Merci beaucoup sosol, les hopitaux de ma région (je suis Belge) sont tous occupés et mtn les hospitalisations sont fort réglementée. Donc mon medecin a essayé de m’avoir un scan plus tot…pas possible malheureusement tt est full…
Si cette semaine j’en ressens le besoin j’irai aux urgences…
En effet nous sommes bcp dans le cas dans ce forum et ça me rassure aussi
En attendant mon médecin m’a prescrit un medoc pour calmer certains de mes symptomes et un medoc pour ne pas m’angoisser…je pense fort à toi aussi, quand vas tu etre hospitalisée? Commences tu bientot la chimio?
Je poursuis ce fil jusqu’à ce que j’ai le diagnostic complet, même si je sas déjà que j’ai un Hodgkin
Donc, après le pet-scan en début de semaine, j’ai fait ma prise de sang hier
Déjà, côté administratif, j’ai eu un coup de stress parce qu’au labo on m’a annoncé un coût de 122 € pour l’un des analyses. C’était pour la sérologie Epstein-Barr. J’étais embêtée, parce que hors nomenclature voulait dire pas de remboursement ni sécu ni mutuelle. Je me dis que je ne peux pas payer autant au moindre analyse de sang, ça part bien
Bref, le labo me dit qu’ils laissent cet examen de côté, le temps que j’appelle le service hématologie pour confirmer. A l’hôpital, la secrétaire est très étonnée, jamais entendu parler d’un dépassement de 122€ pour ce dépistage. Je me dis que je vais attendre de voir l’hémato, mais ça m’embête quand même de ne pas faire l’une des analyses demandées.
Entre temps, mes résultats arrivent (en ligne). Et là, qu’est-ce que je vois? Les résultats de mon dépistage au virus d’Epstein Barr (positif d’une infection ancienne)
Je me dis que je vais être bonne pour payer 122€. J’appelle le labo, qui est étonné. Ils me disent qu’ils ont bien noté de ne pas faire l’analyse, et que de toute façon ce serait parti sur Paris, donc impossible d’avoir le résultat le jour même.
Je veux bien admettre que depuis le JA (Jour de l’Annonce) je suis un peu à l’ouest, là je vois quand même en page six, c’est marqué noir sur blanc “Sérologie Epstein Barr: positif”
Bon, voilà le fin mot de l’histoire: il y a deux tests possible pour Epstein Barr, l’un remboursé par la Sécu, que le labo a fait, et un autre hors nomenclature, que j’ai demandé à mettre en attente.
Je tirerais ça au clair avec mon hémato jeudi prochain
Je ne vois pas l’intérêt de dépister un virus qu’infecte 95% de la population, mais bon si mon médecin me dit que c’est important de le faire, je le ferai bien sûr. Mais en attendant, les 122€ iront dans la cagnotte “perruque” 
Bon, sinon, les autres résultats de la prise de sang m’ont rassurée quand même, vue que je commence à trouver le temps trèèèèèès long jusqu’à mon prochain rendez-vous le 7 mars. Je crois que je vais arriver et dire à mon hémato de me mettre sous chimio sur le champ
Donc, pour revenir à mes prises de sang: vitesse de sédimentation à peine augmentée (mais moins que ma dernière prise de sang, en novembre), CRP 1, LDH dans le bas de la norme (ça m’a vachement rassurée, même si je sais que ce n’est qu’un indicateur parmi d’autres), reste parfaitement normal
Voilà pour les nouvelles, moral plutôt bon avec des moments difficiles, mais passagers
Merci et pardon pour ce post trèèès long
Cesse donc de t’excuser 
Le forum est là pour vider son sac, pour servir d’aide-mémoire ou pour simplement discuter !
Heureusement que tu as eu l’œil pour ces 122€, c’est pas rien comme somme ! On se demande pourquoi il y a en a 2 si les deux donnent les mêmes résultats et sont fiables, quel est l’intérêt de proposer celui à 122€ ?
Moi je reviens de la médecine du travail, je suis apte (malheureusement pour mon moi intérieur qui aspirait à rester contempler ses plantes à la maison), je reprends à 50% uniquement les matins, c’est ce que je voulais pour commencer, ouf !
Ecila, tu reprends le travail demain?
Je sais que tu n’es pas super motivée, même si c’est une sacrée étape
Bon courage, je te souhaite une reprise le plus douce possible
Merci Sosol
Je me réfugie ici car je sens le stress monter+++
C’est dingue parce que jusqu’à ce matin j’étais plutôt tranquille, avec un très bon moral
Tout à l’heure à 17h30 j’ai mon rendez-vous avec l’hématologue, c’est la deuxième fois que je le vois, la première c’était le jour du diagnostic il y a 15 jours
Objectivement il n’y a aucune raison qui justifie mon stress, je ne m’attends pas à de mauvaises nouvelles (je les ai déjà eues :().
C’est peut-être parce que j’attends bcp de ce rendez-vous, j’espère qu’il pourra:
- Confirmer mon stade
- Me dire quel protocole il me propose (type et nombre de chimios)
- Me dire si je vais avoir un PAC ou un picc line, et quand
- Me dire quand est-ce que je pourrai faire l’écho du cœur et EFR
- Et surtout me dire enfin quand est-ce que je commence le traitement
C’est peut-être ça qui me fait le plus peur (outre la découverte d’une nouvelle catastrophe, on ne sait jamais), qu’il me dise qu’il ne sait pas, qu’on doit faire d’autres analyses, et donc que cette attente interminable se prolonge. Je préfère être dans l’action
Je suis désolée de venir avec mon stress somme toute pas forcément justifié. Je ne suis pas une personne particulièrement stressée ni anxieuse dans ma vie normale. Mais là l’attente commence à être un peu longue
Sinon, bonne journée à tous!
Bonjour sosol, je penserais à toi pour ton rendez vous, et j’espère qu’il pourra répondre à toutes tes questions ! Et bien sûr qu’il n y aura pas d’autre mauvaise nouvelle !
Courage.
Merci!!
Coucou sosol aucune excuse n’est acceptée 
le forum est la pour ça !!!
bien sur que tu es stressée et c’est complètement naturelle pour ma part j’étais exactement dans le même état, si ça peux te rassurer avec le recul c’était la période la plus dure a vivre après nous sommes dans l’action on se laisse porter par les dates les protocoles les soins tous ça orchestrée par des supers professionnels (j’espère que ça saura ton cas) n’hésite pas à lui poser tes questions, tes angoisses…
Nous on reste là pour toi et n’hésite pas à nous redire.
Pleins pensées pour toi et ce rendez-vous en espérant qu’il t’apporte des réponses
Sosol, arrête de t’excuser !
J’espère que le doc pourra apporter réponse à toutes tes questions, le pire c’est l’attente. C’est pas l’annonce, ni les traitements, c’est d’attendre de savoir. Le diagnostic, à quelle sauce on va être mangé. Donc, rien d’anormal à ce que tu angoisses.
Comme le dit Sango, une fois qu’on est dans l’action, ça va mieux. Heureusement parce qu’il vaut mieux éviter de perdre de l’énergie “inutilement” (ce n’est pas le bon terme).
Gros bisou et vivement que le rdv soit passé !
Ah merci, ça me rassure+++ de me dire que cette anxiété passe un peu une fois que le protocole est mis en place et qu’on se met en mode “machine de guerre”
Merci
Bonsoir à tous,
J’ai vu monhématologue, et je n’ai pas eu de bonnes nouvelles
Le bilan d’extension a montré des ganglions dans l’abdomen
J’en ai aussi au cou et un peu dans le médiastin
Mes ganglions sont tous petits (le plus gros 2 cm) mais il y ne a sus et sous diaphragmatique, donc je suis officiellement au stade IIIA
Donc, changement de programme niveau traitement: ce sera 2 BEACOPP, un PET Scan, et avec un peu de chance, 4 AVBD derrière
Ce soir je suis un peu effrayée de toutes ces annonces: hospitalisation, aplasie, arrêt de travail inévitable
MAis bon, après avoir pleuré toutes les larmes de mon corps dans les bras (les oreilles plutôt) de mes amies, j’essaye de reprendre du poil de la bête
JE vais ouvrir un autre fil dans Hodgkin pour mes traitements
Moi qui avait appris presque par cœur le déroulé et effets secondaires de l’AVBD, je vais devoir reprendre mes révisions
Je sais que je peux compter sur les témoignages, les conseils et les encouragements de tous ceux qui sont déjà passés par là, ce forum est vraiment précieux
Bonne soirée à tous!