Bonjour présentation

Nos pathologies Lymphome de Hodgkin
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Bonjour Jipo

Pour commencer, je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Pour en avoir parcouru, autant aux États-Unis (en anglais) que dans mon pays ou en Europe, celui-ci est de loin le meilleur, à mon avis.

Tu es au bon endroit, crois-moi

Toi et moi avons un parcours semblable sauf que je suis dans un autre pays que le tien. Je suis au Québec, au Canada.

Je suis un homme de 59 ans, l’avantage que j’ai, dû à mon age, est que mon métabolisme est plus lent que le tient donc la maladie progresse moins rapidement, mais pas de quoi t’alarmer non plus.

Pour ce qui est de toutes les questions qui se bouleversent sûrement dans ta tête c’est normal. Prends des notes, et discute en avec le personel soignant de ton coin, et si tu ne comprends pas leurs réponses, insiste et insiste encore.

Ici, nous avons ce que nous appelons un infirmier-pivot, qui ne semble pas exister ailleurs qu’au Canada et au États-unis, malheureusement…

Cette personne ressource est disponible en tout temps, elle s’occupe de tous les rendez-vous, autant avec les radiologues, les oncologues, les chirurgiens, et tout les personnels soignants qui gravitent autour de tous les cancers.

Cette personne, en plus de ses études en infirmerie est, par un training spécial, formée expréssement pour tous les cancers. Cette personne est l’intermédiaire entre moi et tous les spécialistes que je dois voir, elle m’explique chaque opération, dans les détails, que je dois subir. Elle prend mes rendez-vous et fait un suivi sur ceux ci. Elle me contacte la veille de chaque examen ou chimio pour me rappeller mes RV, ainsi pour que je n’oublie pas.

Parce que comme tu dois le remarquer dans ta situation, tu as déjà la tête pleine avec cette maladie et ton pouvoir de concentration doit avoir diminué, ce qui est normal aussi.

Moi, pour ma part, je ne peux lire un livre, ou suivre une émission à la télé, la tête n’y est pas, mais cela se replace peu à peu.

Pour le protocole ABVD, celui que j’ai, j’en serai à mon 6 ième traitement le 7 de ce mois, sur une série de 16. Et ensuite j’aurai de la radiothérapie, si besoin est, mais ca c’est bien loin encore.

Pour les effets secondaires de cette chimio (ABVD), pour ma part j’en ai eu plusieurs, qui me surprennent à chaque fois, et qui sont différents d’une chimio à l’autre. Et en plus comme nous sommes à l’écoute de notre corps comme jamais auparavant, disons que l’on panique assez vite.

Si tu vas sur mon blog, tu verras comment j’ai réagi à tout ca…Tu n’as qu’à regarder sous mon pseudonyme à gauche de cette page et le lien de ce blog est là.

Moi, je suis soutenu par ma conjointe, en plus que nous vivons une situation assez particulière. J’ai une partie de ma famille qui me soutient et plusieurs amis, et j’en remercie le ciel à tous les jours.

Je crois qu’il est important de partager ce que nous vivons avec les gens qui nous entourent, tu vas voir, il se fait un tri naturellement. Les vrais restent à tes cotés, et les autres se poussent, comme on dit par ici. C’est malheureusement un deuil à faire…

Assurément que nos proches ne sont pas à notre place, mais ceux-ci vivent aussi leurs peurs et leurs craintes, en plus de se sentir bien impuissant. Et il n’y a que nous qui puissent les rassurés. Mais il restera toujours une ligne infranchissable entre toi et eux . Et ta compréhension est de mise…Il y en plusieurs amis ou proches qui ne savent comment dealer avec nous et cette maladie. C’est à nous de leur dire ce que l’on attends d’eux.

Tu noteras aussi que nous sommes bien seul avec cette maladie, sauf sur ce forum et pour ma part lorsque je subi ma chimio, nous sommes 38 personnes à la fois, et nous échangeaons beaucoup entre nous, autant avec les autres patients qu’avec le personnel aidant, nous sommes tous dans le même bain. Et je dois t’avouer que d’une chimio à l’autre, j’ai hâte de revoir ses gens…

Je ne sais pas si mon intervention sur ce forum t’aide, mais si tu as des questions je suis disponible. Il faut cependant que tu prenne en note que nous n’avons pas le même fuseau horaire, donc il se peut qu’il y est un délai dans mes réponses. Possiblement que lorsque tu te lève le matin, moi dans mon pays je viens tout juste de me coucher pour la nuit.

J’ai 6 heure de décalage avec la France, pour te donner une idée.

Alors Jipo, si je peux faire quoi que ce soit pour toi, il m’en fera grand plaisir.

Courage et bon moral à toi.

Richard

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Merci beaucoup pour ces réponses j’ai commencé à lire ton blog je pense le faire un peu chaque jour car comme tu as dis même si je n’ai pas encore commencé mon traitement j’ai un peu la tête en vrac j’ai du mal à me concentrer j’ai peur parfois enfin j’ai l’impression de passer par tous les stades émotionnels.

Sinon pour revenir sur ton post oui ça m’aide tu n’imagines pas je me sens assez seul même si ma fiancée m’aide beaucoup mais j’ai tout de même l’impression qu’une barrière s’est installé , on ne se comprend pas par moment , au niveau de la famille j’ai une situation particulière qui m’empêche réellement d’en parler avec eux et eux de parler avec moi j’avoue ça me pèse de ne pas pouvoir parler à ma mère avec qui je n’ai pas de nouvelle depuis très longtemps!

Pour la personne que tu as cité l’infirmière “particulière” je ne sais pas si cela existe en France comme dit dans mes posts précédemment je ne sais vraiment pas grand ce qui me laisse dans un état de stress surtout que mes symptômes commencent à être vraiment gênant.
J’ai de plus en plus mal a la poitrine je tousse beaucoup le matin au réveil et cela fait 3 mois que je n’ai pas réussi à faire une nuit complète je fais des siestes régulièrement dans la journée dès que je fais quelque chose je suis fatigué si je sors je suis malade pendant 3 jours je commence à avoir du mal avec ce rythme de vie mais d’un côté mon traitement commence mercredi donc c’est bientôt j’en suis content même si je ne connais pas réellement les effets secondaires.

J’ai vu sur ton blog que tu as eu une perte de cheveux?On m’a dit aussi que les 2 premières séances sont les plus durs j’en ferais l’expérience mais oui la chimio ne me rassure pas même si je sais que ça va me soigner.
Merci beaucoup pour ta réponse c’est bien aimable et mikke je te remercie également car je n’arrivais pas trop à trouver des infos dessus ils vont me programmé cette opération au plus vite selon mon médecin!

je vous remercie encore

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Rebonjour Jipo

Oui, je vois que tu es allé sur le blog. Il est bien long je dois l’avouer mais il me permet de décompresser. Cela m’aide beaucoup, et comme ma mémoire me joue des tours, je m’en sert fréquement comme référence à chaque chmio.

Mais tu dois prendre en compte que personne ne réagit de la même facon aux chimios.

Pour la pose du port-a cart, le mien est un nouveau modele, il l’appelle le mini port-a-cart. Comme je suis droitier, il est installé dans mon bras gauche au lieu d’être en haut de la poitrine.

Le mien a été installé sous anesthésie locale, je n’ai pas trouvé cela agréable lorsque le dégel s’est fait mais au bout de 2 ou 3 jours, tout était OK. Ce n’est pas réellement douloureux. Et ca ne dure pas longtemps, une petite opération de 20 minutes environ.

Ici, on ne peut l’utiliser que 10 jours après l’instalation, mais cela est beaucoup plus facile pour soi et pour le personnel soignant à chaque chimio.

Pour mes cheveux, j’en ai perdu un peu à la troisième chimio, mais cela semble avoir cesser, de toute facon, pour moi, mes cheveux ne sont pas ma préocupation première. Et j’ai fait un pied de nez à ce cancer, je les ai coupé coco la veille de ma première chimio. Cela a été comme une pièce de ma nouvelle armure contre ce crabe…

Et n’oublie pas le moral y est pour beaucoup dans cette épreuve, garde le et cultive le, il est un allié pour toi.

Bonne journée, oups, possiblement plus, bonne soirée chez toi…

Richard

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En fait, j’avoue, je triche un peu… En fait en plus d’avoir ete soignée pour un cancer par chimio, je suis en plus manipulatrice en electroradiologie medicale (manip radio: les gentilles personnes qui font les radios, scanner, IRM, radiotherapie, PET scan…) donc j’ai eu des cours ou au moins des notions sur ce sujet la. Et je pense que si tu cherches sous PAC, tu ne trouveras pas grand chose mais je t’ai trouve une page sur la chambre implantable sur un site infirmier. Le sujet est pas mal ca te donne idee de ce a quoi ca ressemble etc…
http://www.soins-infirmiers.com/chambre_implantable.php

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merci beaucoup pour le site très utile je vois enfin ce que c’est réellement par contre j’aimerais savoir est-ce normal que j’ai autant mal à la poitrine?je stress surement pour rien mais à chaque douleur je me dis cancer des poumons mais ils l’auraient vu je pense enfin je me fais des films

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Ca par contre, je ne vais pas pouvoir t’aider mais si les ganglions qui on grossit appuyent a des endroits strategiques, oui il se peut que ca te fasse mal a la poitrine. Et il n’y a pas de raison que ce soit un cancer des poumons sinon ils te l’auraient dit et ils ne t’auraient pas parler d’un Hodgkin je pense. Et puis, ils n’auraient pas fait une biopsie ganglionnaire au niveau du cou mais bel et bien une biopsie pulmonaire.
Alors meme si c’est plus facile a dire qu’a faire, essai de te detendre un peu…

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oui faut que je me détende j’interprète chaque signe comme si j’étais médecin alors que je ne le suis pas comme je peux être bête parfois mais comme je suis assez seul on pense on s’égare dans pleins de trucs…

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avec tout les examens que tu as eu, un cancer des poumons ne serait pas passé inapperçu. Tu es aussi bien trop jeune pour avoir un cancer des poumons, mais dans la bonne tranche d’age pour Hodgkin !
Les douleurs a la poitrine sont certainement dues à tes ganglions qui pressent ta trachée et autre par leurs tailles.
En avais-tu parlé à ton hémato ? Tu peux tjs aller voir ton médecin traitant si tu n’as pas de nouvelles de ton hémato à ce sujet pour te rassurer.

Durant le diagnostic, j’avais aussi des phases ou j’avais envie de pleurer pour un rien et des phases très joyeuses, c’est de la dépression. Mercredi, tu vas commencer enfin la bataille et les choses vont être différentes.

Le cycle de chimio que tu décris correspond à l’abvd. La chimio va fragiliser ton système immunitaire, mais comme le tien est déjà fragilisé, c’est ce qui doit expliquer les piqures.

C’est important d’avoir une personne qui te soutient durant ces épreuves. Ta fiancée est auprès de toi, mais ce n’est pas non plus un rôle facile. J’espère que votre relation en sortira grandie.

Garde le cap fixé sur mercredi !

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Mais non tu n’es pas bete!!! Tu es juste face a l’inconnu et c’est angoissant. Tout le monde reagit de maniere differente face a ce genre de chose. Moi par exemple, j’ai appris ca mi janvier, j’ai eu dans la foulée rendez-vous chez la chirurgienne un jeudi et je devais me faire operer le lundi 8j plus tard, eh ben j’ai pris la fuite!!! J’avais des vacances prevues en suisse et comme la chirurgienne m’a dit que ca ne servait a rien de rester a cogiter a la maison et que je pouvais partir, j’ai pris mes jambes a mon cou, je ne suis revenue qu’un jour dans la semaine pour les examens pre-op. Et honnetement, je ne suis pas convaincue d’avoir vraiment pris conscience de ce qui m’arrivait avant la fin des traitements et la periode de remission. Un denis de ce qui arrivait probablement…
Alors peu importe tes reactions face a tout ca, il faut essayer de les dompter, d’en parler pour evacuer les peurs et les angoisses du mieu possible et essayer d’en parler avec certains pour qu’ils puissent etre la pour toi. Comme le disait si justement Ricbi, le tri se fera naturellement et bizarrement ce n’est pas forcement ceux a qui on s’attendrait le plus qui resteront. Mais le soutien fait du bien, sans s’appitoyer sur toi, pouvoir trouver des amis pour parler (de ca ou d’autre chose d’ailleurs), pour sortir ou faire une soiree etc…
Et puis ta petite amie, elle aura aussi sa maniere a elle de reagir face a ce qu’il t’arrive. Ta situation n’est pas evidente mais dis toi que la sienne ne l’ai pas plus… Elle ne peut que etre la pour toi mais ne pourra rien faire de plus (j’espere que je ne m’explique pas trop mal) et ca n’est pas evident. La meilleure des armes dans ces cas la, c’est de parler pour eviter les incomprehensions ^^

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Coucou sébastien,
Tu es tombé sur un chouette forum avec des personnes qui savent puisqu’elles sont dans le cas!N’hésite pas à poser des questions même si ça te semble pas important pose les,que ce soient ici ou aux médecins,ou aux infirmières,ça va beaucoup t’aider,note,dés qu’une question te vient en tête.
Concernant la chimio s’est loin d’être agréable,il faut être honnête,mais c’est un passage obligé,et c’est très personnelle,la réaction n’est pas toujours la même chez les gens…
Ce que tu vis n’est pas facile,certes,mais tu dois te battre,ne lâche pas,tu auras des moments plus difficiles que d’autres,mais Hodgkin se guérit,tu es dans un mauvais passage,comme nous tous ici,mais il faut tenir bon,tu en viendras à bout!
La peur de l’inconnu,est assez déstabilisant parfois,mais tu vas voir au fur et à mesure des traitements,ta peur va s’éloigner,car tu sauras à quoi t’attendre,et d’ici quelques temps ce ne sera qu’un mauvais souvenir…
Je t’envoie pleins d’ondes positives,ne baisse pas les bras,le moral joue un grand rôle(je sais c’est plus facile à dire qu’à faire) je sais de quoi je parle,mais accroche toi!
Bon courage et donne de tes nouvelles bien vite…

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merci pour vos réponses!!
là j’essaie d’en parler avec mon entourage car j’en ressens le besoin et j’avoue que depuis ce matin je compte les heures j’appréhende beaucoup demain mais à la fois j’ai hâte d’en finir car même si je peux vivre assez bien mes symptômes au quotidien commence à me peser.

J’ai prévu la feuille blanche et le stylo pour demain et aussi une après midi tranquille avec mon meilleur ami histoire de faire quelque chose j’espère juste que la chimio ne va pas me casser en 2.

J’ai même prévu un petit reblochon pour le repas de midi un petit remonte moral pour moi :slight_smile:

Pour le traitement je me souviens de quelque chose il m’a bien parlé du protocole abvd.

merci encore

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bonjour
ma fille à 18 ans a eu 16 chimios , début du traitement en octobre dernier et fin juin fin des traitements, traitement ABVD , pose toutes les questions à ton hématologue et si besoin de parler je peux répondre à tes questions
elle même ne veut pas en parler , c’est trop récent , l’entourage est très important mais c’est assez dur
bon courage

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bon voilà après une mauvaise nuit de sommeil je vais me préparer pour commencer ma première chimio évidement comme dit ci dessus je vais poser le maximum de question possible espérons qu’il aura la temps je ne sais pas comment ça va se passer , si je peux sortir de la chambre si je vais recevoir des visites de groupe de soutien(le docteur m’en avait parlé).J’y vais seul autant vous dire que le moral ne suit pas pour le moment , bon je vous laisse et bon courage pour tout le monde
.
merci.

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Ne t’inquiète pas ! Tu vas enfin rentrer sur la voie de la guérison !
Bon courage !

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bon courage , tout va bien se passer il faut que tu te dises que dans quelques temps ce sera qu’un mauvais souvenir

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bonjour jipo et bienvenue sur ce forum, je vois que tu as été bien accueilli.
je me présente Napo, un ancien (lol) Hodgkinien, j’étais en stade 4 de cette maladie qui pour moi aussi a été découverte assez tard a cause d’une douleur au cou.

mon protocole a été 2 cures de BEACOPP escaladé en hopital de jour, (rémission complète), et 4 cures d’ABVD pour consolider cette rémission (qui dure toujours :wink: )

j’ai eu toutes mes chimios en intraveineuses et le moins que je puisse dire c’est que mes veines ont prit un sacrée coup même 18 mois après elles restent fragiles.
tu vas rentrer dans le combat, la première chimio est la plus dur émotionnellement la fameuse peur de l’inconnu, mes conseils seront d’y aller confiant, de ne pas hésiter à poser toutes les questions au médecin, de te reposer au maximum c’est important pour bien récupérer, et au moindre effets secondaires parles en il existe toujours une solution.

Bon courage à toi et à bientôt :wink:

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Bonjour

Pour Sébastien.

je me permets de mettre un texte sur ce post, moi j’ai attendu plus de 45 ans à entrer CHEZ MOI…

N’attends pas tout ce temps comme je l’ai fais, je crois que ta situation t’ammène près d’être CHEZ TOI, saute sur cette occasion…

Bonne journée.

Richard

Voici le texte…

*Êtes-vous arrivé?

Oui, avez-vous le sentiment d’être arrivé? «Arrivé» comme dans «Enfin, j’y suis… je suis arrivé à destination! Je peux maintenant déposer mes valises, respirer profondément, et savourer intensément chaque petit moment.»
Je ne crois pas me tromper en disant que nous sommes peu nombreux à avoir vraiment connu ce sentiment. Si on est très honnête envers nous-même, on constatera généralement que nous avons presque toujours été «en attente de» ou «en chemin vers» – un peu trop occupés à avancer (ou à penser à avancer) pour prendre contact avec la pleine douceur du présent. On se promet de le faire le jour béni où nos problèmes seront réglés, ou lorsque nos désirs les plus chers seront concrétisés… Mais les problèmes et les désirs finissent toujours par se renouveler – l’avez-vous remarqué? –, alors on en vient à vivre presque constamment en suspens. Bien souvent, on ne sait même pas exactement ce qu’on attend, en fait; on sait juste qu’on ne l’a pas maintenant.
Je ne sais pas pour vous, mais j’ai vécu les trois premières décennies de ma vie ainsi. Oui, juste les trois premières décennies. :wink: Cela ne m’a pas empêchée de vivre de beaux moments – rien n’est tout noir ni tout blanc –, mais le délicieux sentiment d’être arrivée, spécifiquement, m’était à peu près étranger. Je ne le voyais même pas comme une possibilité, en fait… Comment aurais-je pu considérer ma vie actuelle comme ma destination officielle, quand la version future était tellement plus belle? Non, le présent ne méritait pas que je m’y installe confortablement… et moi, je ne méritais pas la paix qui m’aurait habitée en m’y installant. Rien ne me semblait à la hauteur de quoi que ce soit, finalement. :wink:

J’ai donc refusé de défaire complètement mes valises pendant longtemps – sans même le réaliser. J’étais souvent à quelques pas de ce qui me semblait être la destination, on s’entend… mais je n’étais jamais tout à fait dedans – du moins, pas pour longtemps.
Puis le jour est venu où j’ai vraiment compris : c’était maintenant ou jamais. Soit j’attendais d’être arrivée pour le reste de mon existence, soit j’établissais que je l’étais dès maintenant. Oui, soit je continuais à livrer un combat perdu d’avance, soit j’établissais qu’il était au contraire gagné d’avance et j’allais chercher le trophée immédiatement. C’était mes deux seules options. Et j’ai choisi la deuxième… J’ai finalement décidé que j’étais officiellement arrivée – pas juste un peu, et pas seulement en théorie, mais complètement, sans le moindre petit compromis. Car à bien y penser, le contraire était impossible… Après tout, la seule véritable destination possible est le présent, et il s’avère, bien sûr, que j’y étais tout le temps. Et j’en avais assez, tellement assez d’être toujours trop pressée pour laisser la vie me bercer. Oh, je savais que je continuerais toujours de cultiver de nouveaux projets vibrants… mais dorénavant, ils ne seraient jamais plus importants que le présent.
Cette décision – je devrais plutôt dire «ces décisions», car je la prends et reprends quotidiennement, depuis – est un des plus grands cadeaux que je me suis offerts. Chaque fois que me réaligne avec elle, ma vie a soudainement un petit goût de paradis… même les choses les plus simples deviennent incroyablement riches. Et les tâches que j’aime moins deviennent beaucoup moins lourdes, aussi. Car je ne sais pas si vous l’avez remarqué, mais ce ne sont pas les événements en tant que tels qui sont lourds ou légers, en réalité, mais l’état dans lequel on est en les traversant. Et lorsqu’on est intensément présent, on ressent un bien-être qui ne provient pas de la nature précise de nos actions ou de la situation mais du simple fait d’être vivant.

Ainsi, que diriez-vous de vous déclarer officiellement arrivé? Oui, que diriez-vous d’accepter l’idée que vous avez les deux pieds à destination, que vous avez franchi la ligne d’arrivée et vous avez nulle part d’autre où aller – ou plutôt, vous n’avez pas besoin d’aller nulle part ailleurs qu’ici pour pouvoir relaxer et savourer votre vie?
Oh, on peut et pourra toujours trouver mille et une raisons pour lesquelles on n’est vraiment pas arrivé. Mais imaginez juste un instant, comment votre vie se déploierait si vous partiez de la prémisse que vous êtes toujours au bon endroit, au bon moment. Imaginez les jolies choses que vous pourriez créer, et la joie qui vous habiterait en les créant, si vous n’attendiez plus jamais après elles pour respirer profondément.
Le paradis, tout simplement. Et dès maintenant. *

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Très joli ricbri.

Bon voilà première journée j’avoue que c’est dur là j’ai terminé à 14h dans un état plutôt euphorique mais vers 15h je me suis endormi comme ça dans les bras de ma femme , je me suis réveillé de temps en temps avec des nausée là ça fait une heure que je tiens debout mais avec des bouffées de chaleur , je ne pensais pas sentir des effets directe la même journée!

Pour les intéressés voici mon traitement :

doxorubicine 48mg
velbe 12mg
bleomycine 19mg
deticene 700mg

le produit entre le 2 et 3 qui est là pour éviter les allergies le polaramine a eu un effet assez agréable lol!Il m’a rendu stone.

Pour ce qui est de l’information ils m’ont bien pris en main je suis content j’ai même eu droit à une “infirmière conscience” qui a peu près le rôle d’une psy pour parler de tout et de rien.

Pour la suite prochaine chimio le 19 décembre mais entre temps le 12 et le 12 je dois faire un ECG et l’opération pour le PAC.Et prise de sang avant chaque rdvde chimio la veille.

POur les effets secondaire on m’a prescrit du Zophren de la cortisane , anadin(je ne sais pas ce que c’est) et évidement les piqures que je dois cherche demain.

Mon état moral est assez complexe je suis content d’avoir commencé ma chimio mais rien qu’aujourd’hui les effets de cette chimio j’ai peur après 4/5jours ce que ça va faire wait and see comme dit les jeunes.

merci de me suivre

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Je ne voudrais pas te faire de faux espoirs et te raconter de betises mais normalement les effets desagreables (sauf la fatigue) s’estompent avec le temps. Plus tu t’eloignes de la seances et plus ils tendent a disparaitre jusqu’a la suivante.
Bon courage!!!

As-tu reussi a parler a ton meilleur ami?

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Bon déjà debout les nausées me réveillent mais c’est pas si grave que ça je vais le voir aujourd’hui mais j’avoue que j’hésite car je ne suis pas en grande forme mais d’un autre côté besoin de voir du monde et de mon confier donc je pense le voir il va être choqué car d’habitude je suis un vrai bout en train.