Posté par herve le 14/06/2007 14:47:31
je suis oblige de refaire une biopsie car le chirurgien n’a pas pris celui pour lequel on avait fait un prelevement a l’aiguille et ou on avait trouve des cellules suspectes. en meme temps on va m’implanter la chambre dans le bras et normalement je debute la chimio debut juillet. mon prelevement de moelle osseuse est negatif et les ganglions seraient localises au dessus du diaphragme. je vous raconte ma vie et c’est ca qui est formidable sur ce forum! toujours quelqu’un pour nous remonter le moral!bonne journee a tous et bon courage
Posté par Blandine le 14/06/2007 15:15:20
Mais ???
Comment peux ton te faire une chimio sans avoir d’affirmation de biopsie ???
Bizarre non ???
Posté par Blandine le 14/06/2007 15:15:49
Quel chambre dans le bras ???
Posté par mireille le 14/06/2007 15:26:14
es tu sur?car on ne parle pas de protocole avant qu’une biopsie soit analysée?et tu as mal compris, ce n’est pas ds le bras que l’on pose le “pac”…bon courage!
Posté par gisca le 14/06/2007 17:50:16
Ben alors Hervé !!! tu pourrais nous expliquer mieux ?
Là, on a un peu de mal à suivre ! Qui t’a dit tout ça ?
et quoi exactement ?
Allez, des nouvelles et bon courage !
Posté par herve le 14/06/2007 19:30:15
je ne sais pas ou est passe mon message? donc je recommence!j’explique mon parcours: un matin je me leve avec les dessous de bras tout gonfles. generaliste, exams sanguins avec recherche de virus ou bacterie negatifs donc direction service hematologie a l’hopital. examen physique d’abord puis prelevement dans un ganglion avec une aiguille (aie,aie) resultat: cellules suspectes et l’hemato me dit qu’on s’oriente vers une maladie de hodgkin. donc ( ca vous connaissez tous) scanner (que j’ai foire une 1ere fois),biopsie et ponction de moelle osseuse(en 2 fois, la premiere carotte etait trop petite). la biopsie a ete effectuee en clinique (l’hemato a ses raisons m’a t’il dit) et c’est le chirurgien qui l’a faite qui a recu les resultats en 1er. negatif, mais l’hemato n’a pas ete content car le chirurgien, prenant un minimum de risques, n’a pas pris le ganglion analyse en 1er qui etait en bas du cou mais un ganglion sous l’aisselle droite. donc rebelotte, je retourne le vendredi 22 me faire enlever le bon ganglion et en meme temps on me pose la “chambre”,si j’ai bien compris, dans le bras parce que je ne couperai pas a la chimio d’apres l’hemato. le 28 je fait une echo cardiaque parce certains produits sont parait-il mechants pour le coeur ( anthacyclines si je lis bien).donc, oui j’ai bien une maladie de hodgkin mais l’hemato manque encore de precisions quand au lymphome pour determiner avec precision le protocole que je vais suivre. si tout suit son cours, je devrai commencer le traitement debut juillet avec de 4 a 6 “cures” plus ou pas radiotherapie.ai je ete assez clair? parce que moi meme je m’y perd!merci
Posté par Marie le 14/06/2007 20:48:02
Bonjour Hervé,
Pour clarifier les choses, selon l’extension de la maladie ( stade I et II ou bien III et IV) on envisagera des traitements différents.
Pour connaitre avec certitude le stade, il faut passer un pet scan (+analyses de moelle osseuse evidement).
Si je prend mon cas, au scanner j’étais en stade II, pas d’atteinte de la moelle osseuse… mais quand j’ai passé le pet scan on a vu que la rate était touchée : donc stade III.
Par ailleurs, il y a 5 lymphomes hodgkiniens différents donc il important de savoir exactement de quel Hodgkin est atteint notre Hervé!
Pour les stades I et II, on propose en général comme traitement de premiere intention le protocole ABVD avec éventuellement radiothérapie.
Pour les stades III et IV, ABVD plus long ou bien BEACOPP et rarement de la radiothérapie car comme se sont des stades disséminés, il faudrait nous griller de partout…
Voili voilou…
Bises
Marie
Posté par gisca le 14/06/2007 21:01:07
par contre, j’ai jamais entendu parler de chambre dans le bras ???
Posté par Marie le 14/06/2007 21:19:22
un cathéther extérieur peut etre? non moi non plus je n’ai jamais entendu parler de chambre dans le bras… (l intéret etant entre autres d’avoir les bras libres qd on est perfusés)
Marie
Posté par herve le 14/06/2007 22:14:01
merci pour ces precisions. j’ai parle de chambre parce que c’est la secretaire du chirurgien qui m’en a parle lors de la prise de rdv. en tout cas elle m’a bien specifie qu’il voulait m’implanter ce truc dans mon bras!!!je suis neophyte dans ce domaine, il se peut que je comprenne mal ou j’emploie de mauvais termes, ne m’en veuillez pas! j’essaie d’apprendre et je me renseigne sur le net. j’ai envie d’en savoir un peu plus sur cette satane maladie. vos temoignages me reconfortent et me permettent de mieux apprehender la suite des evenements parce que franchement ca fait peur!!je voulais encore poser une question: j’ai passe un scanner cervico-thoracique abdomino-pelvien c’est pas ca un pet scan?
Posté par gisca le 14/06/2007 22:40:57
Je ne sais pas ce que tu as passé…
moi, j’ai passé les deux : un scanner ou l’on t’injecte un produit iodé (je crois), et ça va assez vite…
puis un Pet-Scan ou on t’injecte un produit radio-actif…qui fait clignoter les ganglions (pour moi…un vrai sapin de noël !) et qui est beaucoup plus long car le produit passe très lentement dans le corps et il faut attendre pas mal entre l’injection et l’examen (qui ensuite ressemble à un scanner normal)
Voilà…
Posté par Marie le 15/06/2007 01:31:42
Hervé,
Comme l’a expliqué Gisca, scanner et pet-scan sont deux choses différentes et complémentaires.
Le scanner montre des “masses”, et le pet-scan des zones “actives”.
On peut au fil des traitements se retrouver avec des masses résiduelles mais non actives, et à l’inverse avoir une activité à un endroit sans qu’il y ait de masse visible…
D’ou l’importance de croiser les résultats des deux examens.
Marie
Posté par herve le 15/06/2007 08:18:49
merci. j’ai cherche sur le net et vu qu’en effet c’etait un produit fluore radioactif qu’on t’injectait! mon hemato ne m’en a pas encore parle.sinon, bonne journee (encore pluvieuse) a tous et a plus!
Posté par mireille le 15/06/2007 13:48:06
hervé, ton parcours est loin sd’etre clair!! enfin, j’espère que tu auras bientot reponse a tout! un “pac” ds le bras, pas tres pratique à mon avis…
moi, je n’ai jamais passé de pet-scan, contrairement à vous tous, l’hemato m’a dit texto que ds mon cas, c’etait inutile…cette histoire me turlupine, d’ailleurs…enfin, je passe(prochain le 7/11/2007) un scanner thorax abdominopelvien, avec produit de contraste…les radiologues semblent voir quelle grosseur font les ganglions, la rate, les poumons, le foie, etc…
bon, mon lymphome est indolent, la moelle n’a pas ete encore atteinte, celà explique peut etre que le pet-scan n’est pas obligé?
Posté par herve le 15/06/2007 20:30:49
mireille,
moi aussi dans mon cas la moelle n’est pas touche mais je ne crois pas que cela ait un rapport avec le fait de faire ou ne pas faire un pet scan.comme dit marie plus haut cela permet de voir des tumeurs non visibles avec le scan “normal” tu as un lymphome indolent, cela signifie que tu es suivie mais que tu n’es pas traitee? et comment se rend t’on compte qu’on a ce type de maladie si on n’a pas de symptome?
Posté par mireille le 15/06/2007 20:57:46
ah si, j’ai reçu 6chop+mabthera l’année derniére…je n’avais aucun symptome, j’ai juste senti une petite grosseur indolore à l’aine, c’est tout…et voilà…bonne soirée!
Posté par fbi2007 le 16/06/2007 23:55:24
he ben non ! un petscan cà n’a rien à voir ! que des avantages mais bon moi j’habite à 5 mns de foch !
suis passé en service medecine interne ou il avait l’air de savoir le basic à faire (ai fait l’écho aussi !)
moi l’aiguille (ponction) m’a fait mal mais sans plus, la biopsie s’est bien passée même si pas hyper tordant… et les analyses sont ‘remontées’ en 4 jour car il a boosté les biologistes car l’analyse de la biopsie est pas si simple semble t’il !
enfin j’ai eu radios, scan normal puis pet scan global qui a confirmé les ‘points de fixation’ (plusieurs… dirons-nous !)
et tout cà en 10 j
bref le bol qu’on a d’être prêt de grosses structures top pour la saloperie qu’on s’est chopé,
voilà bon courage, moi la chambre on m’a dit ‘sur le thorax’ !
ot chose si tu as pas fait, réclames un checkup orl et un checkup respiratoire (demande de l’hémato pour évaluer l’impact de sa chimio sur tes capacités)…
last but not least, j’ai un rv de petscan programmé quasi tous les mois pour suivre l’évolution et adapter les dosages de la chimio ! ce petscan tourne que depuis nov2006 à foch ! quel bol on a quand meme ! ils essayent d l’utiliser à mort dans mon type de cas (comme toi d’ailleurs) pour essayer de rendre la chimio la plus light possible…
bref, je suis étonné qu’ils aient faient des bourdes comme tu énonces… moi cà semblait EVIDENT pour eux de faire la biopsie là ou il y avait eu la ponction car j’ai cru comprendre que les résultats de l’un et de l’autre se croisaient pour arriver à leurs fameux ‘marqueurs positifs’ comme ils disent !
allez encore un truc, la biopsie osseuse, pas marrante mais avec le gaz hilarant et une medecin dans le dos pas toute jeune mais hyper pro et une infirmiere devant bien en phase avec elle, cà s’est bien passée, il est clair qu’a la phase finale du ‘carottage’ faut pas gigoter et souffler et expirer du gaz EXACTEMENT comme elle te le dit de la bouche des mains et du visage, bon ai senti quelque chose c’est clair mais c’est passé pas trop mal (et je suis méga petite nature…)
tu es à quel hosto ?
Posté par Marie le 17/06/2007 00:03:53
Et non le Pet-scan n’a pas que des avantages! Car il est bien toxique!
De plus parfois certaines zones sont signalées comme actives alors que ce n’est pas significatif (comme ma chambre implantable la derniere fois par ex).
Meme le pet-scan a ses limites… ce n’est qu’un outil de plus… dont il est important de croiser les résultats avec les autres examens (scanner, prise de sang etc)
De plus, les marqueurs positifs dont tu parles FBI, reviennent parfois négatifs alors que la maladie est bien là… ce n’est donc pas fiable pour tout le monde. Meme remarque à propos du LDH …
Marie
Posté par fbi2007 le 17/06/2007 00:18:40
bon je vais me coucher ! j’ai plus qu’à faire confiance en … ma mutuelle au moins !
bye bon dimanche !
Posté par Marie le 17/06/2007 00:21:17
Merci bonne nuit à toi aussi! ;o)
Et tu as raison : faire confiance à l équipe médicale qui nous suit est primordial pour avancer le plus sereinement possible…
Bises
Marie
Posté par herve le 17/06/2007 10:54:35
fbi,
j’ai vu que pour toi les choses se sont passees hyper rapidement. mon hemato, en qui j’ai une entiere confiance, m’a dit qu’on pouvait avoir les resultats d’une biopsie en 4j mais qu’il y tenait pas trop et qu’il preferait que les biologistes prennent leur temps! moi ca me fait attendre encore au minimun une vingtaine de jours avant le debut du traitement! et je repasse encore une fois sur le billard! je pense qu’il connait son boulot et comme je me sens bien…il parait que dans ce type de maladie il valait mieux etre patient! bonne journee
Posté par SYLVIE le 17/06/2007 21:57:34
Hervé, où es-tu suivi déjà ?
Posté par herve le 18/06/2007 16:37:57
hopital de senlis
Posté par fleur_de_lutin le 29/11/2007 21:15:02
Heu…^^Dsl mais je ne trouve pas l’adresse du blog de dimitri !!!
Posté par kate le 29/11/2007 21:19:15
bonsoir violette
voilà
http://dimillt.skyblog.com/