Posté par laura le 23/03/2009 21:17:15
voilà aujourd’hui je devais avoir ma 14ème chimio, déjà que je n’avais pas envie de la faire (qui a envie en même temps…), j’ai d’abord refusé tellement j’avais l’angoisse… puis finalement, résignée, j’accepte qu’on me pose la perf… seulement malgré la motivation de 3 infirmières, de multiples tentatives, des douleurs, impossible de me trouver une veine, ou alors, quand on me piquait, le tuyau ressortait… et la veine qui ressortait la dernière fois est “indurée” à cause de la 13ème chimio, impossible à piquer dedans…
Résultat, les médecins veulent poser un nouveau PAC…
j’ai déjà fait 7 mois de chimio, je suis en rémission complète depuis le 2ème mois…Pour seulement 1 cure 1/2 je suis dégoutée… et je refuse de me faire charcuter et poser un nouveau PAC, ce qui serait vraiment trop dur pour moi…
Bref, entre refuser de terminer la chimio contre l’avis des médecins et me faire poser un nouveau PAC… je me retrouve dans une situation très difficile à gérer en ce moment… je suis un peu perdue…
Posté par isabelle33 le 23/03/2009 21:37:47
Salut Laura,
C’est Isabelle…ouffff, je suis tombée sur le cul quand j’ai lu ton histoire!! Pas évident on s’en serais passé rendue à la fin comme ca!! Mais bon semblerait-il selon ton blog que ta décision est prise, alors même si cela ne semble pas évident pour toi, je te souhaite le meilleur maintenant!!!
Maintenant, mon avis étant que je te comprends au plus au point et tu le sais…on est tellement à bout de toute cette merde, parcontre je sais pas si ta décision est la meilleur. D’une part je te comprends, d’autre part j’ai peur pour toi!! Tu sais, il serait vraiment mais vraiment dommage que pour le simple fait d’éviter une pose de port-à-cath (d’autant plus que tu seras déjà de toute facon en anestésie local pour faire enlever l’autre…), tu te magasine une rechute. On le souhaite à personne mais ne pas terminé un protocole recommandé, je sais pas je trouve cela un peu risqué. Déjà qu’à nos stade même après avoir suivi un protocole intégrale nous somme plus à risques que le autres, je sais pas, je me pose la question si tu devrais pas reconsidéré la situation.
Tu trouveras sûrement pas drôle avoir à tout recommencer en plus fort advenant le cas que la rechute se présenterait. Et tu te demanderas si c’est de la faute à ta décision et tout le blabla qui vient de nos têtes quand une tuile nos tombe dessus. Enfin Bref, voilà mon opinion sur la situation…mais sache que je te comprends entièrement, si y’a quelqu’un ici qui est à bout de nerf, qui en peut plus de toute cette galère…c’est bien moi…mais comme on discutais l’autre jour, entre le joie d’arrêter ou de faire baisser les doses avec les risques que ca comporte et le choix de le faire intégrale et avoir l’esprit pas totalement en paix soit, mais au moins l’impression d’avoir fait tout ce qu’il fallait pour que ca revienne jamais, je prends le choix numéro 2.
Alors, peu importe ta décision, je te souhaite que le bonheur enfin se présente et que tu profite de la vie au max.
Prends soin de toi…Bisous…Isa
Posté par christine le 24/03/2009 09:37:36
Bonjour Laura,
Je te comprends complètement !
Il m’est aussi arrivé de refuser des perf’, des piqûres, de demander de changer d’infirmière… quand on est hyper stressé, soit on communique le stress à l’infirmière, soit les veines réagissent mal, soit… les deux… Et puis, trop c’est trop !
Dans ta situation, il doit y avoir d’autres paramètres à regarder que celui d’aller jusqu’au bout du bout du traitement : les examens sanguins, les scans ?
Et, après examen de la situation avec les médecins, s’il est vraiment indispensable de continuer le traitement, ne pourrais-tu pas demander une petite anesthésie générale pour la pose du nouveau pac ? Ils le font bien pour les fribros, pourquoi pas pour un pac ?
Bon courage,
Amitiés,
mc
Posté par laura le 24/03/2009 14:35:34
Merci Isabelle (j’espère que toi ça va…) Et Christine pour vos messages…
je suis partagée entre l’envie, même la conviction d’arrêter là, et la peur que la maladie revienne si je ne vais pas au bout du traitement…
A moins de tenter à nouveau le traitement par les veines du bras…
Existe-t’il un moyen ou un médicament pour “décontracter” les veines pour que que les infirmières les trouvent plus facilement ?
J’ai finalement rdv avec l’hématologue que j’avais vu au mois d’août (celle qui m’avait annoncé la maladie) et on verra ce qu’elle me propose…
Si elle me dit que ma vie est en jeu… alors je crois que j’accepterai de me faire poser un nouveau PAC…autrement…je ne sais pas encore…
J’imaginais la fin de ma chimio beaucoup plus simple et moins stressante 
Courage à tous…
Posté par kate le 24/03/2009 18:12:30
salut laura
j’espére que tu auras vite la réponse
mais je pense qu’il serait mieux d’aller jusqu’au bout du traitement
maintenant faut voir niveau veineux
attendons le rdv seul l’hémato sera te conseiller
Posté par sab74 le 25/03/2009 08:23:05
Bonjour Laura,
Je viens de lire ton témoignage et je voulais juste intervenir, je viens de finir mes cures de chimio, (dernière mardi dernier…) que j’ai commencé le 2 decembre dernier, pour un LNHB.
Je suis aussi infirmière alors je voulais te dire que oui il faut aller au bout du traitement, même si c’est difficile… ça en vaut la peine.
On m’a collé 2 chimio de plus pour être “sûr” dixit l’hémato… je devais avoir 4 ponctions lombaires… j’en ai eu 7…3 loupés après pas mal de tentatives et des douleurs à pleurer.
Les 4 autres réussies…sous scopie et à chaque fois entre 3/4 d’heure et 1h15 de “triturage douloureux”, ils avaient du mal à acceder au liquide…
Je peux te dire que la dernière, et pour la 1ère fois j’ai eu envie de tout envoyer “bouler”, je suis allée en radio à reculon, et angoissée , les larmes coulaient sans pouvoir les contrôler…au bout 1h15, la délivrance…il était enfin au bon endroit.
Avec les PL, il avait les injections de methotrexate, l’hémato disait chaque fois, “si les PL sont trops douloureuses pour vous, on pourrai ne pas les faire…mais en même temps si vous n’avez pas l’injection…on prend des risques”
L’art et la manière du médecin pour nous renvoyer à nos doutes, et une culapabilité qui nous submerge…une décision que nous devons finalement prendre seul(e).
Par peur du “risque” justement, j’ai accepté de la faire, j’ai eu mal, très mal, mais aujourd’hui je ne regrette pas mon choix, le doute ne me ronge pas et je suis à nouveau sereine.
Pour le veines, il n’y a pas de traitement pour ça, le capital veineux a été malmené par les chimio, la seule chose qui existe c’est du gel ou patch anésthésiant type Emla ou xylocaine, mais l’anesthésie est cutanée et ne va pas empêcher la douleur quand l’infirmière va chercher une veine.
Le PAC peut aussi se poser sous anesthésie générale, au moins pas de douleurs, c’est l’option que j’ai choisi, je suis allée à la clnique le matin, sortie en soirée et voilà.
Si je peux me permettre, accepte le PAC et va au bout du traitement.
Voilà pour ma petite expérience, j’éspère que mon petit témoignage pourra t’aider dans ta décision…
Bon courage à toi
à bientôt
Sabine
Posté par wermé lassané le 25/03/2009 12:00:07
salut laura,
il ya deux mois j’eatis dans le meme engoise que toi, mais pour cas, j’ai trop reçu de cures de cimio jusqu’a 12 cures en 24 seances au protocole ABVD et tout s’est passé en IV mais jamais eu de problemes de nerfs mais je doutais des effets secondaires a la longue du fait que ja cumule trop de cesproduits toxiques.
J’ai renoncé a ma decision et compte faire encore 2 cures en 4 seances toujours ABVD . là au cas ou ya rechute (on le souhaite à personne) l’erreur viendra pas de nous et là on l’esprit tranquille tranquille le jour que notre hemato nous dira que nous sommes en guerison et que fini les chimio.
Par contre si on fait pas, on aura toujours des arrieres pensées pour notre devenir demain, apres demain et ainsi de suite et pour toujours et ces pensées peuvent nous conduire (notre organisme) a devlopper une fois de plus cette sale maladie.
Allons jusqu’au bout et on aura l’esprit tranquille en ce moment et de l’aise dans le travail de nos braves hematos et equipe soignante.
J’espere que mon temoignage te sera utile
Bon courage a toute la liste et meilleure santé.
WERME Lassané
LH avec envahissement medulaire à 54%daignostiqué en janvier 2007 en remission apres 12 cures en 24 seances de chimio ABVD
Posté par marie08 le 25/03/2009 22:41:46
bonsoir laura,
je comprends par vos explications que la décision que vous avez à prendre soit bien difficile et soit cause de tourment. j’espère pour vous que la consultation avec votre hémato sera productive, n’hésitez pas à lui expliquer votre réflexion et votre point de vue, votre ressenti cela l’aidera peut-être à avoir une “vision humaine” qu’il pourra ajuster à une décision médicale, sans pour autant prendre de risques mais évaluer votre situation et vous aider à prendre la meilleure décision possible. mc à raison aussi de vous parler d’une anesthésie complète pour la pose du pac, s’il n’y a pas de contre indication cela devrait être proposé systématiquement. j’espère que tout va vite s’arranger pour vous et que vous serez bientôt sortie de tout cela.
touts mes voeux pour que tout se passe au mieux pour vous.
amitiés
Posté par laura le 26/03/2009 18:29:06
Merci beaucoup beaucoup pour vos précieux conseils… enfin vos avis, mais ça plus ça, plus ça…
J’ai pris ma décision, l’hémato a réusi à me convaincre… je continue la chimio… malgré tout, j’irai jusqu’au bout.
Sans PAC (on me le retire demain matin) mais on me fera les dernières injections par la veine jugulaire (on va me piquer dans le cou), c’est la meilleure solution qui a été trouvé !
Je vais encore souffrir 1 mois et demi mais j’aurai la conscience tranquille…
Posté par johanne le 26/03/2009 19:01:47
Courage ma belle, je pense que tu as pris la bonne décision.
On sait tous combien c’est difficile et barbare de suivre ces traitements. Et meme si la tentation de tout arreté est toujours la, il faut etre plus fort que la maladie et les traitements.
Ce serait dommage d’arreter au vu de ce que tu as deja fait et subit. Et surtout, tu aura la conscience tranquille de te dire que tu as tout fait pour guerir.
Courage, tu as fait le plus dur et les beaux jours avec. Le printemps est une renaissance que tu vivra à la fin de la chimio!!
Bisous
Johanne
Posté par christine le 26/03/2009 20:50:57
Bravo pour ta décision, Laura !
As-tu posé la question de savoir où mettre le patch Emla ? De quel côté ? (je ne sais pas si nous avons une veine jugulaire de chaque côté ???..) Et pourquoi pas des deux côtés ???
Bon courage pour demain…
Amitiés,
mc
Posté par laura le 26/03/2009 21:23:38
Re Coucou…
Oui, de toute façon, c’est après reflexion la bonne décision à prendre… mais on a tellement envie d’arrêter… mais bon, là je repars avec motivation (en même temps bientôt 3 semaines sans chimio, je commence à me sentir mieux…)
Pour la veine jugulaire, ils ont vérifié aujourd’hui, j’en ai une de chaque côté du cou, j’imagine comme tout le monde, plus ou moins accessible 
Donc au pire on pourra me piqûer d’un côté ou de l’autre. Et j’aurai un patch Emla à mon arrivée dans le service.
Je ferai mes dernières chimios dans l’hôpital “normal” (enfin pas l’hôpital de jour car plus de place avant un moment)
en plus apparemment les infirmières n’ont pas le droit de piqûer dans le cou, ce sera soit le médecin ou l’interne qui le fera à chaque fois…
quel branle bas de combat aujourd’hui pour trouver la solution, mais on y arrive !!!
Demain, bye bye le PAC !!!
Posté par salolit le 27/03/2009 15:15:13
chere laura;
tout plein de courage pour la fin de tes traitements ,je te souhaite le meilleur et tout comme les autres je pense sincerement que tu as fait le bon choix
amities sab
Posté par laura le 29/04/2009 13:24:40
Coucou,
voilà je suis allée jusqu’au bout…
ça aura été dur…
j’ai l’esprit tranquille maintenant !!!
gros bisous
Posté par johanne le 29/04/2009 19:14:56
Coucou
je suis heureuse que tu sois allée au bout et que tout se soit bien passé!
Bon maintenant tu n’as plus qu’a venir sur orleans pour qu’on fete ca ensemble!!
Bisous
Johanne
Posté par christine le 29/04/2009 20:01:09
BRAVO, Laura !
Tu as été courageuse : admiration !
Tu es un exemple pour nous tous.
Je suppose que la prochaine étape c’est l’annonce de la rémission ? Dans combien de temps ?
Pour moi, en LNH, c’était un mois après l
Posté par christine le 29/04/2009 20:04:04
je continue :
…après la fin du traitement.
Et après, il faut se requinquer pendant quelques temps…
Amitiés,
mc
Posté par laura le 30/04/2009 11:33:52
Merci ! Je suis soulagée, mais étant encore malade de cette dernière chimio, vivement dans quelques jours…
Maintenant j’ai tep scan post chimio le 3 juin, et rdv avec hémato le 12 juin pour l’annonce de la rémission post traitement j’imagine !
Johanne : oui, je viens très bientôt à Orléans, à partir du 14 mai ! je t’écris
Oui il me faudra du temps pour récupérer…
Posté par salolit le 01/05/2009 15:29:05
chere laura,
très contente que tu es finis tes traitements et je te souhaite 1 tep tout clean ,repose toi bien et donne nous vite de très bonnes nouvelles !!!
amities sab