Bonjour yvette
Le mien a debute 4 mois apres le deces brutal de mon pere aussi …je pense que les chocs ne sont pas anodins…
Bises et courage a tous
Comme vous je me suis aperçu de ces ganglions après une très importante fatigue et stress dû à un gros dégât des eaux à l’intérieur de ma maison.
Mais es t’on sur de cela ??
Bonjour à tous,
J’ai eu ma visite de contrôle pour le lymphome le 20 Septembre après avoir repassé un scanner qui montre l’apparitions de petits nouveaux(ganglions) . J’en ai donc au niveau maxillaires , axillaire et dans l’abdomen. Il y en a un derrière la mâchoire qui me dérange beaucoup par moment. Ils font tous plus ou moins 1 cm et le plus gros 1.5 cm. L’hémato hésite vraiment à déclencher un traitement pour le moment car il a peur de me rendre plus mal que je ne suis déjà et il me dit que mon lymphome évolue depuis plusieurs années… Il m’a dit qu’il faudra traiter un jour et qu’il va falloir trouver le bon moment… Qu’est-ce que cela signifie? J’ai une deuxième question : pourquoi certains d’entre nous sont sous traitement alors qu’ils ont un seul ganglion?
J’avoue que je me satisfais d’être en abstention thérapeutique compte tenu de ce que ma fille (médecin)m’a décrit du traitement.
Mon hémato a aussi beaucoup insisté sur le fait qu’il est vivement conseillé que je n’attrape rien cet hiver…D’après-vous essaie-t’il de me faire passer un message? Par exemple qu’il faut que je me prépare à un traitement?
Merci pour vos réponses.
Bien à vous.
Bonsoir Zabou,
Si je me souviens bien vous êtes suivie à la Salpé, comme moi.
Je ne sais pas quel médecin vous suit, mais je suis surpris. Pour ce qui est de la progression du lymphome, un indicateur est l’évolution du SUV du pet scan. Mais si l’hémato a opté pour l’abstention c’est qu’il a jugé que le traitement n’était pas nécessaire. Alors profitez du temps présent.
Bonjour Amaury,
Mon pet scan remonte à Février de cette année . Je suis aussi suivie à la Pitié dans le service E3M de médecine interne pour une maladie auto-immune; j’ai un Lupus systémique qui a déclenché mon lymphome selon le professeur … (spécialite des maladies auto-immunes rares).Je cale mes rdv la même semaine si je peux. Le prof … voulait mettre en place une corticothérapie de fond car mon Lupus systémique n’est pas au repos… Si j’ai bien compris ceci complique cela. Mon hémato qui est très compétent (de toute façon les décisions sont collégiales) m’a bien dit qu’il ne servirait à rien de mettre en place une corticothérapie sans chimio car ce serait inutile car il en faudra pour la chimio et que ce serait utiliser des cartouches pour rien. Si j’ai bien compris le traitement envisagé pour mon cas est une greffe mais visiblement ils ont peur que je ne tienne pas le coup et que ce soit plus néfaste que positif dans mon cas. Mon hémato m’a demandé mon avis. Je lui ai répondu que je lui faisais totalement confiance.
Je vais essayer de profiter du temps présent même si ce n’est pas vraiment la forme.
Cordialement.
Bonjour,
Moi aussi, je suis en absence thérapeutique. Mon entourage ne comprend pas pourquoi, j’ai cette maladie et pas de traitement. Je n’ai pas eu de “signes” hormis la fatigue et des ganglions que je montrais à mon docteur. Ma maladie a été vue lors d’une mammographie dans le cadre d’opaline en 2016. J’en avais fait une en 2014, mon médecin m’a fait faire des prises de sang qui se sont révélées bonnes. En 2016, mon médecine m’a envoyé voir un hématologue. J’ai bénéficié d’une biopsie et d’un TEP SCAN. J’ai des amis aussi qui me disent de changer d’hôpital et d’aller au CHR de Lille car je suis actuellement soignée dans un hôpital qui n’a pas bonne réputation dans notre région. Je suis des Hauts de France. Je ne sais pas si je dois demander un second avis. Ma prochaine consultation est espacée de 8 mois.
Mon mari, après s’être affolé, arrive à oublier,moi, pas. Je comprend ton désarroi Zabou.
Laminois, je te souhaite beaucoup de courage pour ton traitement.
Je remercie les personnes de ce site qui prennent le temps de nous réconforter.
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Bonsoir ChristineAnnie,
Je ne sais que vous conseiller… Pour ma part je ne compte pas demander un deuxième avis car même si j’ai des interrogations je ne remets pas en question la décision de mon médecin car je lui fais confiance.
Bon we à vous tous.
Bonsoir à vous,
Je viens de passer uns canner de contrôle et les ganglions même s’ils sont nombreux se tiennent à carreau globalement. Le hic est que le radiologue a insisté sur ce problème:“Epaississement pariétal circonférentiel non spécifique du jéjunum proximal.”. J’aimerais savoir ce que cela signifie. Le radiologue a dit qu’il faudrait d’autres examens sans doute que mon hémato me prescrirait… Je n’ai pas osé poser la question au radiologue car le pauvre n’est pas là pour tout gérer et je n’ai pas osé en parlé à ma fille qui est hépato-gastro… Si quelqu’un me m’expliquer ce que cela signifie car je me suis toujours refusée à aller regarder sur internet. Je suis preneuse.
Bien à vous à tous.
Isabelle.
Bonsoir Alors moi je questionnerai ma fille car c’est vraiment son domaine. Et elle peut se mettre en relation avec l’hématologue. A mon avis, l’hémato risque de vous envoyer consulter un
gastro. Alors ? Mais je sais que les médecins n’aiment pas soigner leur famille. Tout va bien aller j’en suis sûre. Courage. L’attente est toujours longue.
Bonsoir Yvette!
Je rentre de ma consultation avec l’hématologue et j’ai donc une réponse!
Il paraît que ce n’est pas rare que ce genre de chose arrive avec le lymphome.
Il m’a demandé si j’avais mal au ventre. Je lui ai répondu qu’effectivement j’avais des douleurs éparses mais que je les supporte. Donc pour le moment on lâche l’affaire. Le plus important est que la taille des ganglions soit stable.
Merci à vous!
Bonjour Zabou,
Enfin je trouve un profil similaire au mien: lupus systémique et “suspicion de lymphome” pour moi en ce moment… J’ai rendez-vous à Saint Louis le 4 juillet pour deuxième avis car deux petits ganglions sous l’aisselle alors que mon lupus est dormant depuis 2012 (après atteinte cérébrale violente). Mon interniste me dit de laisser ces ganglions mais je persiste car je sais qu’une maladie auto immune est un facteur déclenchant; surtout que je suis traitée depuis 1994 et ai pris de la cortisone pendant 17 ans + 7 ans d’immuno- suppresseur. mais bon mon lupus était très,très méchant. Si j’ai un lymphome, je me dis que j’étais prédestinée à en baver… Pourquoi moi, cela je ne le saurai jamais. Pour l’instant j’espère la confirmation de diagnostic initial “d’Hyperplasie lymphoide réactionnelle”, faite après scanner et biopsie. Au début du lupus j’avais déjà cela. Pour ta fatigue, dis toi aussi que le lupus fatigue énormément quand tu es en poussée…; Ce n’est peut-être pas le lymphome. Sinon, je pense aussi que la maladie lupique no
us rend très fragiles (d’où les hésitations pour la greffe). Voilà, bon courage à toi !!
Bonjour Ycroire,
Avez-vous eu un diagnostic suite à votre rdv à Saint Louis?
Effectivement le cumul du Lupus systémique (pour ma part c’est un SHARP) nous prédispose au lymphome et c’est compliqué…
Bonjour Zabou,
Je dois aller à l’hôpital le 6 novembre. Aucune nouvelle de la relecture de la biopsie. J’avoue que depuis tout ce temps je n’arrive même plus à avoir peur ! Je ne comprends pas ce manque de nouvelles depuis le 4 juillet (et la première biopsie date du 24/02). Je suis en pleine forme et les analyses que j’ai faites le 20/10 sont parfaites sauf un taux légèrement trop élevé de monocytes. La LDH a encore baissé,la CRP est basse, l’urée OK… et les ganglions toujours là mais ils n’ont pas grossi. Aucun signe clinique et le lupus est stable. A n’y rien comprendre !!
Et toi, comment vas-tu ? Je te tiendrai au courant la semaine prochaine! C’est très gentil d’avoir pris des nouvelles. Bon courage à toi et à tous les malades !
Oups désolée de vous avoir tutoyée …
Bonjour,
Je pense que si tu n’as pas eu de nouvelles de la biopsie c’est que c’est négatif. Sinon ils t’auraient mise au courant forcément. Il est normal d’avoir des ganglions plus proéminents quand on a un lupus mais cela ne veut pas dire forcément qu’il y a Lymphome… Il ne faut pas oublier que ces deux maladies touchent le système immunitaire.
Pour ma part j’ai eu les contrôles sanguins et rdv avec mon hémato qui confirme l’abstention pour le moment. La semaine dernière j’ai vu mon interniste qui a été odieux… Mis à part une poussée cutanée sévère en Juillet Aout, ça semble vouloir se tenir à carreaux ces deux bêtes là! Pourvu que ça dure… Moi non plus, je n’ai plus peur… Mais il m’a fallu plus d’un an pour digérer ça, car Lymphome sur Lupus ça complique les choses.
Bises et bon courage à tous!
Bonsoir Zabou,
Tu vas rire… (ou pas…), pour l’instant ils ont PERDU ma biopsie. J’attends depuis plus de 4 mois mais on ne sait pas où elle est. En tout cas, jamais arrivée en 2ème relecture. J’attends des nouvelles … DEGOUTEE !
COntente pour toi que tout soit calme. Idem pour moi, marqueurs négatifs, ganglions ne grossissent pas, lupus peu actif… et je pête la forme ! C’est toujours ça de pris !!
J’aimerais savoir si c’est déjà arrivé à d’autres ce type de mésaventure…
Bonne soirée !
Bonjour ycroire,
où es-tu suivie?
Comment peut-on perdre une biopsie???
Bonne journée.