Posté par David2563 le 22/07/2008 17:16:21
Bonjour tout le monde
J’espère que le partage de mon expérience servira à d’autres, mais il est clair que d’écrire moi-même sur ce forum me sert aussi de thérapie, sachant que les gens qu’y me liront auront forcément de l’empathie (étant aussi passé par là dans le passé ou encore aujourd’hui).
A noter que je suis en stationnaire depuis hier pour cette première chimio. car hier on m’a implanté la chambre implantable et le cathéter y relatif. (OP sans problèmes mais bonjour les douleurs lorsque l’anesthésie locale s’est réveillée…)
Nuit quelque peu mouvementée, sommeil très légé. J’ai pour ainsi dire “vu” chaque heure passer sur le radio-réveil.
08h15: Petit-Déjeuner pas vraiment tranquille. J’ai quand même pris mes tartines beurées/confiturées et des flocons, plus un café…
9h: après une bonne douche, je démarre mon notebook pour traiter mes emails professionnels et surfer en parallelle sur certains site parlant de Hodgkin - à cet effet un blog intéressant en anglais:
http://www.drawthesword.goellnitz.org/
11h derniers contrôles, purge de la chambre implantable, léger stress psychique.
12h15, repas de midi, que j’apprécie cependant mais me limite au plat principal.
On me donne une capsule de EMEND, un anti-vomitoire qui coûte les yeux de la tête ! (plus de 200 Euro les 3 pièces !) Petite pensée aux géants pharmaceutiques et leur croissance mirobolante en développant des médicaments ciblés aux patients atteints de cancer et qu’on fait donc bien passer à la caisse…
13h15: mains moites, les préparations ABVD arrivent, 2 piqûres et 2 “sachets de perfusion” dont le fameux “red devil” (A).
L’espace d’un instant je me demande si j’ai bien fait de refuser de participer à cette étude clinique consistant à supprimer le “B” (la bleomycine) dont les effets effectifs sont apparemment discutables et dont l’on pense que les jeunes patients favorable (LH stade 1A) pourraient s’en passer tout en guérissant similairement au traitement habituel ABVD qui a fait ses preuves.
Durant toute la chimio j’ai la chance d’avoir l’infirmière-en-chef qui m’assiste et discute avec moi de tout et de rien. Le temps passe vite, mais ça fait bizarre de voir ce liquide rouge (le “A”) entrer dans son corps…
14h25: finit ! je me sens toujours normal
14h45: et hop ! une petite glace Magnum pour changer le goût
Il est maintenant 17h15, tjrs rien de spécial à remarquer…je me dis que ces potions “magiques” sont en train de se mettre au boulot et que demain risque d’être différent du point de vue “comment je me sens…”
La suite au prochain épisode…
Merci d’avoir pris le temps de me lire…
David
Posté par christine le 22/07/2008 18:45:27
Bonjour David !
…super sympa ton petit compte-rendu !
Il nous reste maintenant à te souhaiter une… bonne nuit ! 
Bon… je ne voudrais pas te stresser, d’autant plus que je ne recevais pas les mêmes produits (à l’exception du “red devil”) mais les effets délétères peuvent arriver lors de la première nuit, du genre maux de ventre…
Moi aussi, j’ai été très étonnée qu’il ne se passe rien lors de la 1ère chimio. C’est toujours ça de pris…
A bientôt,
mc
Posté par christine le 22/07/2008 18:50:37
J’ai oublié de te demander quel est ton programme de traitement : combien de chimios ? Radiothérapie ?
mc
Posté par David2563 le 22/07/2008 20:59:54
Hello
Diagnostic: Hodgkin de type scléronodulaire (le plus classique). Stade 1a (via biopsie masse tumorale locale) en attente de la confirmation grâce à la ponction de moelle osseuse.
Le traitement prévu vu mon stade:
2x ABVD (donc 4 injections sur 2 mois), une tous les 15 jours. Ensuite, thérapie rayonnements de 30 Gray, Involved Field, répartis sur je crois 2 semaines à 5 traitements par semaine.
Update de ma première chimio:
18h15: le dîner arrive en chambre. Saumon frais poché, avec salade composée…j’ai attendu 30 min pour m’approcher du plat, et sans grande envie, et pris un tranche de pain complet, 2-3 grandes feuilles de salade et un ch’tit peu de saumon en guise de souper…
Vraimenent pas envie de manger, me suis un peu forcé tant que les nausées ne sont pas là il faut garder des forces…
19-21h: 2-3 passages aux toilettes. Je vais pas aller dans les détails, mais les excréments sont très “aggressifs”… seraient-ce les premiers effets ? (en plus du manque d’appétit)…
21h: je suis vraiment très fatigué, il fait encore jour dehors, mais mes yeux tombent, je rédige ces quelques lignes avant de probablement me coucher définitivement. Je me demande la nuit que je vais passer…
A bientôt…
David
Posté par donia laurita le 22/07/2008 21:02:55
Bonjour, ce compte rendu est très instructif pour une “nouvelle” comme moi qui aura sa biopsie après demain
j’espère que aurez une bonne nuit
Demain je lirai votre chapitre II
Posté par catherine berthier le 22/07/2008 21:29:24
accrochez vous, tous mes pensées vous accompagnent…bien à vous cathyb
Posté par doretst le 22/07/2008 22:53:22
Salut David,
Cela me rappelle vaguement qqchose tout cela… !!! bon courage à toi
Amitiés,
Stef de Niort
Posté par christine le 22/07/2008 23:51:18
Bonsoir David… ou bonjour !
Tu as un traitement ultra rapide : dans environ 3 mois ce sera fini, et dans 4 mois, ton hémato t’annoncera ta “rémission complète” ! Après une petite récupération, tu pourras passer un bon réveillon et commencer une nouvelle année en forme !
Je constate qu’en Suisse l’hôpital dorlote ses malades : infirmière causante, saumon bien cuisiné, nuit après chimio à l’hôpital… En France, les chimios se passent en “hôpital de jour”. On entre le matin et on ressort en fin d’après-midi. Et on se débrouille tout seuls avec les effets secondaires nocturnes…
Je n’ai pas eu de radiothérapie, mais je m’y préparais jusqu’à ce qu’on m’annonce que le sort en avait décidé autrement (essai thérapeutique). J’avais donc commencé à préparer ma peau avec de la crème hyper hydratante et nourrissante. En général, les messieurs n’aiment pas la crème, mais il faudrait peut-être que tu en mettes. Et beaucoup…
En général, les cures se passent bien, et les nausées et vomissements sont bien contrôlés avec les prémédications qui sont injectées dans la perf" et les prescriptions que l’on a “au cas où”. Mais la fatigue commence à se faire sentir sérieusement à partir de la 3e cure…
A bientôt,
mc
Posté par gisca le 23/07/2008 13:09:29
David, ne t’inquiètes pas, j’ai eu 8 x 2 ABVD, pour un hodgkin aussi…;
J’ai terminé en février, rémission complète, et ça va maintenant très bien !
Pour moi, les 4 premières séries ont été très supportables…après, un peu plus dur…mais tout revient vite !
Alors, patience et courage !
Posté par herve le 24/07/2008 10:12:05
salut tout le monde,
je savais pas que le produit rouge etait appelé red devil !!! j’ai eu 6 x abvd et pas trop de probleme apres les cures sauf la derniere un peu plus dure ! chute legere de cheveux 3-4 semaines apres l’arret de la chimio sinon, franchement, pas trop de probleme meme avec les piqures de neupogen. je suis en RC depuis janvier mais encore bien stresse! bon courage a toi, ce traitement marche tres bien!
herve hodgkin stade 2B,b
Posté par christine le 25/07/2008 11:53:54
Bonjour David,
Pour un LNH, je n’ai pas reçu de l’ABVD, mais 6 R-CHOP14, et les réactions peuvent être différentes.
Après la 1ère cure, je n’ai pas éprouvé de fatigue : je suppose que la cortisone amortissait le choc de ce côté-là, et les variations du nombre de leuco (en baisse puis en augmentation) restaient dans des proportions raisonnables sous l’effet de 3 Granocytes (J6 à 8). Ce sera différent pour les autres cures, avec 6 Granocytes, et, progressivement, l’effet cumulatif des produits.
De même, pas de nausées ni de vomissements, mais je gardais toujours dans mon sac une boîte de comprimés à effet rapide et les 2 sacs “ad hoc” que l’infirmière m’avait donnés. Il m’est arrivé, plus tard, d’utiliser les comprimés (1 fois), mais jamais les sacs…
J’ai aussi eu la chance de ne pas avoir d’aphtes. Néanmoins je devais faire des bains de bouche au bicarbonate de sodium + Hextril, et avaler du Fungizone (dégueu…) que je répartissais bien auparavant dans toute la bouche comme l’a conseillé Kate (si je me souviens bien ?) dans un de ses messages.
Pas de pb d’appétit non plus…
Mais il y a une chose à laquelle il faut faire très attention, et surtout ne pas laisser s’installer, c’est la constipation. On a tendance à penser que ça s’arrangera le lendemain, ce n’est pas toujours le cas… Il faut prendre ce pb très au sérieux, et avaler des laxatifs dès le début. Personnellement, j’en ai parlé trop tard et j’ai eu des hémorroïdes dont j’ai eu beaucoup de mal à me débarrasser, et qui font très mal. Certains disent que ça ne marche pas, mais au moins il faut mettre toutes les chances de son côté.
C’est vrai que dans ce genre de traitement on dort beaucoup à des moments inhabituels le matin et/ou l’après-midi !
Voilà, c’est tout ce que je pouvais dire pour la 1ère cure…
@ bientôt,
mc
Posté par christine le 25/07/2008 11:58:23
Je me suis trompée de file !!! J’ai voulu relire les messages des “impression du jour 1” et du coup mon nouveau message est resté dans cette file.
Il faut comprendre que ce message est dans “impressions des jours 2-3”.
mc
Posté par xarba le 25/07/2008 12:20:58
Bonjour,
lundi prochain, c’est ma 6ème et dernière cure de chimio…pour ce premier traitement.
Personnellemnt, j’ai constaté sue les effets secondaires étaient légérement plus forts au cours des cures.
A la première, je n’ai pas eu de perte d’appétit, peu de nausée et une légére fatigue, et après chaque cure mon appétit diminuait les nausées et les fatigues plus évidentes, la constipation plus ou moins présente.
Mais je n’ai pas eu à me plaindre, tout cela étant très supportable et ne durant que 3-4 jours environ, le goût métallique dans la bouche durant environ 12 jours.
Amitiés
Posté par wermé lassané le 25/07/2008 12:27:38
SALUUT DAVID
COMMENT TU VA S CE MATIN, BIEN JE L’ESPERE.
J’AI ETE LE SITE ANGLAIS QUE TA NOTER SUR 1ER EPISODE ET CA ETE TRES BIEN SURTOUT LA BREVE HISTOIRE DE Dr. HODGKIN ET SA MALADIE MA PLUE.
Y AVAIT DE BELLE IMAGES ET DE BEAUX MONUMENTS.
J’ESPERE LES EFFETS SECONDAIRES ONT DIMINUER MAINTENANT!
PORTE TOI BIEN FRERE
WERME
HODGKIN STADE IV EN REMISSION COMPLETE
Posté par David2563 le 26/07/2008 19:39:32
Merci à tous pour vos commentaires et encouragements ! cela fait vraiment du bien à lire.
Je vais continuer mes messages dans un nouveau fil de discussion, vu que j’en suis aujourd’hui au jour 5.
Tout de bon à tous !
David, LH 1a