Bonjour je suis en Allogreffe et je vous propose mon site

Merci mesdames

Déjà Mado quel conditionnement as tu eue ?
Et pour Kate je ne rentre pas à la maison !! je vais en convalescence dans Paris, car mon domicile est trop loin de l’hôpital où je suis !!

Bisous à toutes et à tous…

Contente de lire de bonnes nouvelles…moi je suis au fond du trou pour le moment…j’en ai encore pour 5 bons jours mini encore…
Mais je reste optimisite et combattive !!! bravo lolo pour ton courage, tu m’impressionnes !
Bibi,
Stef

tant mieux lolo tu seras chouchouté !
moi le conditionnement c’était irradiation corporelle totale + chimio sur deux jours
vla pire que dans un bateau, la piéce tournait autour de moi,…

salut lolo
Bien content que tu aies un moral d’acier. Ce n’est pas grace à moi ces derniers jours, j’en conviens j’étais un peu en stand by.
Je te dirai aussi que je n’ai pas répondu sur le chapitre sécu, car déja ça va te bouffer de l’énergie pour rien, chque chose en son temps, pour le moment pense à toi et à ta sortie.
pour ce qui est de la sécu, j’ai la chance d’avoir une bonne prévoyance (mutuelle d’entreprise de mon épouse) et également un prévoyance loi madelin car je suis commerçant indépendant, qui m’avait couté chère lorsque je n’en avais pas besoin, mais qui m’a sauvé la vie en quelque sorte, car elle m’a permis de rester à peu près à flot financièrement. On verra plus tard les problèmes avec la clientèle, et là ce sera beaucoup plus difficile, mais bon chaque chose en son temps (tu vois je le répète !).
Une chose est sure, sans parler politique, mais uniquement d’un point de vue humain, nous avons quand meme la chance d’avoir un système de santé qui ne fonctionne pas si mal, nous serions dans d’autres pays, pas si loin et membres de l’U.E., nous serions peut etre déja partis en laissant des notes de santé et des embetements à nos proches, restons positifs, meme s’il reste des points à améliorer, c’est sur. Pour l’instant, nous sommes soignés et bien soignés, quasi gratuitement, avec du personnel qui a aussi ses problèmes avec les hautes autorités, mais qui exercent parfois dans des conditions proches du sacerdoce. Conserve dans un coin ta colère, et ressort là quand il sera temps, ce sera à mon avis, plus sage et constructif.
enfin, voila les news, mercredi je vais à l’hosto, me faire une petite cure de rituximab, après celle ci il n’en restera que 11, alors je prépare mes veines, avant de leur donner à boire…
Bientot l’heure des glaçons pour toi, chaque jour t’en rapproche, alors comme ils disent dans la (les) pubs : prends soin de toi et parce que tu le vaux bien !
Amicalement,
Christophe

c’est marrant cette manie française de presque s’excuser parce que il ils ont une bonne prévoyance !!! Moi je dis tant mieux !!! Y a pas de prob, je mène un combat différent tout le monde n’a pas eu la chance de bosser dans une grande firme qui offraient des avantages non négligeables et je suis bien conscient que il y en à pleins sur le trottoir presque dans le caniveau.

Je suis conscient que notre système n’est pas si mauvais, ce qui m’irrite le plus ce sont les médias !!! Vous avez une idée de combien ça nous coute d’envoyer 23 bleus courir à La réunion entouré de 700 gendarmes, j’en ai marre de ces médias qui nous roule dans la farine avec leur infos, je suis en colère pour les petits et pas seulement ceux qui ont reçues une greffes !!! La France pays des droits de l’homme… Je rigole en regardant les infos car je préfère rire que pleurer mais je trouve certains propos insultants pour la France d’en bas !!!
Oui je sais je suis en colère et la colère est mauvaise conseillère mais si vous trouvez que c est normal de vivre avec 500 euro … cette situation me dégoute et ça c’est très clair… On évolue vers une société ou on s’excuse car on se sent un ‘peu’ privilégié !!! L’utopie est une drogue douce qui me fait avancer alors j’en use et en abuse !!!

bisous à tous

cool mon petit lolo
c’est pas normal et tu as raison de le crier haut et fort
mon époux en arrét maladie pour sa polyarthrite sur 6 jours vient de percevoir 68 euros de la sécu rémunéré que 3 puisque 3 jours de carence et a perdu environ 300 euros sur son salaire !!!
y a de quoi hurler y a desj ours
et tu regardes les infos et voit toutes ces conneries cet argent gaspillé
moi je dis toujours que l’on a de l’argent pour ce que l’on veut à quoi ça sert de déballer le portrait de ribéry ou encore cette campagne publicitaire de grippe qui a couté du fric et maintenant c pour la retraite pour nous faire du lavage de cerveau
mais tu vois la campagne du don de moelle n’est méme pas passé en téloche !!!

vis à vis de la prévoyance c’est pas vraiment quej 'en m’en excuse mais que je suis génée vis à vis de vous qui étes dans l’impasse et que l’on rémunére si peu et qui en a tant qui profites…

lolo
C’est vrai que j’ai une bonne mutuelle, mais bon avec l’ald, je ne lui revient pas trop cher !!!
Par contre, pour la prévoyance individuelle, je vais te dire, je perçois de la sécu, à 21 € près, le montant que je leur verse mensuellement, et pour percevoir les indemnités, il faut etre à jour des cotisations !!! Et enfin ma prévoyance qui me permet de m’en sortir, pour le moment, me coute depuis 10 ans, environ 95,00 € par mois. Fais le calcul, ça chiffre, mais bon, c’était un choix professionnel que je ne regrette pas d’un point personnel au jour d’aujourd’hui. Sinon, j’ai connu aussi des galères d’assurances (je ne suis pas assuré sur le pret de ma maison, j’ai été obligé de racheter une voiture sur laquelle j’ai fait un petit pret, avant ma rechute, j’ai eu droit de souscrire l’assurance, mais lorsque j’ai déclaré ma rechute, tout le dossier, fait, il m’a été refusé; j’aurais du etre en rémission encore 2,5 mois de plus. et en plus pour stopper cette cotisation d’assurance qui ne sert rien, il a fallu que je me bagarre avec la compagnie d’assurance qui refusait la résiliation.
tout ça ^pour dire que rien n’est simple pour nous.
Pour nous les bleus, ne sont pas sur un terrain de foot, avec des millions d’euros, mais au pli de nos bras après chaque prise de sang…
Et comme dit Kate, notre combat n’existe pas médiatiquement, on n’est rien par rapport à ces lobbings à deux pattes. Un mois de salaire d’un bleu, ça fait un paquet de gens sortis de la mouise, ou au moins avec un ordinaire un peu amélioré, laissant l’espoir d’un monde meilleur.
tu vois moi aussi je suis révolté, mais j’essaye de rester zen.
vive nous et vive la vie !

au nom de tous les notres !

christophe

lolo si tu veux pour te défouler tu peux appeler le répondeur de france bleu nord et ton message passe à la radio si tu veux j’ai le numéro

Kate merci pour ton offre mais faut que je bosse mon ‘chetemi’ avant sinon les pauvres ils vont rien piger… Un titi parisien sur les ondes du Nord je te laisse imaginer les dégâts…

Je continue ma quête du Saint Graal, et je vais continuer, je suis aujourd’hui à J+21 avec un conditionnement lourd et c 'est juste un petit problème de Sat qui me retiens dans ces murs… Les médecins sont désorientés !!! Je viens de faire 10 fois le tour du service et prise de sat et 95 de résultat et la nuit ou à certains autres moments je suis bien en dessous des 90… Ah n’y rien comprendre…

Aujourd hui j’espère voir un des responsables de l’assoc EGMOS… Et je vais en attaquer d’autres je continue le combat, ça me booste j’ai les neurones qui bouillonnent et c’est comme cela que je fonctionne depuis que je suis en âge de penser (ou de panser pour nos ami(es) infirmièr(e)s !!!) Alors je continue, quoiqu’il arrive et on pourrait me surnommer le Pitbull, quand je tiens un truc dans mes mâchoires je ne le lâche plus… Alors mon combat, NOTRE combat continue et n’est pas pret de s’arreter parole de LOLO…

Mado encore merci pour ta présence, Stef bats toi de toutes tes forces, et les autres je pense très souvent à vous et ma Khana va finir par être jalouse !!!

Stef tu sais ce que je fais lorsque je suis au fond du trou, et bien je plie mes jambes et j’y vais de toutes mes forces, je quitte les abysses et je remonte enfin à la surface, mais nous savons tout ce que traverses en ce moment et je te le redits courage !!! Vas y nous t’observons, nous sommes tous autour de toi et nous te couvons de notre attention !!! Et j’écris Nous car je sais que je ne suis pas seul, et que toi non plus tu n’est pas seule !!!

Ca y est je suis encore en colère !!!

Je viens de discuter longuement avec une ‘blouse rose’ je lui parle de ses problèmes qui nous tenailles tout plus ou moins… Et réponse de cette charmante dame ‘on est dans un beau pays quand même !!!’.

La phrase de trop, mais non on est pas dans un beau pays vous faites erreur !!!

A bien sûr on est soignée une journée là ou je suis coute 3000€ à la sécu et 18 à moi !! Ca je sais mais je trouve cet argument navrant…

Comment nier l’évidence bien sûr dans un pays sous développé tu as une des maladies que nous avons eu et bien c’est simple ton avenir c’est le cimetière !!!

Okay, objection recevable votre honneur, mais ne sommes nous pas le pays des droits de l’homme Liberté EGALITE Fraternité, et bien moi de mon lit d’hôpital j’ai envie d’ajouter UTOPIE !!! Et je refuse cette inégalité et je le hurle s’il le faut, je sais que il y a des gens dans des situations pires que les nôtres je ne suis pas inconscient mais tout de même juste un minimum !!!

M… là c’est la goutte qui fait déborder le vase, comme il y a pire et que dans notre beau pays tout il est joli tout il est beau… Mais c’est quoi ce discours !!! Je bosse depuis l’âge de 18 ans et je me retrouve avec 720 € et c’est déjà beaucoup, c’est quoi ma solution, retourner vivre comme un boulet chez ma petite soeur, je vous demande c’est quoi la solution ???

Je suis tellement fatigué mais je vous assure que quand j’entends ce genre de discours je me prendrais une grande claque dans la G… ça me ferais moins mal !!! Moi je n’ai qu’un mot VIVE LA FRANCE !!!

Seul point positif je vais bientôt dégagé vers un hôpital …
Et dès que je reprends du poil de la bête je vous jure qu’ils vont me voir et là j’ai besoin de vous s’il vous plait… Je ne le fais pas pour moi, mais pour NOUS !!!

Pas de politique je voudrais juste que l’on m’explique et que je comprenne pourquoi tout cela est normal !!! Désolé je vide encore mon sac et vous devez supporter mais franchement j’en ai marre…

Salut le Pittbull,
Tu as raison de “gueuler” si tu en éprouves le besoin…
je ne veux pas polémiquer, le forum n’est pas fait pour ça…mais il est vrai que tu n’as pas tout à fait tort!!!
nous ne sommes certes pas les plus à plaindre, mais il y aurait tellement de choses à revoir…
enfin, ça fait plaisir de te lire…
et de voir que tu as la Gnac,
en ce qui me concerne, je continuerai de venir de temps en temps sur la pointe des pieds, te faire un petit bonjour, je ne voudrais pas trop déranger le molosse :wink:
bises
Lydie

je suis un pitbull mais j’ai perdu mes crocs !! et je ne mord même pas, alors tu peux venir même en faisant du bruit je ne bougerais pas d’une oreille…

Alors n’aie crainte, c’est vrai que ça fait du bien de vider ma besace !!! Et je ne veux pas de polémiques (Victor !!!), non je veux juste que le tir soit un peu réajuster !! Bisous à ton sportif de mari !!

Mado encore merci pour ta présence, Stef bats toi de toutes tes forces, et les autres je pense très souvent à vous et ma Khana va finir par être jalouse !!!

d’autant plus qu’il m’a appelé chérie :wink: :wink: :wink:

Ca c’est une habitude avec toutes les femmes que je côtoie et que je respecte je trouve cela plus pratique, j’aime la compagnie féminine mais je ne roule que pour une seule ma Khana !!! Alors pas de méprises !!! Mais non je rigole, c’est juste un langage amicale !!! Mais si cela vous offusque disez le moi je rectifierai le tir…

Message supprimé : hors sujet

moi aussi je rigole :wink:

Re bonjour Patrick,

Je vous avais répondu par email direct car je ne m’étais pas aperçut que vos remarques apparaissaient sur le site…
Déjà en premier lieu je vous souhaite bon courage pour l’épreuve qui ce précise pour vous…
Concernant vos différentes remarques, je tiens à faire amende honorable, et je me rends compte en vous lisant que la colère est mauvaise conseillère… Et je me suis plié sans chercher trop d’objections à toutes vos demandes et je les ai mêmes augmentées…

Déjà concernant le point numéro 1 j’ai enlevé comme vous me l’avez demandé ‘le pseudo FLE’ et j’ai même ôté toutes les champs obligatoires !!! La déclaration que je demande est là pour appuyer notre revendication car j’insiste sur le Notre, je ne me bats que pour moi, et différents témoignages m’ont montrés que j’étais presque un privilégié… J’ai même fait disparaitre la mention de de votre site sauf sur deux points déjà dans ma page principale ou je vous remercie j’aurais trouvé cela ingrat de ma part d’enlever ce remerciement, d’autres part dans mon témoignage concernant le régime alimentaire j’ai laissé la mention de la provenance de ces informations (ai je bien fait ???). Sinon j’ai enlevé partout dans le reste de mon texte toute mention concernant votre site…

Et surtout concernant mes engagements je ne voudrais qu’en aucun cas les autres membres de ce forum soient lésés par les réponses qu’ils apporteraient à mes questions… Mais je fais de la prospective et je pense que psychologiquement ce forum est effectivement un lieu de rencontre ou je pense qu’aucune question ne doit être tabous, les problèmes d’alimentation, de revenus, et même de libido me semble essentielle car j’ai mené mon allogreffe (et je continue) avec beaucoup d’espoirs et je trouve naturel de me poser certaines questions mêmes si elles peuvent déranger…

J’ai subit une Autogreffe en 2008 et j’y ai tout perdu femme et le droit de voir mes enfants quand je le souhaite… Et je voulais expliquer simplement que des risques existent et toutes les psy que j’ai rencontré me l’ont confirmé et je ne pense pas que ce soit des questions inutiles…

Et je vous ferais remarquer que concernant ma question concernant le ‘désir’ on m’a répondu par email perso ce que je trouvé plein de tact !! Enfin dernier point concernant le générique de fin, j’ai fait la modification que vous m’avez réclamée mais en tant que webmaster (chose que je ne suis pas) je ne vous parle pas du temps de mise à jour des fichiers vidéos sur YouTube…

Et c’est en train de se faire et je pense que mon site sera ‘conforme’ dès la fin de soirée…

Bonjour Patrick

Mon site est mis à jour,et en ligne, j’espère que ces modifications vous conviendrons…

Bon courage Patrick !!!

Et je n’ai fais que tenir ma parole c’est une histoire de principe !!!

A plus sur le site

Bonjour à tous et à toutes

Et Patrick comment allez vous ???