On a souvent des emmerdements avec cette immunité, mais l’important c’est la rémission !
on attend le pet-scan maintenant…courage pour tes soins, et merci à la gentille infirmière qui te soigne si bien !
[quote=Benmp]Me revoilà après quelques semaines d’absence et 3 interventions chirurgicales plus tard (abcès à la cuisse et à la fesse, hématome surinfecté à la cuisse)… La provenance de la bactérie à l’origine de ces abcès est inconnue mais mon déficit immunitaire a participé à ces péripéties.
Le combat continue même si un nouvel hématome pointe à nouveau sur la cuisse précédemment opérée.
Un grand merci à mon infirmière qui me soigne quotidiennement pour panser les plaies de ces opérations (lames, mèches,…).
L’heure de vérité approche avec mon Pet-scan prévu à la fin du mois. Le soleil est là et je garde espoir ![/quote]
dis donc tu as les memes merdouilles que moi ; j’ai un lymphome folliculaire et une maladie de rendu osler .
et voilà, les résultats du Pet-Scan sont tombés : Re-rechute. Je pensais offrir autre chose comme cadeau d’anniversaire à ma fille pour ses 11 ans.
En route pour l’allogreffe
Le combat continue et l’espoir est toujours là.
A bientôt
Bonjour,
Je suis sincèrement désolé.
C’est vraiment révoltant, je te souhaite tout pleins de courage pour digérer cette annonce.
A bientôt
Bonjour Benmp,
je viens de lire ton post et je suis, tout comme Wanabeach, désolé pour toi. Mais tu es un battant et tu vas y arriver,
notre Kate peut en témoigner. Bon courage.
Et voilà, la re-rechute est confirmée. La biopsie a été effectuée: le lymphome n’est pas transformé (toujours indolent).
Un nouveau protocole est mis en place pour 3 mois : Rituximab +cachets de Revlimid pendant 15 jours puis Pet-scan à la fin du traitement.
Quelqu’un connait-il ce médicament (revlimid) ?
Le processus d’allogreffe est lancé. Mon unique frère ne peut donner. J’espère qu’une réponse positive sortira du fichier des donneurs.
http://www.dondemoelleosseuse.fr/
A bientôt
Bonjour,
triste nouvelle cette confirmation de rechute. Pour ce qui est du Rivlimid je devais le tester dans le protocole relevance mais le lymphome étant devenu agressif j’ai eu droit au R-Chop en lieu et place du Revlimid associé au Rituximab, mais je sais que certaines personnes sur ce forum utilisent ce médicament.
On croise les doigts pour qu’un donneur sorte du fichier.
Bon courage
Claude
Quelques nouvelles.
Le 4ème mois de traitement au Révlimid a démarré. Le Pet-Scan d’évaluation est prévu fin septembre.
Mes quelques jours de vacances ont été gâchées par une crise d’épilepsie inattendue et inexpliquée.
Une bonne nouvelle est quand même arrivée : un donneur compatible a été identifié à l’étranger et les 1ères analyses ont confirmé l’histocompatibilité. Le processus d’allogreffe est lancé !!!
L’espoir est encore là donc le combat continue !
Courage à tous
Bonjour Benmp,
avoir un donneur compatible est une excellente nouvelle. Je suis de tout cœur avec toi.
Claude
Quelques nouvelles :
- la bonne : le donneur compatible est OK et l’allogreffe est planifiée début décembre ou début janvier (ça serait sympa de passer les fêtes à la maison)
- la mauvaise : l’origine de ma crise d’épilepsie est identifiée après une IRM cérébrale : tumeur au cerveau en stade II ! Pas de contre-indication à l’allogreffe (le plus urgent) dans l’immédiat, mais surveillance cérébrale renforcée immédiatement après et traitement éventuel…
On va donc traiter les problèmes l’un après l’autre et les batailles vont être difficile en 2015. J’espère que, 200 ans après Waterloo, mes combats se terminent différemment !
Bien évidemment, le moral varie. A chaque jour suffit sa peine. Mon entourage souffre aussi. Mais que la vie est belle et vaut d’être vécue, alors battez-vous, et ensemble gardons l’espoir !!!
Bonsoir Benmp,
oui ce sera différent de Waterloo, l’allogreffe sera un premier pas vers la victoire. Allez on s’accroche et courage à toi et à tous ceux qui t’entourent.
Salut Benoit
Juste un petit mot pour te souhaiter bon courage. Bienvenue chez les grognards !
A bientôt
Amicalement
Bonjour,
Je viens de lire ta file : quel combat. Un combat qui fait peur quand, comme toi, j’ai un lymphome folliculaire de grade 1 stade 4 avec atteint médullaire aussi. J’ai bientôt 60 ans et cela fait 4 ans qu’on a découvert cette saloperie. Jusqu’à présent, les ganglions situés au niveau de l’abdomen restaient petits et le bilan sanguin normal. Je refais un contrôle en décembre (à un an du précédent) et je commence à flipper… Mais bon on verra bien. Pour toi, cela n’a pas été aussi simple et tu en es arrivé à l’allogreffe en peu de temps. Alors je te souhaite tout le courage du monde pour affronter cette épreuve. Bats toi car après ce sera enfin la rémission complète, du moins c’est tout ce que je te souhaite. Fais comme Christophe, combats ce crabe avec un peu d’humour. Quant à toi Christophe, j’espère que tu vas continuer à être en abstention thérapeutique. Sinon, vas vers l’allogreffe, d’autres s’en sont bien sortis quitte à aller voir ce professeur de Bordeaux dont tu nous as parlé. Bon courage à vous deux. Et toute mon amitié.
Quelques mots à l’approche des fêtes.
Mon traitement se poursuit tant que bien que mal: ma moelle “s’essouffle” selon mon docteur !
Néanmoins, bonne nouvelle, le compte à rebours est lancé. L’hospitalisation pour l’allogreffe est prévue pour fin janvier 2015 ! Le check-up complet est planifié les 2 premières semaines de l’année prochaine.
En attendant, plein de courage et plein d’espoir pour tous les malades et leurs proches.
Bonnes fêtes à tous (et surtout à mon futur donneur) !
Bonjour,
bon courage et passe de bonnes fêtes de fin d’année. La greffe en 2015 sera un succès.
Super si l’allogreffe se précise.
Accroches toi et profites bien des fêtes de fin d’année pour être en forme fin janvier 2015.
Didier
Décollage demain pour une nouvelle mission “hôpital” .
Allogreffage prévu le 28/01/2015.
Le combat continue et gardons l’espoir !
A bientôt
Bon courage et j’espère que tu auras internet depuis ta chambre, juste que tu nous tiennes au jus et que l’on te remonte le moral si besoin 
Je t’envoies pleins d’ondes positives pour ce nouveau combat et sois en persuadé c’est toi qui va gagner!
Avec toi, Benoit, n’hésite pas, y a du monde ici