Pardon carine, en relisant ton message, je me rends compte qu’effectivement, la question allogreffe a été énoncée par les médecins…
Courage encore une fois, j’espère que tu tiendras le coup du mieux que tu pourras!
Amitiés,
ioana
Bonsoir,
Je me permet de venir ici raconter l’histoire de mon mari, 38 ans, car nous sommes un peu perdu, rien n’avance comme c’etait prévu, et plus le temps passe plus nous sommes inquiet.
Alors je vous raconte notre histoire en essayant de pas trop être longue et surtout ne pas vous lasser.
Septembre 2010, éruption cutané, impossible de trouver la cause, prise de sang VS mega hausse, plusieurs examen
Décembre 2010 scanner, qui fixe sous le bras,
Février 2011 Biopsie du ganglion sous le bras gauche, résultat ganglions de drainage de tatouage, rien d’anormal, on nous conseille de refaire prise de sang tous les mois pour surveiller, car entre temps VS redevenu à la normale.
Mai 2011 prise de sang catastrophique, RDV avec notre hemato oncologue
Juin 2011 Tep scan, il fixe sous le bras et le médiastin
Juillet 2011 Operation pour voir la masse dans le mediastin
Verdict Hodgkin Stade 2 Bb
Traitement 6 cure d’ABVD
Novembre 2011 Tep Scan de contrôle, un peu moins fixant mais fixant
Donc suite fin de la cure de chimio RDV Radiothérapeute.
Janvier 2012 Refus de la radiothérapie, trop fixant à son gout
Janvier 2012 Tep san de Re contrôle
Et la nous avons eu la nouvelle, évolution de la maladie, 3 nouvelles zones, plus nodule sur le poumon, et surtout grande progression des cellules existantes.
donc on nous transfert d’hôpital, prochain RDV le 26 janvier, toujours l’attente, mais la le cerveau commence à fumer.
On nous parle d’un nouveau protocole de chimio + une intensification thérapeutique + auto greffe
Donc mon mari est passé d’un stade 2 à un stade 3
Il est très inquiet se pose beaucoup de question, surtout on nous a toujours dit 99 % de taux de réussite pour cette maladie.
Suite à tous les évènements, nous avons aussi perdu confiance aux docteurs, car nous avons l’impression qu’ils nous disent pas toujours la vérité, et la preuve nous avons récupéré le dossier médical de mon époux, et nous avons appris plusieurs choses que le docteur nous a pas dit.
Tous conseil, témoignages sont les bien venu
Merci de m’avoir lu
Carine
carine ,bonsoir si les medecins ne disent pas tjrs tout c’est avant tout pour eviter que nous nous prenions la tete avec des tas de truc qui seront probablement nefaste a la guerison ,car nous avons la facheuse tendence a somatiser… alors pas de parano,c’est vrai que le taux de reussites et eleves,ne perdez surtout pas confiance et surtout surtout gardez le moral !!rien ne vous empeche de consulter ailleurs si vs voulez avoir un autre avis
mais ne perdez pas confiance en la medecine et surtout en la capacité de chacun a lutter contre la maladie
les maitres mots sont patience ,confiance et optimisme
amities,
marcus
Bonsoir carine, comme l’a tres bien dit marcus, il faut garder lespoir, car le lymphome est lun des cancers le mieux soigné… dans notre malheur il y a du positif!! et je pense comme marcus, les medecins ne nous disent pas tout pour nous preserver, pour que lon garde notre energie a combattre… 
Et comme le dit stef : tant quil y a des traitements, il y a de lespoir!!
Bon courage a vous 2, nous sommes la pour vous soutenir!!
Bises
ludivine
Bonjour et bienvenue sur FLE.
Les taux de guérison de la maladie de hodgkin sont il est vrai très élevés, et c’est plutôt une bonne chose.
Il arrive pourtant que le premier traitement n’est pas suffisant mais pas d’inquiétude les médecins savent ce qu’ils font et ont des armes. toujours garder l’espoir et se battre le prochain traitement sera le bon ;).
bonjour,
merci à vous de m’avoir lu et merci de vos réponses.
Moi je garde espoir,
Mais mon mari a beaucoup de mal, comme il dit il en a marre de se prendre de claque, et marre de se relever après chaque mauvaise nouvelle, lui il est très pessimiste
Bizz et bonne journée à tous
Bonjour,
Tu as bien fait de venir chercher des témoignages. Les expériences de chacun peuvent parfois apporter des renseignements, mais surtout du vécu plein d’espoir.
La médecine est très au top de la technique et des traitements adaptés à chaque cas. Comment leur en vouloir de ne pas forcément tout dire afin d’avoir un langage clair et surtout rassurant.
Vous pouvez bien entendu consulter d’autres médecins, qui, surement confirmeront ce que vous savez déja. La confiance est très importante dans la réussite de cette bataille contre la maladie.
Je vous souhaite bon courage et surtout n’hésitez pas à venir nous voir, car les personnes formidables du forum sont toujours là pour vous, pour nous, pour tous, vous n’etes pas seul.
Bien amicalement
Christophe
bonjour,
Le plus dure à vivre, c’est l’attente, dur dur depuis quelque jours, attendre ce RDV du 26 janvier, la c’est pas evident.
Bonne journée.
bonsoir carine,
qu’est ce que je vous comprend, je suis moi aussi dans l’attente et le doute… c’est long!! mais il faut garder l’espoir et prendre son mal en patience… nous sommes des “patients”…
mes amitiés a vous 2
bonne soirée
Bsr à tous et toutes , nouvelle sur ce site , et bien contente de m’y etre inscrire , car vous avez l’air tres sympa tous , voila depuis 3 mois mon mari de 62ans court apres tout médecins , et examens sur perpignan des nuls , et apres etre partis sur toulouse pour avoir 2iem avis semaine derniere tombe la nouvelle lymphome hodgkins ganglions autour des poumons dont 1 tres mal placés de 7cm a coté du coeur 4 autres de 4cm et apres des chapelets ,sachant que les poumons sont pas touchés , je ne p en dire pour dire le stade et type CAR nous attendons rv avec un ondo pour le protocole donc on ne sait pas du tout le stade et autre , juste une question , une fois se rv , y a t’il des exam à faire pour connaitre le protocole en mettre en place , se font 'ils de suite merci de vos réponses et bon courage à vous
Bonjour maya66 et bienvenue sur le forum Fle.
normalement le scanner qui sert dans le bilan d’extension de la maladie est suivi d’un tep scan, sorte de “super scanner” qui détecte les cellules cancéreuses. Le traitement sera choisi en fonction de ce bilan d’extension, de l’état de santé de ton mari, mais généralement après le tep les traitements commencent rapidement.
Si tu as d’autres questions n’hésite pas 
Napo bjr et merci de ta réponse , pour t’informer depuis novembre il a eu 2 biop ,1pet scam, on lui a posé le port cart semaine derniere au moment de la mediscopie et là on va cette semaine chez 1 ondologue (desol des fautes d’orto pour les termes médic ) espere que tu vas comprendre les mots , et voulait savoir si apres se rv il aura le traitem ou faut t’il encore faire des exam merci de ta reponse
Bonjour Maya,
Bienvenue sur le forum de FLE.
A priori ton mari a dejà eu les examens d’usage…alors surement que le rdv avec l’hémato va être pour parler du traitement…quand est le rdv ?
Amitiés,
Stef
Stef m’a devancé, je pense aussi que le rendez vous sera pour parler du traitement et des dates de début.
Bonjour,
je suis pas venu ces jours si car toujours dans l’attente, envie d’etre le 26 janvier avec impatience, et aussi un peu un noeud à l’estomac…
Merci à vous de vos messages et de votre soutien
Mayadu66, bienvenur sur le forum, oui ici les gens sont adorables et gentils,
et pour le traitement l’oncologue va tous t’expliquer, et surtout pose tous les questions, et fait comme nous, fait une liste car souvent, je sais pas pourquoi mais un fois dans le bureau du docteur, avec toutes les informations, on perd un peu la mémoire. bon courage,
stef et napo et carine merci de vos ecrits , demain prises de sang, mercredi scan pour enmener vendredi à toulouse à l’oncologue et on pense revenir avec le traitement qu’on fera à perpignan , car vu qu’il est assez fatigué en ce moment , on nous déconseille de faire 350km dans une journée apres chimio je vous tiendrez au courant de tte facon merci à vous tous de vos petits mots
re voila , scaner , et anlalyses de sang tout est pret pour l’apporter à l’ondocrinologue vendredi 11h30 rv , et esperons qu’on reviendra avec le protocole , ce matin mon mari a passer le scan ,et on nous a dit que par rapport aux derniers result de novembre pas de changement rien a bouger , par contre les analyses depuis octobre tres faible le gaillard , vivement vendredi , et qu’on attaque tres vite ,marre de ces attentes , à tres bientot
C’est vrai qu’en commençant les traitements ont ressent un certain soulagement, car enfin on peut commencer à se battre.
Même si les prochains jours seront difficiles, toujours garder le moral et la gniak pour botter les fesses à ce lymphome ;).
Perpignan ça sent bon les vacances… nous on va à Torreilles vivement les prochaines
bonsoir,
Je penserais à toi Maya, nous c’est demain le RDV avec le nouveau oncologue, et on attends aussi la nouveau protocole, savoir ou on va, car c’est vrai le plus dur là pour nous c’est l’attente, et mon mari plus de chimio depuis le 22 decembre, il le vis mal, surtout que depuis quelques jours, on sent bien le ganglions sous les aisselles.
Plus qu’une nuit à attendre.
Bis à tous et bonne soirée.
bon courage à vous pour vos prochains rdv
à demain on attends des nouvelles