Salut Christophe et Meilleurs voeux de santé pour 2010 (je sais, ça parait conventionnel, mais c’est sincérement ce que je te souhaite de mieux, comme à tous les forumeurs),. Sans nouvelles de toi depuis un momennt, je suis venue lire ta file pour me tenir au courant. Tu as raison, ta fille nous donne une belle leçon d’humanité. Et toi, tu nous donne aussi une belle image de courage: ce que tu traverses, personne ne devrait avoir à le vivre, beaucoup auraient baissé les bras! Chapeau bas Monsieur Pacman pour ton courage, ta lucidité et ton opiniatreté! Prends soin de toi, tiens nous au courant, donne de tes nouvelles: tu es notre guerrier en chef!
bisous
Christine
Salut à tous
J’ouvre cette discussion pour vous faire part de ce qui se passe en ce moment dans ma vie de patient, malade, de fle-man, et surtout d’homme tout court.
Je vous remercie de lire et éventuellement de répondre à mes états d’ame, mes humeurs, en général bonne et à mes questions.
Atteint d’un lymphome folliculaire depuis 2001 (je ne vais pas vous décrire le parcours de la bete, mon témoignage apparait sur le site), j’en suis à ma deuxième rechute. Rechuter est de plus en plus dur moralement mais je suis merveilleusements (le s est volontaire,tant j’ai beaucoup de chance) entouré, et cela me permet de faire face et de me bagarrer, et de tenir. Ma famille, mes amis, mon entourage, vous, et les anti depresseurs est mon alchimie pour arriver à bout de tout cela.
Je suis bénévole au sein de FLE, depuis peu, et j’ai été un peu stoppé dans mon élan par cette rechute aussi surprenante que mal vécue. Les médecins et tous ceux qui travaillent avec eux (la psychologue, les infirmières, les aides soignantes) que je remercie au passage m’ont “rassuré” quant au pronostic et aux traitements à venir.
Mais meme rassuré, je replonge dans la galère des exams, des prélèvements sanguins réguliers et des traitements. J’ai redémarré la chimio (mabthera + bendamustine) depuis fin aout. Cela n’a pas démarré très très bien, il faut le dire. La pose du pac a échoué lors de ma première cure, direction doppler qui dira RAS.
Il est vrai que j’en suis à mon 4ème Pac, alors le chemin est peut etre un peu encombré. Mais j’ai quand meme eu ma chimio en périphérique, il était temps que cela se termine car mes veines commençait à en avoir marre du traitement qui leur était imposé. Enfin bref, une jolie carte routière sur le torse pendant une quinzaine de jours mais qui ne m’a pas apporté grand chose en géographie!!!
4 semaines plus tard, pose du pac en A.G. rebelote, problème! Je ne sais pas trop ce qui c’est passé, mais je ne me suis réveillé que 7 heures plus tard au retour du bloc avec 22 agraphes dans le cou deux hémorragies et deux A.G. dans la tete. Je n’ai rien vu, je dormais, heureusement sinon je pense que je n’y aurait pas cru.
Des gens extérieurs à notre “communauté de patients” estiment que l’incident est grave mais comment en vouloir à des gens qui sauvent des vies à longueur d’année, nous sauvent aussi parfois, ce ne sont, comme nous que des humains et il est vrai qu’à cet endroit, il n’y a pas de boulevards qui permettent de naviguer dans la circulation (sanguine, bien sur!!!). Enfin voila, sinon je récupère, le pac fonctionne bien (je touche du bois) la deuxième séance dans la foulée s’est bien passée, suite au prochain numéro, c’est à dire le 22/10 pour la troisième qui ne sera somme toute qu’une formalité.
Je vous dirai quoi !
A bientot
Christophe
décidement les PAC … ah la la! Contente qu’il fonctionne bien… je pense bien à toi… bises
Marie
coucou chris et oui la galére
j’aime bien ton titre serial humeur ça me fait penser à serial…
accroche toi
la bendamustine je l’ai relativement bien supporté
pour le pac c’est pas top par contre
le mien depuis 2001 ça va il m’embéte pas trop j’ai méme une jolie photo lol
coucou chris,
que de galère avec ton pac!!! mais ca y est il marche tu dois etre content !!!
plein de courage pour la suite de tes traitements
biz sab
Courage pour la suite…!! Et pour ces histoires de pac, c’est dur dur…
Je n’ai eu qu’un pac, mais il s’est cassé (ça arrive souvent décidément !) avant la fin de mon traitement, j’ai fini comme on a pu.
Je te lis et te soutiens !
Laura
bonjour christophe
Combien je comprends la lassitude de reprendre les chimios!!mais bon, pas le choix , quand faut y aller, faut y aller…coté pac, mon fils est a son 4°, il y a un reccord à battre…le dernier cassé par un interne, si, si ça existe, mais comme tu le dis si bien, comment en vouloir à des médecins qui se donnent tant!!
mais quand méme…
biz zoé
coucou il te reste à avoir comme magnifique avatar
pacman ! trés bon visuel
si tu c pas faire confie la mission à mathieu ! et oui il a pas rempli sa derniére mission alors il est collé !
Bonjour a tous et toutes bien sur !!!
Demain, je vais faire ma 3° cure de chimio, et pour tout vous dire, j’ai un peu les pétoches. Mais bon, normalement cela devrait etre routinier, et les 2 dernières sont maintenant à oublier. Voila mon humeur du jour, j’ai quand meme super la peche !!!
L’intervalle entre les 2 seances (intervalle que l’on connait tous), s’est plutot pas trop mal passée, surtout les 10 derniers jours, de temps en temps un gros coup de pompe, mais bon je gère, j’arrete et je reprend après l’activité en cours. Se reposer ne veut pas dire ne rien faire (ne rien faire, danger!). Enfin voila bon courage à tous, et merci a tous d’etre la.
Chris le pacman (désolé kate je n’ai pas encore mis d’avatar)
salut pacman,
contente de voir que tu as la “pêche”, elle semble être de taille celle là!!!
maintenant que tu ailles à l’hosto avec appréhension, ça paraît on ne peut plus normal,
bon courage pour ces séances à venir, et pour tout ce que tu entreprends
nymphea :lol:
aujourd’hui 2° jour de chimio, et toujours la peche (au moins dans la tete), et cette fois cela se passe bien. Depuis le redemarrage des traitements j’avais oublié comme cela se passait sans problème, la routine quoi !!!
allez a plus, bises a tous et toutes
chris le pacman
super que ça se passe pour toi dans de bonnes conditions et sans trop de soucis
mes anciennes chimios ah je préfére pas y penser tout comme ma visite bientot en hop de jour
j’en ai des nausées…
salut a tous
3° seance terminée, sans aucun problème, dingue non ???
Mine de rien cela fait du bien dans la tete, j’attend les réactions physiques en début de semaine, mais jusque la rien de nouveau. Scan le 30, TEP scan le 10/11, et après on verra, de toute façcon prochain épisode de la chimio story, le 18/11, d’ici là, je vais en profiter au max si possible
bises à tous
chris le pacman
salut à tous
J’ai passé un scanner hier soir, apparemment, la radiologue m’a dit “ça fond”.
Eh bien j’étais super content et en meme temps soulagé.
Comme quoi on peut rechuter une deuxième et cela peut très bien se passer, il faut s’y faire quoi…
Chris le pacman
Super nouvelle Chris le pacman! Je suis très contente que ça marche, je suis sure que le tepscan viendra confirmer tout ça la semaine prochaine. En attendant, n’oublie pas de te reposer “activement”, et garde ta pêche! Merci de m’avoir secouée et de m’avoir ouvert les yeux: je ne suis pas la seule à avoir peur et à souffrir, d’autres comme toi se battent et je vais prendre ton exemple pour me battre à mon tour contre cette saleté de maladie! Merci, pour ton courage, ton écoute, ta présence.
Bisous, Chris la trouillarde.
Super nouvelles de voir que tout fond !!!
quelle est la suite du programme du coup ?
Encore de la chimio ou une greffe ?
bises,
Merci De Vos Reponses
Chrism, Ce N’est ¨pas De La Trouille, Rassures Toi, On Est Tous Passes Par La.
Laura, Merci La Suite Pour Le Moment Je Ne Sais Pas Vraiment, Prochaine Chimio Le 18 Apres On Verra
Chris Le Pacman
Salut A Tout Le Monde
Humeur Du Jour, Bof !!!
Demain Pet Scan, Donc Forcement Un Noeud Au Ventre.
En Plus En Regardant Le Calendrier Je Me Suis Apercu Que J’aurai Une Cure De Chimio Le 21,22 Et 23 Decembre, Alors Pour Eviter Que La Dinde Et Autre Foie Gras Ne Passent Pas Trop Bien, Nopus Avons Decide De Faire Noel Avec Ma Famille, Ou L’on Se Retrouve Tous Depuis Toujours, Avec Un Peu D’avance. J’ai Une Famille Formidable !!!
De Plus Le Week End Qui Precede Noel, Nous Faisons Depuis 10 Ans Une Creche Vivante Dans L’eglise (je Ne Ferai Pas Le Petit Jesus, La Paille Ca Gratte!!!, Ni L’ane D’ailleurs, Je Serai Un Roi Mage), Au Moins Cela Sera Deja Une Introduction Au RepÄs De Noel Avec 4 Jours D’avance.
Quand Je Vous Dis Que Nous Sommes Plus Fort Que La Maladie Et Ses Traitements, On Arrive Meme A Faire Des Choses Que L’on Ne Ferait Pas En Situation Normale. J’avoue Que Vu Comme Cela Ma Famille Qui Comprend Bien La Situation Est D’autant Plus Rejouie, Si Je Fais Une Allogeffe En Avril Ou Mai On Refaira Noel A Ce Moment La. Pourquoi “refaire”, Comme Cela On Gagne Des Mois Et La Vie Est Si Belle Qu’elle Doit Durer Encore Plus Longtemps.
Et Si Cette Maladie Nous Permettait Finalement De Gagner Du Temps Sur Le Temps ? Bonne Question !!!
Allez Je Vous Laisse Dans Ce Delire, Jusqu’ou S’arretera-t-il ? J’ai Le Cerveau Trop Actif Ce Matin, Je Vais Telle Une Vache Regarder Passer Les Trains !!!
A Bientot
Chris Le Pacman
Salut Christophe, moi aussi, ma 3eme chimio tombera les 21 et 22 décembre, et chez nous aussi, on fêtera Noël en famille avec un peu d’avance le 19… Dommage pour mes petites nièces qui ont 2 et 3 ans, elles ne vont rien y comprendre, mais bon,; elles auront des cadeaux plus tot, elles seront contentes finalement!
Moi aussi, je suis dans le même état que toi, j’ai une boule au ventre, (eh non, ce n’est pas ma grosse rate!!!) demain 1ere R-CHOP! Mais cette fois, malgré cette fichue boule au ventre, le moral reste stable et je sais que je vais y aller, quoi qu’il arrive!
Au fait, quel roi mage seras-tu? Dans notre situation de malade, il serait juste que tu sois celui qui apporte la myrrhe (symbole de la science, produit “médical”, on s’en servait pour conserver les corps et pour prévenbir les infections…) mais enfin, l’or ne serait pas mal non plus, hein?
Tu as peut-être bien raison, à cause de cette maladie, on joue avec le temps, les dates, le calendrier… Noël le 19 décembre, mon 50eme anniversaire tombe le 15 janvier mais comme j’aurai une chimio le 12, on va repousser la fête au 30 janvier, alors finalement je vais rester quadra 15j de plus!!!
Bon ici il pleut, la neige est annoncée à 700m d’altitude et on est à 620, je n’irai donc pas comme toi regarder passer les trains, mais je vais rester au chaud avec un bon bouquin.
Grosse bises à toi et n’arrête surtout pas tes délires
Chris
Vous avez tous deux on ne peut plus raison,
il faut profiter de chaque instant dès qu’on le peut et faire la fête dès que l’occasion se présente :
c’est une leçon que Michel s’évertue à me donner,
je vous assure que j’ai un excellent prof!!
Par contre je ne suis pas d’accord avec toi, Christophe, lorsque tu dis “que tel une vache, tu vas regarder passer les trains”…voudrais tu dire que les vaches ne savent faire que ça, et ne cogitent pas???
en ce qui me concerne, vivant au pays basque, je connais des blondes d’Aquitaine qui ruminent…et crois moi
elles ruminent au sens propre comme au figuré !!!lol
bon courage à tous les deux pour demain…
et une pensée pour tous ceux et celles qui sont en traitement…
particulièrement pour Quentin, actuellement en allogreffe.
Amitiés
Lydie