre pac , mais ça, seul l’avenir me le dira .
Bon courage à tous
Amitiés
Posté par Solange le 19/06/2008 16:11:11
Bonsoir,
Comme Manouche, je me demande en quoi consiste une chambre d’implantation ?
Je me présente, Solange, mère de deux enfants.
Je viens de me faire retirer avant hier 3 ganglions sous aiselle que je trainais depuis 4 mois. et je suis en attente de résultat de la biopsie…et j’appréhende, comme vous pouvez vous en douter.
Posté par Marie le 19/06/2008 18:47:30
Bonjour Solange,
Une chambre implantable ou “PAC” ou cathéther central, c’est un petit boitier qu on installe sous la peau. Il est relié à une artère et permet de faire des perfusions de chimio sans avoir besoin de piquer dans les bras, et donc sans abimer les veines des bras.
Bises et bon courage pour la suite…
Marie