Mais qu’est-ce que je vois? Ma lulu qui a crée une super file d’espoir!
Je me lance? Allez c’est parti mon kiki ! Je vais tenter de la faire courte, mais pas sûr!
Février 2010, toux traînante, essouflement, sueur nocturne, fatigue importante. Mais je laisse les choses telle quel, je suis sur Grenoble pour mes études, j’attend alors de retourner chez mes parents pour aller voir mon doc.
Avril 2010, diagnostic d’une bronchite. La bonne blague! les médicaments ne fonctionnent pas! Je m’essoufle de plus en plus, les sueurs persistent.
Mai-Juin 2010, les symptômes persistent, et je dors assise, j’ai une forte gêne thoracique.
Prise de sang: résultats mauvais.
Traitement pour une pneumonie.
Radio des poumons mauvaise on voit des choses bizarres.
je me sens de plus en plus mal…
2 Juillet 2010: direction les urgences.
Scanner, prise de sang. Scanner mauvais, grosse tumeur de 12cm dans le thorax qui comprime le coeur.
Opération en urgence d’une Péricardite. On me ponctionne 3 litres d’eau au coeur. L’opération a duré 4h30, ils en ont profité pour faire une biopsie par médiastinoscopie. Je suis restée 1 semaine à l’hôpital avec un drain relié au coeur.
24 Juillet 2010: malaise avec perte de connaissance, les pompiers viennent me chercher, direction les urgences.
J’ai encore de l’eau autour du coeur. Je passe une nuit en cardio pour être ensuite transféré en hématologie pour commencer les traitements en urgence!
Je commence ma première cure d’ABVD, ils m’ont gardé une semaine en observation au cas où.
Ensuite j’ai eu 3 autres cures d’ABVD.
En décembre 2010 scanner dosimétrique, création du platre pour faire 19 séances de radiothérapie.
Je termine tous les traitements le 31 Décembre 2010.
Entre temps je poursuivais ma formation.
Ils ne m’ont jamais vraiment parlé de rémission mais en tout cas je suis restée 3 mois tranquille.
24 Mars 2011: Rechute au 1er scanner de contrôle. toujours au médiastin mais le poumon droit est touché. Il faut faire vite.
Biopsie par médiastinotomie (au dessus de la poitrine) râtée. 2ème biopsie à refaire.
Je voulais refuser tous les traitements, j’étais désemparé! 1er scanner et je rechute déjà!!! “si on vous traite pas tout de suite, dans 4 mois vous n’êtes plus de ce monde!”
Avril 2011: 2 cures de Mine-Renforcé en hospitalisation d’une semaine.
Forte aplasie, 100 globules blancs, hospitalisation fièvre + mucites m’empêchant de parler. Morphine, anorexie pendant 1 semaine.
Les cures n’ont pas fonctionné, la maladie n’a pas diminué.
Juin 2011: Décision de 4 cures d’IVA 75 en hospitalisation d’une semaine, avec projet de double autogreffe par la suite.
J’ai fait que 3 cures : la moelle est trop toxique et ne remonte pas. Je suis transfusée environ 2 fois par semaine en sang et plaquettes.
Les cures d’IVA 75 ont permi une réponse seulement partielle.
Septembre 2011: Décision de stopper les cures d’IVA 75.
On décide de m’opérer pour ponctionner directement les cellules souches dans la moelle.
On me prend également 1/3 de chaque ovaires pour les faire congeler (j’ai insisté!!! après tous ces traitements pffff…!!! le prélèvement d’ovocytes n’étant pas envisageable par manque de temps. La maladie est trop agressive!!!).
En accord avec l’équipe de Paris, Décision de 4 cures de GVD pour tenter une rémission avant autogreffe.
J’ai fait 2 cures, la chimio n’a pas fonctionné. Je vous explique pas mon état… Prise de sang 3 fois par semaine, transfusion 2 fois par semaine, les traitements qui ne marchent pas, l’équipe qui est paumé avec mon dossier… Je suis perdue…
Ils souhaitent donc faire une allogreffe en plus de l’autogreffe.
9 novembre 2011: entrée en autogreffe avec conditionnement particulier CBV Novantrone.
Mucites impressionnantes!!! impossible de parler! et j’en passe…
3 Décembre 2011: sortie en fauteuil roulant de l’autogreffe. Kiné pour me remuscler. Je me suis “bien remise” mais ma moelle ne remonte pas,je suis encore transfusé 2 fois par semaine, mes plaquettes stagnent au maximum à 10 000 et l’hémoglobine au maximum à 9 mais ça ne tient pas plus de deux jours.
11 Janvier 2012: entrée en allogreffe.
Hémothorax sur pose du cathéter central.
Scanner découvrant un nodule au poumon droit.
Allogreffe annulée.
- Ponction pleural
- biopsie sous scanner du nodule (prélèvement difficile car paralysie de mes jambes et du sang coule de ma bouche… ils ont piqué le poumon… Morphine, oxygène pour m’aider à respirer…)
- fibroscopie (par la bouche car impossible de la fare par le nez! je suis en pleurs et très stréssée, on m’attache à la chaise!).
Je suis dégoutée, dépitée, déçue, triste, sans espoir…
Résultat: incertitude mais ce n’est pas de la maladie! ouff! surement un champignon de type aspergillus.
Sortie du secteur stérile avec traitement par Vfend (que j’ai toujours!). Allogreffe reportée.
14 Février 2012: entrée en allogreffe.
Décision de pose d’un Picc Line dans le bras pour éviter un second hémothorax.
Conditionnement Fludarabine - Melphalan - Sérum anti Lymphocytaire.
4ème fois que je perd mes cheveux…
23 Février 2012: Greffe! donneur allemand compatible 100%
Infection urinaire, pose de sonde urinaire, infection +++ à l’oeil droit, mucites, nourriture parentérale (refus de la sonde… appréhension suite à ma péricardite où on m’avait mis un tuyau dans le nez au réveil! puis la fibroscopie qui m’a traumatisé!)
18 Mars 2012: sortie de l’allogreffe!
Avril 2012: dermite seborrhéique ++ mais apparemment ce ne serait pas une GVH. Pas de prélèvement peau effectué mais prescription de Locapred, crème à la cortisone.
Restriction alimentaire, au niveau de l’hygiène etc… j’en passe…
Consultation en post-greffe 2 fois par semaine, puis une fois par semaine , puis une fois toutes les deux semaines en consultation classique…
Septembre 2012: 6mois post- greffe je décide de reprendre ma formation d’assistante sociale. Pas facile de reprendre une vie normale et de faire comme si rien n’était dans une nouvelle promo…
Je n’ai plus certains détails en tête mais tout ce que je sais c’est que la greffe fonctionne, que j’ai eu de gros moment de solitude et d’angoisse mais qu’aujourd’hui je suis là!
Je fatigue plus vite, j’ai mal au dos (surtout depuis le prèlvement de moelle, j’ai 14 cicatrices dans le bas du dos et mes os ont douillé je pense!), j’ai des problèmes de concentration et de mémoire… mais c’est tout! Ah si je m’enrhume plus vite mais bon c’est pas la mer à boire!!!
J’ai une prise de sang toutes les deux semaines encore, des scan et des tep, des echos coeur, et EFR, une consult toutes les 3 à 4 semaines. Et tous les vaccins à refaire 
D’après les hématos j’ai repris trop tôt, je cours trop après le temps et j’en suis consciente, mais je suis heureuse d’avoir une 2ème vie!
J’étais excécrable avec mon entourage à l’hôpital, l’hospitalisation c’est horrible! on est face à nous même dans 4 murs… tout ça pour dire que nos parcours ne sont pas faciles, on croit qu’on ne s’en sortira pas mais finalement avec du recul on se dit putin j’en reviens pas c’est “finit” !!! les cicatrices nous rappellent notre combat mais quel combat!
Les dossiers difficiles peuvent s’en sortir, il y a toujours de l’espoir même si les traitements ne fonctionnent pas toujours.
Ne lâchez rien , ça vaut le coup, la vie ne fait pas de cadeau mais au fond elle vaut d’être vécue!
Ludi, qui a eu un an de greffe!
Je modifie un élément essentiel : j’ai rencontré ludivine63 (lulu) le 7 novembre 2011, le début d’une grande amitié, 2 ludivine gréffées, en rémission!
