Posté par isa56 le 02/10/2007 15:50:31
bonjour, j’ai 39 ans et j’ai un lymphome. Mon hematologue penche pour un hodgkin. Mais il faut attendre la bioptie qui aura lieu le 10. je suis trés angoissée, voir moralement a plat. En 3 semaines de temps j’ai perdu mon père, mon boulot et j’apprend que j’ai un lymphome. Je ne sait pas quels seront mes traitements, ni quel sera le resultat de ma bioptie. Je suis en phase d’attente, et c’est trés difficile. Merci pour votre site, il est indispensable. Isabelle
Posté par gisca le 02/10/2007 16:50:05
Bonjour isabelle, et bienvenue !
j’ai aussi la maladie de hodgkin,et je suis en plein milieu du traitement…
Je me souviens bien que le temps du diagnostic n’est pas facile, avec toutes les questions que l’on se pose…mais les équipes médicales sont compétentes, il faut leur faire confiance !
C’est difficile de découvrir que l’on est malade, et il y a quelquefois de rudes périodes dans la vie …ça doit être le cas pour toi en ce moment…
Dis toi que les lymphomes se soignent bien, et même si la bataille est quelquefois rude, elle vaut le coup !
Tu trouveras ici des gens pour échanger et te soutenir, si tu le souhaites…
De quelle région es-tu et ou es-tu soignée ?
En tout cas, prends soin de toi…plein de courage !et à bientôt !
Posté par kate le 02/10/2007 16:52:36
merci isa d’avoir posté
je me doute que tu n’ai pas le moral avec tout ça
mais tu sais il faut se battre on va y arriver
et ici tu trouveras plein de soutien
dans un premier temps il faut penser à toi
as tu des enfants ?
Posté par Marie le 02/10/2007 17:49:24
Coucou Isa,
Bienvenue sur ce site. N’hésite pas à lire les documents à gauche de l’écran, ils sont tres bien faits.
J’ai moi aussi un lymphome de hodgkin. C’est difficile quand tout nous tombe dessus en meme temps… N’hésite pas à venir échanger ici et donne nous de tes nouvelles…
As tu de la famille ou des amis pres de toi pour t’aider?
Bises
Marie
Posté par isa56 le 04/10/2007 08:51:10
merci pour votre soutien. Je suis suivie à Rennes. J’ai 5 enfants. Ma priorité c’est pour le moment d’organiser la maison pour quand je serait pas au plus haut de ma forme. Mais c’est pas facile, je n’ai aucune famille par chez moi, je ne suis en bretagne que depuis 2 ans. J’ai fait une demande d’aide familiale. Comment avez vous géré le stress ? Je m’angoisse beaucoup au niveau des traitements aussi, la fréquence, la durée etc…J’en vient a avoir hate d’être à ma première chimio pour enfin savoir. En tout cas ce site est vraiment bien, mes enfants l’ont consultés aussi, il y ont trouvé une mine d’infos, c’est rassurant pour tout le monde de savoir contre quoi on se bat. Bonne journée
isabelle
Posté par kate le 04/10/2007 09:07:28
bonjour
5 enfants waouh la maison doit être super vivante et remplit de rires
quel age ont ils ?
je me doute que quand la famille n’est pas tout prés c’es tpas évident
tu as bien fait pour l’aide familiale
chacun vit un peu différemment ces périodes
quel protocole vas tu avoir ?
Posté par gisca le 04/10/2007 09:51:31
Bonjour Isa,
j’ai 4 enfants aussi, mais maintenant, 2 sont grands et ne vivent plus ici…D’ailleurs, l’un d’eux travaille à Rennes !
Moi aussi j’étais très impatiente de démarrer le traitement, mais ne t’inquiète pas…ça vient …
Le stress, ouh là là…chacun a sa manière de le gérer. Moi, je vois quelqu’un (psy) pour m’aider…j’essaye de faire des choses que j’aime., et de m’entourer de gens positifs…
J’avais très peur des conséquences de ma maladie sur l’organisation de la maison, parce que ma situation est un peu compliquée…mais tu sais, il ne faut pas trop anticiper, peu à peu, tout se règle, chacun prend sa place, et on arrive à avancer, ensemble !
La seule chose sûre, c’est qu’il faudra que tu puisses prendre du temps pour toi, pour te reposer, récupérer, …c’est vraiment indispensable…
Pour le reste, effets secondaires, ou pas, c’est tellement variable, qu’il vaut mieux ne pas anticiper…on ne peut pas vraiment savoir à l’avance…
Je suis en milieu de traitement et je viens d’apprendre que la plupart des hganglions ont disparus…Tu vois,il faut y croire, et se battre !
Voilà, j’ai été un peu longue,
mes amitiés à toi et aux tiens !
Posté par herve le 04/10/2007 14:31:42
salut isa56 (belle region le bretagne!)
moi aussi j’ai 39 ans et atteint d’un hodgkin stade 2. j’ai eu comme toi le moral a zero, surtout pendant la periode d’examens pour determiner le type de lymphome, le stade etc… mais en france on a de la chance d’avoir une medecine de pointe avec du personnel medical competent et tu vas voir, tu vas etre bien renseigne et on va t’expliquer que si le lymphome est une maladie grave, heureusement il existe des traitements efficaces. il faut garder le moral et je pense que tu as eu une bonne demarche en venant ici. pour ma part j’ai vu, ici, qu’on pouvait guerir et que meme si le traitement initial ne marchait pas du 1er coup il y avait nombre d’autres therapies. sur se forum, tout le monde s’encourage et ca fait du bien! pour ma part mon traitement se resume en 6 cures d’abvd a raison de 2 sceances par mois. j’ai fait un petscan au bout de 2 cures ( 4 sceances ) et comme le traitement marchait bien ( petscan negatif et reduction des tumeurs visibles au scan de 30 % ) on m’a remplacé les sceances de radiotherapie par de la chimio ( abvd ) en 4 cures. voila j’ai donc le moral a "donf"et je supporte bien la chimio. tu verras donc qu’on se soigne de cette m… qu’on en gueri et que la vie est trop belle ,surtout avec des enfants, pour ne pas se battre. courage, lis les temoignages des uns et des autres et tu verras, tu gagneras!
Posté par kate le 04/10/2007 17:00:13
salut hervé
merci de ton témoignage
et quelle pêche !
Posté par agata le 04/10/2007 17:58:05
bonjour isa56
je m’associe à mes compagnons précédents et te souhaite de trouver un moral d’acier pour faire face à la maladie.
en apprenant ce qui nous arrive, on se prend un sacré coup sur la tete et peu à peu on se mobilise et on trouve en soi une énergie insoupçonnée
en cas de baisse de forme, on se ressource comme on peut , l’essentiel est d’avancer.
viens autant que tu en as besoin nous donner des nouvelles , on essaiera du mieux qu on peut de t’aider
je t 'embrasse
agata
Posté par patounet91350 le 04/10/2007 18:08:26
je joins aussi les amis du fle
et oui il ya les bons et mauvais momment de la vie la tu passe les mauvais alors dit toi que tu vas repassez les bons momment apres c est technique c est obligez
laissez le temps aux temps et apres tous se remet en place pouet pouet
Posté par isa56 le 09/10/2007 09:56:25
merci encore pour votre soutien. Je part ce soir pour la clinique me faire “bioptié” et poser une chambre. Je suis assez stréssée. En fait j’ai 7 enfants en tout et 5 a la maison. Mes 2 grands on 22 et 20 ans et sont autonomes. Aprés j’ai 16,14,10,6 et 4 ans. Une aide familiale va nous aider, les enfants ont l’air de l’apprécier, ça me rassure. Avec ma grande famille et mon boulot j’ai appris a m’organiser et à anticiper, là, je suis un peu perdue, j’anticipe pas trop les choses, ça me perturbe. Mais je vais essayer de penser un peu plus a moi, parce que je crois qu’il le faut, apprendre à me détendre et pas tout prendre en charge, pas facile pour moi, mais j’y arriverait. Je vous tient au courant dès jeudi des suites, si encore j’en sait plus. a bientot et bon courage a vous tous.
isabelle
Posté par Richard le 09/10/2007 11:38:14
Bonjour Isabelle
Bon courage à vous, il est vrai que cette phase est stressante, mais avec votre grande famille vous devez avoir l’habitude des situations difficiles !!
Cette fois ce n’est pas vos enfants qui sont la source de votre inquiétude mais vous.
Je pense que vous avez appris à relativiser avec 7 enfants, vous avez du avoir des moments d’anxiété auquel vous avez fait face, avec force, confiance, et volonté.
A mon avis …c’est tout personnel ! Je pense qu’il faut ne pas cacher à vos enfants la situation (surtout les grands), ils comprendront, car ils en discutent entre ados. Ils ont tous dans leurs entourages quelqu’un atteint de cette « sal… « ou d’une autre. Faites leurs lire les brochures, parler leurs du forum, et laissez les assimiler.
Tenez les informer de l’évolution de votre traitement, même si il semble s’en désintéresser. Ils seront présents lorsqu’ils vous verront dans les phases « « « un peu difficiles » » et que vous serez fatigué.
Nous pensons bien à vous et sommes la pour vous soutenir moralement.
Je vous embrasse… Courage, ténacité, détermination
Richard (60ans)
Première « découverte » en octobre 2003, jusqu’en mars 2004, 8 cycles type CHOP, aspect de rémissions.
En août 2005 « rebelote » perte de 30 Kg de 90 passer a 60 !! : « Lymphome malin non Hodgkinien B diffus à grandes cellules stade III,IPI 1 sur LDH ,5 cures de type R-DHAP chop+mabthera. En décembre - janvier 2006 auto greffe à Tours en rémission depuis.
Louis Richard TALAVERA
Coordinateur régional Vendée pour
France Lymphome Espoir
http://www.francelymphomeespoir.fr
06 08 63 17 77
02 28 11 41 26
lrtalavera@wanadoo.fr
Posté par gisca le 09/10/2007 17:05:27
bonjour isa 56…
tu as raison, il faut prendre du temps pour toi …il faut relâcher un peu la pression, c’est INDISPENSABLE…
et, oui, tu as raison aussi,quand on n’est pas habitué, c’est difficile…mais c’est sûr, tu y arriveras…
il faut apprendre à faire differemment, à un autre rythme, sans s’impatienter…et, tu verras…c’est efficace aussi !
En plus, les enfants sont un moteur fabuleux…
il suffit de leur expliquer, et même si chacun réagit à sa façon (quelquefois surprenante…), ils ont aussi leur place dans cette bataille.
Donnes-nous de tes nouvelles lorque tu le souhaites…
Plein de courage
Posté par isa56 le 23/10/2007 15:39:26
coucou, me revoila. J’ai une confirmation de hodgkin, je vient de passer un PET scan, j’attends donc les derniers résultats avant le démarrage des choses sérieuses. Je me sent bien, un peu fatiguée. 2 de mes enfants partent chez leurs grands parents pour les vacances, ça va leurs et me faire du bien. J’ai des questions donc je vais poster un nouveau message. Merci a tous. Isabelle
Posté par Marie le 23/10/2007 19:39:19
de rien Isa, bon courage,
Bises
Marie
Posté par machiv le 23/10/2007 19:50:33
Bonjour à la Bretagne et à Isa56,
Je me rends compte que je n’ai pas suivi cette file.
Juste un petit témoignage partiel car j’ai un LNH manteau et j’en suis au dernier volet du traitement, l’autogreffe. Donc je peux parler de la pose du cathéter sans problème, des 7 chimios bien supportées, et du plaisir d’entendre l’hématologue aujourd’hui dire que tout évolue correctement.
Laisse toi porter dans cette phase en prenant ton temps, en essayant de faire “comme avant” mais sans abus. Il faut parler de cette maladie simplement comme d’un évènement comme un autre, la famille, les amis et les proches s’inquièteront de toutes manières pour toi, mais au moins ils n’auront pas peur d’en parler.
Bon courage !
Posté par machiv le 23/10/2007 19:53:01
J’ai oublié : Félicitations pour tes 7 enfants !!!
C’est beau et c’est 7 raisons de plus de lutter de manière déterminée contre ce lymphome !