Chez Christian

La découverte

Nous sommes fin 2007, il y a environ un an, un ganglion apparaissait sur ma mâchoire inférieure côté gauche. Pas de douleur, pas d’inflammation, examens de sang normaux. Mon médecin traitant ne s’inquiète pas, je suis en forme, fais du sport, ai une bonne hygiène de vie, alors…

Ce ganglion asymptomatique ne régressant pas et la tuméfaction prenant de l’ampleur au cours des derniers mois (3 cm), il décide devant mon insistance de me faire passer une série d’examens (échographie, analyses de sang plus poussées, cytoponctions écho-guidées, panoramique dentaire et enfin scanner de la zone concernée). Se profile alors une curieuse lésion, un ganglion suivi d’un nodule touchant la glande salivaire (l’écho et le scanner étant un peu en contradiction sur ce dernier point).

Il me recommande alors à un de ses amis ORL compétent qui m’examine méticuleusement. A la vue de tous mes résultats (le plus probant étant celui de l’analyse du contenu des cytoponctions, 6 en tout, qui ne révèle aucun critères inflammatoires, aucun éléments métastatiques ni tumoraux) il demeure perplexe. Une surveillance ? Une opération avec les risques de séquelles non négligeables dans cette partie du corps ? Il opte alors pour un second avis auprès d’un de ses amis chirurgien spécialisé en pathologies maxilo-faciales qui, me dit-il, "n’opère pas systématiquement ".

Le 18 août je vois ce médecin qui, après avoir palpé la tuméfaction, me dit : “il faut enlever”. Je prends la décision de suivre son conseil.

Le 1er septembre je rentre à Tenon, le 2 au matin je suis opéré et récupère très vite, dès mon “réveil” je suis en pleine forme, pas de morphine, arrêt rapide des analgésiques et antalgiques.

Juste une séquelle postopératoire due au fait que la glande salivaire ôtée est entourée, d’une part, du rameau nerveux commandant une partie des muscles du visage dont ceux des lèvres, et d’autre part, de celui responsable des muscles assurant la mobilité de la langue. J’ai donc ce que l’on nomme une “parésie” de la lèvre inférieure avec perte de sensation sous la mâchoire.

Je sors le 4 et vais me reposer tranquillement “en banlieue” chez ma mère près de ma famille, j’y fête mon 57ème anniversaire.

Je rentre chez moi une semaine plus tard avec une belle cicatrice de 5 cm … là les “choses” se gâtent.

Cela prend la forme de deux lettres de confirmation de RDV au service des maladies du sang de l’hôpital St Antoine. Je pense d’abord à une erreur, téléphone au secrétariat et ai confirmation d’un RDV pris directement par l’hôpital Tenon.

Curieuse façon, appelée “erreur de communication”, d’apprendre que j’ai une maladie “dite grave”, Leucémie ? Lymphome ? Autres ? “ça cogite”.

Le lendemain je rencontre mon chirurgien : il parle peu, comme beaucoup de chirurgiens, il finit par prononcer le mot “lymphome”, dès lors je comprends que cela ne le concerne plus.

Comme beaucoup j’ai internet pour obtenir des infos, ceci en prenant soin de faire un tri de « bon sens » concernant ces dernières. Je sais donc pratiquement tout ce que je dois (à mon niveau) savoir sur les différentes formes de lymphomes.

Je me rends au RDV pris à St Antoine avec un hématologue que je n’ai pas choisi, et de nouveau une série d’examens me sont prescrits pour préciser la nature de mon lymphome (scanner complet, prélèvement de moelle osseuse « BOM » et analyses de sang).

L’hématologue diagnostique alors un “lymphome folliculaire indolent”. Il décide de me placer, vu les bons résultats de toutes mes analyses, en “abstention thérapeutique” avec, au début, une surveillance tous les 6 mois (scan + sang). Puis un scanner tous les ans afin d’éviter une trop forte exposition aux rayons. Mon dernier contrôle a comporté qu’une analyse de sang, une radio et une échographie, le prochain se limitera à l’analyse de sang.

Sans pour autant occulter mon lymphome j’ai vécu presque 14 années d’abstention thérapeutique en savourant le mieux possible la vie. J’ai profité de ce temps pour améliorer le mieux possible la qualité de la mienne, alimentation, pratiques de méditation, thérapie, sport et bien sûr plaisir. Les dernières années je n’avais plus qu’un contrôle de routine une fois l’an, une simple formalité. Alors que le dernier, en novembre 2021, me voit reconduit une fois de plus en abstention thérapeutique, je m’aperçois de l’augmentation d’un ganglion inguinal. J’observe et surveille ce dernier, j’ai eu l’habitude d’en voir apparaître et disparaître en plus de 13 années. Lui c’est “autre chose” je le sens et constate son évolution rapide en volume avec l’apparition d’une forte tuméfaction.

Je suis de nouveau happé dans la ronde des examens. Mon médecin traitant n’est pas certain que se soit mon lymphome qui se manifeste : échographie et IRM inguinal. Moi “je sens” que c’est bien lui qui “fait des siennes.” Les circonstances m’amènent à consulter le service d’onco-dermatologie de St Louis. Je remercie la spécialiste qui m’a prit en charge, de suite 2 biopsies et RDV Pet-Scan, suivi d’un IRM cervical, sans oublier la prise de sang.

Les résultats arrivent, c’est bien “mon lymphome” folliculaire indolent qui s’active région inguinale et osseuse niveau os iliaque. Je fais alors le choix d’être accompagné à St Louis car c’est le lieu pour lequel j’aurais opté en 2008 si le chirurgien ne m’avais de lui-même dirigé sur St Antoine.

Me voici donc en accord avec mon ressenti; c’est d’ailleurs le Médecin hématologue à laquelle j’avais, à l’époque, fais confiance pour mon second avis qui m’a reçu en consultation.

Lundi 13 j’ai donc eu ma première cure, immuno/chimio, (Ritu/R-COP) je m’étais préparé à des effets secondaires et ai eu la bonne surprise d’en avoir aucun. La cure à commencé un peu plus tard dû à une panne d’électricité (frigos qui ne fonctionnent plus.) J’avais envisager de sortir au meilleur des cas en toute fin d’après-midi, surprise à 15h00 je buvais un petit café en attendant mon taxi.

J’ai pu le soir même quitter Paris pour la banlieue où le pavillon de ma mère avec jardin est plus propice au repos et à la gestion de mon “gros” chien que mon appartement bruyant. Nous sommes vendredi soir et je vis pour le moment normalement sans autres effets qu’une simple “petite constipation” et une “agitation” qui semble dû à la Prednisone. De toute façon je le saurais dans les jours à venir car c’est le dernier jour de sa prescription.

Voilà un parcours parmi tellement d’autres, j’ai 6 cures de prévues donc à suivre, en attendant je vis chaque instant en faisant des activités qui me font plaisir.

Je vous remercie de m’avoir lu et vous souhaites à toutes et à tous le meilleur quelque soit la période que vous traversez.

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Bonjour @christian,
Merci pour ce témoignage.
Votre corps se défend aussi bien depuis toutes ces années grâce à votre profil sportif et à votre alimentation.
Quand j’ai commencé mes premiers examens avant la mise en place du protocole, à l’examen cardiaque il m’a été dit : “votre cœur est plus jeune que votre âge”. J’ai répondu que c’était certainement du au sport que je faisais. Et là la réponse a été oui effectivement et cela vous permettra d’avoir un traitement plus “fort”. Et oui je savais que le sport était bon pour la santé. En revanche je n’avais jamais pensé que 2 personnes ayant la même maladie et le même âge n’auraient pas le même traitement en raison de son état de santé !
Depuis l’annonce de mon cancer, les examens à réaliser, la chimio, finie à ce jour, je n’ai pas pu ou manque de courage pour reprendre le sport, soit 5 mois sans sport et une alimentation pas toujours au top !
Sutout ceux qui liront mon post, ne Lâchez pas le sport si vous pouvez. Pourquoi ? J’ai perdu énormément en masse musculaire. Et maintenant quand je monde 2 étages après ma radiothérapie, je suis trop essoufflée. Là j’attends la fin de la canicule, pour m’y remettre tout doucement.
Bon courage @christian et surtout ayez toujours confiance en votre jugement concernant votre état de santé. Vous connaissez mieux votre corps que n’importe qui.

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Bonjour chro

Merci d’avoir pris le temps d’écrire votre histoire, cela peut aider tout le monde ici.
Comme je vous l’avais dit, de nos jours les effets secondaires sont mieux gérés et les traitements ont aussi évolués, je pense que l’on garde tous en nous une peur des témoignages que nous avons entendu de traitements antérieurs, , mais cela malheureusement ne se passe pas forcement aussi facilement pour tous.
Je me souviens quand on m’a retiré ma chambre, on m’a dit que j’en aurai plus besoin, car s’il revenait, je serai probablement traiter autrement et que de plus en plus de chimiothérapies sont remplacées par des traitements moins destructifs.

Je vous souhaite plein de courage pour les autres cures, on lâche rien , on fait du sport, même que de la marche mais on bouge :slight_smile:

Cordialement
Turquoise

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Merci Isa de votre message. Vous avez eu raison de vous écouter, ce n’était plus le temps du sport mais celui de gérer le mieux possible et le plus confortablement possible les traitements. De même si vous avez des séances de radiothérapie actuellement. Ce qui est sûr est que lorsque vous le sentirez la reprise d’une activité physique (très progressive et adaptée) vous sera plus facile qu’une personne qui débute et vous pourrez reprendre de la masse musculaire car votre corps à déjà travaillé. L’alimentation également on ne peut pas être au top lors de certains traitements et effets. Je n’ai pour le moment presque aucun effet avec mon traitement “présent” (plutôt léger) et vis normalement, mais ce n’est qu’une semaine après ma toute première cure. A bientôt Isa

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Merci Turquoise de ce message encourageant. Pour ma première cure et jusqu’à présent je ne suis vraiment pas à plaindre. A part la montée d’angoisse dû à l’attente de cette dernière après plus de 13 années d’abstention, une fois dans l’action tout est allé vite. L’infirmière qui c’est occupée de moi est vraiment sympathique et j’étais bien installé. Donc pour le moment tout va pour le mieux. A bientôt Turquoise

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Quelques nouvelles,

Me voici à la veille de ma quatrième cure, pour le moment toujours pas d’effets secondaires importants. Je n’ai eu qu’un moment difficile car le vendredi précédent ma troisième cure je me suis retrouvé avec 39° de fièvre. En fait se sont des piqûres d’insectes qui semblent m’avoir déclenché une réaction : température et oedem cheville et pied. Bien sûr de suite protocole avec Augmentin et Ciprofloxacine ce qui m’a mis les intestins en “vrac.” Mon seul souci était de voir ma cure prévue le lundi annulée. J’ai dû attendre perfusé et pré-médicalisé les résultats d’une prise de sang et le passage du médecin pour avoir son feu vert avant l’injection de mes produits. Ouf tout était “au vert.” Sinon dès que j’en ai la possibilité je fais du sport et de petites balades avec mon chien, vu sa taille je ne risque pas d’avoir trop de contacts car les personnes gardent leurs distances. Je prends des suppléments et médite. Mon ganglion tuméfié change d’apparence surtout après la troisième cure, il est un repère facile car visible. Voilà où j’en suis pour le moment, je me garde bien d’être trop sûr de moi tout en restant le plus optimiste possible.

Je vous souhaite à toutes et tous le meilleur pour la suite, nous ne sommes pas “que” notre maladie nous sommes beaucoup plus.

Bonjour chro
Merci pour votre message et pour les nouvelles qui sont encourageantes.
On garde quand même un peu de stress avant d’aller faire son injection, moi j’avais toujours peur d’arriver en retard, un accident sur la route qui pouvait bloquer l’accés jusqu’à IPC à Marseille, alors je partais à 6h du matin, il fallait 45 mn d’où je me trouvais, j’arrivais bien avant, je trouvais facilement une place pour se garer, car depuis 2 ans du Covid le parking de IPC était fermé. Je me mettais tranquille avec mon café chaud que j’avais emporté dans un Thermos, un bon livre ou j’écoutais de la musique, je me suis mémé rendormie des fois :slight_smile:
Je vous souhaite une bonne balade avec votre garde du corps, oups votre chien.
Cordialement à tous
Turquoise

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