Je suis évidemment heureuse pour vous… en même temps cette nouvelle nous laisse plein d’espoir même si l’on sait que chaque cas est différent. Je vous souhaite d’ores et déjà de belles fêtes de fin d’année… toutes douces.
Bonjour tout le monde,
Je suis depuis deux cycles un traitement avec 120mg de Brentuximab. Bien que les médecins m’avaient prédit qu’il n’y aurait certainement que très peu d’effets secondaires, il s’est avéré que pour öoi la thérapie était un peu plus difficile à supporter. En plus de la perte de cheveux, qui n’est pas si grave, j’ai surtout des maux de muscles incessants qui me rendent le quotidien post-traitement difficile à supporter. Généralement, ces maux ne se manifestent qu’une dizaine de jours après le traitement, mais ils sont tellement forts que ca me clout au lit et je n’arrive pas à trouver de positions adéquate pour me soulager.
Les médecins m’avaient d’abord préscrit du Dafalgan 1g à raison de 4 comprimés par jour. Ca n’a rien servi, alors ils m’ont donné du Noxafim 1g à prendre avec 5-10 gouttes de Morphin. Ca m’a un peu soulagé, mais les constipations qui ont suivi m’ont envoyé à deux reprises à l’hôpital. Du coup, plus de Morphin, mais “plus” que du Noxafim 1g tous les six heures et du Dafalgan 1g. C’est plutôt moyen comme solution. Les maux sont tellement forts que j’ai pensé à plusieurs reprises vouloir arrêter le traitement, mais étant donné l’absence de traitement alternatif viable, ce n’est pas vraiment possible.
Donc voilà un appel plutôt déséspéré. Est-ce que quelqu’un a fait la même expérience que moi avec le Brentuximab (SGN-35)? Comment avez-vous supporté ces effets? Que vous a-t-on préscrit. Un autre membre du forum m’a parlé de cortisone. Je vais en parler à mon médecin la prochaine fois en espérant que ca va me soulager sans me constiper…
Merci à tous d’avance!
LittleTiger,
Je t’invite à contacter Jaguar du forum qui a recu le protocole brentuximab…il est actuellement en allogreffe donc ne sois pas surpris si tu n’as pas de suite une réponse.
Tu peux voir sa file dans LH “Brentuximab” par Jaguar.
Amitiés,
Stef
Salut littletiger, je viens de recevoir ma deuxième dose d’Adcetris (sgn35). J’ai eu une rechute en décembre dernier d’un LNH stade IV. J’ai eu de fortes doses de chimio (hospit 5-6jrs) et comme le lymphome revenait, j’ai eu une autogreffe en oct. 2010. Donc 14 mois de remission. Je suis de retour en remission apres 2 autres séances de chimio et j’ai eu l’autorisation pour les injections de sgn35 (accepte juste depuis aout au Canada). Donc tout ça pour te dire que moi aussi j’ai des effets secondaires de ce traitement. J’ai plus de nausées qu’avec la chimio, des constipations mais qui ne me cause pas trop de problème et je souffre d’insomnie quelques jours apres l’injection et j’ai des douleurs osseuses. J’en ai toujours eu un peu car je reçoit du Neupogen durant 3-5 jrs apres car ds les effets secondaires possibles, la neutro était présente. Suite a la première injection je ne suis pas tombée en neutrophenie. Mon oncologue ne garde sous medicamentation (antibio, med contre infection) sinon rien de particulier.
Donc ça fait pas mal le tour ! Prends soin de toi
Amitié. Genny
Quelqu’un peut-il répondre a ma question ? J’ai eu 2 injections de SGN-35 (15 fev et 7 mars) et depuis 2 jours je semble commencer a perdre mes cheveux. Moi qui commençais a peine a me promener la tête libre 
Avez-vous perdu vos cheveux avec ce medicament ?
Je suis déçue car on m’avait dit que ça ne les ferais pas tomber cette fois-ci.
Merci de me lire
Je n’ai eu aucune perte de cheveux avec ce traitement. Mais je n’avais eu aucun traitement avant (sauf 1 an avant). Ca peut peut-être expliquer. Le seul effet gênant, cela a été les douleurs articulaires qui avaient nécessité un traitement à la cortisone.
Merci pour ta réponse 
je trouve ça bizzar car mes cheveux étaient tombe aux fêtes mais la ça repoussaient, Peut être qu’ils repoussent tellement que j’ai un petit rush de cheveux qui tombent ? Je me le souhaite j’espère que ça va bien de ton cote suite a l’allogreffe ? Prends soin de toi 
L’allogreffe s’est bien passé. Je suis en maison de repos. J’ai actuellement une GVH cutanée traitée à la cortisone. Espérons qu’il n’y ait pas d’autre complication. Bon courage pour la suite.
J’ai parcouru votre “file” car mon mari est actuellement traité par Brentuximab (2ème injection, la semaine prochaine) et je me pose par conséquent bcq de questions, les médecins nous font part de leur doute quant à la chance de guérison, tous les protocoles ont échoué et je vis donc chaque jour une peur panique.
J’ai vu que vous étiez sorti d’une allogreffe, j’espère tout simplement qu’à l’heure actuelle vous allez “pour le mieux”.
Je vais bien en ce moment à part un rhume comme la plupart des personnes en ce moment (et mes enfants évidemment qui partagent tout !). J’ai eu ma dernière consultation à l’hôpital de jour de l’IPC. La prochaine fois, ce sera directement dans le bâtiment des consultations et une fois par mois seulement. C’est donc une nouvelle étape qui me rapproche de la guérison.
Bon courage à vous.