chez AnneF - lymphome folliculaire

AnneF c est une bonne nouvelle cette abstention therapeutique!! l pas tres delicat ton hémato dans ses réponses … J ai eu un follicilaire en 2002 , fin de traitement en 2003 , et rémission totale depuis donc cela faitunpeu plus de 7 ans et pour l anecdote suspicion de rechute en 2008 avec réapparition d un ganglion vu au pet scan , du coup au lieu de passer à un controle par an comme prévu , on a continué à un tous les six mois et lors d un controle en 2009 surprise !! quasi disparition du ganglion , conclusion scan normal et depuis RAS!! comme quoi tous les cas de figures existent … Je suis ok avec kate , il faut profiter et il est vrai que l on se emet beaucoup en questions et nos priorités ne sont plus les memes! bonne journee!

merci pour vos messages. je n’étais pas revenue sur le forum ces derniers temps car présente auprès de mon papa qui est parti il y a quelques jours.
le cancer lui a gaché plusieurs années de sa vie trop courte (66 ans) .
le temps va maintenant faire son travail: faire oublier ces dernières semaines de souffrance et ne garder que les bons souvenirs.
profitons de cette vie si précieuse, tant qu’on le peut encore…
amicalement
Anne

toutes mes condoléances Anne
oui profitons, gardons les bons souvenirs comme tu le dis
pense à toi, prends un peu de repos
à bientot

Bon courage à toi Anne… Il va falloir du temps … prends soin de toi à présent, à bientot.

Bonjour à tous,

si certains d’entre vous ont, ou ont eu, des ganglions à l’aine, j’ai une question :
j’ai plusieurs ganglions qui sont un peu douloureux quand je suis fatiguée ou par exemple après la piscine ou le shopping (surtout en ce moment, c’est galère) .
pensez vous que l’activité physique a un impact sur les ganglions ? l’hémato m’avait dit le contraire mais je m’interroge sur le lien fatigue/douleur .

je vais être hospitalisée 5 jours début février pour extraire un kyste aux ovaires et refaire une biopsie car des ganglions à l’aine ont un peu augmenté (mais <3cm) … et je pense aussi que l’hémato veut une 2e biopsie car ils ont beaucoup hésité sur le grade/ le traitement lors du 1er diagnostic.

voilà pour mes nouvelles et merci par avance pour votre avis sur les ganglions inguinaux.

biz

coucou anne
je crois c mon avis perso qu’effectivement les efforts physiques doivent contrariés un peu ces ganglions
super pour le deuxiéme avis j’en ai souvent entendu parler ces derniers temps
donc c bien pour toi

bonjour à tous,
je me rends à la clinique aujourd’hui pour une hospitalisation de 5 jours pour une coelio et une 2e biopsie d’un ganglion . Curieusement, le ganglion à l’aine semble avoir diminué de volume (c’est possible?) alors que je viens de passer 4 jours assez fatigants à Center Parcs…bref! j’ai hâte d’avoir les résultats après cette année d’incertitudes et de changements d’ avis et j’espère bien rester encore en abstention therapeutique . concernant l’ analyse du kyste, je ne m’angoisse pas car je me dit qu’après tout, qu’est ce qu’on peut bien m’annoncer ?
bises et courage à vous tous
Anne

Bonjour Anne,

J’ai moi aussi des ganglions a l’aine et parfois ils me font mal, surtout lorsque j’ai marché plus que d’habitude…

Bizz

Bonjour,

le chirurgien n’ a pas pu faire la 2e biopsie car mes ganglions à l’aine ont disparu… depuis 1 an, ils augmentaient progressivement pour atteindre 2 à 3 cm. et là, en 1 mois, regression spontanée … sans traitement.
le lymphome joue à cache cache…j’ y comprends rien mais cette évolution est trés positive!
amicalement

Anne

super ne te tracasse pas et essaie de réfléchir à ce qui pourrait être la cause de cette disparition , ???

Merci Amande pour ton message. Je ne me tracasse pas et je suis ravie de cette rapide regression des ganglions . j’ essaye de comprendre …
c’est vrai que moralement, je vais beaucoup mieux qu’il y a 2 ans , date probable d’apparition des premiers ganglions.
La decouverte du lymphome me pousse aussi à prendre + soin de ma santé et je me penche sur toutes les pistes.
Comme j’ ai depuis toujours des désordres intestinaux , que ma grand mère, mon papa sont décédés d’un cancer du colon , je me suis penchée sur ce terrain.
je ne sais pas si c’est une coincidence mais j’ai modifié radicalement mon alimentation il y a 2 mois en supprimant pain et pâtes que je consommais en grosse quantité. Je compense en mangeant beaucoup de fruits secs car je ne voudrais pas maigrir.Je n’ ai pas complètement supprimé le gluten (j’aime trop les gateaux) mais j’ ai remarqué une amélioration sur le plan intestinal. le lien avec les ganglions serait surprenant , j’ en discuterais avec mon hemato en avril.
je continue donc ce régime et je verrais bien sur le long terme…
voilà, il ne s’agit que de mon experience personnelle, rien n’est prouvé mais je me dis que toutes les experiences d’ameliorations peuvent être interessantes à partager.
à bientot
Anne

AnneF c est une tres bonne nouvelle , ne cherche pas trop , les rémissions spontanees existent , en 2008 j avais un ganglion qui était revenu , situé à un endroit ou la biopsie n était pas évidente à faire , on a surveillé avec des scans régulierement jusqu au jour ou le ganglion avait disparu , j ai meme demandé au radiologue si c était bien mon scan!!! j ai pensé qu il s était trompé de patient! pour l instant tout est ok, alors continue à manger des gateaux et ne te prends pas le chou!!!

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mon papa aussi est décédé suite à un cancer du colon et en Belgique quand un membre de ta famille a eu un tel cancer on dois faire une colono tous les 5 ans sous anesthésie générale j’en fait une le mois prochain et j’en ai fait une il y a 5 ans.
Moi depuis 2005 annonce de mon lymphome folliculaire j’ai décidé de manger bio, de ne plus teinter mes cheveux, j’ai arrêté de fumer, il faut mettre toutes les chances de notre côté. Mon hémato mange bio donc tu vois. Mais supprimer le pain et les pâtes pourquoi ? Achète au magasin bio des pates semi complètes et mange pas du pain blanc.

bonjour Amande,
je suis contente d’ avoir de tes nouvelles. Si j’ ai supprimé les pates et le pain , c’ est pour limiter le gluten. Le gluten est suspecté d’ entrainer des desordres intestinaux. comme je suis fragile à ce niveau là, je tente.
j’ ai noté une amélioration depuis alors je poursuis.
mais Clo, tu as raison, je me prends trop le chou…
bises

Coucou Anne,

Contente que les ganglions aient diminué… il est vrai qu’ils aiment jouer à cache cache, ceux que j’ai à l’aine ont aussi dégonglé un peu, je les sent moins, à moins que ce ne soit eux qui soient montés au cou ??? lolll Ca degonfle d’un coté et ca gonfle de l’autre… c’est à y perdre son latin…

Je n’ai rien changé à mon alimentation, même si je mange un peu moins car ca ne passe pas toujours bien =(

Bises

bonjour, je suis étonnée de lire que pas de traitement pour un lymphome folliculaire grade 3 a , c’est ce que j’ai et moi 6 chimio et 2 ans de tratiement au ritux … alors normal ou pas normal ? je me pose vraiement des questions …

Allez Rusca ne te fais pas de souci , il ne faut pas établir des comparaisons , il y a beaucoup de paramètres qui rentrent en ligne de compte , si tu veux etre pleinement rassurée vois avec ton hémato mais je suis certaine que tes toubibs ont fait le bon choix!! bonne soiree à toutes et à tous!

Chaque patient est unique…a chaque patient son traitement…

Bibi,
Stef

je pense effectivement que chaque personne est unique , et j’ai confiance en mon hemato , no soucis allez je file bosser !!

bonjour Rusca,

Oui , fais confiance à l’équipe qui te suit et soit convaincue qu’elle a fait le bon choix pour toi.
Il y a 1 an, lors du diagnostique de mon lymphome, il y a eu beaucoup de confusions et la chimio a été annulée au dernier moment.
le grade 3A est toujours inscrit dans mon dossier mais je sais que la 1ère lecture des lames de la biopsie indiquait grade 2. Je pense que, dans le doute, l’équipe a préféré “wait and see”.
Je pensais etre fixée car une 2e biopsie etait prévue debut février mais les ganglions ont soudain disparus…
je continue donc le “wait (,hope) and see”

amicalement,
Anne