Chro première cure

Bonjour à toutes et à tous, je suis sur le point de faire ma première cure après presque 14 ans d’abstention thérapeutique pour un lymphome folliculaire indolent découvert en 2008 à la suite d’une sous maxillectomie. 14 années à vivre “normalement”, je dis cela pour celles et ceux qui sont placés en abstention thérapeutique et s’angoissent de cette situation, cela peut durer longtemps et sans véritables symptômes alors profitez-en. Depuis fin 2021 un ganglion a prit du volume, pas inquiet plus que cela car j’avais déjà eu ce phénomène qui jusqu’à présent se limitait où se résorbait. Mais là j’ai su que c’était “autre chose” il continuait à prendre du volume et altérait la peau. Je précise que je n’ai aucun symptôme genre fièvre, sueurs nocturnes où fatigue, juste quelques démangeaisons localisées. Après divers examens (Échos, IRM, TEP) et un passage en service onco-dermatologie vu l’état de ma peau à cet endroit, une biopsie est réalisée qui confirme qu’il s’agit bien de “mon” lymphome qui fait des siennes. RDV avec l’hématologue qui me propose deux protocoles. J’ai choisi celui avec immunothérapie et chimio “légère.” Donc je vais être traité avec le RITUXIMAB et pour la chimio : protocole COP. Si vous avez des informations sur ce protocole, des conseils, je suis preneur. Je voulais également savoir pour ceux qui ont prit de l’ATARAX et de la CETIRIZINE avant la cure si cela ne vous a pas mis dans les “vapes” de façon importante. Je pensais me rendre au RDV en transport en commun si c’était possible. Je vous souhaite courage et énergie :heart:

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Bonjour @chro,
Je n’ai pas suivi le même traitement que vous. Néanmoins moi je pensais pour la première cure de chimio y aller avec mon véhicule.
Mon hématologue me l’avait fortement déconseillé idem pour les transports en commun.
La raison qu’il m’avait donné : “vous ne savez pas comment votre corps va réagir” . De plus si il y a du monde (rappel : le masque n’est plus obligatoire dans les transports et les cas de Covid repartent avec les nouveaux variants) ou des problèmes avec les transports en commun… le retour risque d’être fatigant.
Bon courage et bonne journée
Isa

Bonjour Isa, merci de votre réponse. J’espère que tout va bien pour vous :heart:. Mon médecin traitant vient de me remplir une prescription médicale de transport. Je vais commander un véhicule pour le trajet allez/retour c’est plus raisonnable. J’attends de constater comment mon organisme va répondre au protocole et m’adapterais. Pour le moment j’arrive à gérer mon stress avec de la relaxation et de la méditation afin d’éviter de prendre trop de médicaments avant ceux nécessaires au traitement. Je dois dire que je m’étais bien habitué à l’abstention thérapeutique mais sans occulter non plus la probabilité d’un traitement futur, et j’y suis. Mon lymphome est donc pour moi un vieux compagnon mais son traitement lui est une “terre inconnue.”
Bonne journée Isa
christian

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En effet @chro c’est une sage décision. Pendant tout le traitement j’ai toujours pris le taxi Conventionné. Heureusement car à chaque chimio, les conséquences étaient différentes ! Bon courage à vous. Isa

Bonjour chro

J’ai un lymphome folliculaire comme vous.

A l’inverse de vous j’ai attaqué début 2019 par une cure COP , derrière 6 cures RCHOP21 et après du RITUXIMAB/Maintenance à raison de 1 piqûre tous les 2 mois pendant 2 ans.

Uniquement pendant COP et RCHOP21, j’ai eu de Alprazolam, Paroxetine, Allopurinol, Valaciclovir, Bactrim fort, Solupred et 1 semaine après chaque Chimio une piqûre dans la jambe de EPO.

Aujourd’hui je suis en rémission partielle, je n’ai pas de traitement, je suis pour le moment en abstention thérapeutique, car le vilain est revenu, mais de bas grade. Je viens de faire ma visite le 31 Mai et je revois ma hématologue en Janvier 2023, je dirai Youpi en même temps que ma mise à la retraite !

Perso, pendant COP, RCHOP ou RITUXIMAB, aucun effet, rien même pas une petite envie de vomir! J’ai eu de la fatigue, plus de cheveux, de cils et sourcils, la peau un peu sèche, j’ai perdu 20 kilos, c’est tout. J’ai très bien supporté le traitement, je faisais beaucoup de vélo pendant tout mon traitement, je reconnais que j’en fais un peu moins en ce moment, mais je m’occupe de mon jardin toute la journée, c’est du sport aussi :slight_smile:

Par contre la 1er chimio a été passé en hospitalisation 48h, les autres cures en hôpital de jour, je prenais le taxi pour y aller, mais à partir de la piqûre RITUXIMAB, des fois je prenais ma voiture toute seule ou bus/métro/bus allé/retour.

J’ai eu comme vous des examens au début, une vérification de mon coeur avant d’attaque les chimios et un contrôle à la fin des chimio, pour le vérifier.

Le seul conseil que je peux vous donner, il faut faire ce que vous avez envie quand vous en avez envi et profiter de la vie.

Courage à vous et à tous ici.
Cordialement
Turquoise

Merci Isa, j’espère que désormais en l’instant tout va bien pour vous et cela pour très longtemps.

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Bonsoir Turquoise et merci de ce retour,

Votre parcours me rassure, j’ai besoin de faire du sport et vois que vous pouviez faire du vélo. Je sais que nous sommes tous différents et que nos organismes ne réagissent pas de la même manière, mais pour moi c’est déjà très encourageant. Tout comme le fait que vous ayez géré les effets des traitements et que votre corps les a bien accepté. Ce qui m’impressionne est la perte de poids car perdre 20 kg ce n’est pas rien niveau énergie en de telles conditions. J’adapterais aussi mes conditions de transport à mon état. La retraite c’est retrouver plus de liberté, je l’ai vécu comme cela, c’est votre jardin qui va être ravi. L’abstention thérapeutique va, je pense, vous permettre de bien récupérer et profiter de la vie.

Une excellente journée.

chro

Bonjour chro

C’est normal de s’inquiétez, mais votre équipe de soin est aussi présente pour vous aider et surtout lui poser toutes les questions, il n’y a pas de questions interdites et on a le droit d’avoir peur.
Oui 20 kilos, c’était beaucoup, d’autant que je n’ai pas été malade, que je mangeais comme 4.
Et puis si vous avez envi de vous reposer et bien faite le et expliquer à votre famille que pour le moment, c’est le traitement qui va régir un peu votre vie, pour aller mieux après.
Belle journée
Turquoise

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Bonjour

En decembre 2021 on m a decouvert un lymphome b petites cellules sur une grosseur apparue ds le dos.
J ai subi une cure d immunotherapie sous forme de 4 injections hebdomadaires de rituximab .
Je l ai tres bien supporte seulement qq douleurs articulaires.je refuse pour ma part tout traitement de chimio.
Mes zones atteintes sont en regression pour le moment .
Je suis sous surveillance car la tri immunotherapie
Que j ai demande n est pas encore indique à mon stade.
Je vis normalement ayant tjs croque la vie et etant d un naturel optimiste.

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Bonsoir Christine merci de ce retour d’expérience. J’ai hésité, puis ai fait mon choix donc je comprends votre refus vis à vis de la chimio. Je dois dire que j’ai vécu 14 années “à fond” en abstention thérapeutique et en ai bien profité sans pour autant occulter mon lymphome. Maintenant je dois passer par des soins, une nouvelle étape que je ne connais pas sauf à travers les témoignages. La tri immunothérapie semble vraiment bien fonctionner pour vous et en peu de mois c’est une très bonne chose et cela a été une alternative à la chimio.

Votre hémato a raison. Ne prenez pas de risque avec votre voiture perso ou les transports en commun. Moi aussi j’avais des scrupules à prendre un taxi conventionné (j’ai quand même 80km à faire pour aller à l’hosto) et puis finalement j’ai opté pour cette solution. C’est moins fatigant et moins stressant.

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Bonsoir @Amaury1963,
Vous aviez plus de kms à effectuer que moi. J’en avais 40 soit 80 A/R, donc moitié moins que vous !
En plus avec le taxi, on peut discuter, ne pas chercher où stationner, ne pas porter attention aux autres véhicules… Surtout quand les bouchons sont là ! Soit pratiquement pour chacun des rendez-vous en ce qui me concernait. Et surtout moins de stress.
Pour la radiothérapie c’était pratique : le taxi m’attendait sur place.
Prenez soin de vous et portez vous bien.
Isa

Surtout 80km pour me rendre à Paris … Le matin c’est entre 2h30 et 3h de trajet ! Donc départ 6h pour rdv à 9h … cool !

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Nous mettions 1h15 à 1h30 le matin ! Donc effectivement tout comme moi, vous êtes obligé de partir encore plus tôt que moi.
Je partais généralement vers 7h sauf pour la radiothérapie quand le rendez-vous était pour 8h00 ! Ça fait des longues journées.
Pour les chimios je partais à 7h et ne revenait pas avant 19h au moins !
Les voyages forment la jeunesse :wink:
Où en êtes-vous de votre traitement ?
Bonne soirée

Mon autogreffe s’est terminée début juillet 2017.
Et puis RAS jusque avril de cette année … 2ème rechute. Donc là je suis sous anticorps monoclonal + chimio en gélules (revlimid). Sauf que revlimid présente des risques thrombotiques suite à scan cardiaque. Donc arrêt et remplacé par perf bendamustine.
Prochaine étape, traitement par car T cells. On m’a prélevé des globules blancs. Ils vont revenir dopés à l’hôpital vers fin juillet. J’aurai alors 3 jours de chimio “légère” (j’adore !) puis 2 jours de repos et enfin injection des GB+++ Et alors là, grand saut dans l’inconnu … Ca risque d’être chaud patate pendant une dizaine de jours … C’est un peu trop long à expliquer mais si vous allez sur google vous allez comprendre ce que c’est que ces bêbêtes.

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Bon vous n’allez pas vous ennuyer :wink:. Je suis sur un autre groupe sur Facebook où des personnes parlent de votre traitement. Je vous souhaite beaucoup de courage. Vote corps n’aura pas d’autre choix que de bien réagir afin que toute cette période ne soit plus que du passé. Bonne journée. Isa

Bonjours @Amaury1963 80 km c’est déjà une belle balade pour se rendre à l’hôpital. Je vais aller voir en ce qui concerne les “bêbêtes” … en tout cas je vous souhaite que tout se passe bien après un tel parcours et que les globules dopés éradiquent celles qui posent problème. Pour ma part je n’ai à ce jour aucun effet secondaire à part la prednisone qui me dope (Je dois me calmer) et ralenti mon transit, bon je n’ai à la prendre que 4 jours. J’ai obtenu des prescriptions médicales de transports donc taxi conventionné. Par contre lundi je me rends à ma seconde cure en UBER car je ne savais pas que sur Paris il fallait s’y prendre bien en avance pour obtenir un Taxi où un VSL. J’espère que cette cure se passera comme la première. Je vous souhaite le meilleur.

Bonsoir @Isa1, j’ai de la chance de mon domicile à St Louis il n’y a que 20 à 35 mn. Par contre le soir je me rends chez ma mère où je séjourne entre les cures. Comme cela en cas de fatigue je pourrais plus facilement gérer mon “Gros chien” avec le jardin, de plus je peux aider ma mère qui prend de l’âge (je ne la vois pas en EHPAD avec son caractère, elle non plus. :smile:.) Donc lundi si tout se passe comme pour la première cure je pourrais conduire sans problème le soir même. Je devrais sortir plus tôt. Pour la première j’étais dehors vers 14h30/15h00, alors que je pensais que cela prendrait la journée entière.

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Bonsoir @chro,
Qu’avez vous comme gros chien.
Moi j’en ai un moyen : un berger de shetland.
Voulez-vous que je demande à mon taxi Conventionné s’il a un collègue disponible près de chez vous ?
Avec le mien je n’ai jamais eu de souci. Je lui indiquais l’heure pour la chimio et le jour, pas forcément longtemps à l’avance du moins les premières fois. Ensuite il repartait et 30 minutes avant la fin de ma chimio je le rappelais pour lui indiquer que j’allais sortir. J’ai du attendre au plus 10 minutes pour qu’il arrive ou qu’il m’envoie un de ses collègues Conventionnés dans le cas où il n’était pas dans les parages.
Super si les effets secondaires ne sont pas là.
Bonne soirée
Isa

Bonjour @Isa1 j’ai un Dobermann de gros gabarit, Merak (52kg), j’ai presque toujours vécu avec des chiens. Nous avons eu beaucoup de “sauvetages” avec mes parents. C’est mon second chien de cette race, la première était une adorable femelle. Ils sont très collants et aiment leur famille, les enfants, toujours partant pour une activité sportive. Le berger shetland est un beau loulou, nous en croisons quelques uns dans mon coin.
Merci pour le taxi Isa c’est sympa, je vais m’organiser pour les cures suivantes. J’attends d’avoir passé cette seconde cure pour “voir” du côté des effets secondaires En tout cas je suis déjà heureux de ne pas en avoir eu jusqu’à présent, je pense à toutes celles et ceux qui font des réactions sévères.

Bonne après-midi

christian

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