Bonjour en 2013 on m a diagnostiqué un lymphome t cutané j ai 46 ans et je suis suivis a l hopital st louis.
J ai été sous plusieurs traitements oraux tel que methotrexate cortisonne mais j en suis a ma 6 ou 7 ème rechutes.
Suite a mon dernier tepscan fait en juillet 2023 deux inflamation ont été détectés derrière la vessie et en haut de la fesse mais sur la peau aucuns nodules apparents donc j ai fais un irm et je dois faire une une biopsie pour savoir si j en suis a une énémieme rechutes.
Mon traitement va mettre changé traitement oral qui sera Jakavi.
J aimerais savoir si quelqu un connaît ce traitement et l aurait déja pris.
Quels en sont les effets secondaires et autres chances qu il soigne sans rechute cette fois.
Merci pour votre retour ma soeur qui a eu un traitement jakavi depuis 3 semaines les nodules ont diminué également. Elle réalise une chimio en parallèle. Elle a réalisé cette chimio il y a une semaine. Depuis hier elle a de la fièvre et bcp de fatigue est ce normal ?
Avez vous également de la fièvre ?
Bonjour,
Nous sommes à la recherche de patients et de proches qui ont arrêté leurs traitement de thérapie orale pour un témoignage.
Si vous êtes intéressé, vous pouvez nous envoyer un message à infos@ellye.fr
Bonjour, ma sœur a toujours jakavi, son lymphome t sous cutané à l’air de stabilisé la maladie et permet même une diminution, le prenez vous toujours un an après et fonctionne t il toujours ?
Dans l’attente de votre retour,
Bonne journée,
Bonjour
Je ne prend plus pour le moment jakavi a grosses doses 15mg matin et soir il a diminué les nodules mais je ne le supporter plus donc on me l a mit a 5mg par jour ça n a plus rien fait.
J espère que ça continuera a marché pour votre soeur
Ah oui d’accord. Quels sont les effets secondaires ?
elle a fait une pause du jakavi pendant un mois car beaucoup d’effets secondaires infection…, les symptômes du lymphome ne sont pas revenu donc bon signe. Elle recommence le jakavi aujourd’hui bilan dans 3 semaines si diminution ou au moins stabilisation au rendez-vous dans 3 semaines. Elle bénéficiera d’une allo greffe pour que son lymphome puisse être traité de façon définitive. Je suis le donneur nous sommes compatible à 100%. Elle a retrouvé la forme d’avant la maladie.
Elle prend des complément alimentaire frésubin intense noisette très bon et sa lui as vraiment permis de retrouver la forme 2 par jour au début puis 1 maintenant.
Bonne soirée,